Donald und Susan Newhouse; Lee und Kristin Holloway

AFTD freut sich, die Gründung von zwei neuen Fonds bekannt geben zu können, die durch großzügige Spenden von Vorstandsmitgliedern unterstützt werden und AFTD dabei helfen werden, zu expandieren, Innovationen zu entwickeln und unsere Mission, eine Zukunft ohne FTD zu schaffen, voranzutreiben.

Das Leben der Vorstandsmitglieder Donald E. Newhouse und Kristin Holloway wurde durch die Krankheit nachhaltig beeinflusst und sie setzen sich leidenschaftlich dafür ein, anderen Familien die Reise zu erleichtern.

Herr Newhouse gründete den Donald and Susan Newhouse Fund mit einer Schenkung von $20 Millionen, der größten Einzelspende in der fast zwei Jahrzehnte langen Geschichte von AFTD. Der Fonds ist nach seiner verstorbenen Frau benannt, die ebenso wie Mr. Newhouses Bruder Si an FTD starb.

Kristin Holloway hat den Holloway Family Fund ins Leben gerufen, unterstützt durch eine anfängliche Spende von $2 Millionen und mit dem Plan, für weitere acht Jahre jedes Jahr $1 Millionen zu spenden. Ziel des Fonds ist es, das Verständnis von FTD zu fördern. Grundlagenforschung, klinische und translationale Forschung vorantreiben; und den Weg zu wirksamen Behandlungen und Heilmitteln beschleunigen.

Der Donald and Susan Newhouse Fund wird die Arbeit der Organisation in unseren Missionsbereichen Forschung, Unterstützung, Bildung, Sensibilisierung und Interessenvertretung beschleunigen und vertiefen. Die Spende ist unbegrenzt und wird nach Planung durch Vorstand und Mitarbeiter vergeben. Mit seinem Umfang und seiner Großzügigkeit wird es AFTD in die Lage versetzen, die Vision unseres aktuellen strategischen Plans zu vertiefen und zu erweitern (online verfügbar unter theaftd.org/strategic-plan).

„Sich einer FTD-Reise zu stellen, bedeutet, sich inbrünstig zu wünschen, dass niemand jemals wieder eine solche Reise antreten sollte“, sagte David Pfeifer, Vorsitzender des AFTD-Vorstands. „Dons großzügiges Geschenk spiegelt die Dringlichkeit einer Gemeinschaft von Tausenden von Spendern und Freiwilligen wider, die nicht bereit sind, den grundlegenden Mangel an Behandlungen für FTD heute zu akzeptieren.“

„Wie meine Suzy es gewollt hätte, habe ich mich verpflichtet, mein Möglichstes zu tun, damit andere nicht so leiden müssen wie sie“, sagte Herr Newhouse. „AFTD erwies sich als das effektivste Instrument zur Umsetzung meines Engagements, und meine Zusammenarbeit mit dieser Organisation und großzügigen Vorstandsmitgliedern wie Kristin Holloway ist eine Herzensangelegenheit.“

Der Holloway Family Fund wird zunächst eine Erweiterung des Postdoktorandenstipendienprogramms von AFTD finanzieren. Ziel dieser Stipendien ist es, die besten jungen Köpfe der Wissenschaft für FTD zu gewinnen und eine neue Generation von Forschern zu inspirieren, ihre Karriere der Weiterentwicklung der FTD-Wissenschaft zu widmen. Eine Ankündigung für das Clinical Research Training Scholarship in FTD 2022 – die erste Auszeichnung dieser Art –, die vom Holloway Family Fund und der American Brain Foundation in Zusammenarbeit mit der American Academy of Neurology finanziert wird, steht in Kürze an.

„FTD steht im Mittelpunkt unseres Familienlebens, seit bei meinem Mann Lee Holloway im Jahr 2017 die Diagnose gestellt wurde“, sagte Frau Holloway. „Lee war ein brillanter Technologe und Unternehmer, der sich beim Aufbau technischer Infrastruktur zur Lösung schwieriger Probleme hervorgetan hat.

