Das FTD-Störungsregister ist ein leistungsstarkes Instrument bei der Suche nach Behandlungs- und Heilmitteln für FTD. Durch den Austausch ihrer gelebten Erfahrungen mit FTD liefern Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, ehemalige und aktuelle Pflegepartner und Familienangehörige wichtige Informationen, die zur Weiterentwicklung der FTD-Wissenschaft beitragen. Darüber hinaus ermöglicht die Registrierung dem FTD Disorders Registry, Informationen zu klinischen Forschungsmöglichkeiten zu senden, für die Sie sich qualifizieren, und ermöglicht Ihnen, zu sehen, wie Ihre Erfahrungen im Vergleich zu anderen auf der FTD-Reise abschneiden.
Nächstes Jahr wird das Register sowohl für von FTD betroffene Familien als auch für Forscher eine neue Schnittstelle bereitstellen, die über eine robustere Suite von Datenerfassungstools und ein vielseitigeres Kommunikationssystem verfügt, um mit den Teilnehmern in Kontakt zu bleiben. Die Aufsicht über diese Transformation übernimmt die neue Registerdirektorin Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC. Milliard, die dem Register Anfang Juli beigetreten ist, bringt 20 Jahre Erfahrung in der klinischen Forschung in ihre neue Rolle ein, darunter Datenmanagement, klinische Forschung und genetische Beratung.
„Ich liebe es, im Bereich seltener Krankheiten tätig zu sein“, sagte sie. „Das Register ist wirklich wichtig; Dadurch können wir die kommenden Studien vorantreiben und die Bemühungen um ein Heilmittel für FTD vorantreiben.“
Milliard sagte, dass das Plattform-Upgrade des Registers – das Ergebnis des direkten Feedbacks von Registerteilnehmern im Laufe der Jahre – eine große Veränderung darstellt. Die Plattform verbindet nicht nur Menschen, die von FTD betroffen sind, mit Möglichkeiten zur Forschungsbeteiligung, sondern erleichtert Wissenschaftlern auch den Zugriff auf nicht identifizierte Datensätze und stellt Tools zur Verfügung, die die klinische Forschung unterstützen.
„Menschen, die mit der Krankheit leben, ihre Pflegepartner, ihre Familien – Sie alle sind das fehlende Teil des FTD-Puzzles“, sagte Milliard. „Mit den kommenden Aktualisierungen des Registers werden wir in der Lage sein, die Forschungsteilnehmer zu stärken und gleichzeitig die Forschung direkt zu erleichtern, bei der die von ihnen beigesteuerten Daten effektiv genutzt werden.“
Milliard sagte, dass sich das Registry-Upgrade auf drei Hauptziele konzentriert:
- Die Gemeinschaft stärken und einbeziehen. Die neue Plattform ermöglicht es den Teilnehmern, langfristig Daten beizutragen und so einen besseren Einblick in für sie relevante Themen zu bieten. Registrierungsteilnehmer haben außerdem mehr Kontrolle über ihr Profil und ihre Kommunikationspräferenzen, was für ein persönlicheres Erlebnis sorgt.
- Schaffung einer sicheren Datenressource für Forscher. Das Register beherbergt eine Fülle von Daten, die jedoch bisher nur unzureichend genutzt werden. Die neue Plattform wird über ein spezielles Portal für Forscher verfügen, über das sie verfügbare Datensätze analysieren und ihnen so den Zugriff auf Daten erleichtern können, um ihre wichtige Arbeit voranzutreiben. Wie im aktuellen Register werden personenbezogene Daten (Name, Kontaktinformationen) nicht an Forscher weitergegeben.
- Erleichterung der Forschung mit neuen Tools. Durch die neue Plattform wird das Register Menschen besser dabei unterstützen können, die für sie geeigneten klinischen Forschungsstudien zu finden. Darüber hinaus ermöglicht die Tool-Suite der Plattform Wissenschaftlern, Daten aus der Ferne zu sammeln und mit den Teilnehmern in Verbindung zu bleiben, während gleichzeitig die Identität der Teilnehmer geschützt wird.
Eines der langfristigen Ziele von Milliard im Register besteht darin, sicherzustellen, dass die von den Teilnehmern bereitgestellten Daten besser umgesetzt und mit Forschern geteilt werden. „Wir müssen die Daten, die wir haben, besser nutzen; Wir müssen sicherstellen, dass es genutzt, analysiert und verbreitet wird“, sagte sie.
„Ich freue mich darauf, meine eigenen Forschungsfragen zu formulieren und von Menschen mit praktischer Erfahrung mit FTD zu lernen.“
Durch die Registrierungsaktualisierung können die Teilnehmer auch sehen, wie die von ihnen bereitgestellten Daten in der FTD-Forschung verwendet werden. Wenn Registerdaten präsentiert oder veröffentlicht werden, werden die Teilnehmer sehen, wie ihre Daten dazu beigetragen haben, sie zu gestalten.
Milliard ermutigte alle von FTD Betroffenen, sich dem Register anzuschließen, und betonte die Bedeutung der Forschungsbeteiligung. „Je mehr Menschen bereit und in der Lage sind, sich an der Forschung zu FTD zu beteiligen, desto größer sind unsere Chancen, Forschungsinvestitionen anzuziehen und neue, wirksame Behandlungen zu entwickeln. Wir würden uns freuen, Sie in irgendeiner Weise einzubeziehen, auch wenn es nur darum geht, kurze Fragen zu Ihren gelebten Erfahrungen zu beantworten.“
Im Juli festigten AFTD und das Register ihre Beziehung als eng verbundene Organisationen, wobei letztere den Betrieb und die Personalunterstützung bei AFTD nutzte. Da das FTD Disorders Registry nun eine enge Tochtergesellschaft von AFTD ist, wird es in der Lage sein, stärkere Arbeitsbeziehungen aufzubauen und bei gemeinsamen Projekten enger mit AFTD-Mitarbeitern zusammenzuarbeiten.
Das FTD Disorders Registry wurde von AFTD und dem Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia mit großzügiger Unterstützung der Rainwater Charitable Foundation mitbegründet.
New York Times Magazine Veröffentlicht Artikel über genetische FTD
Im Juli die New York Times Magazine veröffentlichte eine Titelgeschichte, die die Erfahrungen einer Familie aufzeichnet, die seit Generationen mit der Gefahr lebt, genetische FTD zu erben. Der Autor des Artikels, Robert Kolker, beriet sich mit Mitarbeitern von AFTD, um Einblicke in FTD zu erhalten: CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, und Director of Research and Grants Debra Niehoff, PhD. Der Artikel stellt Barb vor, das jüngste von neun Kindern. (Der Artikel nennt die Probanden nicht mit Nachnamen, um ihre Privatsphäre zu schützen.) Nachdem Barbs Mutter und zwei ihrer Geschwister anfingen, FTD-Symptome zu zeigen, erfuhr sie, dass ihre Familie eine FTD-verursachende genetische Mutation im Zusammenhang mit dem Tau-Protein trug. Während ihre Familienangehörigen uneinig darüber waren, ob sie selbst getestet werden sollten, entschied sich Barb schließlich für einen Test und erfuhr, dass sie die Mutation nicht in sich trägt.
