Der Umgang mit den Symptomen von FTD kann für Angehörige schwierig sein, insbesondere wenn jemand, der mit der Krankheit lebt, Gedächtnisprobleme hat. Katharina Savini Das Begegnen von Symptomen mit „Ja, und“ statt „Nein, weil“ kann Begegnungen mit Frustration und Isolation in bedeutungsvolle Momente der Verspieltheit und Verbundenheit verwandeln.

Kürzlich erzählte mir eine gute Freundin eine Geschichte über ihre Mutter, die eine Familienfeier veranstaltete. Sie bat meine Freundin, unbedingt ihren Bruder und ihre Schwester einzuladen. Das Problem war, dass die beiden Geschwister sich vor einigen Jahren zerstritten hatten und nicht mehr miteinander sprachen. Meine Freundin erinnerte sie pflichtbewusst daran: „Mama, du wirst sie beide diesen Sonntag nicht sehen. Sie hatten einen Streit, weißt du noch?“

Nachdem ich diese Geschichte gehört hatte, konnte ich mich nicht zurückhalten. „Hör auf, deiner Mutter von ihrer Entfremdung zu erzählen!“, sagte ich. „Sie muss nicht daran erinnert werden. Lass sie in einer Welt leben, in der ihre Kinder noch miteinander auskommen!“ Meine Freundin war verblüfft. Mein Rat schien kontraintuitiv: Warum sollte nicht Sie korrigiert ihre Mutter, besonders bei so etwas Wichtigem?

Inzwischen war ich selbst von der Heftigkeit meiner Reaktion überrascht. Aber es gibt eine offensichtliche Erklärung: Bei meiner eigenen Mutter wurde im Alter von 60 Jahren die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert. Während ihres 10-jährigen Niedergangs war ich, genau wie meine Freundin, manchmal dabei, sie wieder auf den richtigen Weg zu bringen.

Hier ein Beispiel. Als ich meiner Mutter in einem Sommer nach ihrer Diagnose beim Anziehen half, schaute sie ständig in ihren Kleiderschrank. „Ich muss mir überlegen, was ich zur Hochzeit anziehen soll“, sagte sie. Ich wusste, welche Hochzeit sie meinte. Sie war schon vor Monaten; sie und mein Vater waren nach New York gereist, um an der Hochzeit teilzunehmen. „Mama, du warst doch schon auf der Hochzeit“, erinnerte ich sie. „Jetzt heb dein Bein, damit wir dir deine Hose anziehen können.“

Es gibt eine Folge von This American Life In diesem Video erzählt eine Schauspielerin namens Karen von der Pflege ihrer Mutter Virginia, die an Alzheimer litt. Karen und ihr Mann Mondy stießen auf einen Ansatz, der sich in der Demenzpflege überraschend gut bewährte: „Ja, und …“

„Ja, und…„“ ist die erste Regel der Improvisation. Improvisationskünstler werden darauf trainiert, die Äußerungen ihrer Partner immer zu begrüßen, indem sie diese zunächst bestätigen (der „Ja…“-Teil) und dann etwas Neues hinzufügen („… und“), das das Szenario, das sie gemeinsam erschaffen, bereichert. „Nein“ ist in der Improvisationswelt verboten.

Was ich mit meiner Mutter machte, könnte man als „Nein, weil“ bezeichnen. Nein, wir müssen nicht überlegen, was wir zu dieser Hochzeit anziehen, weil du schon dort warst. Anstatt meine Mutter in ihre Welt zu begleiten, holte ich sie zurück in die Realität. Leider wurde mir der Fehler in diesem Ansatz erst nach ihrem Tod klar.

Bei Virginia funktionierte „ja, und …“ so gut, dass Mondy, ebenfalls Schauspielerin, anfing, daran Gefallen zu finden. Als Virginia glaubte, Affen gesehen zu haben, antwortete Mondy: „Es ist noch ziemlich früh in der Affensaison … [Aber] wenn du wieder einen siehst, sollten wir versuchen, ihn einzufangen, denn das wäre ein Riesenspaß im Haus.“ Virginia hatte auch Spaß daran. Natürlich hatte sie das; anstatt für Fehler korrigiert zu werden, wurde sie mit Bestätigung und Verspieltheit empfangen. Wer würde das nicht vorziehen? „ja, und …“ machte Virginia nicht nur glücklich, sondern erhöhte auch die Wahrscheinlichkeit, dass sie Karens und Mondys Pflegevorschlägen folgte.

„Ja, und …“ klingt einfach – es sind nur zwei Wörter. Aber FTD-Betreuer wissen, dass nichts an dieser Krankheit so einfach ist. So motiviert wir auch sein mögen, einen Ansatz zu wählen, der gute Gefühle fördert, der Aufwand, dies aufrechtzuerhalten, ist enorm. Karen erklärte, dass das Üben von „Ja, und …“ mit ihrer Mutter sie häufig dazu zwang, tatsächliche Erinnerungen zu verleugnen, die sie und Virginia einst schätzten. Es kann sich anfühlen, als würden Sie nicht nur Ihren geliebten Menschen verlieren, sondern auch Ihre gemeinsame Vergangenheit und sogar sich selbst.

