Mitarbeiter des AFTD nahmen kürzlich gemeinsam mit lokalen FTD-Aktivisten an Veranstaltungen in New York und Kalifornien teil, um die Gesetzgeber des Bundesstaates bei ihrer Arbeit zur Sensibilisierung und Bereitstellung genauer Daten zur FTD-Diagnoserate zu unterstützen.
AFTD-Geschäftsführerin Susan LJ Dickinson und FTD-Befürworterin Emma Heming Willis waren bei beiden Veranstaltungen anwesend. Im Februar 2023 gaben Frau Willis und ihre Familie bekannt, dass ihr Ehemann, der Schauspieler Bruce Willis, mit einer FTD-Diagnose lebt.
Die Senatorin des Staates New York, Michelle Hinchey, stellt den Medien bei einer Veranstaltung am 15. Mai in Albany ihren Gesetzentwurf zur FTD-Registrierung vor.
New Yorks FTD-Registrierungsgesetz
Die Senatorin des Staates New York, Michelle Hinchey, stellte bei einer öffentlichen Medienveranstaltung in Albany am 15. Mai einen Gesetzentwurf vor, der die Einrichtung eines landesweiten Registers für FTD-Diagnosen fordert.
Obwohl der Gesetzentwurf am 5. Juni einstimmig vom Senat verabschiedet wurde, endete die Legislaturperiode des Staates, bevor die Versammlung darüber abstimmen konnte. Das Gegenstück der Versammlung zu Senator Hincheys Gesetzentwurf wurde Ende April dem Gesundheitsausschuss der Kammer vorgelegt und blieb dort bis zum Ende der Legislaturperiode liegen.
Dennoch sagen FTD-Befürworter, dass die Verabschiedung des Gesetzes durch den Senat ein Sieg sei, den es zu feiern gilt. „Dies ist ein großer Schritt vorwärts für New Yorks Bemühungen, ein FTD-Register zu erstellen, das genauere Daten über die Rate der FTD-Diagnosen im Staat gewährleisten würde“, sagte Meghan Buzby, Direktorin für Interessenvertretung und Freiwilligenengagement der AFTD. „Wir danken den vielen FTD-Befürwortern in New York, die Senator Hinchey unterstützt haben, indem sie ihre Gesetzgeber drängten, das Gesetz bis zu diesem Punkt voranzutreiben.“
Der Senatsgesetzentwurf 7874 hätte Gesundheitsdienstleister in New York verpflichtet, FTD-Diagnosen an ein vom staatlichen Gesundheitsministerium verwaltetes Register zu melden. Der Gesetzentwurf hätte das Gesundheitsministerium auch angewiesen, einen Beratungsausschuss für das FTD-Register einzurichten, der bei der Erstellung von Datenerfassungsprotokollen und der Erstellung und Veröffentlichung von Jahresberichten helfen soll, um die Gesetzgeber und den Gouverneur über den Stand von FTD in ganz New York auf dem Laufenden zu halten.
„New York steht kurz davor, in unserem Kampf für eine Welt ohne FTD Geschichte zu schreiben“, sagte Senator Hinchey. „Dieses Gesetz hat für so viele von FTD betroffene Menschen und Familien Hoffnung in Taten umgesetzt, und dieser Schwung, den wir gewonnen haben, wird uns in der nächsten Sitzung dabei helfen, das erste Gesetz für ein FTD-Community-Forschungsregister im Bundesstaat New York zu verabschieden.“
Senator Hinchey, ein prominenter und leidenschaftlicher Fürsprecher der von FTD betroffenen Familien, hielt die Grundsatzrede auf der AFTD-Bildungskonferenz 2024 in Houston.
Das Parlament von New York tritt im Januar wieder zusammen. „FTD-Befürworter in New York werden den Druck auf die Gesetzgeber aufrechterhalten, diese wichtige Gesetzgebung weiterhin zu unterstützen“, sagte Buzby. „Wir glauben, dass die Gouverneurin irgendwann im Jahr 2025 einen Gesetzentwurf auf ihrem Schreibtisch haben wird.“
LR: FTD-Befürworterin Wanda Smith, kalifornischer Abgeordneter Brian Maienschein, AFTD-Geschäftsführerin Susan LJ Dickinson, FTD-Befürworterin Emma Heming Willis, kalifornischer Staatssenator Brian Jones
Resolution zur FTD-Aufklärungswoche in Kalifornien
Mitarbeiter der AFTD reisten am 30. Mai nach Sacramento, um an der Verabschiedung einer Resolution zu erinnern, mit der der 22. bis 29. September zur FTD-Aufklärungswoche in Kalifornien erklärt wurde.
Die Resolution wurde der Versammlung von Brian Maienschein, einem Abgeordneten für San Diego, und dem Senat des Bundesstaates von dessen Minderheitsführer Brian Jones vorgelegt.
Die FTD Awareness Week in Kalifornien fällt mit der World FTD Awareness Week zusammen, einer global ausgerichteten Veranstaltung, die jedes Jahr von World FTD United organisiert wird, einer internationalen Koalition FTD-orientierter Gruppen, zu der auch AFTD gehört.
Während ihres Aufenthalts in Sacramento trafen sich AFTD-Mitarbeiter und Frau Willis mit Gouverneur Gavin Newsom und anderen Staatsabgeordneten, um weitere konkrete Schritte hervorzuheben, die Kalifornien unternehmen kann, um Familien mit FTD zu unterstützen. Dazu gehört die Hinzufügung eines FTD-Beauftragten zum staatlichen Beratungsausschuss für Alzheimer und verwandte Erkrankungen sowie die Aufnahme von FTD in das kalifornische Register für neurodegenerative Erkrankungen, in dem Diagnosen neurodegenerativer Erkrankungen erfasst werden.
„FTD ist eine verheerende Krankheit, die Menschen ihre besten Jahre raubt und enorme finanzielle und emotionale Auswirkungen auf Familien hat“, sagte Frau Willis. „Ich ermutige Ärzte, politische Entscheidungsträger und die Öffentlichkeit wirklich, sich über FTD zu informieren und die Bemühungen zu unterstützen, Behandlungsmöglichkeiten und Heilung zu finden.“
Auch die FTD-Aktivistin Wanda Smith war bei der Verabschiedung der Resolution anwesend. Sie ist seit der Diagnose ihrer Mutter in den 1980er Jahren eine unermüdliche FTD-Aktivistin.
