Am 8. und 9. Dezember 2021 hielt AFTD sein halbjährliches Treffen der FTD Treatment Study Group (FTSG) ab. An diesem Treffen, das die Entwicklung wirksamer Behandlungen für FTD-Störungen beschleunigen soll, indem ein vorwettbewerblicher Raum geschaffen wird, in dem Unternehmen bereit sind, zusammenzuarbeiten, versammelten sich fast 200 Vertreter aus der akademischen Forschung, der Biopharmazie, Interessenverbänden und Regierungsbehörden.

FTSG ist ein Treffen nur auf Einladung, das Experten aus der ganzen Branche zusammenbringt, um sich mit dringenden FTD-Forschungsbedürfnissen zu befassen. Die Veranstaltung 2021 fand sowohl persönlich in Silver Spring, Maryland, als auch online per Livestream statt. FTSG ermöglichte es den Forschern, Einblicke aus ihrer eigenen Arbeit zu geben und gemeinsam Ideen zu entwickeln, um den Erfolg zukünftiger klinischer Studien sicherzustellen.

Das Treffen wurde von den wissenschaftlichen Leitern Adam Boxer, MD, PhD, von der University of California, San Francisco; Michael Gold, MS, MD, von AbbVie, Inc.; und Howard Feldman, MD, von der University of California, San Diego. AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, und AFTD Director of Research and Grants Debra Niehoff, PhD, organisierten die Veranstaltung in Partnerschaft mit den Co-Vorsitzenden.

Die Dynamik in der FTD-Forschung nimmt zu. Nach dem ersten AFTD-geführten FTSG-Treffen vor mehr als einem Jahrzehnt, im Jahr 2011, kamen führende Experten zu dem Schluss, dass die Forschung so weit fortgeschritten sei, dass Wissenschaftler mit der Entwicklung von FTD-Therapien beginnen könnten. Heute investieren mehrere Biopharmaunternehmen in aktive klinische Studien für potenzielle Behandlungen. Auf der FTSG 2021 stellten sechs Biopharmaunternehmen ihr Design für Studien vor, die aktiv FTD-Teilnehmer rekrutieren. Weitere sind am Horizont.

Mehr als 30 Tagungsteilnehmer hielten Präsentationen auf der FTSG 2021. Die Sitzungen konzentrierten sich auf vielversprechende Therapien, die Entwicklung teilnehmerfreundlicherer und effizienterer klinischer Studien sowie Möglichkeiten, Ergebnisse klinischer Studien zu melden und zu teilen.

Vertreter der National Institutes of Health (NIH) und der US Food and Drug Administration (FDA) nahmen teil, darunter Billy Dunn, MD, Direktor des Office of Neuroscience der FDA.

Während des Treffens konnten die Forscher die gelebten Erfahrungen der von FTD Betroffenen hören, und zwar anhand direkter Aussagen von Befürwortern, Präsentationen von Umfragedaten aus dem FTD Disorders Registry und Informationen aus dem AFTD-Bericht „Frontotemporale Degeneration: Eine Stimme des Patienten“, der eine Zusammenfassung lieferte unser extern geleitetes, patientenorientiertes Arzneimittelentwicklungstreffen im März 2021.

Die Forscher diskutierten Möglichkeiten zur Bewertung der Wirksamkeit potenzieller Behandlungen. Sie sprachen auch über Möglichkeiten, die Teilnahme an der Forschung für diagnostizierte Personen und ihre Familien zu erleichtern – zum Beispiel durch eine bessere Kommunikation mit ihnen und eine bessere Unterstützung bei der Abwägung der Vorteile einer Studienteilnahme gegen potenzielle Risiken.

Die Teilnehmer diskutierten auch über die Bedeutung des Austauschs von Forschungsergebnissen, um sowohl die Wissenschaft von FTD voranzutreiben als auch den Weg zur Verwirklichung wirksamer Behandlungen zu beschleunigen. „Datenaustauschvereinbarungen sollten am Anfang und nicht am Ende klinischer Studien getroffen werden“, sagte Dr. Feldman. Die Teilnehmer waren sich einig, dass der Austausch von Daten aus klinischen Studien die Wirkung maximieren und gleichzeitig die Zeit und Energie, die die Forschungsteilnehmer dafür aufwenden, besser respektieren würde.