Was machen wir also?

Versuchen Sie es zunächst einfach mit „Ja, und …“, insbesondere in Momenten, in denen es machbar erscheint. Die ständigen Vorbereitungen meiner Mutter für eine Hochzeit, an der sie bereits teilgenommen hatte, wären eine perfekte Gelegenheit gewesen. Anstatt mich darauf zu konzentrieren, ihr die Kleider anzuziehen, hätte ich etwas Spaß mit ihr haben können. Wir hätten gemeinsam ihren Schmuck durchgehen, Outfits aus ihrem Kleiderschrank ziehen und in Zeitschriften nach heißen Looks stöbern können. (Um es klarzustellen: Ich schlage nicht vor, dass wir zulassen, dass unsere Liebste sich gefährlich verhält; „Ja, und …“ gilt nicht, wenn unsere Liebste nach den Autoschlüsseln oder einer Flasche Wein fragt.)

Zweitens: Gewinnen Sie andere, die Ihrem geliebten Menschen mit „Ja, und …“ helfen. Zuzusehen, wie die Person, die Sie lieben, von dieser Krankheit aufgefressen wird, legt einen Schatten auf alles. In diesen Momenten auf den spielerischen Teil Ihres Gehirns zuzugreifen, kann sich anfühlen, als würde man versuchen, ein Glas zu öffnen, während Ihre Hände mit Olivenöl bedeckt sind. Wenn wir das wissen, können wir andere gewinnen, die uns mit einem „Ja, und …“-Ansatz helfen, sodass andere einspringen können, wenn es uns zu schwer fällt. Es gibt einen Grund, warum Improvisationstheater von Truppen aufgeführt wird. Und da „Ja, und …“ für diejenigen einfacher sein kann, die keine Vorgeschichte mit Ihrem geliebten Menschen haben, sollten Sie frühzeitig und oft Leute zur Hilfe engagieren (sofern die Finanzen es erlauben). Ich weiß, dass es sich nicht immer angenehm anfühlt, Fremde in unser Haus einzuladen, um sich um unsere Lieben zu kümmern, aber es kann zu wunderbaren neuen Beziehungen führen: Eine Pflegekraft, die wir engagierten, baute eine so große Bindung zu meiner Familie auf, dass sie an ihrer Hochzeit (am Geburtstag meiner Mutter) einen Toast auf meine Mutter ausbrachte. Meine Mutter starb 2017. Noch heute sehen wir Trina und ihren Mann mindestens einmal im Jahr.

Bevor FTD ihre Persönlichkeit aussaugte, war meine Mutter eine kluge Frau, die gerne Scrabble spielte, Schüler in der Bibliothek ihrer Mittelschule unterrichtete, Gäste in unserem Strandhaus unterhielt und sich um ihre eigene Mutter und ihre Kinder kümmerte. Als meine Mutter diagnostiziert wurde, hatten wir noch nie von FTD gehört und erhielten keine Anleitung, wie wir uns um sie kümmern sollten, doch trotz einiger Reue bin ich stolz darauf, wie wir es gemacht haben. Mein Vater behielt sie so lange wie möglich zu Hause. Als er sie aus gesundheitlichen Gründen in eine Demenzpflegeeinrichtung bringen musste, besuchte er sie jeden Tag, manchmal zweimal am Tag. Er nahm mit ihr Tanzunterricht und schlief oft neben ihr auf dem Sofa im Gemeinschaftsraum ein, während sie und die anderen Bewohner zum x-ten Mal „Hello, Dolly and My Big Fat Greek Wedding“ sahen. Ich nahm mir eine Auszeit von der Arbeit und zog in die Nähe, damit sie ihr erstes Enkelkind kennenlernen konnte. Mein Vater und meine Geschwister waren großartig darin, während der Pflegezeit Humor einzubringen (wie meine Schwester in ihrem Aufsatz „Was ist so lustig? Pflege mit einem Lächeln“). Wir alle versuchten, uns um sie zu kümmern, so wie sie sich um uns gekümmert hatte, nämlich mit Humor und Mitgefühl.

Die Schwere der täglichen Aufgaben und die emotionale Belastung, die mit der Pflege einer Person mit FTD verbunden ist, können es unmöglich erscheinen lassen, unbeschwert zu sein. Aber der einfache Rahmen von „Ja, und …“ kann Pflegekräfte aus der Frustration und Isolation herausführen und sie zu Verspieltheit und Verbundenheit führen. Ich wünschte, ich hätte sie nicht in die Realität zurückgedrängt, sondern wäre mit meiner Mutter in eine Welt gegangen, in der eine Hochzeit immer am Horizont stand.