Eine Antwort auf die New York Times Magazin von AFTD-CEO Susan Dickinson
Susan Dickinsons Antwort auf den 23. Juli New York Times Magazine Der Artikel „The Vanishing Family“ wurde in der Ausgabe vom 6. August veröffentlicht. Nachfolgend finden Sie den vollständigen Text:
Robert Kolkers mitfühlender Bericht über die Entdeckung einer Familie, dass sie eine genetische Variante geerbt hat, die zu frontotemporaler Demenz führen kann, fängt die Grausamkeit dieser Krankheit und die Widerstandsfähigkeit der Betroffenen ein. Der schmerzhafte diagnostische Weg der Familie und die Überlegungen einzelner Mitglieder, was sie über ihr eigenes genetisches Schicksal herausfinden sollen, unterstreichen, dass FTD eine mitfühlende Reaktion von medizinischen Fachkräften, Arbeitgebern, Versicherern und politischen Entscheidungsträgern erfordert. Die meisten FTD-Fälle werden nicht vererbt, aber die Forschung zu genetischer FTD bringt neue Hoffnung auf krankheitsmodifizierende Behandlungen für alle. Die Biopharma-Investitionen dürften weiter zunehmen, da immer mehr Familien Zugang zu Diagnosen erhalten, und die zunehmende Offenheit der FDA für adaptive Studiendesigns für seltene Krankheiten wie FTD kann auch den Weg zu den ersten zugelassenen Behandlungen beschleunigen. Familien brauchen heute unsere Hilfe. Und sie sind bereit, Maßnahmen zu ergreifen. Eine Gemeinschaft, die so viel durchgemacht hat, kann Mitreisenden auf einer herzzerreißenden Reise Unterstützung und Verständnis bieten.
„Ich kenne keine andere Organisation, die bei ihren Freiwilligen so viel Begeisterung auslöst wie AFTD.“
– Jerry Horn, ehemaliger Pflegepartner und aktueller AFTD-Botschafter
Jerry Horn erinnert sich, dass seine Frau Deborah bereits 2009 Anzeichen von FTD zeigte, obwohl sie die Diagnose einer semantischen Variante der primär progressiven Aphasie erst 2014 erhielt, als sie 62 Jahre alt war.
„An dem Tag, als sie die Diagnose erhielt, wurde mir plötzlich klar, dass sich unser Leben für immer verändern würde“, sagte Jerry. „Mein Gehirn war auf Hochtouren; Mir wurde klar, dass ich für zwei Menschen denken und jede einzelne Entscheidung treffen würde. Ich müsste nicht nur für mich selbst, sondern auch für meine Frau planen.“
Jerry und Deborah stellten sich gemeinsam der FTD und wollten so viel wie möglich über die Krankheit erfahren. Zu Beginn ihrer Diagnose schrieb Deborah einen Brief an ihren Neurologen, in dem sie ihre Symptome detailliert darlegte, und Jerry nahm später Ende 2016 an einer Konferenz über Alzheimer teil, die von einer nahegelegenen Hospizeinrichtung gesponsert wurde.
„Ich fragte einen der Moderatoren: ‚Welche Forschung wird zum Thema FTD betrieben?‘ Er wusste keine Antwort, aber später kam eine Dame auf mich zu und fragte, ob ich von lokalen FTD-Selbsthilfegruppen wüsste. Nachdem ich AFTD um Hilfe gebeten hatte, tat ich mich mit dem Geschäftsführer des Hospizes zusammen, der mir half, die erste FTD-Selbsthilfegruppe in Alabama zu gründen.“
Deborah arbeitete 30 Jahre lang als Logopädin. Mit fortschreitender FTD verlor Deborah über 90% von ihr
Ihre Sprech- und Sprachfähigkeiten sowie ihre Fähigkeit zu schreiben und einfache Mathematik zu beherrschen, führten 2011 zu ihrer erzwungenen vorzeitigen Pensionierung.
Auch die täglichen Aufgaben wurden schwieriger und beeinträchtigten Jerrys Fähigkeit, Deborah zu unterstützen. „Zähne putzen, ein Bad nehmen, sich anziehen, Medikamente einnehmen – all diese Dinge waren für sie ohne Hilfe nicht mehr zu bewältigen“, sagte er. Jerry arbeitete immer noch über 50 Meilen von ihrem Zuhause entfernt und erkannte bald die Gefahr, Deborah für längere Zeit allein zu lassen. Um ihr Wohlbefinden und ihre Sicherheit zu gewährleisten, nahm Jerry bei Bedarf örtliche Pflegedienste und einen häuslichen Gesundheitshelfer in Anspruch, bis Deborah im April 2019 verstarb.
Heute setzt sich Jerry als AFTD-Botschafter weiterhin dafür ein, das Bewusstsein zu schärfen und sich für FTD-Familien einzusetzen, die plötzlich mit den finanziellen und emotionalen Belastungen konfrontiert sind, die eine Diagnose mit sich bringt.
„Ich habe viel Wissen über diese Krankheit und möchte es mit anderen teilen, damit sie sich nicht allein fühlen“, sagte er. „Das Wachstum der Organisation und der Bekanntheitsgrad unserer Freiwilligenarmee haben mich inspiriert.“
Jede Geschichte bringt uns einer Zukunft ohne FTD näher.
Werden Sie sich Jerry und so vielen anderen Freiwilligen anschließen und die AFTD-Mission #endFTD unterstützen?
Wenn Sie heute eine steuerlich absetzbare Spende leisten, kann AFTD dabei helfen, die Geschichten anderer von FTD betroffener Menschen und Familien zu verbreiten und sicherzustellen, dass niemand allein mit dieser Krankheit konfrontiert wird. Einfach theaftd.org aufrufen und darauf klicken Schaltfläche „Spenden+“. oben auf der Seite oder Klick hier.
Margaret Sutherland, PhD
Bevor sie im Neurodegeneration Challenge Network der Chan Zuckerberg Initiative arbeitete, war AFTD-Vorstandsmitglied Margaret Sutherland, Ph.D. Programmdirektorin am National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS) und fungierte als Programmleiterin für die Überwachung verschiedener Krankheitsportfolios. Während seiner Zeit bei NINDS wurde Dr. Sutherland auf die damals jüngste Entdeckung aufmerksam C9orf72 genetische Mutation und ihr klinischer Zusammenhang mit FTD und ALS.