„Es ist von entscheidender Bedeutung, bessere Wege zu finden, um die Forschung zu unterstützen und das Verständnis der medizinischen Gemeinschaft für diese Krankheit zu erweitern, damit FTD behandelt und schließlich geheilt werden kann“, fuhr sie fort. „Die Konzentration des Fonds auf die Forschung war für unsere Familie wichtig und baut auf Lees angeborener Begabung auf, Lösungen für schwierige Probleme zu schaffen.“

Der Holloway Family Fund wird außerdem einen jährlichen Forschungsgipfel unterstützen, um medizinische Fachkräfte und Forscher zusammenzubringen und die Zusammenarbeit zu einem bestimmten, aufkommenden Thema zu fördern. Der erste Gipfel, der für Anfang 2022 geplant ist, soll die Entwicklung digitaler Biomarker für FTD beschleunigen. Das aufstrebende Gebiet der digitalen Biomarker nutzt technologische Fortschritte, um es Forschern zu ermöglichen, physiologische Daten per Fernüberwachung zu sammeln – etwa mit einer Smartwatch oder einem Telefon – und es den Teilnehmern so zu ermöglichen, mehr reale Daten bereitzustellen, ohne eine Klinik aufsuchen zu müssen.

„Kristins Rolle im Vorstand von AFTD – und ihr philanthropisches Engagement bei der Gründung des Holloway Family Fund – spiegeln starke Belastbarkeit und Entschlossenheit wider, die in die Tat umgesetzt wurden“, sagte Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD, MSGC. „Ich hoffe, dass ihre Gabe ein neues Bewusstsein für die Auswirkungen von FTD auf das Leben so vieler Menschen schaffen wird.“

Herr Newhouse sagte: „Es inspiriert mich, zu sehen, wie Kristin und ihre Familie sich so mutig dieser Mission widmen, und ich hoffe, dass es andere, die erlebt haben, wie ihre Angehörigen an Demenz erkrankt sind, dazu ermutigen wird, sich uns anzuschließen und der verheerenden Form, die wir kennen, ein Ende zu bereiten.“ als FTD.“

Seit 2017 bietet das FTD Disorders Registry eine sichere, zentralisierte Plattform für diagnostizierte Personen, Betreuer und Familien, um sich mit Forschungsteilnahmemöglichkeiten zu vernetzen und ihre alltäglichen Erfahrungen mit dem Leben mit FTD auszutauschen. Jede Geschichte treibt die FTD-Forschung voran, um die Entwicklung von Behandlungen zu beschleunigen.

Die Registrierung (ftdregistry.org) stellt nun seinen ersten formellen Strategieplan vor, der seine Reichweite erweitern und weiterhin einen Mehrwert für Teilnehmer und Forscher bieten soll. Vier strategische Säulen und Ziele bestimmen den Plan: Infrastruktur, Wachstum, Partnerschaften und Zusammenarbeit sowie Nachhaltigkeit.

„Dies ist ein wichtiger Moment für das Register“, sagte Penny Dacks, PhD, Senior Director of Scientific Initiatives bei AFTD. „Der in Zusammenarbeit mit unseren Partnern entwickelte Strategieplan ermöglicht es uns, uns von einem Startup zu einer langfristig nachhaltigen Organisation mit weltweiter Reichweite zu entwickeln.“

„Die erste Säule des Strategieplans umfasst die Schaffung einer robusteren Infrastruktur, die genetische Daten umfasst“, sagte Registerdirektorin Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.

Dr. Dacks, der auch als Präsident des Registers fungiert, fügte hinzu: „Wir sind bereits HIPAA-konform, aber es ist ein Technologie-Upgrade erforderlich, damit das Register internationale Gemeinschaften besser erreichen kann.“

„Wir müssen neu diagnostizierte Personen und Betreuer kultivieren, engagieren und halten“, sagte Dr. Wheaton und bezog sich dabei auf die zweite Säule – Wachstum. „Bis Ende 2022 wollen wir die Registrierung im Register verdoppeln, mit einer großen Reichweite für unterversorgte Gemeinschaften in den USA sowie in ganz Asien und Afrika.“

Säule Nummer drei ist ein ehrgeiziges Bemühen, Partnerschaften und Kooperationen zu verbessern und das Register als globale Anlaufstelle für FTD-Forscher zu etablieren. „Und das Erreichen von Nachhaltigkeit durch langfristige Geschäftsplanung ist die letzte Säule, um Einnahmequellen und Partnerschaften auszubauen und Langlebigkeit zu gewährleisten“, sagte Dr. Dacks.

