Führende Vertreter der FTD-Wissenschaft, der Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen und der Entwicklung digitaler Tools trafen sich im Mai 1820 in Miami zum ersten jährlichen Holloway Summit, um digitale Bewertungstools und ihre potenziellen Anwendungen bei der Verfolgung von FTD-Symptomen und der Unterstützung klinischer Studien zu diskutieren.

Der von AFTD-Vorstandsmitglied Kristin Holloway moderierte Holloway Summit 2022 war der erste einer Reihe, die sich jedes Jahr einem anderen Thema widmen wird. Im Jahr 2021 gründete Frau Holloway großzügig den Holloway Family Fund bei AFTD und ermöglichte so die Holloway Summit-Reihe.

Der Ausdruck „digitale Bewertungstools“ bezieht sich auf neue Technologien, die es Forschern ermöglichen, Smartphones, tragbare Tracker oder andere Geräte zu verwenden, um Daten über die Symptome oder Funktionen einer Person aus der Ferne zu sammeln. Für klinische Studien haben solche Tools das Potenzial, den Reiseaufwand zu reduzieren, Kosten zu senken und Forschungsfragen mit weniger Teilnehmern zu beantworten.

Auf dem Holloway-Gipfel diskutierten und teilten die Teilnehmer Fortschritte bei der Entwicklung von Instrumenten zur Bewertung von FTD-Symptomen, zur Bewertung von Kognition und Verhalten; Rede und Sprache; motorisches Sprechen und Schlucken; Gang und Körperhaltung; und Funktionieren bei Aktivitäten des täglichen Lebens.

Die Teilnehmer hoben das bemerkenswerte Potenzial hervor, das digitale Bewertungsinstrumente haben, um es Menschen mit FTD zu ermöglichen, bequem von zu Hause aus an klinischen Studien teilzunehmen. Der Wegfall der Reiselast zu einem Forschungszentrum fördert die Teilnahme an klinischen Studien und kann dazu beitragen, die Vielfalt solcher Studien zu erhöhen (z. B. durch die Einbeziehung von Menschen, die in ländlichen Gemeinden leben).

Dr. Adam Boxer von der UCSF (links) moderiert ein Branchenpanel zu digitalen FTD-Biomarkern.

„Die Anwendung digitaler Bewertungsinstrumente hat ein bahnbrechendes Potenzial für klinische FTD-Studien“, sagte Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD. „Wir hoffen inständig, dass sie die Entwicklung wirksamer Behandlungen beschleunigen, die unsere Gemeinschaft so dringend benötigt.“

Auf dem Holloway Summit arbeiteten die Teilnehmer zusammen, um Fragen zu identifizieren und zu beantworten, die beantwortet werden müssen, bevor digitale Bewertungsinstrumente ihr volles Potenzial entfalten können. So stand beispielsweise die Frage im Vordergrund, welche digitalen Biomarker erhoben und wie sie gemessen werden sollten.

Damit digitale Tools in klinischen Studien optimal genutzt werden können, müssen sie außerdem zur Zufriedenheit der US-amerikanischen Food and Drug Administration validiert werden. Die Teilnehmer sprachen über die vielen Schritte dieses wichtigen Prozesses sowie über die Herausforderungen des Datenmanagements – wie digitale Biomarkerdaten kuratiert, verwaltet und die Privatsphäre geschützt werden.

Bei Kristin Holloways Ehemann Lee Holloway, einem Mitbegründer der Internet-Sicherheitsfirma Cloudflare, wurde 2017 FTD diagnostiziert. „Es könnte keinen passenderen Schwerpunkt für unseren ersten Gipfel zu Lees Ehren geben als digitale Bewertungstools für FTD“, sagte Frau . sagte Holloway.

Naomi Nevler, MD, von der University of Pennsylvania, und Jonathan Rohrer, MD, vom University College London und der Genetic Frontotemporal Dementia Initiative (GENFI), fungierten als Co-Vorsitzende des Gipfels. AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, und AFTD Director of Grants and Research Debra Niehoff, PhD, dienten als Co-Leads für die Planung des Gipfels.

Zu den weiteren Teilnehmern an dem Treffen nur auf Einladung gehörten Vertreter der pharmazeutischen Industrie; Forscher und Befürworter von Alzheimer, ALS, Parkinson und Autismus; Experten für die Entwicklung digitaler Tools; und ein Vertreter des Digital Health Center of Excellence der FDA. Diese unterschiedlichen Perspektiven boten die Möglichkeit, Herausforderungen, gewonnene Erkenntnisse und einen Weg nach vorne zu identifizieren, um die Diagnose zu verbessern und Behandlungen effektiver zu bewerten.

In ihrer Begrüßungsrede für die Teilnehmer reflektierte Frau Holloway die Erfahrungen der AFTD-Gründerin HelenAnn Comstock. „1978 teilte ein Neurologe aus Stanford [Helen-Ann] mit, dass ihr Mann an einer Form von Alzheimer leide. Als sie fragte, was sie tun könne, teilte er ihr mit, sie solle „ihren Mann nach Hause bringen und auf einige Veränderungen vorbereitet sein“.