„Ich war daran interessiert, mehr über die Grundlagenforschung, Genetik und klinischen Aspekte von FTD zu erfahren“, sagte Dr. Sutherland. „Als ich etwas über FTD erfuhr, stellte ich fest, dass die davon betroffenen Wissenschaftler, Kliniker und Familienmitglieder begierig darauf waren, ihr Wissen und ihre Erfahrungen zu teilen.“
Dr. Sutherland sagte, dass eine ihrer ersten großen Begegnungen mit AFTD ein Workshop war, der zusammengestellt wurde, um ein klinisches FTD-Bewertungsmodul zu erstellen, um die Datenerfassungsbemühungen des National Alzheimer's Coordinating Center zu unterstützen. AFTD organisierte den Workshop gemeinsam mit dem National Institute on Aging (NIA) und NINDS. Bei dem Workshop traf Dr. Sutherland zum ersten Mal AFTD-Gründerin Helen-Ann Comstock und AFTD-Geschäftsführerin Susan LJ Dickinson.
„Zu dieser Zeit untersuchten mehrere von der NIA finanzierte Alzheimer-Forschungszentren auch Menschen mit FTD, aber der Weg zu einer klinischen FTD-Bewertung und -Diagnose durch diese Zentren war unterschiedlich“, sagte sie. „Dieses FTD-Modul war ein grundlegendes Werkzeug, das von Alzheimer-Forschungszentren in den USA weithin übernommen und weiterentwickelt und in naturhistorischen FTD-Studien und klinischen Studien eingesetzt wurde.“
Die Arbeit mit AFTD an Projekten wie dem FTD-Modul während ihrer Zeit am NINDS bot Dr. Sutherland die Möglichkeit, mehr über die gelebten Erfahrungen von Familien, die von der Krankheit betroffen sind, mit FTD zu erfahren, was ihr einen besseren Einblick in die verheerenden Auswirkungen der Krankheit verschaffte. Sie sagte, dass ihre Rolle als Programmmanagerin bei der Chan Zuckerberg Initiative es ihr ermöglicht habe, Zeit und Mühe in Organisationen und Gemeinschaften zu investieren, die von der von ihr geleisteten Hilfe profitieren können.
„Es ist ein erstaunliches Gefühl zu sehen, wie Ihr Service anderen zugute kommt“, sagte Dr. Sutherland. „Ich hoffe, dass meine Zeit im AFTD-Vorstand Gelegenheiten bietet, an der Forschung zu arbeiten, die neue Entdeckungen für Therapien vorantreibt, und Ressourcen bereitzustellen, die neue Möglichkeiten und Unterstützung für von FTD betroffene Personen und Familien schaffen.“
Familien, Angehörige der Gesundheitsberufe und andere Befürworter auf der ganzen Welt feierten die Welt-FTD-Aufklärungswoche 2023, indem sie ihre Geschichten teilten und daran arbeiteten, die Öffentlichkeit über FTD aufzuklären.
Die World FTD Awareness Week wird jedes Jahr von World FTD United organisiert, einer Koalition internationaler FTD-fokussierter Organisationen, zu der auch AFTD gehört.
Jeder Tag der World FTD Awareness Week 2023 (24. September – 1. Oktober) konzentrierte sich auf ein bestimmtes Thema und Aktionspunkte. Das Thema für den 26. September war beispielsweise „Freiwilligenarbeit“; Die Teilnehmer wurden ermutigt, eine FTD-fokussierte Organisation oder einen guten Zweck zu unterstützen, indem sie ihre Zeit spendeten. Am 28. September, einem Tag der Interessenvertretung, konnten sich Teilnehmer für das neu gegründete AFTD Advocacy Action Center anmelden und ihre Bundesgesetzgeber über FTD informieren. (Weitere Informationen zum AFTD Advocacy Action Center finden Sie auf Seite 11.)
„Aufklären“, das Thema für den 29. September, forderte Menschen, die von FTD betroffen sind, dazu auf, die Diagnose-Checklisten von AFTD mit Freunden und medizinischem Fachpersonal zu teilen. (Die diagnostischen Checklisten beschreiben detailliert die Symptome der primär progressiven Aphasie und der Verhaltensvariante FTD und sind auf Englisch und Spanisch verfügbar.) Die Woche endete mit einer Gedenkveranstaltung, bei der die Teilnehmer geliebte Menschen mit FTD ehrten oder sich an sie erinnerten oder jemanden feierten, der sie unterstützt hat Reise.
AFTD half am Montag, dem 25. September, das Bewusstsein für FTD im nationalen Rundfunk zu schärfen. An diesem Morgen trat Emma Heming Willis, die Frau von Bruce Willis, zusammen mit AFTD-CEO Susan in der NBC-Sendung „Today“ auf
LJ Dickinson. Heming Willis erzählte den Zuschauern von der schwierigen Natur der FTD-Reise und betonte die Notwendigkeit, dass FTD-Familien Unterstützung von Organisationen wie AFTD erhalten. „Als Pflegepartner ist es so wichtig, um Hilfe bitten zu können“, sagte sie.
Heming Willis arbeitete die ganze Woche über daran, das Bewusstsein für FTD zu schärfen, indem sie täglich ausführliche Interviews mit FTD-Experten auf ihren Instagram- und YouTube-Konten veröffentlichte. Zu ihren Interviewpartnern gehörten AFTD-Markenbotschafterin und TikTok-Influencerin Nicole Petrie; AFTD-Botschafterin Sandra Gonzalez-Morett und ihre Schwester Diana Gonzalez-Morett; und Maria Kent Beers und Rachael Martinez, Moderatoren des FTD-fokussierten Podcasts Remember Me.
Auch Befürworter aus der ganzen Welt zeigten ihre Unterstützung für die World FTD Awareness Week. Nur wenige Tage vor dem offiziellen Beginn der Woche machte die australische Journalistin und FTD-Befürworterin Daisy Dumas, deren Mutter an FTD erkrankt war, durch den Sydney-Marathon auf sich aufmerksam. Und in Chile gingen Befürworter einer kürzlich gegründeten FTD-Organisation auf die Straße, um sicherzustellen, dass FTD bei einem Marsch zum Thema Demenz vertreten war.
AFTD hat einen vollständigen Leitfaden zu den Aktivitäten der Woche sowie ein spezielles Social-Media-Toolkit erstellt, das unserer Community die einfache Teilnahme erleichtert. Erfahren Sie mehr bei einem Besuch theaftd.org/world-ftd-awareness-week-2023.
Ein Gemälde von Dr. Anne Adams, bei der FTD diagnostiziert wurde.