Das Register hat mehr als 4.200 Teilnehmer rekrutiert und ihnen Informationen zu Forschungsstudien und klinischen Studien zur Verfügung gestellt. Aber die „bedeutendste Errungenschaft des Registers“, sagte Dr. Wheaton, „ist eine Zusammenarbeit mit dem ALLFTD Research Consortium. Gemeinsam haben wir ein benutzerdefiniertes Portal auf der Website des Registers aufgebaut, auf dem sich Patienten jetzt für die fünfjährige ALLFTD-Studie anmelden.“

„Jeder Erfolg bringt uns der Eroberung von FTD einen Schritt näher. Wir ehren den Mut unserer Gemeinschaft, die mit uns an einer Heilung arbeitet“, sagte Dr. Dacks.

Dr. Wheaton ermutigt jeden, bei dem FTD diagnostiziert wurde, seine aktuellen oder ehemaligen Familienmitglieder, Betreuer und Freunde, sich zu registrieren und zur Wissenschaft von FTD beizutragen.

Kristin Schneema

Kristin Schneeman begann ihre Zusammenarbeit mit AFTD im Jahr 2019, als sie für den AFTD-Vorstand eine Diskussion über das Konzept der „patientenorientierten Philanthropie“ leitete. Seitdem ist sie Mitglied des AFTD-Forschungsausschusses, wo sie ihr Fachwissen und ihre Erkenntnisse darüber einbrachte, wie gemeinnützige und andere krankheitsorientierte Organisationen einen größeren Einfluss auf die Einbindung der Menschen und der Gemeinschaft haben können, denen sie dienen.

„Ich bringe diese breitere Perspektive, wie sich Stiftungen an Forschung und Entwicklung beteiligen, mit, die nützlich zu sein schien“, sagte sie. „Ich hatte das Gefühl, etwas zu bieten zu haben, um [AFTD] bei der Umsetzung seiner Mission zu unterstützen.“

Seit 2005 ist Schneeman Programmdirektor bei FasterCures, einer Denkfabrik in Washington, DC, die Teil des Center for Accelerating Medical Solutions des Milken Institute ist. Durch ihre Arbeit konzentrieren sich Schneeman und ihr Team darauf, wie patientenorientierte Philanthropie als Katalysator für die Beschleunigung des Wandels im Ökosystem der medizinischen Forschung wirken kann.

Während Schneeman mit anderen Gesundheitsorganisationen zusammengearbeitet hat, fühlte sie sich aufgrund ihrer eigenen Verbindung zur Krankheit besonders zu AFTD hingezogen: Ihr Vater, Dr. Peter Schneeman, starb 2007 an FTD-bedingten Komplikationen.

„Mein Vater hatte eine Diagnose und wir wussten nicht viel mehr als das“, sagte sie. „Jetzt, da wir wissen, wie seine Situation war, sind wir ziemlich zuversichtlich, dass seine Mutter und sein Bruder den gleichen Zustand hatten, also haben wir vielleicht eine familiäre Variante.“

Als AFTD-Vorstandsmitglied hofft Schneeman, der Organisation weiterhin mehr von ihrem beruflichen Know-how zur Verfügung stellen zu können und gleichzeitig „die Lücken in der Forschungslandschaft zu schließen“, um die Mission von AFTD voranzutreiben.

Sie ist auch gespannt darauf, mehr über die bestehende Arbeit von AFTD in den Bereichen Interessenvertretung, Bildung und Unterstützung für Pflegekräfte und diagnostizierte Personen zu erfahren. In der Vergangenheit, sagte sie, war AFTD „sehr nachdenklich in Bezug auf seine Rolle und seinen Ansatz bei der Erledigung vieler wichtiger Dinge“.

Schneeman lebt mit ihrem Ehemann Ezra Greenberg und ihren gemeinsamen Töchtern in Connecticut.