„Das Treffen der FTD Treatment Study Group 2021 hat uns gezeigt, dass Hoffnung auf zugelassene Behandlungen am Horizont besteht“, sagte Dr. Dacks. „Um dies zu erreichen, müssen wir alle zusammenarbeiten, von Angehörigen der Gesundheitsberufe, akademischen Forschern, Biopharma-Führungskräften, Regulierungsexperten und Geldgebern bis hin zu Fürsprechern und Menschen und Familien mit gelebter Erfahrung mit FTD.“

Neue Therapien für FTD können nur durch die Beteiligung von Menschen entwickelt werden, die Erfahrungen mit FTD gemacht haben. Als wichtige Möglichkeit, diese Forschung voranzutreiben, ermutigt AFTD jeden mit gelebter Erfahrung – diagnostizierte Personen, Pflegekräfte und Familienmitglieder –, sich dem FTD-Krankheitsregister anzuschließen. Der Beitritt zum Register kann Sie mit Möglichkeiten zur Teilnahme an klinischer Forschung verbinden und es Ihnen ermöglichen, Ihre Privatsphäre zu wahren und gleichzeitig Einblicke zu teilen, um das Verständnis von FTD zu verbessern. Besuch FTDRegistry.org um mehr zu lernen.

Am 8. Februar verstarb John Q. Trojanowski, MD, PhD, ein Gründungsmitglied des AFTD Medical Advisory Council (MAC), im Alter von 75 Jahren. Dr. Trojanowski war eine bahnbrechende Persönlichkeit in der Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen. Er war ein großartiger Freund von AFTD und ein kraftvoller Fürsprecher für die Gemeinschaft, der wir dienen.

Als ausgebildeter Neuropathologe leistete Dr. Trojanowski entscheidende Beiträge zur Verbesserung des Verständnisses der biologischen Grundlagen neurodegenerativer Erkrankungen, insbesondere von Alzheimer und FTD. Seine Arbeit trug dazu bei, den Rahmen der heute verwendeten FTD-Neuropathologie zu definieren.

In Zusammenarbeit mit seiner Frau und lebenslangen Berufspartnerin Virginia M.-Y. Lee, PhD, Dr. Trojanowski und ihr Team machten Entdeckungen, die das Gebiet der FTD-Forschung veränderten. Ihre Entdeckung im Jahr 1991 bezüglich der Rolle des Proteins Tau in den bei der Alzheimer-Krankheit beobachteten Tangles stellte einen Durchbruch für alle Tauopathien dar. Später identifizierten sie das TDP43-Protein als die primäre Pathologie, die sowohl bei ALS als auch bei etwa der Hälfte aller Menschen mit FTD vorkommt.

Dr. Trojanowski und Dr. Lee leiteten gemeinsam das Center for Neurodegenerative Disease Research der University of Pennsylvania, wo sie die Forschung zu Alzheimer, Parkinson, FTD und anderen neurodegenerativen Erkrankungen beaufsichtigten. Dr. Trojanowski war ein angesehener Mentor und Führer für viele der nächsten Generation von FTD-Forschern.

Im Jahr 2003 wurde Dr. Trojanowski zusammen mit mehr als einem Dutzend anderer FTD-fokussierter Mediziner und Forscher aus dem ganzen Land Gründungsmitglied des AFTD Medical Advisory Council, ein entscheidender Schritt zur Festigung des FTD-Wissens unserer Organisation und unserer Gemeinschaft Pflege und Wissenschaft.

„Zusammen mit seiner geliebten Frau Virginia und ihrem Penn-Kollegen Dr. Murray Grossman war John maßgeblich daran beteiligt, AFTD als landesweit führende Organisation mit Schwerpunkt auf FTD zu etablieren“, sagte AFTD-Gründerin Helen-Ann Comstock.