„Wie kommt es, dass junge Familien mehr als 40 Jahre später immer noch so reagieren, wenn sie eine FTD-Diagnose erhalten?“ Ms. Holloway fügte hinzu. "Das kann und will ich nicht akzeptieren."

Die Entschlossenheit von Frau Holloway – und das Mitgefühl und die Einsicht der Teilnehmer – ließen hoffen, dass wir das Paradigma der FTD-Diagnose und -Behandlung zum Nutzen so vieler Familien ändern können.

Die jährliche Bildungskonferenz von AFTD brachte am 8. April mehr als 1.200 Menschen zusammen, um die Gelegenheit zu haben, sich mit anderen zu verbinden, zu lernen und sich mit anderen auszutauschen, die die Krankheit wirklich verstehen.

Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, Pflegepartner, Betreuer, Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe und Branchenexperten nahmen an der Bildungskonferenz 2022 teil, sowohl im BWI Airport Marriott in der Nähe von Baltimore als auch virtuell. Fast 200 Personen nahmen an der ersten persönlichen Konferenzerfahrung seit 2019 in Maryland teil, während sich mehr als 1.000 Registrierte aus 29 verschiedenen Ländern per Livestream anmeldeten.

Hauptrednerin der Konferenz: Rita Choula

Der Tag beinhaltete Präsentationen, die sich auf die neuesten Fortschritte in der FTD-Forschung, die vielfältigen Erfahrungen von Pflegepartnern und die Sprache der Demenz konzentrierten, die von FTD-Experten präsentiert wurden. Die Teilnehmer nahmen auch an interaktiven virtuellen und persönlichen Breakout-Sitzungen teil, die praktische Informationen für diagnostizierte Personen, Pflegepartner und medizinisches Fachpersonal boten.

AFTD-Vorstandsmitglied Rita Choula, MA, Direktorin für Pflege beim AARP Public Policy Institute, hielt die Grundsatzrede der Veranstaltung, in der sie über die FTD-Reise ihrer Familie berichtete. Choula, eine ehemalige FTD-Betreuerin ihrer verstorbenen Mutter, forderte die Anwesenden auf, mutige und selbstbewusste Maßnahmen zu ergreifen, sei es, sich für sich selbst oder einen geliebten Menschen, bei dem die Diagnose diagnostiziert wurde, einzusetzen, das Bewusstsein in ihrer Gemeinde zu schärfen oder einfach die gelebte Erfahrung von FTD zu normalisieren.

„Für uns alle mutig zu sein, sieht so aus, als würden wir uns bei unseren staatlichen, lokalen und föderalen Gesetzgebern für diejenigen einsetzen, die mit FTD leben, wenn sich die Möglichkeiten bieten. Mutig zu sein bedeutet, seine Geschichte zu erzählen“, sagte sie. „Dies mag per Definition eine seltene Krankheit sein, aber es ist nichts Seltenes an dem, womit die Menschen in diesem Raum – und praktisch im ganzen Land – jeden einzelnen Tag leben.“

Der „Persons with FTD Advisory Council“ von AFTD, der sich dafür einsetzt, die Arbeit von AFTD aus der Perspektive von Menschen zu informieren, die mit der Krankheit leben, teilte seine wichtigen Ansichten in einer Sitzung mit dem Titel „Ratet mal, wer hier ist?“ Wir sind immer noch hier!“ Zum Abschluss der Konferenz dachten AFTD-Gründerin Helen-Ann Comstock, CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, und Vorstandsvorsitzender David Pfeifer über das 20-jährige Jubiläum von AFTD nach. Sie sprachen über die Anfänge der Organisation, ihre aktuellen Fortschritte und ihre Hoffnungen für die Zukunft.

LR: AFTD Advocacy Manager Matt Sharp; Teresa Webb, Jennifer Lee, Cindy Odell, Anne Fargusson von AFTD's Persons with FTD Advisory Council

Zu den weiteren Rednern der diesjährigen Konferenz gehörten Chiadi Onyike, MD, MHS der Johns Hopkins University, Mitglied des AFTD Medical Advisory Council; David Irwin, MD, und Laynie Dratch, ScM, CGC von der University of Pennsylvania; Tania Gendron, PhD, von der Mayo Clinic in Florida; und Angela Taylor von der Lewy Body Dementia Association.

Die nächste jährliche Bildungskonferenz findet am 5. Mai 2023 in St. Louis statt. AFTD geht davon aus, dass sie dem gleichen hybriden Modell wie die Veranstaltung von 2022 folgen wird, mit der Option, persönlich oder virtuell teilzunehmen.

Für diejenigen, die nicht an der diesjährigen Veranstaltung teilnehmen konnten, können aufgezeichnete Sitzungen der Bildungskonferenz 2022 auf der YouTube-Seite von AFTD angesehen werden youtube.com/TheAFTD.