Pilotstipendien der AFTD Awards 2020

AFTD Pilot Grants – unser am längsten laufendes Förderprogramm – bieten wichtige Unterstützung für Nachwuchsforscher und ermutigen sie, dauerhafte Beiträge zur FTD-Forschung zu leisten. Der Well-Being in FTD Pilot Grant 2020 wurde kürzlich an Allison Lindauer, PhD, von der Oregon Health & Science University verliehen. Das Projekt von Dr. Lindauer wird ein bestehendes Telegesundheitsprogramm (STELLA) so anpassen, dass es auf der Grundlage der Beiträge der Pflegekräfte selbst auf die besonderen Bedürfnisse von FTD-Betreuern eingeht. Maria Catarina Silva, PhD (Massachusetts General Hospital), erhielt den Basic Science Pilot Grant 2020, um eine Klasse von Medikamenten zu untersuchen, die den Prozess beschleunigen, der für die Entfernung beschädigter oder dysfunktionaler Proteine, bekannt als Autophagie, verantwortlich ist, um festzustellen, ob – und wie – sie Reduzieren Sie die abnormale Ansammlung des FTD-assoziierten Proteins Tau.

Ein erfolgreicher AFTD Virtual Volunteer Leadership Summit!

Das erste AFTD-Botschafterteam traf sich kürzlich mit Mitarbeitern zu einem 4,5-stündigen virtuellen ehrenamtlichen Führungsgipfel. Die ehrenamtliche Expertin und AFTD-Beraterin Sheri Wilensky Burke moderierte das erfolgreiche Treffen. Kerri Keane, AFTD Volunteer Manager, sagte: „Die Zeit wurde gut investiert, um unsere Führungskräfte als Repräsentanten auszurüsten, damit sie ihre Reichweite im ganzen Land erweitern und ausbauen können.“ Zu den behandelten Themen gehörten Strategien zum Erreichen von Zielen, zum Aufbau von Beziehungen und zur positiven Wirkung während COVID-19. „Es ist ein tolles Gefühl zu wissen, dass ich Teil eines erfolgreichen Teams aus wunderbaren, fürsorglichen Menschen bin“, sagte AFTD-Botschafter Jerry Horn aus Alabama, während Botschafterin Melissa Fisher aus Oregon sagte: „Ich ging inspiriert und mit dem Gefühl der Wertschätzung davon.“

„Die Sensibilisierung ist so wichtig, um die Annahmen über Menschen mit FTD zu zerstreuen – ich wünsche mir, dass die Menschen meinen Vater so sehen, wie ich ihn sehe.“ – Kristin Pursley, FTD-Pflegepartnerin

Kristin Pursley beschreibt ihren Vater Bryce als „einen modernen Renaissance-Mann“. Er liebte es, gemeinsam mit seiner Frau Karla den Kirchenchor zu leiten und zu singen; Sport gucken; und die Natur mit seiner Familie genießen. Zu Kristins schönsten Erinnerungen mit ihrem Vater gehören der Austausch über die Höhepunkte der Spiele der Carolina Panthers und UNC Tarheels sowie das Genießen der Sommersonne an den Stränden von North Carolina.

Allmählich bemerkte sie Veränderungen in seinem Verhalten und dass ihr Vater sich weniger für das interessierte, was ihm einst so viel Freude bereitet hatte. Kurz nachdem er seine Karriere als leitender Systemprogrammierer für ein bekanntes Energieunternehmen in North Carolina aufgegeben hatte, wurde bei Bryce im Alter von 59 Jahren bvFTD diagnostiziert. Kristin war fest entschlossen, jeden Moment mit ihm zu schätzen, und zog zu ihren Eltern, um bei der Pflege ihres Vaters zu helfen.

„In den ersten Jahren, in denen ich bei ihm zu Hause war, spielte er den ganzen Tag über Klaviermusik“, sagte sie. „Wir haben zusammen ein Duett gesungen, bevor er aufgehört hat zu spielen – dafür bin ich so dankbar.“

Für Kristin ist es eine Reise voller Verlust und Trauer, aber auch voller Liebe und Mitgefühl, Pflegepartnerin für jemanden mit FTD zu sein. „Ich verstehe jetzt, was es heißt, jemanden so tief und tief zu vermissen, selbst wenn er direkt neben einem steht“, sagt sie. „Durch die Mitarbeit bei AFTD kann ich mich engagieren und im Namen meines Vaters proaktiv das Bewusstsein schärfen.“

Durch AFTD hat Kristin Ressourcen gefunden und an Webinaren teilgenommen, um ihr bei der Pflege ihres Vaters zu helfen, sowie eine Gemeinschaft, die sich für alle einsetzt, die von FTD betroffen sind. Sie hofft, dass durch mehr Bewusstsein die diagnostizierten Personen und ihre Familien besseren Zugang zu hochwertigen Unterstützungsdiensten haben und dass die Forschung zum Ende dieser Krankheit führen wird.