„Johns grenzenloses, detailliertes Wissen über Demenz und sein unaufhörliches Mitgefühl für die von FTD Betroffenen haben die Mission von AFTD fast 20 Jahre lang geleitet“, fügte sie hinzu. „Ich bin John und seinen Leistungen für immer dankbar.“

Dr. Trojanowski sagte, er sei motiviert, sich bei AFTD zu engagieren, weil die Organisation „große ungedeckte Bedürfnisse anspricht – die wichtigsten sind Patientenversorgung, Aufklärung und Forschung, die uns auf einen soliden Weg zur Entdeckung krankheitsmodifizierender Therapien bringen.“ Bis zu seinem Tod war er weiterhin Mitglied des Rates.

„Während die Dynamik in der FTD-Forschung zunimmt, sind wir Dr. Trojanowski zu großem Dank verpflichtet“, sagte Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD, MSGC. „Obwohl viele von uns um seinen Verlust trauern, sind wir dankbar für sein Lebenswerk – und seine herausragenden Beiträge zur FTD-Wissenschaft.“

Halima Amjad, MD, MPH

Halima Amjad, MD, MPH, wusste schon als Kind, dass sie Ärztin werden wollte, doch ihr beruflicher Werdegang stand erst fest, als bei ihrem Vater im Jahr 2008 FTD diagnostiziert wurde.

Dr. Amjad, eine Geriaterin und Assistenzprofessorin für Medizin an der Johns Hopkins University School of Medicine, hat einen Großteil ihrer medizinischen Karriere der Demenzforschung und der Unterstützung anderer von Demenz betroffener Familien, einschließlich FTD, gewidmet. „Ich fühle mich verpflichtet und verpflichtet, so viel Service und Unterstützung zu bieten, wie ich kann“, sagte sie.

„Es ist ausschließlich die Krankheit und die Reise meines Vaters, die mich dazu gebracht haben, die Arbeit in meiner Karriere zu machen“, fügte sie hinzu.

Ihr Vater, der in den 1970er Jahren aus Pakistan in die USA eingewandert war, hatte mit Ende 50 Probleme mit seiner Sprache und der Wortfindung. Der einst lockere, humorvolle und entspannte Zahnarzt, den Dr. Amjad und ihre Familie einst kannten, wurde schroff, gleichgültig und schnell frustriert. Es folgte die Diagnose einer primär progressiven Aphasie (PPA).

Trotz ihres medizinischen Hintergrunds sagte Dr. Amjad, dass sie damals nicht viel über FTD wusste. Sie wandte sich Online-Ressourcen zu und besuchte Selbsthilfegruppen und Konferenzen, um mehr zu erfahren. Eine AFTD-Veranstaltung, an der sie und ihre Mutter teilnahmen, bot ihre erste Gelegenheit, mit anderen in Kontakt zu treten, die die FTD-Erfahrung wirklich verstanden.

„Wir haben immer die Gelegenheit geschätzt, andere Familien zu sehen und mit ihnen in Kontakt zu treten“, sagte Dr. Amjad. „Wir haben Tipps verwendet, die andere Betreuer für den Umgang mit Problemen wie Inkontinenz und Umherirren geteilt haben.“

Dr. Amjad, der die Grundsatzrede auf der AFTD-Bildungskonferenz 2017 hielt, trat im April dem AFTD-Vorstand bei. Zusammen mit ihren persönlichen FTD-Erfahrungen sagte Dr. Amjad, sie beabsichtige, den Vorstand um die „Ansicht eines Klinikers und eines Geriaters zu erweitern, der sowohl die Primärversorgung als auch die Spezialversorgung für Demenz umfasst“.

Dr. Amjad fuhr fort: „Ich [beabsichtige], diese Erfahrungen – mein Wissen über das Gesundheitssystem und die Herausforderungen, mit denen Familien mit Demenz konfrontiert sind – zu nutzen und gleichzeitig darüber nachzudenken, wie AFTD die Aufklärung und das Bewusstsein für FTD fördern kann.“

Während PPA ihren 72-jährigen Vater, der die letzten zwei Jahre im Hospiz verbracht hat, weiterhin beeinträchtigt, sagte Dr. Amjad, dass sie und ihre Familie die verbleibende Zeit, die sie mit ihrem „weichherzigen, großzügigen“ Vater teilen dürfen, wertschätzen.