AFTD-Mitarbeiter und Vorstandsmitglieder besuchten eine Aufführung des Stücks entwirrt am San Francisco Conservatory of Music am 21. Juli. AFTD hat das Stück gesponsert, um das Bewusstsein für FTD zu schärfen und die Geschichten und Perspektiven unserer widerstandsfähigen Gemeinschaft hervorzuheben.
Geschrieben von Jake Broder, einem Atlantic Fellow bei Global Brain Health
Institut, entwirrt untersucht, wie sich die kanadische Wissenschaftlerin Anne Adams (1940–2007) nach ihrer FTD-Diagnose als Malerin entwickelte und zu einer bemerkenswerten Künstlerin wurde. (Weitere Informationen zum Zusammenhang zwischen FTD und künstlerischer Kreativität finden Sie im Artikel auf der nächsten Seite.)
Durch ihre Geschichte enthüllt das Stück auch das Geheimnis der ähnlichen Diagnose des französischen Komponisten Maurice Ravel (1875–1937) fast 100 Jahre zuvor. Es endete mit einer symphonischen Aufführung von Ravels berühmtester Komposition, Boléro.
„Ravel und Dr. Adams befanden sich während ihrer Arbeit im Frühstadium der primär progressiven Aphasie, einer Form der frontotemporalen Demenz“, sagte Dr. Bruce Miller, Co-Direktor des Global Brain Health Institute. „Die Krankheit veränderte offenbar die Schaltkreise in ihren Gehirnen, veränderte die Verbindungen zwischen Vorder- und Hinterteil und löste einen Strom an Kreativität aus.“
„Die in dieser Geschichte eingebettete Hoffnung bringt Ärzte, Krankenschwestern, Betreuer, Mütter, Töchter, Väter und Menschen mit verschiedenen Subtypen von Demenz zusammen“, sagte Jake Broder, der mehrere Jahre lang Neurowissenschaften studiert und Dr. Miller interviewt hat, um das Stück zu kreieren. (Dr. Miller, ein emeritiertes Mitglied des medizinischen Beirats der AFTD, behandelte Adams.) „Sie haben geweint, geteilt und sich selbst und ihre Lieben zum ersten Mal auf eine neue Art und Weise gesehen, wobei sie beim Nachdenken mehr als nur Schmerz erlebt haben Demenz“, fügte Broder hinzu.
Das Stück wurde auch von der University of California, San Francisco (UCSF) und dem Global Brain Health Institute gesponsert. UCSF ist eine führende Universität in der FTD-Forschung und verfügt über ein Memory & Aging Center, das sich auf Demenzerkrankungen einschließlich FTD konzentriert. Das Global Brain Health Institute ist ein führendes Unternehmen in der globalen Gemeinschaft, das sich dem Schutz der alternden Weltbevölkerung vor Bedrohungen der Gehirngesundheit widmet.
Unmittelbar nach der Aufführung nahm Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD, MSGC an einer Podiumsdiskussion teil, um über das Stück, FTD und die Fortschritte der FTD-Forschung zu diskutieren. „entwirrt nutzt Kunst, um ein Licht auf unsere Gemeinschaft zu werfen und das Bewusstsein zu schärfen“, sagte sie. „Obwohl der ‚Schwall der Kreativität‘, den sowohl Anne Adams als auch der Komponist Ravel im Verlauf ihrer PPA erlebten, äußerst selten ist, schildert das Stück so eindringlich, wie sich FTD auf alle Beziehungen in einer Familie auswirkt, nicht nur auf die Person mit der Diagnose.“
Ein Gemälde von Michael Hala, der mit einer FTD-Diagnose lebt.
Michael Hala, ein ehemaliger IT-Manager, war nie ein Künstler. Doch nach seiner FTD-Diagnose zeigte er eine Neigung zur visuellen Kreativität, was seine Frau Barbara Hala überraschte.
„Er nahm an einem Tagesprogramm für junge Menschen mit Demenz an einem örtlichen Junior Community College teil, das sich mit Kunst und Handwerk befasste“, sagte Barbara. „Mike kam eines Tages mit seinem wunderschönen Gemälde vom Programm nach Hause.
„Es ist bittersüß“, fügte sie hinzu, „aber unsere Familie wird dieses Gemälde immer in Ehren halten.“
Forscher – darunter Bruce Miller, MD, ein angesehener Professor für Neurologie an der University of California, San Francisco – haben seit langem den offensichtlichen Zusammenhang zwischen FTD und künstlerischer Kreativität untersucht. In einem im Medical Journal veröffentlichten Brief Die Lanzette 1996 schrieb Dr. Miller über drei Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde und die später „erfahrene Maler“ wurden. Einer begann im Alter von 56 Jahren zu malen, obwohl er „vorher kein Interesse an Kunst gezeigt hatte“ und gewann schließlich Preise auf lokalen Kunstmessen.
In einem Bericht von CBS News, der Anfang des Jahres ausgestrahlt wurde, erzählte Dr. Miller Geschichten von diagnostizierten Personen, die neu mit Handwerken wie Schweißen und Stricken begonnen haben. „Menschen, die vor [FTD] nicht visuell waren, sind sehr visuell beschäftigt“, sagte er.
Forscher beginnen zu verstehen, warum dieses Phänomen existiert. Eine Studie aus dem Jahr 2023, veröffentlicht in JAMA Neurologie vermuteten, dass das Atrophiemuster von FTD den visuellen Kortex ankurbeln könnte, was ihrer Meinung nach die Seherlebnisse für diagnostizierte Personen intensiver macht. Dies wird durch mehrere Studien gestützt, die zeigen, dass Bereiche des Gehirns, die für die visuelle Verarbeitung verantwortlich sind, eine Zeit lang stärker werden, während andere Bereiche des Gehirns aufgrund von FTD verkümmern.
Forscher stellen fest, dass es nach wie vor äußerst selten ist, dass eine Person mit FTD über Nacht zu einem künstlerischen Gelehrten wird. Doch der physikalische Zusammenhang zwischen dem kreativen Impuls und den durch FTD verursachten Veränderungen im Gehirn wird immer klarer.
AFTD hat kürzlich zwei Holloway-Postdoktorandenstipendien für 2023 und ein Ausbildungsstipendium für klinische Forschung für 2023 an Forscher vergeben, die sich mit potenziellen FTD-Therapeutika und -Interventionen befassen.
Durch die Unterstützung des Holloway Family Fund ermöglichen Holloway Postdoctoral Fellowships eine wichtige Finanzierung für die nächste Generation von FTD-Forschern. Der Preisträger Marc Shenouda, PhD, von der University of Toronto, wird die Mittel zur Unterstützung eines Projekts verwenden, das auf die TDP-43-Aggregation im Gehirn abzielt, die mit der Entwicklung von FTD und ALS verbunden ist. Sein Labor identifizierte ein kleines Molekül namens JRMS, das die Bildung dieser giftigen TDP-43-Klumpen verhindert. Sein Ziel ist es, JRMS in einem Mausmodell zu testen und mit Chemikern zusammenzuarbeiten, um JRMS medikamentenähnlicher zu machen, als Vorbereitung für eventuelle klinische Tests bei Menschen mit ALS und FTD.