Machen Sie in Ihrer Gemeinde auf FTD aufmerksam!
Jeder kann sich für FTD einsetzen. AFTD hat Toolkits entwickelt, die alles enthalten, was Sie brauchen, um Ihren Staat, Ihre Stadt oder Gemeinde dazu zu bewegen, die bevorstehende Welt-FTD-Awareness-Woche durch eine Resolution oder Proklamation offiziell anzuerkennen. (Eine Resolution ist eine nicht rechtsgültige Erklärung, die einen Zeitraum zur Erinnerung an ein Ereignis oder eine Sache festlegt, während eine Proklamation eine offizielle öffentliche Erklärung ist, die möglicherweise keine Abstimmung im Parlament erfordert.)
Sie können dies möglich machen! Teilen Sie uns zunächst Ihr Interesse mit, indem Sie uns kontaktieren advocacy@theattd.org. Dann besuchen Sie das Advocacy Action Center der AFTD (theaftd.org/get-involved/advocate), um unsere Resolutions- und Proklamations-Toolkits herunterzuladen.
Wie sich staatliche FTD-Register vom FTD-Störungsregister unterscheiden
Obwohl das Wort „Register“ gemeint ist, unterscheidet sich das vorgeschlagene New Yorker FTD-Register erheblich vom bestehenden FTD-Störungsregister. Ersteres würde von Ärzten verlangen, alle neuen FTD-Diagnosen zu melden – ein wichtiger erster Schritt, um die tatsächliche Prävalenz von FTD im Staat festzustellen. Das FTD-Störungsregister hingegen ist global angelegt und beruht auf der freiwilligen Teilnahme von diagnostizierten Personen und ihren Angehörigen, wodurch sichergestellt wird, dass ihre Lebenserfahrungen in die FTD-Forschung einbezogen werden. Werden Sie Mitglied des FTD-Störungsregisters, indem Sie FTDregistry.org.
AFTD sponsert und nimmt am ersten Alter Dementia Summit teil
Im April nahmen Mitarbeiter von AFTD am ersten Alter Dementia Summit in Decatur, Georgia, teil, um mit wichtigen Meinungsführern – darunter afroamerikanischen Religionsführern, Menschen mit Demenz und ihren Pflegepartnern, Forschern und medizinischem Fachpersonal – über Möglichkeiten zu sprechen, das Bewusstsein für FTD in der afroamerikanischen Gemeinschaft zu stärken. Alter Dementia wurde 2019 gegründet und arbeitet mit religiösen Gemeinden zusammen, um ein besseres Verständnis für neurodegenerative Erkrankungen wie FTD zu fördern und sich für integrative, demenzfreundliche Umgebungen einzusetzen. Die Gründerin, Fayron Epps, PhD, RN, ist Mitglied des Medical Advisory Council von AFTD und hat zu einer Ausgabe von AFTDs 2023 beigetragen. Partner von FTD Care Newsletter zu Schwarzen/Afroamerikanern und FTD. AFTD war ein Community-Sponsor des Alter Dementia Summit.
Beginn der strategischen Planung für die Geschäftsjahre 2025-2028 der AFTD
AFTD hat seinen strategischen Planungsprozess für die nächsten drei Geschäftsjahre von Juli 2025 bis Juni 2028 begonnen. In den nächsten 12 Monaten werden die Mitarbeiter von AFTD mit wichtigen Interessenvertretern sprechen, um ihre Meinung dazu zu hören, wie die Organisation unserer Gemeinschaft besser dienen und unsere Vision einer schnelleren Verwirklichung einer Zukunft ohne FTD vorantreiben kann. Ihre Meinung wird in eine Reihe von Zielen zusammengefasst, die AFTD in den nächsten drei Jahren erreichen will. Diese Ziele werden nächstes Jahr ausführlich auf der AFTD-Website veröffentlicht. AFTD verwendet seit 2009 strategische Planung als Leitfaden für seine Arbeit. Besuchen Sie theaftd.org/about-us/strategic-plan um frühere Dokumente zum AFTD-Strategieplan zu lesen.
„Das Schwierige ist, dass man all diese Eimer voller Zeug verwalten muss, sowohl Arzttermine als auch der Versuch, geistig gesund zu bleiben.“
– Brian Dowden, der mit FTD lebt
Brian (links) mit seinem Partner Tony
Im Jahr 2020, als Brian Dowden Ende 30 war, bemerkte er Veränderungen in seinen kognitiven Fähigkeiten, als er sich auf die für seinen Beruf erforderlichen Zulassungsprüfungen vorbereitete. „Es sollte größtenteils ein einfacher Test sein“, sagte er. „Ich begann zu lernen und hatte sofort Probleme. Ich konnte mir die Informationen einfach nicht merken.“
Schließlich wurde Brian von seinem Job als Betriebsleiter entlassen, wo er für Fallmanager und Finanzanlagen zuständig war. Nach dem Wechsel in ein neues Unternehmen und eine neue Position, wo er ein Team von Managern und mehr als 200 Mitarbeitern leitete, hatte Brian weiterhin Probleme, Fristen einzuhalten und sich die Namen seiner Kollegen zu merken.
Diese frustrierende Erfahrung veranlasste Brian dazu, seinen Hausarzt aufzusuchen, der ihn an einen Neurologen überwies. „Ich wurde zunächst untersucht und nach sechs Monaten waren meine Werte schlechter. Sie empfahl eine Magnetresonanztomographie (MRT), woraufhin ich ein PET-Scan und eine Lumbalpunktion bekam. Da erfuhr ich es.“
Brian (links) mit seiner Mutter Dory Bailey Walton, die auch seine Pflegepartnerin ist
Im Jahr 2023 wurde bei Brian im Alter von 45 Jahren FTD diagnostiziert. „Mein Neurologe gab mir ein Paket und ich füllte eine Karte aus, um mich in die E-Mail-Verteilerliste von AFTD einzutragen, und so begann ich, mehr über FTD zu erfahren“, sagte er.
