Obwohl es derzeit weder eine Heilung noch zugelassene Behandlungen für FTD gibt, befinden sich immer mehr Diagnoseinstrumente und experimentelle Behandlungen in der klinischen Testphase ihrer Entwicklung. Ein wesentlicher Beitrag zu diesem Fortschritt ist die wachsende Zahl von Menschen mit der Diagnose FTD, die an Forschungsarbeiten teilnehmen, unter anderem durch Gehirnspende.

Durch eine Spende erhalten die Forscher nicht nur Hirngewebe, mit dessen Hilfe sie die Auswirkungen der Krankheit untersuchen können, sondern den Familien wird durch eine Gehirnautopsie auch eine definitive Diagnose ermöglicht.

Eine Gehirnspende kann für Familien mit FTD ein schwieriges Gesprächsthema sein, und jeder sollte den Freiraum haben, eine Entscheidung zu treffen, die für ihn am besten ist. Es ist sinnvoll, so früh wie möglich über eine Gehirnspende zu sprechen – das ermöglicht nicht nur mehr Flexibilität bei der Logistik, sondern ermöglicht es den Betroffenen auch, ihre Präferenzen mitzuteilen.

Es kann hilfreich sein, Familienmitgliedern zu erklären, wie der Spendenprozess viele Unsicherheiten beseitigen kann, die mit einer FTD-Diagnose einhergehen. Bei den Spenden wird eine Gehirnautopsie durchgeführt, um die biologischen Ursachen der FTD zu ermitteln. Dies kann Aufschluss über Aspekte der FTD einer Person geben, die zuvor nicht erkennbar waren. Manchmal können die Ursachen der Krankheit anders sein als ursprünglich erwartet.

In einer früheren Ausgabe von Help & Hope schrieb Cindy Odell von Personen der AFTD im FTD-Beirat geteilt in einem Artikel über gelebte Erfahrung wie sie und ihre Familie die genetischen Unsicherheiten im Zusammenhang mit ihrer Diagnose besprochen hatten und wie eine Gehirnspende diese Unsicherheiten beheben könnte. Während genetische Tests nicht bei jedem Teil des Gehirnspendeprozesses sind, kann eine Gehirnautopsie Einblicke in eine Krankengeschichte der Familie.

„Ich erklärte, dass es notwendig sei, herauszufinden, ob meine FTD, wie wir vermuteten, genetisch bedingt sei“, schrieb Odell. „Wenn das der Fall war, waren meiner Meinung nach auch andere Familienmitglieder darüber informiert, damit sie sich testen lassen und für die Zukunft vorsorgen konnten. Ich schlug ihnen sogar vor, in eine Pflegeversicherung und eine zusätzliche Lebensversicherung zu investieren. Einige waren schockiert und beleidigt. Ich erklärte, dass ich ihnen nicht vorschlug, dass sie FTD hätten, sondern dass es sich nur lohnt, sich jetzt auf die geringe Wahrscheinlichkeit vorzubereiten, denn nach der Diagnose ist es zu spät. Außerdem, was könnte es schaden?“

Tatsächlich kann eine Gehirnspende Wissenschaftlern helfen, die FTD erforschen. Odell schrieb: „Ich wusste, dass Forschung der einzige Weg ist, ein Mittel zur Behandlung von FTD zu finden und es letztendlich, so hoffe ich, zu heilen.“

Gehirnbanken, wie die australische Bank, die in einem Artikel des Guardian aus dem Jahr 2018, bewahren gespendetes Hirngewebe für Forscher auf, die neurodegenerative Erkrankungen erforschen. Sie liefern auch vorläufige Daten, indem sie gespendetes Gewebe analysieren und die Dokumentation den Wissenschaftlern zur Verfügung stellen, sodass diese leichter Gewebe finden können, das zu ihrer Forschung passt. Mithilfe der gespendeten Proben können Forscher die zugrunde liegenden Mechanismen verschiedener Arten von FTD untersuchen, beispielsweise die Rolle potenzieller Biomarker oder FTD-verursachende genetische Varianten.

Die Teilnahme an einem Gehirnspendeprogramm ist nicht auf Menschen mit FTD beschränkt. Auch Familienmitglieder und Pflegepartner können ihr Gehirn für Forschungszwecke spenden. Kontrollproben von Menschen ohne FTD-Diagnose sind ein wesentlicher Bestandteil von Forschungsstudien.

Familien müssen bei der Suche nach einem Programm zur Gehirnspende viele Optionen in Betracht ziehen. Der Prozess kann jedoch kompliziert sein und muss abgeschlossen werden, während eine Person mit FTD am Leben ist (Hirngewebe muss innerhalb weniger Stunden nach dem Tod an eine Gehirnbank geliefert werden).

Eine Option, die von den HelpLine-Mitarbeitern der AFTD in einem früheren Hilfe & Hoffnung Artikel nimmt an einer laufenden Forschungsstudie teil. Längsschnittstudien wie ALLFTD kann Gehirnspenden erleichtern und gleichzeitig sicherstellen, dass klinische Aufzeichnungen mit den gespendeten Proben verknüpft werden, wodurch sie für Forscher noch nützlicher werden.

Die Teilnahme an einer Forschungsstudie ist für eine Gehirnspende allerdings nicht erforderlich. Gemeinnützige Organisationen wie die Brain-Spender-Projekt und die Brain Support Network helfen Familien beim Ausfüllen des Papierkrams, organisieren die Logistik und stellen Ressourcen bereit, um mehr über den Prozess zu erfahren.
Familien können die Möglichkeit einer Gehirnspende auch mit Mitgliedern ihres Betreuungsteams besprechen, um zu erfahren, ob diese Dienste anbieten. Spezialisten in Ihrem Betreuungsteam können möglicherweise auch Empfehlungen geben.

Möchten Sie mehr über Gehirnspenden erfahren? Das Webinar „Perspektiven in der Forschung“ der AFTD Gehirnspenden: Wer, was, wo, wann und warum bietet einen detaillierten Überblick über den Prozess und wie er Familien und Forschern hilft. kurzes animiertes Video Informationen zum Prozess der Gehirnspende finden Sie auf dem YouTube-Kanal von AFTD. Weitere Informationen zum Prozess der Gehirnspende finden Sie unter Leitlinien der AFTD zur Gehirnspende.

Wenn Sie Fragen zur Gehirnspende haben, AFTDs HelpLine kann Ihnen Antworten geben und Ihnen helfen, die verfügbaren Optionen zu erkunden. Kontaktieren Sie die HelpLine unter 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org.