Dr. Jary Larsen

Jary Larsens verstorbener Bruder Peter lernte als Erwachsener Klarinette und Saxophon zu spielen. Als lebenslanger Fan von Jazz und klassischer Musik wurde Peter bald ein Meister in beiden. Aber er verlor allmählich die Fähigkeit, die Instrumente zu spielen oder sie sogar zusammenzusetzen, als sich seine FTD-Symptome verschlimmerten. Peter starb 2013 im Alter von 64 Jahren, sieben Jahre nach seiner Diagnose.

Jary hat an der Klarinette seines Bruders festgehalten und sogar versucht, selbst das Spielen zu erlernen, wenn auch nie auf dem gleichen Niveau wie Peter. Aber Jary hat andere Wege gefunden, das Andenken seines Bruders zu ehren, unter anderem durch seine Mitarbeit im AFTD-Vorstand.

Wie in einem Boston Globe-Artikel vom Januar 2020 beschrieben, hatte Peter eine Variation im Gen GRN, die mit FTD in Verbindung gebracht wurde. In den Jahren seit der Diagnose seines Bruders, so heißt es in dem Artikel, habe Jary „festgestellt, dass mindestens 20 Verwandte vor vier Generationen“ ebenfalls die GRN-Genvariante hatten, darunter auch sein Vater.

Jary, der zuvor von 2013 bis 2016 Vorstandsvorsitzender von AFTD war, sagte, er sei „absolut begeistert, 2019 wieder in den Vorstand eingeladen zu werden“. Als Neuropsychologe an der University of California in San Francisco galt Jarys anfängliches Interesse dem Vorstand FTD-Forschung. Aber seit ich AFTD beigetreten bin, sagte er, „habe ich schnell gelernt, dass Forschung zwar äußerst wichtig ist, sie aber auf der Unterstützung von Interessenvertretung, Unterstützung und allen anderen Dienstleistungen basiert, die AFTD anbietet“, einschließlich Selbsthilfegruppen , Comstock-Stipendien, Informationspublikationen und Veranstaltungen wie die AFTD Education Conference.

Tatsächlich sagte Jary, dass die Teilnahme an der Bildungskonferenz jedes Jahr der Höhepunkt seiner Amtszeit im Vorstand gewesen sei. „Ich finde es immer interessant, Menschen zu treffen, die AFTD gefunden haben, ihre Geschichten zu hören und zu sehen, wie sie von AFTD profitiert haben – und zu sehen, wie widerstandsfähig Familien mit FTD sind“, sagte er. „AFTD schafft dieses Umfeld, das Menschen mit FTD äußerst willkommen heißt.“

Für Jary kommt es jedoch immer wieder auf die Recherche an. Durch die direkte Finanzierung der Forschung durch Auszeichnungen wie Pilot Grants und Holloway Fellowships und durch die zunehmende Pflege von Beziehungen zu Pharmaunternehmen legt AFTD „den Grundstein, um die FTD-Forschung zu erleichtern – nicht nur Grundlagenforschung, um zu versuchen, die Mechanismen des Krankheitsprozesses zu verstehen. sondern auch gezielt auf klinische Studien hinarbeiten“, sagte er.

Jary sagt, er sei stolz darauf, AFTD in einer Zeit zu vertreten, in der „wir diese Erkrankungen mehr als je zuvor verstehen und Neurologen und Psychiater besser darüber aufklären, wie sie diese Erkrankungen diagnostizieren können“. Aber, fügte er hinzu, „das bedeutet nicht, dass unsere Arbeit erledigt ist. Tatsächlich ist uns dadurch viel bewusster geworden, wie viel mehr Arbeit getan werden muss.“

AFTD-Pilotstipendien stellen Nachwuchsforschern eine Anschubfinanzierung zur Verfügung und tragen so dazu bei, das Interesse an der FTD-Forschung ein Leben lang zu wecken. AFTD ist stolz, die Empfänger der jüngsten Runde der Pilotzuschüsse bekannt zu geben. Pathways for Hope-Pilotstipendien wurden an Aaron Burberry, PhD, von der Case Western Reserve University vergeben (zur Erforschung bakterieller Unterdrücker neuronaler Entzündungen bei FTD im Zusammenhang mit a C9orf72 Genvariation) und an Meysam Yazdankhah, PhD, von der Regenerative Research Foundation (für seinen Vorschlag „Co-promoting autophagy and proteasome function to low tau in FTD neurons“). Darüber hinaus erhielt Alinka Fisher, PhD, von der Flinders University in Australien, ein Well-Being in FTD Pilot Grant, um mögliche Anwendungen der Verhaltensintervention namens Positive Behavior Support für Personen mit diagnostizierter FTD zu untersuchen.