Als seine Symptome schlimmer wurden, erkannte Brian, dass er „einen Gang runtermachen und Stress minimieren“ musste. Er verkaufte sein Haus in Ohio und zog nach Florida, um bei seiner Mutter und seinem Stiefvater, Dory und Barry Walton, zu leben. Als Brians Pflegepartner helfen sie ihm, die vielen Herausforderungen zu bewältigen, die die Krankheit mit sich bringt. „Die Dinge, die ich noch vor einem Monat tun konnte, sind im Vergleich zu heute ganz anders. Es ist schön, Geschichten von anderen zu hören und zu lesen, die das Gleiche durchmachen.“
Zusätzlich zur Nutzung der AFTD-Website, um sich über die Krankheit zu informieren, haben unser Comstock Quality of Life Grant und unsere Comstock Respite Grants Brian und Dory wichtige Unterstützung geboten und ihnen geholfen, „mit dem Stress und der finanziellen Belastung, die das Leben mit FTD mit sich bringt, umzugehen.“
Möchten Sie heute eine Spende machen, um Menschen wie Brian zu unterstützen, die mit FTD leben?
Mit einer Spende von $500 kann ein Comstock-Stipendium finanziert werden, während jeder andere Betrag dazu beiträgt, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und die Forschung nach einer Heilung voranzutreiben. Verwenden Sie den beiliegenden Umschlag, besuchen Sie theaftd.org und klicken Sie auf Schaltfläche „Spenden+“. oben auf der Seite oder Klick hier.
Gemeinsam können wir alle auf dieser Reise unterstützen.
Gemeinsam sind wir in der Lage, #endFTD durchzuführen.
Valerie Snow hatte ein arbeitsreiches Jahr. In den letzten 12 Monaten hat sie geheiratet, ein Haus gekauft und ist im Mai zu ihrer ersten AFTD-Bildungskonferenz nach Houston gereist. Von den vielen Forschern zu hören, die hart an FTD-Behandlungen arbeiten, und mit anderen in Kontakt zu treten, die sich mit FTD auskennen, war „wirklich anregend“, sagte sie. „Ich fühlte mich viel weniger allein und hoffnungsvoller, während ich vorher nicht viel Hoffnung hatte.“
Snow erreichte in Houston einen weiteren Meilenstein, als sie offiziell dem AFTD-Vorstand beitrat. „Es fühlt sich wie ein neues Kapitel in meinem Leben an“, sagte sie. Und obwohl Snow die Organisation erst 2023 gründete – drei Jahre, nachdem ihr Vater James T. Snow im Alter von 68 Jahren starb – sagte sie: „Ich weiß, dass ich AFTD immer unterstützen werde.“
James war Rasenwissenschaftler und arbeitete 35 Jahre lang für die United States Golf Association, bevor bei ihm eine primär progressive Aphasie diagnostiziert wurde. Als leidenschaftlicher Naturfreund und Umweltschützer verbrachte er einen Großteil seiner Karriere damit, die Bemühungen der USGA zu leiten, den Golfsport ökologisch nachhaltiger zu gestalten. „Darauf bin ich stolz“, sagte Snow, die selbst eine begeisterte Naturforscherin ist und während der Pandemie mit der Vogelbeobachtung begann.
Snow war noch ein Teenager, als ihr Vater die Diagnose erhielt. „Ich fühlte mich in diesem Alter völlig allein mit einem Elternteil mit Demenz“, sagte sie. „Es ist eine wirklich herausfordernde Form von Demenz – herzzerreißend für die Person [mit der Diagnose] und ihre Familie.“ James reiste beruflich viel; Snow sagte, ihre schönste Erinnerung an ihren Vater sei, ihn auf einer Geschäftsreise nach Kalifornien zu begleiten – „wirklich das einzige Mal, dass ich allein mit ihm war“, bevor er Symptome zeigte, sagte sie. Neben ihrem Schreibtisch in ihrem Homeoffice hat sie ein gerahmtes Foto von ihr und ihrem Vater auf dieser Reise, wie sie gemeinsam lächeln und sich hinter ihnen die Monterey Bay ausbreitet.
Snow ist Anwältin am SeniorLAW Center in Philadelphia, wo sie kostenlose Rechtsberatung für ältere Menschen in Pennsylvania anbietet. Sie wird in den Ausschüssen für Audit, Governance sowie Policy & Advocacy des AFTD-Vorstands tätig sein. Sie tritt AFTD bei, während die Organisation ihren strategischen Planungsprozess für den Dreijahreszeitraum startet, der im Juli 2025 beginnt. Snow sagte, sie freue sich darauf, AFTD dabei zu helfen, zu reifen und „in seine neuen, größeren Hosen hineinzuwachsen“.
Snow sagte, sie wünschte, sie hätte während der FTD-Erkrankung ihres Vaters von AFTD gewusst; das Gemeinschaftsgefühl und die Hoffnung, die AFTD bietet, hätten ihr gut getan, sagte sie. „Die Wahrnehmung [von FTD] ist, dass man im Grunde nichts tun kann, und die Ärzte sagen den Familien das und schicken einen weg“, sagte sie. Aber dank AFTD, sagte sie, „muss man es nicht alleine durchstehen.“
(LR) AFTD-CEO Susan LJ Dickinson, Dr. Bruce Miller, ehemalige AFTD-Vorstandsvorsitzende Beth Walter
Bei der achten jährlichen Benefizveranstaltung „Hope Rising“ der AFTD, die am 4. April im Ziegfeld Ballroom in New York City stattfand, wurden über 141,9 Millionen TP1 gesammelt, um die Mission der AFTD zu unterstützen, den von FTD Betroffenen zu helfen und die Forschung nach einer Heilung voranzutreiben.
Bruce Miller, MD, Direktor des Memory and Aging Center an der University of California, San Francisco, erhielt den Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope für seine Karriere, in der er alle von FTD Betroffenen unterstützte. Dr. Miller, Gründungsmitglied des AFTD Medical Advisory Council, ist ein weltweit anerkannter Experte für die Diagnose von FTD und die Koordination der Behandlung diagnostizierter Personen und ihrer Pflegepartner.