Preisträgerin Jackie Poos, PhD, vom Erasmus Medical Center in den Niederlanden, wird die Finanzierung nutzen, um ein individualisiertes Virtual-Reality-Social-Cognition-Spiel zu entwickeln und zu evaluieren, um präsymptomatische FTD-Mutationsträger von Nicht-Trägern zu unterscheiden. Außerdem wird sie in einem Pilotversuch die Machbarkeit einer Fernbeurteilung mit einem tragbaren Headset testen. Derzeit sind klinische Beurteilungen der sozialen Kognition nicht empfindlich genug, um leichte Defizite in den frühesten Phasen von FTD zu erkennen, und spiegeln die Komplexität des Verhaltens außerhalb der Klinik nicht genau wider. Im Erfolgsfall könnte dieser auf virtueller Realität basierende Ansatz den Zugang zu präzisen Diagnosen verbessern.
Das Clinical Research Training Scholarship ist eine neue AFTD-Finanzierungsmöglichkeit, die ebenfalls durch die Unterstützung des Holloway Family Fund mit zusätzlicher Unterstützung der American Brain Foundation in Zusammenarbeit mit der American Academy of Neurology ermöglicht wird. Der erste Preisträger, Tanav Popli, MD, von der University of Michigan, wird die funktionelle Magnetresonanztomographie nutzen, um die Abgabe einer hochauflösenden transkraniellen Gleichstromstimulation an Personen mit semantischer Varianten-PPA, nicht fließender PPA oder logopenischer PPA anzupassen. Wenn sich herausstellt, dass diese nichtinvasive, nichtpharmakologische Therapie positive Auswirkungen auf die Sprachfunktion hat, könnte sie die Lebensqualität verbessern und die funktionelle Unabhängigkeit der von PPA Betroffenen erhalten.
AFTD veranstaltete am 5. und 7. September in Arlington, Virginia, seinen ersten FTD Research Roundtable, an dem Vertreter von mehr als einem Dutzend biopharmazeutischer Unternehmen, der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) und der Europäischen Arzneimittel-Agentur sowie gemeinnützigen und akademischen Partnern teilnahmen Forscher und Befürworter konzentrierten sich darauf, die FTD-Forschung in Richtung Behandlungen und Heilung voranzutreiben.
Bei der Eröffnung der Veranstaltung sagten AFTD-CEO Susan LJ Dickinson und AFTD-Vorstandsvorsitzende Kimberly Pang Torres: „Angesichts der Tatsache, dass FTD eine seltene Krankheit ist und die Rekrutierung für klinische Studien weiterhin eine Herausforderung darstellt, wird sich der diesjährige Research Roundtable auf die Verbesserung der Effizienz und Leistung klinischer Studien konzentrieren. Wie können wir die inhärenten Einschränkungen klinischer FTD-Studien umgehen, um ihre Wirkung zu maximieren?“
Die Redner beschrieben den aktuellen Stand klinischer Studien und diskutierten mögliche Lösungen für die Herausforderungen bei der Durchführung von Studien für eine seltene, heterogene Krankheit wie FTD. Die Teilnehmer führten lebhafte Diskussionen darüber, wie der Bereich aktuelle Ressourcen nutzen und zusammenarbeiten kann, um Hindernisse auf dem Weg zum Erfolg zu überwinden.
Der FTD Research Roundtable wurde von Dr. Adam Boxer (UCSF) und Dr. Michael Gold (Neumora Therapeutics) geleitet, unter der gemeinsamen Leitung von Dr. Michelle Campbell (FDA), Dr. Howard Feldman (UCSD) und Dr. Serena Hung (Arkuda). Therapeutics), Dr. Rodney Pearlman (Bluefield Project to Cure FTD) und Dr. Penny Dacks (AFTD).
Der Research Roundtable ist aus der FTD Treatment Study Group (FTSG) hervorgegangen und wurde gegründet, um die Diskussion und gemeinsame Problemlösung zwischen den Biopharmaunternehmen, die Behandlungen für FTD entwickeln, und den Aufsichtsbehörden zu fördern, die die Vorteile und Risiken dieser Behandlungen bewerten.
FTSG konzentrierte sich darauf, Unternehmen zur Durchführung klinischer FTD-Studien zu motivieren. Da immer mehr biopharmazeutische Unternehmen mit klinischen und präklinischen FTD-Studien begannen, wurde der FTD Research Roundtable ins Leben gerufen, um die vorwettbewerbliche Zusammenarbeit zwischen Unternehmen zu fördern und Herausforderungen bei der Entwicklung von Behandlungen und Diagnostika für FTD zu bewältigen.
Das am 28. September eröffnete AFTD Advocacy Action Center gibt der AFTD-Gemeinschaft ein wichtiges neues Instrument an die Hand, um Richtlinien und Gesetze voranzutreiben, die direkt den Bedürfnissen aller von der Krankheit Betroffenen zugute kommen.
Um sich anzumelden und Ihrer Stimme Gehör zu verschaffen, besuchen Sie das Advocacy Action Center unter theaftd.org/get-involved/advocate.
Wenn Sie sich als AFTD-Befürworter anmelden, können Sie direkt mit Gesetzgebern auf Bundes- und Landesebene in Kontakt treten, um zu vermitteln, wie wichtig es ist, die FTD-Forschung auszuweiten, die Mittel für Demenzpflege und -dienste zu erhöhen und sicherzustellen, dass politische Entscheidungsträger die besonderen Bedürfnisse von Familien verstehen, die mit dieser Krankheit leben. Sie können Ihre Geschichten per E-Mail, Telefonanruf, Social-Media-Nachrichten und sogar per Video mit Gesetzgebern teilen.
Das Advocacy Action Center bietet außerdem eine aktualisierte Liste von Kommentaren, die AFTD zu verschiedenen Themen an Bundesbehörden und andere politische Entscheidungsträger übermittelt hat, sowie andere Neuigkeiten im Zusammenhang mit der Interessenvertretung.
AFTD hat das Advocacy Action Center als Teil einer konzertierten Anstrengung zur Entwicklung eines neuen, robusten Advocacy-Programms ins Leben gerufen (wie in unserem neuesten Strategieplan dargelegt, der von Juli 2022 bis Juni 2025 läuft). Um die Entwicklung und Umsetzung dieses Programms zu überwachen, hat AFTD seine erste Direktorin für Interessenvertretung und Freiwilligenengagement, Meghan Buzby, eingestellt. Sie wird Strategien entwickeln und koordinieren, um das Engagement von Befürwortern und anderen AFTD-Freiwilligen zu steigern und unsere Mission besser zu unterstützen.
