AFTD-Botschafter kennen die Kraft einer einzelnen Geschichte und das heilende Potenzial, andere zu finden, die sie verstehen. Botschafter sind ehrenamtliche Führungskräfte, die AFTD in Gemeinden in den gesamten USA repräsentieren, durch ihre gelebte Erfahrung mit FTD das Bewusstsein schärfen und gleichzeitig ihre Erfahrungen nutzen, um anderen auf der FTD-Reise zu helfen.

Zum Dawn Kirby, eine ehemalige Pflegepartnerin für ihre Tochter Kara, befähigte sie als Botschafterin, denjenigen zu helfen, die isoliert von FTD betroffen sind.

„Ich würde sagen, die bedeutungsvollsten Momente kommen, wenn jemand sagt: ‚Ich fühle mich jetzt nicht allein, jemand versteht mich‘“, sagte Kirby kürzlich in einem Interview mit AFTD. „Ich erinnere mich, wie wunderbar es sich anfühlte, als ich merkte, dass ich verstanden wurde und die Leute meine Tochter Kara verstanden. Es ist für mich sehr herzerwärmend zu spüren, dass ich etwas Gutes schenke, das aus einer meiner größten Herausforderungen im Leben entstanden ist.“

Kirby setzte sich mit AFTD zusammen, um ihre Beweggründe, Botschafterin zu werden, zu besprechen und teilte ihre Gedanken zur Freiwilligenarbeit mit.

Ein perfekter Sturm

FTD ist die häufigste Form der Demenz bei Menschen unter 60 Jahren. Die Symptome treten häufig auf, wenn Menschen ihre Karriere bewältigen und Familien gründen müssen. Bei Kara, Kirbys jüngster Tochter, begannen die Symptome bereits vor ihrem 30. Lebensjahr. Die ersten Anzeichen traten 2017 auf, kurz nach der Geburt von Karas Sohn Carson, inmitten eines von Kirby als „perfekter Sturm“ bezeichneten Lebensereignisses, das die Diagnose einfacher machen würde schwierig.

„Wir dachten, sie hätte eine postpartale Depression; Sie war zurückgezogen und ihre Persönlichkeit veränderte sich“, sagte Kirby. „Aber wir hatten in letzter Zeit auch Verluste von Familienmitgliedern erlitten, sodass die Ärzte dachten, es handele sich lediglich um eine Depression. Aber als ihre Mutter, die sie vom Tag ihrer Geburt an kannte, wusste ich, dass noch mehr nicht stimmte. Das war nicht meine Tochter; Da steckt noch mehr dahinter.“

Als Karas Symptome fortschritten, stieß sie auf mangelndes Verständnis von Freunden und Familie und stieß auf Stigmatisierung, als sie mit den Symptomen ihres nicht diagnostizierten Zustands kämpfte, sagte Kirby.

„Sie bekam nicht wirklich den Respekt und die Behandlung, die sie brauchte“, sagte Kirby. „Ich hatte das Gefühl, dass sie Respekt und Verständnis für das, was sie durchmachte, brauchte, egal ob es sich um FTD oder eine Geisteskrankheit handelte.“

Der Versuch, Karas Problemen auf den Grund zu gehen, nahm Zeit in Anspruch, und Besuche bei verschiedenen Spezialisten brachten keine Ergebnisse. Schließlich brachte Kirby Kara in die Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, wo sie nach einer Untersuchung durch Dr. Bradley Boeve (Mitglied der Medizinischer Beirat der AFTD), wurde bei ihr diagnostiziert Verhaltensvariante FTD im Alter von 29 Jahren.

„In mancher Hinsicht war ich erleichtert, eine Diagnose zu bekommen“, sagte Kirby. „Über anderthalb Jahre lang wachte ich jeden Morgen auf und sagte mir: Wir werden etwas finden, um sie zu reparieren. Ich ging jede Nacht niedergeschlagen ins Bett und hatte keine Ahnung, wohin wir als nächstes gehen würden. Dr. Boeves Diagnose gab mir die Richtung und gab dem Albtraum, den wir durchgemacht hatten, einen Namen.“

„Ich weiß, dass du es verstehst“

Kirby versuchte, Karas Diagnose in den Griff zu bekommen, indem sie Ressourcen und Unterstützung von AFTD erhielt, die ihr nicht nur wichtige Informationen und Anleitung lieferte, sondern auch eine Gemeinschaft, die verstand, was sie durchmachte. „Ich hatte sofort das Gefühl, Teil eines größeren Ziels und einer Familie zu sein“, sagte Kirby gegenüber AFTD.