In seiner Rede vor den über 400 Teilnehmern von Hope Rising gab Dr. Miller den über 400 Teilnehmern einen angemessen hoffnungsvollen Ton für die Zukunft der FTD-Forschung und -Behandlungsentwicklung an.
Die Gonzalez-Morett-Schwestern Diana und Sandra hielten die Hauptrede des Abends
„In etwas mehr als 20 Jahren hat sich AFTD zu einer starken Kraft entwickelt, die die Wissenschaft verändert und die Versorgung von Menschen mit FTD verbessert“, sagte Dr. Miller. „Von einer seltenen und nicht diagnostizierbaren Erkrankung ist FTD heute eine Krankheit, die die Welt der Neurowissenschaften antreibt. Ich glaube, dass die ersten wirksamen Behandlungen für neurodegenerative Erkrankungen aus unserem äußerst kreativen und innovativen Bereich kommen werden.“
Die Grundsatzrede der Veranstaltung hielten die Schwestern Sandra und Diana Gonzalez-Morett, die bewegend über die FTD-Diagnose ihrer verstorbenen Mutter, die Auswirkungen auf ihre Familie und den derzeit ungedeckten Bedarf an qualitativ hochwertiger und erschwinglicher Demenzpflege sprachen.
„Die meisten Familien, die mit FTD zu tun haben, tragen jedes Jahr eine durchschnittliche wirtschaftliche Belastung von $120.000, fast doppelt so viel wie die wirtschaftliche Belastung bei Alzheimer“, sagte Diana. „Zudem war der Zugang zu Programmen, Schulungen, Ausbildung und Kurzzeitpflege schwierig. Und zu alledem war FTD weiterhin grausam und unversöhnlich.“
Die Teilnehmer von Hope Rising sahen einen Ausschnitt aus dem Film der Schwestern Pedacito De Carne, inspiriert von ihrer persönlichen
Für die Abendunterhaltung sorgte Lea Michele
Erfahrungen mit FTD. Sandra fungierte als Associate Producerin, während Diana das Drehbuch für den Kurzfilm schrieb und darin die Hauptrolle spielte.
Für die Unterhaltung des Abends sorgte Lea Michele. Nach ihrem von Kritikern gefeierten Broadway-Auftritt als Fanny Brice in Lustiges Mädchen, Michele lieferte Aufführungen von „Don't Rain on My Parade“, von Lustiges Mädchensowie „If You Knew Susie“, das zu einer Hope Rising-Tradition geworden ist. „Susie“ wurde 1925 geschrieben und wird bei jedem Hope Rising zu Ehren von Susan Newhouse gesungen, der verstorbenen Frau des AFTD-Vorstandsmitglieds Donald Newhouse.
Herr Newhouse war Vorsitzender des Benefit-Programms, zusammen mit den Ko-Vorsitzenden Anna Wintour (Chefredakteurin, Mode) und David Zaslav (CEO und Präsident, Warner Bros. Discovery). Joan Berlin und AFTD-Vorstandsmitglied Kathy Newhouse Mele fungierten als stellvertretende Vorsitzende.
Alle bei Hope Rising gesammelten Gelder werden der Mission von AFTD zugutekommen. Zu den wichtigsten Unterstützern von Hope Rising zählen Bank of America, Judy und Leonard Lauder, die Samuel I. Newhouse Foundation und Warner Bros. Discovery.
„Wir sind dankbar für die Großzügigkeit unserer Spender, ohne die wir wichtige Studien zur Behandlung von FTD nicht finanzieren könnten“, sagte Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD. „Gemeinsam mit unseren Geldgebern ermöglichen wir es Forschern, die Grundlagen dieser verheerenden Krankheit besser zu verstehen, und unterstützen Familien auf ihrem Weg.“
Olga Uspenskaya, MD, PhD, Vizepräsidentin für klinische Entwicklung bei Prevail Therapeutics
Vor Kurzem präsentierte Prevail Therapeutics Zwischenergebnisse aus seiner offenen klinischen Studie der Phase 1/2, in der die Sicherheit und Wirksamkeit seiner Gentherapie zur Erhöhung des Progranulinspiegels bei Menschen mit FTD-GRN untersucht wurde. Die Behandlung war nicht nur im Allgemeinen sicher und wurde von den Teilnehmern gut vertragen, sondern der Progranulinspiegel in der Zerebrospinalflüssigkeit stieg unmittelbar nach einer einmaligen Verabreichung an und blieb nach 12 Monaten auf einem normalen oder über dem Normalwert liegenden Niveau.
Gleichzeitig wurde im Rahmen der Studie auch ein Produkt des lysosomalen Lipidstoffwechsels untersucht – ein Prozess, der vermutlich mit einem Mangel an Progranulin in Zusammenhang steht und für die FTD-Pathologie von Bedeutung ist – als Indikator oder Biomarker für die Wirksamkeit von PR006, nicht nur bei der Wiederherstellung des Progranulinspiegels, sondern auch bei der Änderung nachgelagerter Prozesse. Studiendaten zeigen, dass dieser Biomarker, der durch Urinanalyse gewonnen werden kann, eine lysosomale Dysfunktion widerspiegeln und somit auf eine Krankheit hinweisen kann. Es bedarf weiterer Forschung, um zu verstehen, ob die Wiederherstellung des Progranulins und nachgelagerter Prozesse die FTD-Symptome erheblich beeinflusst.
AFTD sprach mit Olga Uspenskaya, MD, PhD, Vizepräsidentin für klinische Entwicklung bei Prevail Therapeutics, über diese Intervention, die Stärkung der FTD-Gemeinschaft und den aktuellen Stand der FTD-Forschung. Das folgende Gespräch wurde bearbeitet und gekürzt.
Welchen Ansatz verfolgt Ihr Unternehmen zur Behandlung von FTD?