„Die AFTD-Community setzt sich leidenschaftlich für Interessenvertretung ein und ist bereit, etwas zu bewirken“, sagte Buzby. „Das Advocacy Action Center wird dazu beitragen, unsere Gemeinschaft für die Themen zu mobilisieren, die für sie am wichtigsten sind: das Bewusstsein für FTD bei den Gesetzgebern zu stärken, Unterstützung für innovative FTD-Forschung zu zeigen und den Bedarf an FTD-gerechten Diensten im Bereich der Demenzpflege hervorzuheben.“
„Jeder, der etwas für unsere Gemeinschaft bewirken möchte, meldet sich einfach beim AFTD Advocacy Action Center an“, fügte sie hinzu.
Neu registrierte AFTD-Befürworter verschaffen sich bereits Gehör. Die erste Gruppe von Befürwortern kann ihre Senatoren und Vertreter kontaktieren und ihnen sagen, dass sie die Aufklärungsbemühungen von AFTD unterstützen sollen, indem sie Informationen über FTD in ihren nächsten Newsletter für Wähler aufnehmen – die erste von vielen direkten Aktionen, die das Advocacy Action Center bei der Koordinierung unterstützen wird.
Da das FTD-Bewusstsein dank der Weitergabe der FTD-Diagnose des beliebten Schauspielers Bruce Willis durch die Familie Willis auf einem Allzeithoch ist, hat eine koordinierte Interessenvertretung auf Bundesebene die Chance, mehr Wirkung zu erzielen als je zuvor.
„Jetzt ist die Zeit zum Handeln“, sagte Matt Sharp, AFTD Advocacy Manager. „Unabhängig von Ihrer politischen Zugehörigkeit können wir uns darauf einigen, dass die Bedürfnisse von FTD-Familien im Kongress weiterhin unterrepräsentiert sind. Mit dem AFTD Advocacy Action Center können wir die Macht dieser engagierten Gemeinschaft nutzen, um wirklich Einfluss auf die Bundes- und Landespolitik zu nehmen.“
Das Selbsthilfegruppennetzwerk von AFTD entwickelt sich weiter und wächst! Während sich Gruppen früher nur persönlich trafen, stehen nun sowohl persönliche als auch virtuelle Optionen zur Verfügung, um diejenigen auf der FTD-Reise zu unterstützen, egal wo sie sich befinden. Dieses robuste und vielseitige Netzwerk ist dank der Bemühungen der Support Group Volunteers (SGV) von AFTD möglich, die FTD-Unterstützung und -Ressourcen häufig an Orte bringen, an denen sie am meisten benötigt werden.
„Massachusetts hat Selbsthilfegruppen in der Nähe von Boston und im westlichen Teil des Bundesstaates, aber im zentralen Teil des Bundesstaates, wo ich lebe, oder in Rhode Island gibt es keine“, sagte SGV Christine Beauchaine, die eine persönliche Gruppe gründete um sicherzustellen, dass die Menschen an diesen Orten Zugang zu Unterstützung haben. „Ich liebe es zu wissen, dass ich jemandem die Gewissheit gegeben habe, dass er gesehen und gehört wurde und dass er nicht allein ist.“
Beauchaine stellte fest, dass Pflegepartner aufgrund mangelnder Schulung und Unterstützung oft nicht auf ihre Rolle vorbereitet sind. Sie erinnerte sich daran, wie sie als Pflegepartnerin für ihren Mann Schwierigkeiten hatte und wollte anderen dabei helfen, bessere Partner auf dem Weg zur FTD zu werden.
AFTD bietet Schulungen und Unterstützung für Menschen an, die ihre eigenen Selbsthilfegruppen gründen möchten. „AFTD bot Schulungen durch Webinare, Zoom-Meetings und Materialien an, die sie mir schickten“, sagte SGV Al Papesh.
„Sie versorgen mich und andere Gruppenleiter weiterhin mit Materialien, die für unseren Erfolg von entscheidender Bedeutung sind. Auch wenn meine Frau im April 2017 verstorben ist, erfüllt es mich mit Genugtuung zu wissen, dass die Gruppe ein Ort ist, an dem Pflegepartner ihre Gedanken austauschen und Fragen stellen können.“
Während einige, die SGVs werden, wie Beauchaine und Papesh, gelebte Erfahrung der FTD-Reise mitbringen, bringen andere, wie Stacey Juthapan, Berufserfahrung in ihre Moderatorenrollen ein. Juthapan, der mit Menschen mit primär progressiver Aphasie gearbeitet hatte, wusste, wie wenig Ressourcen den neu diagnostizierten Menschen zur Verfügung standen, und wollte für sie etwas bewirken.
Für andere, die darüber nachdenken, etwas zu bewirken, indem sie selbst eine Gruppe gründen, sagt Juthapan, dass der beste Anfang darin besteht, einfach den ersten Schritt zu tun. „Man braucht nicht alle ‚richtigen‘ Antworten oder jahrelange Erfahrung“
Sagte Juthapan. „Sei einfach du selbst – das ist mehr als genug“
Für diejenigen, die Unterstützung suchen, empfahlen Juthapan, Beauchaine und Papesh, an einer virtuellen oder persönlichen Selbsthilfegruppe teilzunehmen, um zu sehen, ob sie gut zusammenpassen. „Ich glaube, dass es Kraft gibt, unsere Geschichten zu teilen und mit anderen in ähnlichen Situationen in Kontakt zu treten“, sagte Juthapan. „Selbsthilfegruppen sind für Sie da, um Kontakte zu knüpfen, sich auszutauschen, zuzuhören und zu lernen.“
Um mehr darüber zu erfahren, wie Sie freiwilliger Helfer einer Selbsthilfegruppe werden, besuchen Sie theaftd.org/volunteer-form.
In den letzten Monaten haben AFTD-Botschafter und Freiwillige daran gearbeitet, das FTD-Bewusstsein über nationale und internationale Medien sowie andere öffentlich zugängliche Möglichkeiten zu verbreiten.
Während der World FTD Awareness Week 2023 (siehe S. 5) teilte AFTD-Botschafterin Terry Walter die FTD-Reise ihrer Familie und verbreitete während eines Live-Auftritts in der CBS-Morgensendung Good Day Sacramento Bewusstsein und Informationen. Sie sprach auch über ihre Rolle als Botschafterin und warb für die AFTD-Spendenkampagne „Food for Thought“. Terrys eigene Food for Thought-Veranstaltung fand am 7. Oktober statt. (Weitere Informationen zu Food for Thought 2023 finden Sie auf Seite 14.)