„Wir schätzen die Zeit, die wir mit ihm verbracht haben, sehr, auch wenn er nicht sprechen konnte oder wir nicht alles tun konnten“, sagte sie. „Die Momente, in denen wir noch bei ihm sitzen, mit ihm lachen, mit ihm lächeln, unsere Videos anschauen, unsere Bilder anschauen konnten – das ist etwas, das uns allen am Herzen liegt.“

AFTD und FTD Disorders Registry präsentieren gemeinsam eine spezielle Webinar-Reihe

Heutzutage gibt es mehr Möglichkeiten, an der FTD-Forschung teilzunehmen, einschließlich Studien, die für Personen mit FTD-Diagnose, Pflegepartner, Familienmitglieder und Personen mit einem Risiko für die Entwicklung von FTD konzipiert sind. Es kann verwirrend sein, Studien zu finden und zu verstehen, was zur Teilnahme erforderlich ist. Die Webinarreihe „Perspektiven in der FTD-Forschung“, die gemeinsam von AFTD und dem FTD Disorders Registry präsentiert wird, untersucht spezifische Aspekte des FTD-Forschungsprozesses, um Ihnen dabei zu helfen, ein informierter Forschungsteilnehmer zu werden. Die ersten beiden Webinare „Perspektiven in der FTD-Forschung“ von 2022 – „FTD-Biologie und Tests: Warum brauchen Sie meine Proben?“ und „Verstärken Sie Ihre Stimme in der FTD-Forschung: Warum werden mir so viele Fragen gestellt?“ – können auf der YouTube-Seite von AFTD angesehen werden (Youtube. com/theAFTDorg). Zukünftige Webinare der Reihe werden in den kommenden Monaten bekannt gegeben.

AFTD Medical Advisor erhält Millionen-Dollar-Zuschuss für FTD-FUS-Forschung

Rosa Rademakers, PhD, Mitglied des AFTD Medical Advisory Council, wurde zur Empfängerin des Generet-Preises für seltene Krankheiten 2021 ernannt. Sie erhielt von der König-Baudouin-Stiftung in Belgien eine Million Euro (ca. $1,15 Millionen) für die Untersuchung von FTD-FUS, einer Art von FTD, bei der es zu einer Akkumulation des FUS-Proteins kommt. Dr. Rademakers sagte gegenüber AFTD, dass sie und ihr Team fast 60 Gehirne von Personen mit FTD-FUS gesammelt hätten, und sagte, sie glaube, „wir können jetzt etwas bewirken.“ Dr. Rademakers erhielt 2008 ein AFTD-Pilotstipendium und leitet heute das VIB-Zentrum für Molekulare Neurologie an der Universität Antwerpen in Belgien. Sie ist die erste Frau, die den Generet-Preis erhält.

Personen mit FTD-Beirat fügt neues Mitglied hinzu

Cindy Odell aus North Carolina ist kürzlich dem Persons with FTD Advisory Council von AFTD beigetreten. Bei Cindy wurde 2011 die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert. Vor ihrer Diagnose war sie Betreuerin für vier Familienmitglieder, die alle an Demenz litten, darunter auch ihr Ehemann. Seit ihrer eigenen Diagnose konzentriert sie sich darauf, sich für Menschen mit FTD einzusetzen, und sie engagiert sich ehrenamtlich für AFTD, wann immer es möglich ist. Der „Persons with FTD Advisory Council“ wurde 2020 gegründet. Seine Mitglieder, die alle mit einer FTD-Diagnose leben, stellen sicher, dass die Erkenntnisse von Personen mit FTD bei der Entwicklung der Richtlinien, Programme und Dienstleistungen von AFTD berücksichtigt werden.

„Hoffnung kann Sie mit anderen zusammenbringen und Sie dazu bringen, etwas zu bewirken. Die Hoffnung kann Ihnen helfen, Wege zu finden, die Menschen zu ehren, die Sie lieben.“ – Liz Matthews, AFTD-Freiwillige

Liz Matthews (ganz rechts) mit ihrer Familie im Jahr 2005.