CECs sind für einige AFTD-Webinare verfügbar

AFTD hat damit begonnen, Teilnehmern bestimmter Teile der AFTD Educational Webinar-Reihe Continuing Education Credits (CECs) anzubieten. Teilnehmer, die am 22. Juni das AFTD-Webinar für medizinisches Fachpersonal zur personenzentrierten Pflege bei verhaltensbedingter FTD (mit Cynthia Clyburn und Dr. Lauren Massimo von der University of Pennsylvania) sahen, waren berechtigt, sich über die Rush University, die die Präsentation akkreditierte, für CECs zu bewerben. Das nächste Webinar für CECs findet am 11. August zum Thema primäre progressive Aphasie statt und wird von Dr. Darby Morhardt und Dr. Emily Rogalski von der Northwestern University besucht; Informationen zur Registrierung finden Sie unter theaftd.org. Alle AFTD-Bildungswebinare werden aufgezeichnet und können auf angesehen werden YouTube-Kanal von AFTD. CECs stehen jedoch nur denjenigen zur Verfügung, die die Webinare live verfolgen

„Diese Krankheit trifft Menschen in der Blüte ihres Lebens. Für viele kann sie finanziell verheerende Folgen haben.“ -Mark P., aktueller FTD-Betreuer

Das Comstock Grant-Programm bietet wichtige Unterstützung, die Helen-Ann Comstock bei der Gründung von AFTD im Jahr 2002 als Betreuerin ihres Mannes Craig anstrebte.

Im Jahr 2015 hatte Julia, die Frau von Mark P., die als Immobilienmaklerin arbeitete, Probleme, sich zu konzentrieren und ihren vollen Terminkalender zu organisieren. Nach einer Reihe von Terminen bei mehreren Spezialisten wurde bei ihr im Alter von 57 Jahren eine primär progrediente Aphasie diagnostiziert.

Kurz nach ihrer Diagnose zog sich Marks Frau zurück. Als sich ihre Symptome zunehmend verschlimmerten, reduzierte Mark seine Arbeitszeit, um sich besser um sie kümmern zu können.

Zu Beginn ihrer Reise besuchte Mark die Website von AFTD und nahm an einer jährlichen Bildungskonferenz teil, um mehr über ihre Diagnose zu erfahren. Er fand auch Informationen über das Comstock Grant-Programm.

„Mit einer FTD-Diagnose entstehen erhebliche Kosten – Zugang zu Hilfe für die häusliche Pflege, Tagespflegedienste für Erwachsene, spezialisierte Anbieter und die alltäglichen praktischen Dinge, die erforderlich sind, um ein angemessenes Maß an Pflege und Unterstützung aufrechtzuerhalten – diese Dinge summieren sich schnell“, sagte er .

Seit 2009 hat das Comstock Grant-Programm, benannt nach der Gründerin von AFTD, Helen-Ann Comstock, mehr als 2.380 Zuschüsse im Wert von jeweils bis zu $500 vergeben, um Menschen, die eine FTD-Diagnose bewältigen müssen, direkte finanzielle Unterstützung zu bieten. Lebensqualitätszuschüsse ermöglichen diagnostizierten Personen den Zugang zu Diensten, um ihre Alltagserfahrungen zu verbessern, während Respite-Zuschüsse Familienpflegepartnern dabei helfen, ihre eigenen Bedürfnisse zu erfüllen und gleichzeitig einen geliebten Menschen zu Hause zu pflegen.

Mark kennt die schwere wirtschaftliche Belastung, die FTD allen von dieser Krankheit Betroffenen auferlegen kann. Für ihn und viele andere ist das Comstock Grant-Programm ein sinnvoller Weg, um die durch eine FTD-Diagnose verursachte Not zu lindern.

„Ein Comstock-Stipendium kann bei etwas so Grundlegendem helfen, dass ich meine Frau zum Haareschneiden in den Salon bringen kann, in den sie vor ihrer Diagnose gegangen ist, da ihr ihr jetziger Wohnort diesen Service nicht bieten kann“, sagte er. „Diese finanzielle Unterstützung gibt den Menschen ein wenig Raum zum Atmen, wenn sie sich um jemanden mit FTD kümmern.“

Spenden Sie noch heute, um das Comstock Grant-Programm zu unterstützen?, um Menschen, die mit einer FTD-Diagnose zu kämpfen haben, Hilfe zu bieten und ihnen Hoffnung zu geben? Eine Spende von $500 kann einen Zuschuss finanzieren, oder ein beliebiger Betrag Ihrer Wahl wird die Arbeit von AFTD vorantreiben, um die Lebensqualität von Menschen mit AFTD zu verbessern und die Forschung zu einer Heilung voranzutreiben. Benutzen Sie einfach den beiliegenden Umschlag, besuchen Sie theaftd.org und klicken Sie auf Schaltfläche „Spenden+“. oben auf der Seite, oder Klick hier.

Laut einer aktuellen Studie hat sich Neurofilamentlicht (NfL), ein anerkannter Biomarker im Zusammenhang mit Neurodegeneration, als potenziell nützlicher blutbasierter Biomarker bei der Identifizierung von FTD erwiesen.

Forscher der Mayo Clinic in Florida und Mitglieder von ALLFTD, dem standortübergreifenden nordamerikanischen Konsortium FTD-fokussierter Forschungszentren, bestätigten in einem in veröffentlichten Artikel die Wirksamkeit von NfL-Biomarkern im FTD-Diagnoseprozess Zelle berichtet Medizin am 19.04.