Ebenfalls während der World FTD Awareness Week sprach AFTD-Botschafterin Dawn Kirby mit dem Radiosender WBGL in Champaign, Illinois. Sie und ihr Mann betreuen früher ihre Tochter Kara. Kirby beschrieb detailliert die FTD-Reise ihrer Familie und ihre Arbeit als Botschafterin. Während des Interviews teilte WBGL ein spezielles Schlüsselwort mit, das die Zuhörer per SMS senden konnten, um einen Link zur AFTD-Website zu erhalten, wodurch FTD bekannter wurde und die Zuhörer mehr FTD-Informationen erhielten.
In einem Ende August veröffentlichten Interview mit NJ.com diskutierten AFTD-Botschafterin Sandra Gonzalez-Morett und ihre Schwester Diana über die FTD-Diagnose ihrer Mutter, die Art und Weise, wie sie versucht haben, mit ihren Symptomen umzugehen, und auch über die komplexen Emotionen der FTD-Reise wie ihre Erfahrungen ihren Kurzfilm über FTD-Pflege, Pedacito de Carne, geprägt haben. Die Geschichte wurde anschließend in gedruckter Form im Newark Star-Ledger veröffentlicht. Mitte Oktober erzählten Sandra und Diana erneut ihre Geschichte und diskutierten in einem Interview für die PBS-Show „Que Pasa NJ?“ über die Auswirkungen von FTD auf Familien.
Im Rahmen eines GoodRx-Beitrags im August berichtete Botschafterin Melissa Fisher über die Schwierigkeiten, die eine Partnerin bei der Fernpflege mit sich bringt. Fisher sprach über die lange Reise von ihrem Zuhause in Oregon zu ihren Eltern auf Hawaii und den harten Kampf, vor dem sie als Pflegepartnerin für mehrere Menschen steht, darunter auch für ihren Vater, der mit FTD lebt.
Schließlich nahm AFTD-Botschafterin Katie Zenger Anfang des Jahres an einer Pressekonferenz im South Carolina State House teil, anlässlich der Veröffentlichung des landesweiten Plans von South Carolina zur Bekämpfung der Alzheimer-Krankheit und verwandter Demenzerkrankungen. Zenger, ein Berater, spielte eine entscheidende Rolle bei der Ausarbeitung des Plans, der sich mit der sich verändernden Landschaft von FTD und anderen neurodegenerativen Erkrankungen befasst.
AFTD dankt allen unseren Freiwilligen für ihre Hilfe bei der Verbreitung des Bewusstseins! Um zu erfahren, wie Sie sich engagieren können, besuchen Sie theaftd.org/get-involved/volunteers-network oder senden Sie eine E-Mail an einen AFTD-Freiwilligenkoordinator unter freiwillige@theaftd.org.
Die 11. jährliche Food for Thought-Kampagne von AFTD umfasste 70 Veranstaltungen in 29 Bundesstaaten sowie Kanada und Japan und erzielte einen neuen Rekord von $207.686, um unsere Mission voranzutreiben! Nachfolgend sind die Spendensammler aufgeführt, die (zum Zeitpunkt des Verfassens dieses Artikels) über $2.500 durch ihre Veranstaltung gesammelt haben:
Bewusstsein wecken:
Steve Bellwoar, ein in Pennsylvania ansässiger AFTD-Board-Absolvent, war Gastgeber der 10. jährlichen Colonial Electric Food for Thought-Veranstaltung zum Gedenken an seine Mutter Trish. Es umfasste neun Löcher Golf, eine Cocktailstunde, ein Abendessen im Sitzen und eine FTD-Präsentation. Steve sammelte mehr als $130.000, womit sich seine 10-Jahres-Gesamtsumme auf $919.450+ erhöht!
Spring dahin:
Julie Smith und ein Komitee aus Freiwilligen veranstalteten Hops for Hope in New Prague, Minnesota, um Familien in ihrer Gemeinde zu ehren und zu unterstützen, die mit FTD- und ALS-Diagnosen konfrontiert sind. Der Tag bot köstliches Bier und Essen, Musik und viele Freunde, die $20.452 für die Forschungsbemühungen von AFTD sammelten.
Gutes Essen:
Emma Heming Willis und Nicole Petrie haben sich zusammengetan, um Spenden zu Ehren von Emmas Ehemann Bruce Willis und Nicoles Mutter Cheryl zu sammeln. Auf ihrer gemeinsamen Fundraising-Seite teilten sie Rezepte: gerösteten Tomaten-Caprese-Salat von der Lieblingsköchin der Familie Willis, Ina Garten, und schwedische Pfannkuchen, die Nicoles Urgroßmutter und Mutter an besonderen Sonntagmorgen backten. Das Duo sammelte $9.043, um die Mission von AFTD zu unterstützen.
Dino-Mythos:
Heather Sellers sammelte $4.181, indem sie einen Online-Kochkurs zum Gedenken an ihre Mutter Suzy veranstaltete, die im Juli 2022 bei FTD verstorben war. Sie teilte FTD-Fakten und Trauertipps anhand kurzer Videos mit „Onkel Dino“, einem zwei Meter langen Schlauchboot in der Hauptrolle T-Rex.
Pizza ihr Herz:
Debbie Elkins aus W.Va. sammelte $3.098, indem sie zu Ehren ihres Mannes, der mit FTD lebt, zwei Restaurantabende bei Husson's Pizza und Buffalo Wild Wings veranstaltete.
Fest der Liebe:
Jamie Hales erste Food for Thought-Veranstaltung brachte $2.779 zu Ehren ihres Mannes Kenny ein. Die Veranstaltung fand im Golden Bond Assisted Living statt und umfasste Speisen, Getränke und über ein Dutzend Tombola-Körbe.
Zu Ehren von Judy:
Ryan Windhorst sammelte $2.616, indem er eines der Lieblingsrezepte seiner Mutter in seinen sozialen Medien teilte. Bei seiner Mutter Judy Windhorst wurde 2007 FTD diagnostiziert.