Liz Matthews wird von Hoffnung und Entschlossenheit angetrieben, geprägt von ihrer Erfahrung als Kind einer Person, die mit FTD gelebt hat. Liz wuchs in einer ruhigen Stadt in New Jersey auf und hatte eine glückliche Kindheit, bereichert durch die ansteckende Energie und den Sinn für Humor ihres Vaters.

Vor einem Jahrzehnt begann Liz‘ Vater, David Matthews, sich unberechenbar zu benehmen; Gelegentlich zeigte er gegenüber seinen Lieben und Freunden ungewöhnliche Aggression. Im Jahr 2014, als Liz zehn und ihr Vater 50 Jahre alt war, wurde bei David die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert. Er ist 2016 verstorben.

„Es war für uns alle eine so stressige und chaotische Zeit“, sagte Liz. „Ich erinnere mich, dass ich sehr verwirrt war und dass das Leben so ungerecht war.“

Heute erinnert sich Liz an ihren Vater wegen seiner fröhlichen Persönlichkeit und all dem, was er vor seiner FTD-Diagnose erreicht hat. Als begeisterter Läufer und versierter Klavierspieler erwarb David seinen Privatpilotenschein, nachdem er eine Zahnmedizinausbildung absolviert hatte. „Mein Vater glaubte, man könne alles schaffen – Aufgeben war nie eine Option, und ich versuche jeden Tag, seiner Lebenseinstellung gerecht zu werden.“

Die Entschlossenheit und der positive Geist ihres Vaters inspirieren Liz dazu, alles zu tun, um als AFTD-Freiwillige auf FTD aufmerksam zu machen. Durch die Teilnahme an Charity Miles und AFTD's Mit Liebe Mit der Kampagne hofft Liz auch, Spenden zu sammeln, um die Mission von AFTD voranzutreiben. Um anderen auf dieser Reise zu helfen, plant Liz, zu Beginn ihres Studiums im Herbst Neurowissenschaften zu studieren und hofft, künftige Therapien und ein Heilmittel für diese Krankheit voranzutreiben.

„Hoffnung ist mehr als ein Gefühl – es ist eine Erfahrung, die wir in einer Veränderung manifestieren können“, sagte sie. „Es ist wunderbar, einer Organisation wie AFTD beigetreten zu sein, die sich für diese Gemeinschaft und die notwendige Forschung zur Beendigung von FTD engagiert.“

Werden Sie gemeinsam mit Liz die Mission von AFTD unterstützen? Gemeinsam können wir die Hoffnung in die Tat umsetzen und den Weg für alle, die mit FTD konfrontiert sind, verändern. Durch eine steuerlich absetzbare Spende in beliebiger Höhe können Sie die Arbeit von AFTD fördern, die Lebensqualität von Menschen mit FTD zu verbessern und die Forschung zu einer Heilung voranzutreiben. Benutzen Sie einfach den beiliegenden Umschlag, besuchen Sie theaftd.org und klicken Sie auf Schaltfläche „Spenden+“. oben auf der Seite.

Simon Ducharme. MD

AFTD-Stipendien unterstützen Wissenschaftler bei der Durchführung wichtiger Forschungsarbeiten zur Verbesserung unseres Verständnisses von FTD. Mehrere neu vergebene Zuschüsse wecken die Hoffnung auf eine Zukunft, in der FTD früher im Krankheitsprozess erkannt und wirksam behandelt werden kann.

Der Treat FTD Fund wurde 2016 in Zusammenarbeit mit der Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) ins Leben gerufen und unterstützt klinische Frühphasenstudien mit neuen und zweckentfremdeten Medikamenten, um das Fortschreiten von FTD zu stoppen oder die FTD-Symptome zu lindern. In den letzten Monaten gingen die Auszeichnungen des Treat FTD Fund an Simon Ducharme, MD; Paul Edison, MD; und Wave Life Sciences.

Dr. Ducharme, außerordentlicher Professor in der Abteilung für Psychiatrie der McGill University in Montréal, wird Nabilon, ein Medikament, das auf das Endocannabinoidsystem des Gehirns abzielt, einen chemischen Signalweg, der mit Neuroinflammation und anderen neurodegenerativen Prozessen verbunden ist, als symptomatische Behandlung bei FTD evaluieren. Nabilon hat einen gewissen Nutzen bei der Behandlung von Verhaltenssymptomen bei der Alzheimer-Krankheit gezeigt, aber Dr. Ducharmes Projekt wird seine erste klinische Studie zu FTD sein.