Als Pflegepartnerin und Moderatorin einer AFTD-Basisveranstaltung ist Kristin fest entschlossen, FTD zu beenden: „Ich habe mich entschieden, die Geschichte meines Vaters durch AFTDs zu teilen Mit Liebe Kampagne, weil ich glaube, dass Liebe stärker ist als jede Krankheit. Ich möchte zeigen, wie sehr mein Vater geliebt wird, und ein Fürsprecher für ihn und andere sein, die von FTD betroffen sind.“

Werden Sie gemeinsam mit Kristin die Mission von AFTD unterstützen? Gemeinsam können wir die Leistungsfähigkeit einer Community demonstrieren, die sich voll und ganz für #endFTD einsetzt. Durch eine steuerlich absetzbare Spende in beliebiger Höhe können Sie die Mission von AFTD vorantreiben, die Lebensqualität von Menschen, die von FTD betroffen sind, zu verbessern und die Forschung zur Heilung voranzutreiben. Besuchen Sie einfach theaftd.org und klicken Sie auf Schaltfläche „Spenden+“. oben auf der Seite.

AFTD veranstaltete am 5. März ein EL-PFDD-Treffen (Externally Led Patient-Focused Drug Development), das diagnostizierten Personen sowie aktuellen und ehemaligen Betreuern eine wertvolle einmalige Gelegenheit bot, über die Entwicklung bundesstaatlicher Regulierungsprozesse für potenzielle FTD-Therapeutika zu informieren.

Schätzungsweise 550 Personen nahmen an dem interaktiven Livestream teil, der von Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD, und James E. Valentine, die zuvor für die FDA gearbeitet hatten, moderiert wurde.

„An die Menschen und Familien aus der ganzen Welt, die jeden Tag die FTD-Reise erleben, dieses Treffen ist für Sie“, sagte Dickinson während des Treffens. „Das ist Ihre Chance sicherzustellen, dass die FDA den dringenden Bedarf an FTD-Behandlungen versteht, welche Symptome Sie am belastendsten finden und was Sie sich am meisten von einer zugelassenen Therapie wünschen.“

EL-PFDD-Meetings tragen dazu bei sicherzustellen, dass die Erfahrungen, Perspektiven, Bedürfnisse und Prioritäten von Personen, die von einer bestimmten Krankheit betroffen sind, erfasst und sinnvoll in den Arzneimittelregulierungsprozess der FDA integriert werden. Diese Treffen helfen der FDA zu verstehen, wie es ist, mit einer bestimmten Krankheit zu leben, mit einer Insider-Perspektive ihrer Symptome und wie sie sich auf das tägliche Leben auswirken.

Das von der AFTD geleitete PFDD-Treffen bot Live-Beiträge von Personen, bei denen entweder selbst FTD diagnostiziert wurde oder die aktuelle oder ehemalige Betreuer sind. Die Teilnehmer beantworteten live FTD-bezogene Umfragefragen. Viele riefen an, um persönliche Geschichten über sich selbst oder ihre Lieben zu erzählen. Die Zuschauer hatten auch die Möglichkeit, schriftliche Kommentare zu ihren Erlebnissen einzusenden. (Besuchen Sie tinyurl.com/AFTD-PFDD, um mehr zu erfahren.)

Nach dem EL-PFDD-Treffen wird AFTD einen Bericht erstellen, der diese Aussagen zusammenfasst. Diese Zusammenfassungen, die als „Voice of the Patient“-Bericht bekannt sind, sind eine wichtige Ressource für FDA-Aufsichtsbehörden, um besser zu verstehen, was Menschen mit FTD und ihre Pflegepartner/Betreuer am meisten an Behandlungsoptionen sehen möchten.