Ein großes Dankeschön an die weiteren Food for Thought-Gastgeber, die durch die Kampagne auch das Bewusstsein für FTD geschärft und Mittel zur Unterstützung der Mission von AFTD bereitgestellt haben:
Ann Bercher, Barbara Todd, Bonnie Shepherd, Brandee Waite, Brain Disease Advocates, Colleen Franzreb, Dan Keuning, Deborah Binkley, Diana Gathright Diana & Sandra Gonzalez-Morett, Donna Champion, Elizabeth Perry, Esther Harvey, Jamie Hale, Jen Morabito, Jennifer Keepes, Jerry Horn, Jessica McGuire, Jim Capobianchi, Joanne Linerud, Julie Smith, Karine Finken, Kathy und Sara LaFone, Katarina Dominguez, Kay Webb, Kiley Kocian, Kim Rice, Kristen Celusniak, Lauren Rose, Libba Adams, Lisa Jacobs, Liz Matthews, Liz Zadnik, Lynda Nagle, M. Taffett, Margie Wood, Martina Rutledge, Melissa Dube, Melissa Fisher, Michael Toukan, Nicole DeLeve, Nicole Petrie, Niki Toscani, Paul Larsen, Rachel Silva, Rebecca Wellner, Robin Staver, Sharon DeFelices , Sheila Walker, Stephanie Berry, Steve Akers, Susan Newman, Terry Pontious, Terry Walter
Shoutout zum Kampagnensponsoring: Das in Philadelphia ansässige Unternehmen Passage Bio beteiligte sich an der diesjährigen Food for Thought-Kampagne und veranstaltete eine Lebensmittelaktion, bei der haltbare Lebensmittel für örtliche gemeinnützige Lebensmittelbanken gesammelt wurden. Wir danken Passage Bio sehr für das großzügige Sponsoring der diesjährigen Kampagne, das die Mission von AFTD für die Menschen, denen wir dienen, vorantreibt und das Bewusstsein für diese Krankheit schärft.
Die Veranstaltungsabteilung von AFTD möchte Ihnen ein zusätzliches, besonderes „Dankeschön“ und eine besondere Anerkennung aussprechen an die vier Food for Thought Liaisons, die ihr Bestes gegeben haben, um zum Erfolg dieser Kampagne beizutragen!
Zoy Kocian, Susan Meagher, Meghan Roscoe, Elaine Rose
Unabhängige Veranstaltungen:
Vielen Dank, Familie Sidoris:
Der 18. jährliche George F. Sidoris Memorial Golf Outing fand am 29. Juli auf dem Lost Nation Municipal Golf Course in Willoughby, Ohio, statt. Durch ihren enormen Einsatz sammelten sie $58.000 für die Mission von AFTD. Diese Veranstaltung ist die am längsten laufende Basis-Spendenaktion von AFTD und hat insgesamt über $373.250 gespendet! Herzlichen Glückwunsch an die Familie Sidoris und vielen Dank für Ihre anhaltende und bemerkenswerte Unterstützung!
Dem Anlass gewachsen:
Christin Rose und ihre Familie veranstalteten am 30. Juni den ersten jährlichen „Kim Rose Cure for Dementia Wings & Rings“-Golfausflug zu Ehren von Christins Schwiegermutter, bei der 2018 FTD diagnostiziert wurde. Ihre Veranstaltung brachte $31.542 ein und brachte einen unermesslichen Gewinn Menge an Bewusstsein. Die Veranstaltung war so erfolgreich, dass bereits mit der Planung einer zweiten Veranstaltung für nächstes Jahr begonnen wurde!
CWM-drückend!:
Am 17. Juli veranstaltete die Familie Moretti den 8. jährlichen CWM-Golfausflug auf dem Yankee Springs Golf Course in Wayland, Michigan, zum Gedenken an Carl Moretti, der 2015 bei FTD verstorben war. Der Tag beinhaltete einen 18-Loch-Shotgun-Start, ein Vier-Personen-Scramble-Format, eine Auszeichnung für das am besten gekleidete, dem Pin am nächsten liegende und den längsten Drive sowie ein Konzert und ein Abendessen, die $14.828 einbrachten.
Gut aussehen:
Am 2. September veranstaltete Deb Scharper ihr 7. jährliches Crusade for a Cure-Golfturnier auf dem Sunny Brae Golf Course in Osage, Iowa. Sie sammelte $12.000, womit sich ihre Gesamtsumme auf $61.833 für die Missions- und Forschungsbemühungen von AFTD erhöhte.
Sie ist Ironman:
Laura Krey aus Jackson, Wyo., sammelte über $5.942, indem sie am 23. September zu Ehren ihrer Eltern Peter und Gianna am berühmten Ironman-Rennen in New York teilnahm. Bei Peter wurde vor über fünf Jahren FTD diagnostiziert, und Gianna ist die ganze Zeit der Fels in der Familie.
AFTD in Aktion:
Mehrere Mitarbeiter von AFTD sammelten $4.430 für unsere Mission, indem sie am Marsh Creek Triathlon am 17. September in Downingtown, Pennsylvania, teilnahmen. Gemeinsam arbeiteten Michael Mullan (Volunteer Services Manager), Ray Frattone (Bildungskoordinator) und Bridget Graham (Veranstaltungen). Regisseur) überquerte die Ziellinie.
Die Liebe teilen:
Justin Cline und Kara Abshire verbreiten die Liebe an ihrem Hochzeitstag und bitten die Gäste, anstelle von Geschenken im Gedenken an Justins Vater Larry Cline, der 2012 bei FTD verstorben ist, eine Spende an AFTD zu leisten. Ihre Gäste spendeten großzügig $4.369, um AFTD voranzubringen Mission.
Die Walking-Ausbreitung:
Tammy Clement und ihr Mann Barry nahmen am 9. September an der Veranstaltung „Alzheimer's Walk“ teil. Das Duo wollte das Bewusstsein für die Krankheit schärfen, mit der ihr Mann konfrontiert war, und Informationen an alle weitergeben, die während des Spaziergangs danach fragten. Sie haben das Bewusstsein für FTD geschärft und $2.698 für unsere Mission gespendet.
Gewinnen in der windigen Stadt:
Hannah McCarthy schnürte ihre Schuhe und überquerte am 8. Oktober die Ziellinie beim Chicago-Marathon zu Ehren ihres an FTD verstorbenen Vaters Mike. Hannahs Vater liebte das Laufen und unterstützte seine Tochter stets bei ihren Cross-Country-Rennen. Sie sammelte $2.534 und verbreitete das dringend benötigte FTD-Bewusstsein.
Die Driving Hope-Golfturniere 2023 von AFTD fanden am 13. August im Colorado National Golf Club in Erie, Colorado, und am 10. Oktober im Metropolis Golf Club in White Plains, NY, statt. Die Teilnehmer genossen zwei fantastische Tage auf den Golfplätzen, und wir waren es auch wir sind erstaunt über die immense Großzügigkeit unserer Sponsoren, Teilnehmer und Unterstützer. Die Ereignisse brachten für unsere Mission einen Rekord von $152.182!
AFTD möchte sich ganz herzlich bei allen bedanken, die diese Veranstaltungen unterstützt haben, insbesondere bei unseren großzügigen Sponsoren:
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Golfwagen-Sponsor Caddy-Sponsor Hole in One-Sponsoren Sponsoren der Driving Range Lochsponsoren |
Buffalo Trace Distillery Bronze-Sponsor |
AFTD möchte diese Gelegenheit auch für einen besonderen Gruß nutzen an das Turnierkomitee: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Joan Berlin und Jason Nagin.
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