Die im Jahr 2020 offiziell gegründete Personen mit FTD-Beirat setzt sich dafür ein, dass die Erkenntnisse und Perspektiven von Menschen mit FTD in die Entwicklung der Richtlinien, Programme und Dienste von AFTD einfließen. Die Geschichten von Mitgliedern wie Deb Jobe, die dem Rat kürzlich beigetreten ist, helfen zu veranschaulichen, wie FTD wirklich ist, und das Stigma zu bekämpfen, mit dem diagnostizierte Personen oft konfrontiert sind.

Anzeichen erkennen

Deb Jobe war es gewohnt, mit mehreren Managementebenen zusammenzuarbeiten. Bei ihrer Tätigkeit für eine Personalmanagement-Organisation war sie für die Kundenbeziehungen globaler Fortune-500-Kunden zuständig und hielt Präsentationen vor wichtigen Stakeholdern und anderen hochrangigen Entscheidungsträgern.

Mit der Zeit bemerkte Jobe jedoch, dass ihr, obwohl sie etwas sagen wollte, etwas völlig Beliebiges über die Lippen kam. Eine Zeit lang tat sie so, als hätte sie nicht genug Kaffee getrunken. Doch dann war sie nicht mehr in der Lage, neue Konzepte zu verstehen oder neuen Prozessen zu folgen, und schließlich drängte ihr Mann, der sich Sorgen um ihr nachlassendes Gedächtnis machte, sie dazu, zum Arzt zu gehen.

FTD-Diagnose

Die durchschnittliche Zeitspanne zwischen dem Auftreten der FTD-Symptome und der richtigen Diagnose beträgt 3,6 Jahre. Doch Jobe fand Ärzte, die ihre Geschichte ernst nahmen und entschlossen waren, herauszufinden, was ihre Rückfälle verursachte. Ihr Hausarzt ordnete eine MRT an und schickte sie zu einem Neurologen. Außerdem unterzog sie sich einem PET-Scan und einer Lumbalpunktion.

Obwohl die Tests nicht eindeutig waren, diagnostizierten Jobes Ärzte zunächst FTD. Nach einer zweiten Meinung änderte sich die Diagnose in „Alzheimer-assoziierte Erkrankung“. Nachdem sie und ihr Mann schließlich nach St. Louis gezogen waren, traf sie sich mit Neurologen an der Washington University. Dort wurde bei ihr Folgendes diagnostiziert: Kortikobasales Syndrom (CBS), ein FTD-Subtyp.

Der Weg zu einer korrekten Diagnose dauerte für Jobe weniger lange als für die meisten anderen – nur etwas mehr als zwei Jahre. Aber sie sagt, sie habe Glück gehabt – während sie mit ihrer vorläufigen Diagnose lebte, konnte sie Physio-, Ergo-, Sprach- und kognitive Verhaltenstherapie erhalten. „Ich bin so glücklich, Zugang zu hervorragenden Therapien und Hilfsmitteln wie NovaChat zu haben“, einem Sprachausgabegerät, das ihr hilft, wenn ihre Worte stecken bleiben oder falsch klingen, sagte sie kürzlich gegenüber AFTD.

Aufgrund ihrer FTD musste Jobe ihre Karriere beenden, was ihrer Aussage nach sehr traumatisch war. „Die Arbeit war ein Teil von mir“, sagte Jobe. „Ich hatte eine 34-jährige Karriere hinter mir, aber ich war nicht mehr in der Lage, die Arbeit zu machen. Ich war am Boden zerstört.“ Sie verbrachte ihre Zeit damit, sich über FTD zu informieren und fand schließlich die Website von AFTD. Sie war überrascht, als sie erfuhr, dass die Krankheit auch bei relativ jungen Menschen auftreten kann, „mitten im Leben“, wie sie es ausdrückte.

Personen mit FTD-Beirat

Jobe wurde freiwillige Helferin bei der AFTD und ist jetzt Mitglied der AFTD Personen mit FTD-Beirat„Ich glaube, es ist wichtig, dass wir unsere Stimme erheben, sowohl innerhalb als auch außerhalb der AFTD“, sagte sie. „Wir sind da, um die Erfahrungen, Gefühle und Gedanken in den Vordergrund zu rücken – sei es, um politische Entscheidungen zu beeinflussen oder um Menschen, die gerade eine Diagnose erhalten, dabei zu helfen, den Weg der FTD zu verstehen.“

Jobe definiert, was sie als ihre Mission im Persons with FTD Advisory Council ansieht: „Denjenigen unter uns, die mit Demenz leben, die Möglichkeit zu geben, etwas zu bewirken, indem sie über ihre Lebenserfahrung sprechen, um das Bewusstsein für FTD zu schärfen.“

Obwohl sie ihre Karriere als Reaktion auf die Diagnose aufgegeben hat, sagt Jobe, dass sie weiterhin ein erfülltes, erfülltes Leben führt, was sie anderen, die gerade erst diagnostiziert wurden, vermitteln möchte. „Ich lebe in der Nähe meiner Tochter und meines Enkels, die ich oft sehe. Mein Mann kocht jetzt, aber ich kann helfen. Und wir finden weiterhin Mittel und Strategien, um mich zu unterstützen“, sagt sie.

Trotz ihrer FTD-Erkrankung ist Jobe ein Musterbeispiel an Positivität und Durchhaltevermögen. Ihre Entschlossenheit, ihre Zeit im Persons with FTD Advisory Council zu nutzen, um das Bewusstsein für FTD zu schärfen und Aufklärung zu betreiben, wurzelt in dem Wunsch, anderen zu helfen, die mit einer FTD-Diagnose konfrontiert sind. „Es muss nicht das Ende der Welt sein“, sagte sie. „Man kann gut mit FTD leben.“