Der „Voice of the Patient“-Bericht wird auf der Website von AFTD zur Überprüfung öffentlich zugänglich sein.

Während diese Ausgabe in Druck geht, bereitet AFTD unsere Bildungskonferenz 2021 vor. Wenn Sie diesen Newsletter erhalten, wird die Konferenz wahrscheinlich gerade erst stattgefunden haben.

Zu den geplanten Rednern der Bildungskonferenz 2021 gehören Tia Powell, MD, Direktorin des Montefiore Einstein Center for Bioethics; Chiadi Onyike, MD, MHS, Direktor des FTD and Young-Onset Dementias Program an der Johns Hopkins University; Adam Staffaroni, PhD, Assistenzprofessor am Department of Neurology, Memory and Aging Center der University of California San Francisco; und Elizabeth Finger, MD, Assistenzprofessorin für Neurologie an der Schulich School of Medicine & Dentistry der Western University.

Die Bildungskonferenz 2021 erstreckte sich über zwei Nachmittage, im Mai 1314, und fand vollständig online statt. Weitere Informationen zur Konferenz und Zugang zu den Videoarchiven finden Sie unter theaftd.org/education-conference-2021.

Die langjährige AFTD-Freiwillige Katie Brandt, MM, setzte sich während einer Sitzung des National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council am 25. Januar mit Dr. Anthony Fauci zusammen, um die Bedeutung des COVID-19-Impfstoffs in Bezug auf Menschen mit Demenz zu besprechen.

In ihrem Gespräch ging Dr. Fauci auf Bedenken hinsichtlich möglicher Risiken ein, die mit der Einnahme des Impfstoffs für Menschen mit diagnostizierter Demenz verbunden sind. Er erklärte, dass es bei Menschen mit Demenz neben den zu erwartenden Nebenwirkungen, wie etwa Entzündungen, „wahrscheinlich keine“ weiteren Risikofaktoren gebe.

„Nach der ersten Impfung gibt es kaum eine nennenswerte Entzündungsreaktion, nach der Auffrischimpfung deutlich mehr“, sagte er während der Diskussion. Dennoch fügte er hinzu: „Ich würde nicht zögern“, eine Person mit Demenz zu impfen, nur weil „Sie befürchten, dass die mit der Impfung verbundene Entzündung für sie schädlich sein könnte.“

Brandt – Co-Vorsitzende des NAPA-Beirats und Direktorin für Pflegeunterstützungsdienste und Öffentlichkeitsarbeit an der Abteilung für frontotemporale Störungen des Massachusetts General Hospital – sagte gegenüber AFTD, dass sie es für wichtig halte, dass Dr. Fauci die mit der Einnahme des Impfstoffs verbundenen Bedenken ausräumt.

„Bei meiner Arbeit ist mir aufgefallen, dass es Betreuer gibt, die davor zurückschrecken“, sagte sie. „Sie sind besorgt, dass es sich um einen neuen Impfstoff handelt, und fragen sich, ob er die Demenz ihrer Angehörigen verschlimmern wird.“ Ich habe versucht, darüber nachzudenken, wie [ich] mit Familien über ihre Pflegeziele, ihre Werte und die Werte ihrer Angehörigen in Bezug auf die Impfung sprechen könnte.“

Brandt wies auch auf einige Bedenken hin, die sie als Reaktion auf die schnelle Entwicklung des Impfstoffs gehört hatte, ein Punkt, den Dr. Fauci während des Gesprächs ansprach.

„Wie Dr. Fauci sagte, liegt es an den unglaublichen Fortschritten in der Wissenschaft in den letzten Jahren rund um die Impfstofftechnologie, dem unglaublichen Engagement, dem Geld und der Zeit, die in diese Sache gesteckt wurden – das hat die Sache so vorangetrieben.“ unglaubliche Geschwindigkeit“, sagte Brandt. „Noch nie mussten Menschen auf diesem Niveau arbeiten, um etwas zu erreichen.“

Brandt sagte, sie sei Fauci gegenüber „so dankbar“, dass er sich Zeit für das Gespräch genommen habe. „Dr. Fauci war nicht nur so unglaublich scharfsinnig und nachdenklich in Bezug auf diese wichtigen Themen für unsere FTD- und verwandte Demenz-Gemeinschaft – er war auch unglaublich großzügig und freundlich“, sagte sie.