Unsere Intervention PR006 ist darauf ausgelegt, die Grundursache von FTD-GRN zu behandeln, die durch eine Mutation verursacht wird, die zu einem Progranulinmangel führt. Hierzu wird ein gesundes Gen durch eine einmalige Injektion unter Verwendung einer bewährten viralen Vektortechnologie zugeführt. Mit dieser Methode hoffen wir, den Körper eines Patienten dazu zu bringen, gesunde Mengen an Progranulin zu produzieren und wiederherzustellen – was für die normale Funktion des Gehirns entscheidend ist – und so die Neurodegeneration zu verhindern oder zu verlangsamen. Unser Ansatz zielt auf die Quelle der Pathologie der Krankheit ab.
Welche Rolle hoffen Sie, dass Sie und Ihre Kollegen bei der Stärkung der FTD-Community spielen?
Ich denke, wir können dazu beitragen, die Bevölkerung, die Patientengemeinschaft und das medizinische Fachpersonal aufzuklären. Wir alle müssen verstehen, dass FTD mit einem starken Stigma verbunden ist. Gemeinsam müssen wir dieses Problem angehen und den Menschen ermöglichen, eine genaue Diagnose zu erhalten, damit sie früher Hilfe suchen können.
Da die Zusammenarbeit zwischen den Beteiligten zunimmt, sollte es auch unsere Aufgabe sein, zusammenzuarbeiten und vorwettbewerbliche Partnerschaften zu fördern, um FTD-Biomarker zu entdecken und zu entwickeln, die die Tür für zukünftige Behandlungen und eine frühzeitige Diagnose sporadischer Formen der Krankheit öffnen. Ich glaube, dass wir im Moment gut aufgestellt sind, um jemanden zu diagnostizieren, wenn eine genetische Ursache gefunden werden kann, aber ohne robuste Biomarker für Subtypen werden wir die Diagnose bei sporadischer FTD nie verbessern können.
Was ist an der heutigen Forschungslandschaft am ermutigendsten?
Ich bin erstaunt, wie schnell die FTD-Forschung zugenommen hat, obwohl ich nicht sicher bin, ob das Feld auf das Wachstum vorbereitet war. Es ist großartig zu sehen, aber wir müssen zusammenarbeiten, um gemeinsame Herausforderungen wie die Patientenrekrutierung und den Zugang zu genetischen Tests zu bewältigen. [AFTD empfiehlt allen, die genetische Tests in Erwägung ziehen, dringend, sich zunächst an einen genetischen Berater zu wenden. Weitere Informationen finden Sie unter theaftd.org/ftd-genetics/genetics-counseling.]
Angesichts der Vielzahl der verfügbaren klinischen Studienmöglichkeiten gibt es derzeit mehrere Möglichkeiten für FTD-GRN, was ermutigend ist, denn was wir bei Menschen sehen, die an einer Form von FTD leiden, lässt sich hoffentlich auch bei anderen Menschen wiederholen, die mit der Krankheit leben. C9orf72 und KARTE Varianten sowie Menschen mit sporadischen Formen der Erkrankung.
Hunderte von Menschen, deren Leben von FTD betroffen ist, reisten am 3. Mai zur AFTD-Bildungskonferenz 2024 nach Houston, Texas, um einen Tag lang von anderen zu lernen und sich mit ihnen auszutauschen, die sich mit der FTD-Erkrankung auskennen.
Die von einer Reihe von FTD-Experten präsentierten Sitzungen der Konferenz umfassten die gesamte Bandbreite der Missionsbereiche von AFTD: Interessenvertretung und Bewusstsein, Forschung und Unterstützung. Zusätzlich zu den fast 300 Mitgliedern der AFTD-Community, die persönlich teilnahmen (trotz des schlechten Wetters in der Gegend von Houston), nahmen über 700 weitere virtuell per Livestream teil.
Mitglieder des AFTD-Beirats für Personen mit FTD eröffneten die Konferenz mit einer Diskussion über das Stigma, das viele diagnostizierte Personen erfahren. Sandy Howe, Co-Vorsitzende des Beirats, betonte die Notwendigkeit einer umfassenderen Aufklärung über FTD und sagte: „Ich wünschte, andere könnten verstehen, wie sehr ich mich anstrenge, um Gesprächen mitzuhalten, Fragen zu beantworten und mich ‚normal‘ zu verhalten.“
Die Senatorin des Staates New York, Michelle Hinchey, hielt die Hauptrede des Tages. Als leidenschaftliche FTD-Aktivistin, deren verstorbener Vater, der ehemalige US-Kongressabgeordnete Maurice Hinchey, mit primär progressiver Aphasie diagnostiziert wurde, sprach Sen. Hinchey über ihre
laufende Bemühungen, Gesetzesentwürfe einzubringen, die die FTD-Forschung und das Bewusstsein im Staat New York deutlich voranbringen. (Weitere Informationen finden Sie in der Titelgeschichte.)
„Für mich war dieser Kampf immer eine persönliche Angelegenheit – er begann in dem Moment, als bei meinem Vater die Diagnose gestellt wurde – und ich bin stolz, meine Plattform nutzen zu können, um das Bewusstsein zu schärfen und Gesetze voranzutreiben, die uns ein besseres Verständnis dieser schrecklichen Krankheit ermöglichen, in der Hoffnung, sie ein für alle Mal auszurotten“, sagte Senator Hinchey.
Den Abschluss des Tages bildete ein Gespräch zwischen AFTD-Geschäftsführerin Susan LJ Dickinson und FTD-Aktivistin Emma Heming Willis. Willis sprach bewegend über die Entscheidung ihrer Familie, die FTD-Diagnose ihres Mannes, des Schauspielers Bruce Willis, im Jahr 2023 öffentlich bekannt zu geben.
„Ich wollte nie, dass unsere Töchter denken, das sei eine Art Familiengeheimnis“, sagte sie. „Ich wollte, dass sie sehen, wie wir weltweit auf das Thema aufmerksam machen, denn das ist die Reichweite, die ihr Vater hat. Und ich weiß, dass er das von uns gewollt hätte.“
Weitere Sitzungen im Laufe des Tages konzentrierten sich auf die Frage, wie man mit Familienmitgliedern über die Genetik von FTD spricht, die Verwendung und Grenzen von
Neurobildgebung und der Zusammenhang zwischen Lebensstil und Gehirngesundheit. Die meisten Sitzungen wurden aufgezeichnet und können auf dem YouTube-Kanal von AFTD (youtube.com/theAFTD) angesehen werden.