Die Forscher maßen die Menge an NfL-Protein bei 1.000 Teilnehmern, die derzeit mit einer FTD-Störung leben. Sie fanden heraus, dass die NfL-Spiegel sowohl bei Personen mit verschiedenen Arten von FTD-Störungen als auch bei Personen mit genetischen FTD-Mutationen, die aber noch keine Symptome zeigen, erhöht waren. Bei Personen mit höheren NfL-Werten wurde eine größere Krankheitsschwere festgestellt.

Die Ergebnisse der neuen Studie könnten nicht nur zu einer früheren Diagnose beitragen, sondern auch die Entwicklung und Gestaltung zukünftiger klinischer FTD-Studien beeinflussen, sagten die Forscher.

Leonard Petrucelli, PhD, Neurowissenschaftler an der Mayo Clinic und Mitautor der Studie, sagte in einer Pressemitteilung, dass die Forscher eine „Informationsdatenbank erstellt haben, die Querschnitts- und Längsschnittdaten der NfL sowie demografische, genetische, klinische und neuropsychologische Daten umfasst“. Daten."

Dr. Petrucelli, der 2019 ein Stipendium der AFTD Biomarkers Initiative erhielt, fügte hinzu, dass die Datenbank allen FTD-Forschern zur Verfügung steht und „mit Sicherheit neue Forschungslinien zu FTD-Spektrum-Störungen hervorbringen wird“. Diese Forschung wurde teilweise durch den Zuschuss der Biomarkers Initiative unterstützt, den Dr. Petrucelli erhielt.

Obwohl dies ein vielversprechender Schritt in der FTD-Forschung ist, muss noch mehr Arbeit geleistet werden, bevor Aufsichtsbehörden und Kliniker NfL-Biomarker in der klinischen Standardversorgung implementieren können.

Diagnostizierte Personen und ihre Familien sowie Pflegepartner/Betreuer können dazu beitragen, die Forschung zu NfL und anderen potenziellen FTD-Biomarkern weiter voranzutreiben, indem sie durch die Teilnahme an Forschungsstudien mit ALLFTD und anderen verwandten Studien wichtige Blut- und Liquorproben bereitstellen.

Weitere Informationen zur Teilnahme an Forschungsstudien mit ALLFTD finden Sie auf deren Website unter www.allftd.org.

AFTD-Vorstandsmitglied Donald Newhouse

AFTD ehrte Donald Newhouse – ein AFTD-Vorstandsmitglied, Freiwilliger und langjähriger Unterstützer – bei der Hope Rising Benefizveranstaltung 2022 am 30. März in New York City.

AFTD ehrte Herrn Newhouse mit dem Susan Newhouse and Si Newhouse Award of Hope für seine Führung und seinen Beitrag zu einem zutiefst persönlichen Anliegen: der Förderung einer Welt mit mitfühlender Fürsorge, effektiver Unterstützung und einer Zukunft ohne FTD.

Herr Newhouse verlor seine Frau Susan Marley Newhouse im Jahr 2015 an FTD. Durch eine „Laune des Schicksals“, wie er es nennt, verlor er im Jahr 2017 auch seinen Bruder Si Newhouse (damals Mitinhaber von Advance Publications zusammen mit Donald) an FTD .

Paula Zahn, Emmy-preisgekrönte Journalistin, ausführende Produzentin und Moderatorin von „On the Case with Paula Zahn“ von Investigation Discovery, moderiert die Veranstaltung zum fünften Mal. Anna Wintour, Chefredakteurin der Vogue, und David Zaslav, CEO von Discovery Inc., fungierten als Benefit Chairs.

„Ich fühle mich heute Abend geehrt, weil wir nicht jede von FTD betroffene Familie auf diese Bühne bringen konnten“, sagte Herr Newhouse während seiner Dankesrede. „Ich bitte Sie, Ihrer Fantasie freien Lauf zu lassen und zu sehen, wie sich mehr als 60.000 Familien und so viele mehr aus der ganzen Welt auf diesem Podium drängen, jede mit ihrer eigenen einzigartigen Geschichte, aber vereint durch die schmerzhafte Reise, die sie gemeinsam durchgemacht haben.“ „Wie Sie heute Abend gehört haben, finanziert AFTD Forschung und Bemühungen, das Bewusstsein für FTD zu schärfen“, fügte er hinzu. „AFTD setzt die Hoffnungen der Betroffenen in die Tat um.“

Mehr als 375 Menschen nahmen an der Hope Rising Benefizveranstaltung 2022 im Ziegfeld Ballroom in New York teil, der ersten persönlichen Hope Rising Benefizveranstaltung seit 2019. Die Veranstaltung brachte $2,2 Millionen zur Unterstützung der AFTD-Mission ein, der höchste gesammelte Betrag seit Beginn der Benefizveranstaltung im Jahr 2016 .