Als leitender klinischer Dozent am Imperial College London und Honorarprofessor an der Cardiff University in Wales wird Dr. Edison eine internationale klinische Phase-2-Studie an mehreren Standorten mit Semaglutid durchführen, einem Medikament, das bereits für die Behandlung von Typ-2-Diabetes zugelassen ist. Im Gehirn reduzieren Semaglutid und verwandte Medikamente Entzündungen, senken den Spiegel des FTDas-assoziierten Proteins Tau und verbessern die Kommunikation zwischen Gehirnzellen, was allesamt die Neurodegeneration verlangsamen oder stoppen könnte.

Qinwen Mao, PhD

Im Rahmen seiner klinischen Studie FOCUS-C9 wird Wave Life Sciences, ein Biotechnologieunternehmen mit Sitz in Cambridge, Massachusetts, ein neues Medikament (WVE-004) als mögliche Behandlung für FTD- und ALS-Fälle im Zusammenhang mit einer Mutation im Gen evaluieren C9orf72, die häufigste genetische Ursache von FTD. WVE-004 blockiert die Produktion von Dipeptid-Repeat-Proteinen, die aus a resultieren C9orf72 Mutation. Die FOCUS-C9-Studie ist insofern neu, als es sich um eine „Korb“-Studie handelt, das heißt, sie untersucht die Wirkung von WVE-004 bei Personen, die an verschiedenen damit verbundenen Krankheiten leiden C9orf72 – insbesondere FTD, ALS oder ALS mit FTD.

AFTD freut sich außerdem, eine Auszeichnung im Rahmen der Diagnostics Accelerator-Initiative des ADDF an Qinwen Mao, PhD, Professorin an der University of Utah School of Medicine, bekannt zu geben. Der Diagnostics Accelerator – eine Finanzierungsinitiative, zu deren Partnern AFTD, Bill Gates und andere Geldgeber gehören – versucht, den dringenden Bedarf an FTD-Biomarkern zu decken. Ein Biomarker, der Tau-assoziierte FTD von TDP-43-assoziiertem FTD unterscheiden könnte, könnte klinische Studien beschleunigen, indem er es Forschern ermöglicht, Teilnehmer Tau-spezifischen oder TDP-43-spezifischen Medikamenten zuzuordnen. Dr. Mao hat einen monoklonalen Antikörper identifiziert, der hochspezifisch für die pathologische Form von TDP-43 bei FTD ist, und wird ihre Finanzierung durch den Diagnostics Accelerator nutzen, um einen Test zu entwickeln, der zum Nachweis von TDP-43 im Blut verwendet werden kann.

AFTD-Freiwillige: Veronica Wolfe

Als bei Veronica Wolfes Mutter im Jahr 2018 bvFTD diagnostiziert wurde, hatte ihre Familie zunächst Schwierigkeiten, Informationen über die Krankheit zu finden. Als der Neurologe ihrer Mutter sie jedoch auf die Website von AFTD verwies, verpflichtete sich Veronica, so viel wie möglich über FTD und die Ressourcen von AFTD zu erfahren. Sie schloss sich einer Selbsthilfegruppe an und nahm an einigen virtuellen Meet & Greets teil, und im Jahr 2020 war sie gezwungen, selbst AFTD-Freiwillige zu werden.