Kurz danach begann Kirby ihre Tätigkeit als AFTD-Freiwillige, zunächst als Gastgeberin eines Ereignis mit ihrer Schwester und ihrem Ehemann, dann erweiterte sie ihre Arbeit um Interviews mit lokalen Medien und Podcasts. Kirby veranstaltete außerdem ein FTD Lunch & Learn in ihrer örtlichen psychiatrischen Klinik, was zu einem Anstieg des Interesses an FTD in ihrer Gemeinde führte.

„Freiwilligenarbeit gibt unserem Schmerz einen Sinn“, sagte Kirby. „Durch meinen Glauben weiß ich, dass es einen Plan gibt, der größer ist als ich, und ich akzeptiere die Tatsache, dass der Plan nicht immer nach meinen Wünschen verläuft. Ich schätze die Tatsache, dass aus der schlimmsten Zeit unseres Lebens Gutes entstehen kann; Ich weiß, dass Kara durch ihre Teilnahme weiterhin anderen helfen wird ALLFTD und spendet ihr Gehirn.“

Kara verstarb am Neujahrstag 2023. Der Verlust traf Kirby hart, aber er weckte in ihr noch mehr Leidenschaft, das Bewusstsein für FTD zu schärfen und sich für die betroffenen Familien einzusetzen.

Im folgenden Frühjahr schloss sich Kirby den Reihen der AFTD-Botschafter an und schärfte das Bewusstsein in ländlichen Gemeinden in Illinois und West-Indiana, in der Hoffnung, schnellere Diagnosen zu ermöglichen. Kirby sagte, sie habe durch ihre FTD-Reisen gelernt, anderen zu helfen, sie sei in der Lage gewesen, sich selbst zu heilen, und habe sogar Bindungen geknüpft, die weit über FTD hinausgehen. Sie erwähnte, dass sie eine andere Pflegepartnerin namens Robin kennengelernt hat, die zu einer lieben Freundin geworden ist.

„Ich habe Robin in der geschlossenen Facebook-Gruppe von AFTD kennengelernt“, sagte Kirby. „[Sie] hatte einen Sohn, der einige Jahre älter als Kara war und bei dem FTD diagnostiziert wurde. „Sie gab mir ihre Telefonnummer und wir unterhielten uns eines Abends stundenlang – es gab so viele Ähnlichkeiten zwischen unseren Reisen. Es fühlte sich großartig an, von einer anderen Mutter auf der FTD-Reise verstanden zu werden.

„In der Nacht, als Robin mir mitteilte, dass er weg war, weinte ich bis zum Hals. Ich habe eine große Verbindung zu Robin und ihrem Sohn gespürt; wir konnten die Herzen des anderen spüren.“

Tu, was du kannst

Wenn Sie erwägen, sich ehrenamtlich zu engagieren, um das Bewusstsein zu schärfen oder andere auf der FTD-Reise zu unterstützen, sagt Kirby, dass Sie bereits den entscheidenden ersten Schritt gemacht haben: den Wunsch zu haben, anderen zu helfen. Kirby rät potenziellen Freiwilligen, sich keinen Stress zu machen; Selbst wenn Sie nicht über die Tools verfügen, die Sie benötigen, sorgt AFTD und seine Community dafür, dass Sie sie haben. „An keinem Punkt Ihrer ehrenamtlichen Reise sind Sie allein“, sagte Kirby.

Am wichtigsten ist, dass es laut Kirby kein „zu wenig“ gibt, wenn es darum geht, sich ehrenamtlich zu engagieren oder zu versuchen, die eigene Geschichte mit anderen zu teilen.

„Man sollte nie das Gefühl haben, dass das, was man tut, nicht ausreicht“, sagte Kirby. „Ihre Geschichte wird bei jemandem Anklang finden. Meines mag bei anderen Menschen Anklang finden als bei Ihnen, aber wir alle haben Menschen da draußen, die verstehen, was wir durchgemacht haben.“

AFTD-Freiwillige spenden ihre Zeit und ihr Talent, um der nächsten Familie den Weg zu erleichtern und auf eine Zukunft ohne FTD hinzuarbeiten. Freiwillige arbeiten hart daran, Unterstützung zu leisten, das Bewusstsein zu schärfen und für alle, die von FTD betroffen sind, einen Unterschied zu machen.

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