Dr. Petrucelli, der 2019 ein Stipendium der AFTD Biomarkers Initiative erhielt, fügte hinzu, dass die Datenbank allen FTD-Forschern zur Verfügung steht und „mit Sicherheit neue Forschungslinien zu FTD-Spektrum-Störungen hervorbringen wird“. Diese Forschung wurde teilweise durch den Zuschuss der Biomarkers Initiative unterstützt, den Dr. Petrucelli erhielt.

Obwohl dies ein vielversprechender Schritt in der FTD-Forschung ist, muss noch mehr Arbeit geleistet werden, bevor Aufsichtsbehörden und Kliniker NfL-Biomarker in der klinischen Standardversorgung implementieren können.

Diagnostizierte Personen und ihre Familien sowie Pflegepartner/Betreuer können dazu beitragen, die Forschung zu NfL und anderen potenziellen FTD-Biomarkern weiter voranzutreiben, indem sie durch die Teilnahme an Forschungsstudien mit ALLFTD und anderen verwandten Studien wichtige Blut- und Liquorproben bereitstellen.

Weitere Informationen zur Teilnahme an Forschungsstudien mit ALLFTD finden Sie auf deren Website unter www.allftd.org.

Seit 2005 ist die HelpLine von AFTD eine wichtige Unterstützungs- und Informationsquelle für Personen, die mit FTD leben, ihre Pflegepartner und Betreuer sowie medizinisches Fachpersonal, das die Krankheit besser verstehen möchte.

Die AFTD HelpLine ist die einzige FTD-fokussierte Helpline in den USA und ein kostenloser Service, der unter der Rufnummer 866-507-7222 oder per E-Mail an info@theaftd.org erreichbar ist. Über die HelpLine stellen die AFTD-Mitarbeiter die aktuellsten, genauesten und professionell geprüften Informationen über FTD, Anleitungen zum Umgang mit Symptomen, Möglichkeiten zum Zugriff auf lokale (sowie nationale) Ressourcen und Dienste sowie Ratschläge zur Bewältigung des Lebens mit der Krankheit bereit.

Einst ausschließlich mit ehrenamtlichen AFTD-Vorstandsmitgliedern besetzt, wird die HelpLine heute vom engagierten HelpLine-Team von AFTD verwaltet: HelpLine-Managerin Stephanie Quigley, MSW, LSW, CDP; HelpLine-Spezialistin Ann Schoonover, MSW, LSW; und HelpLine-Berater Josephare Joseph, MSW. Sie stellen sicher, dass jede HelpLine-Anfrage eine individuelle, unterstützende und zeitnahe Antwort erhält. „Wir tun unser Bestes, um zu unterstützen und Einfühlungsvermögen zu bieten, während wir die nützlichsten Informationen bereitstellen, die auf der Grundlage der Umstände jeder Person möglich sind“, sagte Joseph.

Im Jahr 2021 beantwortete die HelpLine mehr als 2.300 Anfragen. Das HelpLine-Team ist bestrebt, alle Anrufe oder E-Mails innerhalb von 24 Stunden nach Eingang bei den HelpLine-Mitarbeitern zu beantworten. Die HelpLine hat inzwischen Übersetzungsdienste mit mehr als 200 Sprachen wie Hindi, Spanisch und Mandarin implementiert.

Ganz gleich, wo sich eine Person auf der FTD-Reise befindet, die HelpLine kann eine wichtige Ressource sein. „Während der gesamten Reise erhalten wir Anrufe und E-Mails von Familien, darunter diejenigen, die besorgt sind über Veränderungen, die sie bei sich selbst oder einem geliebten Menschen sehen, diejenigen, die mit einer neuen Diagnose konfrontiert sind, die durch die späten Stadien von FTD navigieren, sowie Fragen, nachdem ein geliebter Mensch verstorben ist. “ bemerkte Schoonover.

Joseph fügte hinzu, dass die HelpLine „eine offene Tür ist und der erste Schritt sein kann, um mehr über die Krankheit zu erfahren“.

Die HelpLine steht auch für diejenigen zur Verfügung, die emotionale Unterstützung und Hilfe bei der Bewältigung der Pflege benötigen. Die Befragten können mit lokalen Selbsthilfegruppen verbunden werden, erhalten Informationen zu Pflegemöglichkeiten in Einrichtungen und erfahren mehr über zusätzliche Unterstützungsdienste.

Zum ersten Mal seit 2019 begrüßte AFTD neue und zurückkehrende Freiwillige zu seinem jährlichen Volunteer Appreciation Dinner am 7. April in Baltimore und dankte denjenigen, die ihre Bemühungen fortgesetzt haben, die Mission von AFTD trotz beispielloser Herausforderungen in den letzten zwei Jahren voranzutreiben.