Seitdem ist Veronica eine aktive Spendensammlerin – sie organisiert eine unabhängige Veranstaltung, nimmt an Food for Thought teil und schließt sich dem AFTD-Team für den New York City Marathon an. „Es ist leicht zu erkennen, welchen Nutzen es hat, Spenden zu sammeln und zur Gesamtmission von AFTD beizutragen“, teilt sie mit. „Was ich noch wichtiger finde, ist die Sichtbarkeit, die die Spendensammlung der Krankheit verleiht, selbst innerhalb meiner kleinen Gemeinde. Die Sensibilisierung war äußerst lohnend.“

Im Februar veranstaltete Veronica ein virtuelles Meet & Greet, um diejenigen zusammenzubringen, die die einzigartige Erfahrung gemacht haben, Einzelkind mit einem Elternteil zu sein, der an FTD leidet. „Obwohl dies alles völlig unterschiedliche [Freiwilligen-]Erfahrungen waren, habe ich das Gefühl, dass es eine kleine Möglichkeit ist, meine Mutter zu unterstützen, mit anderen in Kontakt zu treten, die eine ähnliche Situation durchmachen, und Dinge für mich selbst zu verarbeiten“, sagte sie. „Die Freiwilligenarbeit war lohnend und äußerst befriedigend … jede Erfahrung hat ein etwas anderes Gefühl der Erfüllung vermittelt.“

Auf die Frage, was sie jemandem sagen würde, der darüber nachdenkt, AFTD-Freiwillige zu werden, antwortete Veronica: „Tu es! AFTD macht es einfach, egal, ob Sie einen bereits bestehenden Bedarf decken oder Ihre eigene Veranstaltung organisieren! Die Unterstützung von AFTD war großartig – der Prozess der Organisation einzelner Veranstaltungen, Meet & Greets und Spendenaktionen verlief reibungslos. Ich wurde bei jedem Schritt des Weges geführt. Ich hoffe, dass ich auch in Zukunft weiterhin meinen Beitrag zur Organisation leisten kann, so gut ich kann!“

Diese Jahre Mit Liebe Die Kampagne, die den ganzen Februar über stattfand, hob zwei wichtige Energien hervor: die Feier des 20-jährigen Jubiläums von AFTD und die Kraft des Geschichtenerzählens.

Als Helen-Ann Comstock und gleichgesinnte Freiwillige 2002 unsere Organisation gründeten, wussten sie nur zu gut, wie es ist, eine FTD-Reise ohne Ressourcen, Hilfe und Unterstützung zu bewältigen. Sie wussten, dass Menschen, die diesen Weg wirklich verstehen, eine wertvolle Hilfe für Familien sein können, die von der Krankheit betroffen sind.

Im Februar erzählten 27 Freiwillige ihre persönlichen Geschichten und brachten auf kreative Weise zum Ausdruck, wie die Liebe sie während einer FTD-Reise unterstützte, inspirierte oder emporhob. Zusammen waren ihre Stimmen eine kollektive Machtdemonstration – die Kraft der Liebe – gegen diese Krankheit.

AFTD möchte sich herzlich bei allen bedanken, die zum Erfolg der diesjährigen Kampagne beigetragen haben, mit der $67.000 gesammelt wurden, um die Mission von AFTD voranzutreiben. Wir sind dankbar für unsere beiden großzügigen Sponsoren, den Mike Walter Catalyst Fund und die Rainwater Charitable Foundation; die Hunderten von Menschen, die gespendet haben; und natürlich unsere Spendensammler, die mutig ihre Liebesgeschichten erzählten.

Bonnie Shepherd, Colleen Franzreb, Kenneth Simon, Dave Andrews, Liz Matthews, Kristin Pursley, Theresa Walter, Greg Zugrave, Keli Schubert, Kenneth McCullough, Jamie Lee Manning, Melissa Fisher, Heather Hoff, Jerry Horn, Abrar Tanveer, Marsha Francisco, Jillian Queeney (Condran), Jamie Hale, Jill Taylor, Susan Dunbar, Susan Scarff, Dawn O'Gara, Estrella Bibbey, Wendy Riding, Sonja Crawford, Doreen Rivers, Barbara Frank

Rennsaison

Nachdem das AFTD-Team 2020 pausiert hatte, um die Gesundheit und Sicherheit unserer Community zu gewährleisten, war es für unsere Rennsaison 2021 wieder mit voller Kraft dabei, und das Warten hat sich auf jeden Fall gelohnt! Mehr als 160 Menschen haben beim Colfax Marathon (Denver) im Oktober, beim TCS New York City Marathon und Philadelphia Marathon im November sowie beim Dallas Marathon im Dezember insgesamt 1.270 Meilen zurückgelegt. Gemeinsam sammelte das AFTD-Team mehr als $124.000 für die Mission von AFTD.