Persönlich anwesende Teilnehmer konnten an einer Reihe von Aktivitäten teilnehmen, darunter gesellschaftliche Veranstaltungen für junge Erwachsene und diagnostizierte Personen und ihre Pflegepartner sowie eine Sonderausstellung zum Thema „FTD und die Künste“.
Von den insgesamt 1.017 Teilnehmern (persönlich und virtuell) waren etwa ein Drittel Angehörige der Gesundheitsberufe. Darüber hinaus gaben 74 Teilnehmer an, mit einer FTD-Diagnose zu leben. Die Teilnehmer kamen aus 49 Bundesstaaten plus Washington DC sowie aus 12 Ländern außerhalb der USA.
Die AFTD 2025-Bildungskonferenz soll am 2. Mai außerhalb von Denver, Colorado, stattfinden. Weitere Informationen finden Sie auf der Website und den Social-Media-Kanälen der AFTD.
In den letzten Monaten hat die AFTD im Rahmen von drei Initiativen Zuschüsse an Wissenschaftler vergeben, die an der Spitze der FTD-Forschung arbeiten: das Pathways for Hope Pilot Grant-Programm, das Accelerating Drug Discovery for FTD-Programm in Zusammenarbeit mit der Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) und das Digital Assessment Tools for FTD and ALS-Programm in Zusammenarbeit mit der ALS Association.
Wege für Hope Pilot Grants richtet sich an Nachwuchsforscher, die Entdeckungsforschung betreiben, die den ersten Schritt darstellt, um vielversprechende Wissenschaft vom Labor in die Klinik zu bringen. Im Mai gab AFTD die beiden neuesten Stipendiaten bekannt. Zevik Melamed, PhD, Gruppenleiter in der Abteilung für medizinische Neurobiologie an der Hebräischen Universität Jerusalem, wird einen neuartigen Ansatz namens synthetische Biologie verwenden, um Störungen bei der Übersetzung von Genen in Proteine in Gehirnzellen zu untersuchen, die die FTD-verursachende Variante des Gens tragen C9orf72. Und Zachary McEachin, PhD, Assistenzprofessor an der Emory University, wird den gesamten Satz von Proteinen analysieren, die von Gehirnzellen produziert werden – das sogenannte Proteom – um Proteinsignaturen in genetischen Formen von FTD zu identifizieren, die durch übermäßige Ansammlungen von TDP-43, einem bestimmten Proteintyp, verursacht werden. Dr. McEachins Pilot Grant wird gemeinsam von AFTD und der Milburn Foundation finanziert.
Seit 2007 arbeiten AFTD und ADDF zusammen, um die präklinische Forschung an vielversprechenden neuen FTD-Medikamenten durch die Beschleunigung der Wirkstoffforschung für FTD Initiative. Der jüngste Stipendiat ist Dr. Jeffrey Rothstein, Professor für Neurologie und Direktor des Robert Packard Center for ALS an der Johns Hopkins University.
Dr. Rothstein und sein Team werden eine neuartige Therapie zur Behebung eines Kernproblems der FTD evaluieren, das mit der Ansammlung des Proteins TDP-43 zusammenhängt – der abnormalen Verlagerung von TDP-43 aus dem Kern der Gehirnzellen in die umgebende Zellmatrix.
Schließlich haben sich AFTD und die ALS Association im Jahr 2023 zusammengeschlossen, um ein neues Stipendienprogramm anzubieten, Digitale Bewertungstools für FTD und ALS, und sind stolz, zwei Auszeichnungen bekannt zu geben, die durch diese Finanzierungsmöglichkeit unterstützt werden. Adam Staffaroni, PhD, außerordentlicher Professor am Memory and Aging Center der University of California, San Francisco, wird zusammen mit Mitarbeitern von UCSF, Columbia, Massachusetts General Hospital und der Washington University in St. Louis eine Smartphone-App evaluieren, die für die ALLFTD-Naturgeschichtestudie entwickelt wurde, und zwar an Teilnehmern der PREVENT ALS-Studie zu genetischer ALS. Der kombinierte Datensatz wird es dem Team ermöglichen, die Zuverlässigkeit und Gültigkeit der App bei ALS zu bestätigen und den Nutzen der Ferndatenerfassung für die Früherkennung und Überwachung des Krankheitsverlaufs bei Menschen mit krankheitsassoziierten Genvarianten zu bestimmen.
Ashkan Vaziri, PhD, der das Digitaltechnologieunternehmen BioSensics leitet, wird mit dem designierten Vorsitzenden des AFTD Medical Advisory Council, Chiadi Onyike, MD, an der Johns Hopkins University zusammenarbeiten, um den patentierten tragbaren Sensor PAMSys von Biosensics und die zugehörige Datenplattform BioDigital Home an Menschen mit Frontotemporaler Demenz und Kortikobasalem Syndrom zu testen. Daten aus seiner Studie werden dabei helfen, die digitalen Maßnahmen zu identifizieren, die sich am besten zur Überwachung des Krankheitsverlaufs bei FTD und ALS eignen.
AFTD Meet & Greet-Events bieten die seltene und wertvolle Gelegenheit, mit anderen zu interagieren, die FTD verstehen. Meet & Greet-Events werden normalerweise von den unglaublichen Freiwilligen von AFTD veranstaltet und finden entweder persönlich oder virtuell statt. Sie können dabei helfen, die Gefühle der Isolation und Einsamkeit zu bekämpfen, die so oft mit einer FTD-Diagnose einhergehen.
Die Isolation von FTD kann besonders ausgeprägt sein bei Menschen, die einer marginalisierten Bevölkerungsgruppe angehören und weniger Unterstützung zur Bewältigung ihrer besonderen Herausforderungen erhalten. Diese Herausforderungen können aus sozioökonomischen Ungleichheiten, einem Mangel an verfügbaren Gesundheitsoptionen sowie kultureller und gesellschaftlicher Stigmatisierung resultieren.
