Debra Niehoff, Kim Jenny und Shana Dodge von AFTD und Sweatha Reddy vom FTD Disorders Registry nahmen an der Alzheimer's Association International Conference (AAIC) teil, die ab dem 26. Juli 2024 in Philadelphia stattfand. Die AAIC begrüßte mehr als 9.000 Teilnehmer aus 93 Ländern und umfasste Sitzungen und Poster zur Wissenschaft der Alzheimer-Krankheit und verwandter Demenzerkrankungen, einschließlich FTD. Die Sitzungen behandelten Themen wie Grundlagenforschung und Pathogenese, Biomarker, klinische Manifestationen, Arzneimittelentwicklung, öffentliche Gesundheit und Demenzpflege. Dr. Dodge präsentierte Daten, die von AFTD und dem FTD Disorders Registry zu den Perspektiven von FTD-Pflegepartnern auf die klinische Forschung gesammelt wurden. Sie stellte fest, dass FTD-klinische Studien in der Regel die Mitwirkung eines Studienpartners erfordern und die Perspektiven der Pflegepartner auf die Forschung daher entscheidend sind, um zu verstehen, wie man Menschen unterstützt, die an klinischen Studien teilnehmen. AAIC gab den Mitarbeitern von AFTD außerdem die Möglichkeit, andere Patientenvertretungsorganisationen, Regierungsbehörden, akademische Forscher, Forschungsförderer, biopharmazeutische Unternehmen und Menschen mit eigener Erfahrung mit Demenz kennenzulernen und sich mit ihnen zu vernetzen.

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