Im Namen von AFTD und der Gemeinschaft, der wir dienen, möchten wir allen unseren Läufern, Joggern und Walkern für ihre Energie und Widerstandsfähigkeit danken. Ein besonderer Dank geht an die Einzelpersonen und Familien, die nicht nur die Distanz zurückgelegt haben, sondern auch bei den Rennen im letzten Jahr wichtige Spenden gesammelt haben:

Colfax-Marathon: Fenoglio Family Racers, Melissa Autry

TCS New York City Marathon: Brian Strohm, Steve Smith, Maggie Sepesy, Popkin Shenian, Ben Freeman, Melissa Fisher, Alex Sepesy, Joe Fischel, Lauren Conner (Rowans), Jim Driscoll

Philadelphia-Marathon: Team Jack Attack, Ross Gilardi, Kiersten Martin, Jonathan Nagin, Meghan Leone, Brianna Amoroso, Erin Ralph, Kelly Canavan, Kevin Ralph, Linda Nelsen, Katerina Placek, Shana Dodge, Chelsea Amoroso, Kyle Leone, Susan Dickinson, James Staten, Diane Wilkes, Elaine Rose

Dallas-Marathon: Grace Vroom & Joe Patterson, Julianne Cary & Lauren Braun, Tammy DiPasquale, Bianca Cihak, Courtney DiPasquale, Anna Kuykendall

Nichts als Netz:

Das Herren-Basketballteam des Babson College veranstaltete eine Spendenaktion zum Gedenken an den Vater des Spielers Spencer Cline, bei dem Mitte 40 die Diagnose FTD gestellt wurde und der 2012 starb. Ihre Spendenseite wurde im Vorfeld ihres Spiels am 12. Februar 2022 gestartet gegen die Clark University – die das Babson College mit 85-61 gewann – und sammelte $11.474 für die Mission von AFTD.

Gehen für George:

Kathryn Nutaitis und ihre Familie organisierten am 11. Dezember 2021 in Strongsville, Ohio, einen Spaziergang zum Gedenken an George Grozan. George hatte FTD und starb am 18. November 2021 im Alter von 48 Jahren. Der Erlös aus dem Spaziergang und dem T-Shirt-Verkauf half der Familie, $8.169 für die Mission von AFTD aufzubringen.

Erinnerungen an Lynn:

Rachel Yost und die Familie Lower veranstalteten eine Gedenkseite für Lynn Lower aus Blue Bell, PA, die am 1. Februar 2022 starb, nachdem sie sieben Jahre lang mit FTD gelebt hatte. Die Seite teilte Erinnerungen daran, wer Lynn vor der Krankheit war, und sammelte $5.758 für die Mission von AFTD.

Schwestern, die Liebe zeigen:

Die Schwestern Amy und Kerry Kilgallin haben eine Spendenseite erstellt, um zu Ehren ihrer Mutter, bei der kürzlich PPA diagnostiziert wurde, auf FTD aufmerksam zu machen. Durch die Unterstützung von Familie und Freunden konnten sie $4.384 für die Mission von AFTD sammeln.

Ein guter Lauf:

Sam Heffron lief am 24. Oktober 2021 in Lincoln, NE, einen Halbmarathon zu Ehren seiner Familie, die seit sieben Jahren von FTD betroffen ist. Durch seine Bemühungen verbreitete Sam kritisches FTD-Bewusstsein und sammelte $3.624 für die Mission von AFTD.

Briefe aus dem Herzen:

Das ehemalige AFTD-Vorstandsmitglied Paul Lester veranstaltete seine 15. jährliche Briefkampagne zum Gedenken an seine verstorbene Frau Arnette. Er schickte sowohl Papier- als auch elektronische Versionen seines Briefes an Familie und Freunde und bat um ihre weitere Unterstützung. Nachdem alle Briefe verschickt worden waren, brachte seine Kampagne insgesamt $3.143 ein. In den letzten 15 Jahren hat seine Briefkampagne mehr als $166.000 für den Kampf gegen FTD gesammelt.