AFTD arbeitet daran, die Bedürfnisse dieser Gemeinschaften zu erfüllen. In den letzten Monaten haben Mitarbeiter und Freiwillige von AFTD drei nationale Meet & Greet-Veranstaltungen für Mitglieder unserer Gemeinschaft durchgeführt, die Spanisch sprechen, im College-Alter sind und sich als LGBTQIA+ identifizieren.
Am 15. Mai veranstalteten vier AFTD-Freiwillige das erste Meet & Greet von AFTD, das vollständig auf Spanisch abgehalten wurde. Die Teilnehmer nahmen von Miami bis San Francisco an der virtuellen Veranstaltung teil, um an einer lebhaften Diskussion teilzunehmen. Nach dem Meet & Greet gab AFTD-Botschafterin Sandra Gonzalez-Morett, eine der Gastgeberinnen, einen Kommentar weiter, den sie von Yasmín, einer Teilnehmerin aus Puerto Rico, erhalten hatte:
„Acerca de la conferencia, debo felicitarlos. Es ist sehr interessant und es gibt viel zu wissen, welche Rekursionen im Zuge der Arbeit von AFTD verfügbar sind. Ich freue mich über die Erfahrungen, die ich gemacht habe, oder habe andere Menschen aus verschiedenen Teilen der Welt verlassen. Espero que pronto se pueda repetitir.*
Am 15. Juni moderierten zwei AFTD-Freiwillige im College-Alter, Julia Mitchell und Liz Matthews, ein nationales Meet & Greet, um über die besonderen Herausforderungen zu sprechen, denen sich junge Menschen gegenübersehen, deren Eltern mit FTD diagnostiziert wurden. Junge Erwachsene in dieser Situation fühlen sich oft überfordert, da sie mit der Schule und dem Berufseinstieg beschäftigt sind und gleichzeitig darum kämpfen, die FTD-Patienten zu betreuen. Die Teilnehmer diskutierten auch, wie das Aufwachsen mit einem Elternteil, bei dem FTD diagnostiziert wurde, ihre eigene Entwicklung beeinflusst hat. Julie und Liz wollen eine nationale AFTD-Selbsthilfegruppe speziell für junge Erwachsene gründen.
Abschließend führten zwei AFTD-Mitarbeiterinnen – die Support Services Coordinator Erin Ficca und die Advocacy and Volunteer Engagement Assistant Lauren Pelaia – am 20. Juni ein nationales Meet & Greet für die LGBTQIA+-Community durch. Auch wenn FTD selbst mit einem Stigma behaftet ist, müssen Menschen, die sich als LGBTQIA+ identifizieren, gegen das Stigma ankämpfen, das mit ihrer Identität verbunden ist.
AFTD verpflichtet sich, weiterhin alle zu unterstützen, die von FTD betroffen sind. Wir sind stolz auf unsere großzügigen Freiwilligen, die ihre Hilfe anbieten. Wenn Sie daran interessiert sind, ein Meet & Greet zu veranstalten – sei es für eine bestimmte Gruppe oder für die FTD-Community im Allgemeinen –, melden Sie sich bitte! Wir würden uns freuen, von Ihnen zu hören. Weitere Informationen finden Sie unter theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
AFTD ehrte seine Freiwilligen bei einem besonderen Empfang in Houston, Texas, der am Abend vor der AFTD-Bildungskonferenz 2024 stattfand.
Mitarbeiter und Vorstand von AFTD mischten sich unter AFTD-Freiwillige aus dem ganzen Land und genossen leckere Vorspeisen und Getränke. Während des Empfangs präsentierte Michael Mullan, Leiter der Freiwilligendienste von AFTD, ein spezielles Video, in dem die unglaubliche Wirkung der AFTD-Freiwilligen im vergangenen Jahr hervorgehoben wurde – sie schärften das Bewusstsein, schulten medizinisches Fachpersonal, setzten sich für eine bessere FTD-Unterstützung ein und sammelten Gelder, um die Vision von AFTD von einer Zukunft ohne FTD zu beschleunigen.
„AFTD würde ohne unsere engagierten, entschlossenen Freiwilligen nicht funktionieren“, sagte Mullan. „Ihr Enthusiasmus und ihre Entschlossenheit im Umgang mit FTD spornen unsere Mitarbeiter an, jeden Tag härter zu arbeiten.“
Unsere Freiwilligen leisten so viel, um unserer Gemeinschaft zu dienen und unsere gemeinsame Mission zu erfüllen. Es war wirklich eine Ehre, sie persönlich würdigen zu können.“
Vor dem Empfang trafen sich die ehrenamtlichen Botschafter von AFTD zu einem Gipfeltreffen, bei dem sie über Möglichkeiten sprachen, die Mission von AFTD weiter voranzutreiben. Botschafter sind ehrenamtliche Leiter von AFTD. Sie arbeiten in ihren Gemeinden, um die Bekanntheit von FTD durch Networking, Öffentlichkeitsarbeit und Vorträge zu steigern und indem sie AFTD bei verschiedenen Veranstaltungen und Konferenzen vertreten.
Jeder einzelne AFTD-Freiwillige zeigt bewundernswerten Mut und Leidenschaft. An alle unsere bemerkenswerten Freiwilligen: Danke!
Unabhängige Veranstaltungen:
Versand bis nach Boston:
Bennett Raphel erkämpfte sich über seinen Arbeitgeber Point32Health einen hart erkämpften Startplatz für den begehrten Boston-Marathon, der am 15. April stattfindet. Er sammelte Geld für die Mission von AFTD als seine ausgewählte Wohltätigkeitsorganisation im Gedenken an seine Schwiegermutter Carol Finkle, bei der FTD diagnostiziert wurde und die im Oktober 2023 starb. Er sammelte insgesamt $2.911 durch Spenden für das Rennen und ein Benefiz-Quiz bei Hopothecary Ales, einer örtlichen Brauerei.