Dawn O'Gara

Als bei Jim Tobin schließlich bvFTD diagnostiziert wurde, erkannte seine Tochter Dawn O'Gara schnell, dass es dort, wo sie in Zentral-Massachusetts lebten, an klinischen und pflegerischen Ressourcen mangelte.

„Niemand hier hatte auch nur von FTD gehört“, sagte Dawn. „Meine Familie fühlte sich isoliert und erkannte, dass es andere FTD-Familien in der Region geben musste, die ebenfalls eine Gemeinschaft brauchten, auf die sie sich stützen konnten. Ich beschloss, bei der Lösung des Problems zu helfen, indem ich mich freiwillig für AFTD meldete.“

Freiwilligenarbeit war für Dawn, die Pfadfinderführerin und Special Olympics-Trainerin war, zur zweiten Natur geworden. „Die Arbeit mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen hat mich gelehrt, die Welt aus ihrer Perspektive zu betrachten“, sagte Dawn.

Seit sie AFTD-Freiwillige geworden ist, hat Dawn daran gearbeitet, das kritische Bewusstsein in ihrer Gemeinde zu schärfen, einschließlich der Sicherstellung, dass FTD Teil des Gesprächs in ihrer lokalen demenzfreundlichen Gemeinde ist. Sie erschien kürzlich auch bei Caregivers Solutions Info mit Marcia Teele, einer Online-Show, in der sie ihre Erfahrungen und Ratschläge zur FTD-Pflege teilte.

„Viele Betreuer, mit denen ich spreche, haben eine gute Fassade aufgebaut und versucht, für ihre Lieben stark zu bleiben“, sagte Dawn. „Ich ziehe sie heraus, um ihre tieferen Wahrheiten und Emotionen zu enthüllen und einen sicheren Ort zu bieten, an dem sie sich menschlich fühlen können.“

Dawn hat auch als Food for Thought Liaison gedient und Freiwillige im ganzen Land bei der Planung und Durchführung von Veranstaltungen zur Unterstützung der jährlichen Food for Thought-Kampagne von AFTD unterstützt. „Das Engagement und die Hingabe von Dawn haben viele dazu inspiriert, ihre Geschichten zu erzählen, das Bewusstsein zu schärfen und Spenden für die Mission von AFTD zu fördern“, sagte Brittany Andrews, Fundraising-Koordinatorin von AFTD.

Kürzlich übernahm Dawn eine neue ehrenamtliche Führungsposition als AFTD-Botschafterin. „Bevor ich mich freiwillig gemeldet habe, fühlte ich mich hilflos angesichts dieser unerbittlichen Krankheit“, sagte sie. "Als AFTD-Freiwilliger habe ich gelernt, dass Mitgefühl jeden heilt, egal ob Sie es geben oder erhalten."

Im Februar veranstaltete AFTD den 10. Jahrestag unserer jährlichen Spenden- und Sensibilisierungskampagne „With Love“ – eine Gelegenheit für unsere Community, ihre Liebesgeschichten zu teilen, auf diese verheerende Krankheit aufmerksam zu machen und wichtige Mittel für die Schaffung einer Zukunft ohne FTD zu sammeln.

Die Großen 1-5

Der 15. jährliche George F. Sidoris Memorial Golf Outing sollte am 18. Juli 2020 auf dem Lost Nation Municipal Golf Course in Willoughby, Ohio, stattfinden. Auch wenn die Veranstaltung aufgrund der Pandemie abgesagt wurde, gab es für die Familie Sidoris noch nicht genug! Im Rahmen einer Briefkampagne verkauften sie „GFS Memorial“-T-Shirts zur 15. Jubiläumsausgabe und sammelten so $10.125 für die Mission von AFTD. Diese Veranstaltung ist die am längsten laufende Basis-Spendenaktion von AFTD und hat in ihrer 15-jährigen Geschichte über $244.000 für unsere Mission gespendet.