Die Veranstaltung beinhaltete Anmerkungen von Sharon Denny, Senior Director of Programs, die mehrere Höhepunkte des Freiwilligenprogramms des vergangenen Jahres vorstellte, darunter:

• Sieben Freiwillige, die mit einer FTD-Diagnose leben, waren im Personen-mit-FTD-Beirat der AFTD tätig
• 14 ehrenamtliche Führungskräfte fungierten als Botschafter, fungierten als lokale AFTD-Vertreter in ihren Gemeinden und schärften das Bewusstsein durch professionelle Öffentlichkeitsarbeit und Vorträge
• 18 Personen gehörten dem Vorstand von AFTD an und führten die Organisation in einer Zeit erheblichen Wachstums und Wandels
• 69 Personen fungierten als Berater – Fachleute, die ihre Zeit unter anderem ehrenamtlich im medizinischen Beirat von AFTD, im Partners in FTD Care Committee, in wissenschaftlichen Prüfungsausschüssen und als Gutachter von Zuschüssen engagierten
• 101 Freiwillige der Selbsthilfegruppe leiteten 79 FTD-Selbsthilfegruppen und zeigten bemerkenswerte Entschlossenheit und Belastbarkeit bei der Anpassung an virtuelle Treffen und der Bereitstellung kritischer Unterstützung für Pflegepartner und Betreuer
• 45 Freiwillige fungierten als Denkanstöße oder Orientierungsleiter, veranstalteten virtuelle Meet & Greets, leisteten Zoom-Unterstützung oder boten Vorträge oder Präsentationen an, um das Bewusstsein zu schärfen
• Eine Rekordzahl von Freiwilligen nutzte die virtuelle Reichweite und das Engagement, um 608 Fundraising-Veranstaltungen an der Basis zu veranstalten oder daran teilzunehmen

Insgesamt stieg die Zahl der aktiven Freiwilligen von Juli 2020 bis Juni 2021 im Vergleich zum Vorjahr trotz der Pandemie um mehr als 14%. AFTD ist allen unseren fleißigen Freiwilligen dankbar!

Am 7. April trafen sich AFTD-Botschafter aus dem ganzen Land in Baltimore zum Volunteer Leadership Summit 2022. Dies war das erste Mal seit der Einführung der Botschafterposition im Dezember 2019, dass sich Botschafter und AFTD-Mitarbeiter persönlich treffen konnten. AFTD-Botschafter sind ehrenamtliche Führungskräfte, die die Organisation in ihrem Bereich durch Networking, Öffentlichkeitsarbeit und Vorträge repräsentieren.

Die Botschafter verbrachten den Tag damit, Kontakte zu knüpfen, über ihre Arbeit und Erfolge nachzudenken, sich mit Mitarbeitern zu treffen und sich über den nächsten Strategieplan von AFTD zu informieren. AFTD-Mitarbeiter aus den Bereichen Forschung, Interessenvertretung und Ausbildung von Gesundheitsfachkräften trafen sich mit Botschaftern, um sich kennenzulernen und diese wachsenden Schwerpunktbereiche zu diskutieren. Als wichtige Vertreter der Organisation werden die Botschafter auch in den kommenden Jahren eng mit den Mitarbeitern zusammenarbeiten, um die Prioritäten des neuen Plans voranzutreiben.

„Nachdem wir in den letzten 2,5 Jahren praktisch mit diesem unglaublichen Team zusammengearbeitet haben, war es so wunderbar, uns endlich persönlich zu treffen und gemeinsam im selben Raum zu sein!“ sagte AFTD-Freiwilligenkoordinatorin Jeni Cardosi. „Es ist eine große Freude, diese starke, leidenschaftliche und kompetente Gruppe von Führungskräften zu unterstützen, die so viel tun, um die Mission von AFTD zu unterstützen. Wir sind sehr dankbar für ihr Engagement in dieser Rolle.“

Klicken Sie auf die Links:

Das 11. jährliche Quest for the Cure Golfturnier wurde von der Robert M. Hatfield Foundation ausgerichtet und fand am 12. November 2021 im Bardmoor Golf & Tennis Club in Seminole, FL, statt. Durch die Veranstaltung wurden $8.500 für die Mission von AFTD gesammelt, wodurch sich die Gesamtspendesumme des jährlichen Turniers an AFTD auf $80.764 erhöhte.

Eine süße Hommage:

Jack Yablonowitz aus Connecticut organisierte für sein Bar-Mizwa-Projekt eine March Madness-Veranstaltung zum Gedenken an seinen Zayda (Großvater) Howard Gould, der an FTD starb. Er bat seine Freunde und Familie, $18 zusammen mit ihren Halterungen für die Mission von AFTD zu spenden. Die ersten drei Gruppen erhielten von Jack gebackene süße Leckereien. Durch seine Bemühungen konnte Jack $5.488 aufbringen.

Laufen für einen guten Zweck:

Abrar Tanveer nahm am 1. Mai 2022 am Cincinnati Flying Pig Half Marathon teil, im Gedenken an seinen Vater Shakeel Tanveer, der 2019 an FTD starb. Dies ist das zweite Mal, dass Abrar an diesem Rennen teilnimmt und dabei Spenden für die Mission von AFTD sammelt So. Er beendete den Kurs in weniger als zwei Stunden und verbreitete dabei kritisches FTD-Bewusstsein – und sammelte $2.189, bevor er die Ziellinie überquerte.