Rennen um den Preis:
Naomi Reynolds war am 12. August 2023 Gastgeberin des CB for CBD 5K im Horsham Park in Pennsylvania zu Ehren ihres Vaters Bob Faust, der derzeit mit CBD lebt. Mit der Unterstützung ihrer Freunde und Kollegen sammelte sie $2.198, um die Mission von AFTD voranzutreiben.
Der Krieger (Pose):
Michelle Greco hielt im Oktober 2023 einen Yoga-Kurs zur Mittelbeschaffung im Peace Power Soul Fitness in Easton, Massachusetts, ab. Diese Veranstaltung wurde zum Gedenken an Michelles Mutter Pam Duncan abgehalten, bei der FTD diagnostiziert wurde und die im Alter von 69 Jahren verstarb. Michelle sammelte $2.112, um die Mission von AFTD voranzutreiben.
Tanzen auf der Straße:
Angelique Bolding würdigte das Andenken ihrer Mutter Madonna Bailey mit einer ihrer größten Freuden im Leben: Motown-Musik. „Motown Memories: A Soulful Night for Dementia Support“ fand im November 2023 statt. Unter viel Gelächter und Liebe wurden $2.005 gesammelt, um die Mission von AFTD zu unterstützen, und es wurde eine unermessliche Menge an Bewusstsein geschaffen.
Ich bin eine Frau:
Meredith Burns war im Februar Gastgeberin einer hochinformativen Podiumsdiskussion zum Gedenken an ihre Mutter Ellen in New York City. Während der Veranstaltung „Lebt die Weiblichkeit im Körper oder im Gehirn?“ teilten mehrere auf Frauengesundheit spezialisierte Gesundheitsexperten ihr Wissen und leisteten Aufklärungsarbeit und Sensibilisierung für die FTD. An diesem Abend wurden $2.000 zur Unterstützung der Mission der AFTD gesammelt.
Triff mich mit Deinem besten Schuss:
Kimberly Stasa beteiligte ihre Mitarbeiter und die Schüler der Nazareth Area High School in Pennsylvania, indem sie sie aufforderte, an der Hot Shot Challenge zum Gedenken an ihren Ehemann Jeffrey teilzunehmen, der 2020 an den Folgen seiner FTD-ALS-Diagnose verstarb. Bei dieser Veranstaltung im Dezember 2023 wurden insgesamt $1.531 gesammelt, um die Mission von AFTD voranzutreiben.
Elektrisches Gefühl:
Rich Nesin veranstaltete im Februar im Bowery Electric in New York City eine Gedenkparty für seinen langjährigen Freund Scott Kempner. Freunde und Fans aus aller Welt kamen und feierten in echter Rock-and-Roll-Manier und sammelten $1.500 zur Unterstützung der Mission von AFTD.
Rotwein:
Brooke Sepelak nahm am 1. Oktober 2023 am Wineglass Marathon in Corning, NY, teil, im Gedenken an ihre Mutter Kelly, bei der FTD diagnostiziert wurde und die 2021 verstarb. Brooke sammelte $1.104, um die Mission von AFTD voranzutreiben und entlang der 26,2 Meilen langen Strecke unermesslich viel Aufmerksamkeit zu verbreiten.
Rocken in NYC:
Dr. Stephanie Fagin-Jones‘ Sohn Alexander veranstaltete im März eine Reihe kleiner Konzerte in ganz New York City und im Central Park, um Geld für AFTD zu sammeln, zu Ehren seines Großvaters Richard, bei dem primäre progressive Aphasie diagnostiziert wurde. Alexander sang und spielte Klavier; ihre Konzerte brachten insgesamt $1.000 ein.
Ein Dankeschön von der Veranstaltungsabteilung des AFTD
Wir sind zutiefst dankbar und freuen uns, bekannt geben zu können, dass unsere von Freiwilligen geleiteten Spendenaktionen im Geschäftsjahr 2024 (1. Juli 2023 – 30. Juni 2024) insgesamt $840.000 gesammelt haben, um die Mission von AFTD voranzutreiben! Dies ist eine unglaubliche Leistung und ein Beweis für das Engagement, die Leidenschaft und die harte Arbeit unserer freiwilligen Spendensammler, die sich unermüdlich für diese Sache eingesetzt haben.
Im vergangenen Jahr haben wir eine Vielzahl von Spendenaktionen mit einzigartiger Wirkung erlebt. Von aufregenden Marathons und schwungvollen Golfturnieren bis hin zu intimen Themenpartys und virtuellen Events haben unsere freiwilligen Spendensammler allesamt außergewöhnliche Kreativität und Entschlossenheit bewiesen. Jede Veranstaltung hat erheblich zu der Wirkung beigetragen, die wir als Organisation erzielen können, indem wir Spenden für unsere Mission gesammelt und das Bewusstsein für FTD geschärft haben.
Im Namen der AFTD-Veranstaltungsabteilung – und im Namen von uns allen bei AFTD und der von uns betreuten Gemeinschaft – möchten wir all unseren unglaublichen freiwilligen Spendensammlern, die unsere Mission vorantreiben, unseren herzlichsten Dank aussprechen. Ihr unermüdlicher Einsatz und Ihre harte Arbeit sind wirklich inspirierend, und ohne Sie wären wir heute nicht dort, wo wir sind! Dank Ihrer Bemühungen haben Sie nicht nur geholfen, wichtige Mittel zu sammeln, sondern auch ein Gemeinschaftsgefühl und Hoffnung unter den von FTD Betroffenen gefördert. Ihre Bemühungen haben spürbare Auswirkungen gehabt und uns einer Welt ohne diese schreckliche Krankheit näher gebracht. Es ist sowohl eine Ehre als auch ein Privileg, mit Ihnen zusammenzuarbeiten, und wir erwarten mit Spannung all die erstaunlichen Erfolge, die Sie bei Ihren zukünftigen Spendenaktionen erzielen werden.
Wenn wir auf das kommende Jahr blicken, sind wir voller Optimismus und Vorfreude. Wir wissen, dass wir mit Ihrer anhaltenden Unterstützung und Hingabe gemeinsam noch größere Meilensteine erreichen werden. Vielen Dank, dass Sie das Herz und die Seele unserer Mission sind. Gemeinsam sind wir in der Lage, FTD ein Ende zu setzen.
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