Briefe für Arnette

Das ehemalige AFTD-Vorstandsmitglied Paul Lester veranstaltete seine 14. jährliche Briefkampagne zum Gedenken an seine verstorbene Frau Arnette. Mithilfe unserer Online-Fundraising-Plattform Classy verschickte er sowohl Papier- als auch elektronische Versionen seines Briefes. Nachdem alle Briefe verschickt worden waren, brachte seine Kampagne insgesamt $10.856 ein. In den letzten 14 Jahren hat seine Briefkampagne mehr als $160.000 für den Kampf gegen FTD gesammelt.

Goldenes Jubiläum

Barbara und Mike Todd heirateten am 30. Oktober 1970. Zu ihrem 50. Hochzeitstag bat Barbara Familie und Freunde, für ihre Online-Spendenaktion zu spenden, um ihren besonderen Tag zu ehren und Mike zu ehren, bei dem vor fünf Jahren FTD diagnostiziert wurde. Durch die Spendenaktion konnten sie $7.898 für die Mission von AFTD sammeln.

Bar-Mizwa-Projekt

Um seine Bar Mizwa zu feiern, wollte Hunter Javeline ein Chesed-Projekt abschließen – „Chesed“ bedeutet auf Hebräisch „Freundlichkeit“ – und wählte AFTD als die Organisation, die er unterstützen wollte. Hunters Großmutter Sheryl hatte FTD und verstarb im Oktober 2018. Hunters ursprüngliches Ziel war $1.012, um den Geburtstag seiner Großmutter am 12. Oktober zu ehren. Die Spendenaktion übertraf ihr ursprüngliches Ziel und brachte $4.523 für die Mission von AFTD ein.

Wir werden 30

Alejandro Bolivar-Cervoni hat zu seinem 30. Geburtstag online um Spenden gebeten, um seine Mutter zu ehren und an seinen Onkel zu erinnern, die beide an Demenz im jungen Alter leiden/waren. Er sammelte insgesamt $3.668 für die Mission von AFTD.

Erodierende Schönheit

Hochwürden Tracey Lind veranstaltete vom 15. September bis 1. November 2020 eine Fotoausstellung in den Foothill Galleries in Cleveland Heights, Ohio, mit dem Titel „Eroding Beauty: A Retrospective Photography Exhibit“. In Abstimmung mit der Galerie spendete sie 10 Prozent des Umsatzes an AFTD Eigentümer Michael Weil und konnte durch die Ausstellung $2.280 spenden.

Wohltätigkeitsmeilen – Ein Jahresrückblick

Travis Gause

Im April 2020 gaben wir unsere Partnerschaft mit der Charity Miles-App als Reaktion auf die COVID-19-Pandemie und als Chance für Mitglieder unserer Community bekannt, eine virtuelle Verbindung mit unserer Mission und untereinander zu pflegen. Die Smartphone-App ermöglicht Spenden, indem sie die durch tägliches Training zurückgelegten Meilen verfolgt und diese Meilen in eine Spendenaktion für AFTD umwandelt.

Wir sind den 990 AFTD-Team-Mitgliedern unglaublich dankbar, die die App heruntergeladen und dafür gesorgt haben, dass ihre Meilen 366.000 Meilen durch Laufen, Walken, Radfahren und Wandern in ihren Gemeinden zurückgelegt haben.

AFTD möchte sich auch aufrichtig bei den drei Sponsoren bedanken, die unsere Teammitglieder im letzten Jahr unterstützt haben. Im April und Mai 2020 sponserte der Mike Walker Catalyst Fund Meilen, die Mitglieder im Wert von $1/Meile sammelten, und sammelten so über 100.000 Meilen $47,000 für die Förderprogramme und Zuschüsse der AFTD vorgesehen. Im Juli wurde jede protokollierte Meile von Alector mit $1/Meile gesponsert, was eine Steigerung darstellt $20,000. Und schließlich hat Arden Courts im März 2021 das AFTD-Team mit $1/Meile gesponsert, um eine Spende von zu sichern $10,000!

Durch die Charity Miles-Initiative hat das AFTD-Team gemeinsam über $77.000 gesammelt! Wir danken allen unseren Teammitgliedern, die Meilen sammeln, für Ihre anhaltende Unterstützung durch diese Partnerschaft.