Geburtstagswünsche:

Alejandro Bolivar-Cervoni aus Virginia hat seine letzten drei Geburtstage seiner Mutter gewidmet, die mit einer FTD-Diagnose lebt. Vor seinem Geburtstag startet Alejandro eine Spendenseite und bittet seine Familie und Freunde, ihm „alles Gute zum Geburtstag zu wünschen“, indem sie ein Geschenk zur Unterstützung der AFTD-Mission machen. In diesem Jahr sammelte er $2.029, womit sich seine Dreijahressumme auf $7.806 erhöhte.

Abenteuer mit Chris:

Der Autor Jack Livingston veröffentlichte sein Buch „A Lot Like Fun – Only Different“, das Geschichten über seine Abenteuer mit seinem langjährigen Freund Chris Kelley erzählt, der derzeit mit FTD lebt. Jack spendet einen Teil des Erlöses aus jedem verkauften Exemplar, um die Mission von AFTD zu unterstützen, und hat bisher $1.255 gesammelt.

Zurückgeben:

Ahmed Alnahhas aus Florida hat eine GoFundMe-Seite eingerichtet, um die Mission von AFTD im Gedenken an seinen Stiefvater Jose Luis Noyola zu unterstützen, der kürzlich an FTD gestorben ist. Auf seiner Seite teilt Ahmed mit, dass sein Stiefvater „denjenigen helfen wollte, die ebenfalls an dieser Form der Demenz leiden, und der Gesellschaft etwas zurückgeben wollte“. Bisher hat seine Seite $665 für die Mission von AFTD gesammelt.

Steinige Straße:

Blake Ovard sollte vom 17. bis 19. Juni 2022 das zweite jährliche Cloud Gravel Invitational – ein Gravel-Radsport-Event – in den Sacramento Mountains in New Mexico ausrichten. Leider führten gefährliche Brandbedingungen dazu, dass die Veranstaltung verschoben werden musste. Sobald die Freigabe erteilt ist, werden die Teilnehmer auf einer von vier Distanzen antreten: 25, 55, 90 oder 200 Meilen (mit Höhenunterschieden zwischen 2.000 und 20.000 Fuß)! Blakes Ziel ist es, durch die Veranstaltung $2.500 für die Mission von AFTD zu sammeln, zu Ehren seiner Frau Kim, bei der 2015 FTD diagnostiziert wurde.

In der Sommerausgabe 2021 der AFTD News haben wir bekannt gegeben, dass unser Geschäftsjahr 2020–21 (Juli 2020 – Juni 2021) unser erfolgreichstes Jahr für unser Grassroots-Events-Programm war. Nun, die Zahlen liegen vor und wir fühlen uns geehrt, sagen zu können, dass das Geschäftsjahr 2021–22 (Juli 2021 – Juni 2022) ein weiteres erfolgreiches Jahr war! Durch von Freiwilligen geleitete Spendenaktionen wurden insgesamt $781.228 gesammelt, um die Mission von AFTD voranzutreiben.

Zu Beginn des zweiten Jahres der Pandemie haben unsere ehrenamtlichen Spendensammler ihr Engagement und ihre Beharrlichkeit weiter ausgebaut, um das internationale Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen und Familien auf diesem Weg zu unterstützen.

Wir sahen im Jahr 2021 mehr Möglichkeiten, persönliche Spendenaktionen und Veranstaltungen durchzuführen als im Jahr 2020, aber virtuelle – und insbesondere hybride – Optionen blieben eine sichere und integrative Alternative. Veranstaltungen im Freien ermöglichten es den Menschen, sich wieder zu versammeln, einschließlich der erfolgreichen Rückkehr unserer AFTD-Team Race Season-Kampagne. Diejenigen, die nicht an einer offiziellen Rennveranstaltung teilnehmen konnten, konnten über die Charity Miles-App Meilen sammeln, Geld sammeln und das Bewusstsein schärfen, indem sie ihre Trainingseinheiten in den sozialen Medien veröffentlichten.

Unsere Flaggschiff-Kampagne „Food for Thought“ hat die kulinarischen Fähigkeiten der Menschen hervorgehoben und letztes Jahr haben wir sie, um die Sache aufzupeppen, mit der #FTDhotshotchallenge kombiniert. Seit ihrer Gründung ist With Love eine virtuelle Kampagne, die es unserer Community ermöglichte, ihre Fähigkeiten zum Geschichtenerzählen durch Worte, Bilder und Videos auszuüben – ganz nach dem Gefühl, sie könnten ihre Liebesgeschichten am besten ausdrücken. Schließlich wurden unsere ehrenamtlichen Spendensammler außerhalb unserer jährlichen Kampagnen kreativ und planten und führten Spendenaktionen und Veranstaltungen nach ihren eigenen Vorstellungen durch.

Im Namen des Fundraising-Teams von AFTD möchten wir allen unseren ehrenamtlichen Fundraising-Mitarbeitern danken, die die Mission von AFTD vorantreiben.

Aufrichtig,
Bridget Graham, AFTD-Veranstaltungsleiterin