Das Leben mit FTD kann für Menschen mit einer Diagnose, Pflegepartner und Familienangehörige anstrengend, herausfordernd und manchmal zutiefst beunruhigend sein. Doch trotz der vielen Hindernisse, die FTD mit sich bringt, kann es immer noch Momente der Verbundenheit, Freude und des Lachens zwischen den diagnostizierten Menschen und ihren Angehörigen geben.

„Es gibt Momente, in denen ich am Bruchpunkt war und mir sagte: ‚Weißt du was, ich werde einfach bei meiner Mutter sein‘“, sagte die unabhängige Filmemacherin und Schauspielerin Diana Gonzalez-Morett, deren Mutter mit einem Kind zusammenlebt FTD-Diagnose. „Plötzlich entsteht die Verbindung. Sie schlüpft wieder in die Mutterrolle – sie hält meine Hand oder wischt mir die Tränen aus den Augen.“

Solche Momente inspirierten Gonzalez-Morett zu seinem Kurzfilm Pedacito de Carne. Darin möchte sie sowohl die Kämpfe als auch die zarten Momente auf der FTD-Reise teilen, aber auch die Tatsache, dass diagnostizierte Personen und ihre Pflegepartner komplexe, vielschichtige Individuen sind und nicht nur durch ihre Beziehung zu FTD definiert werden.

„Im Film entdecken wir am Ende, dass wir viel mehr sind als nur Pflegepartner oder Pflegeempfänger – wir sind unendlich“, sagte Gonzalez-Morett. „Wir sind viele Dinge, eine Vielzahl von Dingen, die über diese beiden Rollen hinausgehen.“

„Das ist die Kraft der ewigen Liebe“

Gonzalez-Moretts FTD-Reise begann im Jahr 2017. Sie hatte gerade die Schule abgeschlossen und begann ihre Schauspielkarriere, bemerkte jedoch, dass mit ihrer Mutter etwas nicht zu stimmen schien.

„Es gab Notizen wie ‚Mama ist ein bisschen anders‘ oder ‚Mama scheint depressiv zu sein‘“, sagte Gonzalez-Morett. „Ich bemerkte, dass sich große Dinge veränderten, wenn ich zu Besuch nach Hause kam. Es war wirklich erschütternd zu sehen, wie sie sich in dieser Zeit veränderte.“

Die anschließende FTD-Diagnose traf die Familie mit einer plötzlichen Flut von Emotionen. „Ich war wirklich am Boden zerstört; Ich erinnere mich, dass ich das Gefühl hatte, mich selbst im Spiegel nicht einmal wiederzuerkennen“, sagte Gonzalez-Morett. „Ich habe versucht, meine Karriere fortzusetzen, aber ich war mental nicht in der Lage, das zu tun.“

Während sie daran arbeitete, sich über FTD aufzuklären, geriet sie laut Gonzalez-Morett in eine Rückkopplungsschleife der Angst. Bei Schauspielvorsingen erlebte sie Panikattacken, weil sie befürchtete, dass sie selbst an FTD erkranken könnte. Da sie geistig nicht in der Lage war, ihre Karriere fortzusetzen, wurde sie die Vollzeit-Betreuungspartnerin ihrer Mutter, kämpfte jedoch weiterhin mit Trauer und Sorgen.

„Ich befand mich in einer dunklen Situation und hatte das Gefühl, dass in meinem Leben alles schief lief“, sagte Gonzalez-Morett. „Meine Mutter, meine beste Freundin, mein Fels, mein Ein und Alles, die Person, die immer an mich als Künstlerin geglaubt hat, war nicht auf die gleiche Weise da – es war wirklich schwer, damit klarzukommen.“

Dann geschah etwas Wunderbares.

„Eines Nachts hatte ich diesen Traum, in dem meine Mutter mich in den Wolken traf; Sie sah fantastisch aus, sie strahlte!“ sagte Gonzalez-Morett. „Sie umarmte mich fest und wir tranken Tee in den Wolken. Sie sagte: „Ich liebe dich sehr und werde bei dir sein, egal was passiert.“ Verfolgen Sie Ihre Träume. Ich glaube an Sie.'"

Als Gonzalez-Morett am nächsten Tag ihre Mutter anrief, erfuhr sie, dass ihre Mutter genau denselben Traum geträumt hatte. Sie beschrieb ihrer erstaunten Tochter die Umarmung, den Tee, die Wolken.

„Das ist die Kraft der ewigen Liebe“, sagte Gonzalez-Morett. „Diese Verbindung brachte diesen Hoffnungsschimmer.

„FTD ist schrecklich und es ist scheiße; Es betrifft nicht nur die diagnostizierte Person, sondern alle mit ihr verbundenen Personen“, fuhr sie fort. „Aber wenn Sie feststellen, dass dieser Hoffnungs- und Liebesschimmer, der diese Person zeigt, immer noch da ist, wird Ihnen klar, wie viele Möglichkeiten Ihnen auf Ihrer Reise zur Verfügung stehen.“

Die FTD-Reise in den Film bringen

Gonzalez-Morett und seine Kreativpartnerin Akilah A. Walker machten sich bald an die Arbeit Pedacito de Carne. (Walker drehte den Film nach dem Drehbuch von Gonzalez-Morett.) Der Kurzfilm illustriert einen Tag im Leben von Sandra (gespielt von Gonzalez-Morett), die wie ihr Schöpfer eine Millennial-Betreuerin für ihre Mutter ist, die an FTD leidet.

Die Arbeit an dem Film half Gonzalez-Morett, einige Emotionen freizusetzen und ihre Erfahrungen zu verarbeiten. „Ich musste die Dinge rausholen, sonst würde ich explodieren“, sagte sie. (Ihre Schwester Sandra Gonzalez-Morett hat einen Ausdruck für diese Gefühle gefunden, indem sie … AFTD-Botschafter, die daran arbeitet, das Bewusstsein für FTD sowohl auf Englisch als auch auf Spanisch im Norden von New Jersey zu verbreiten.)

„Aber ich wollte auch Dinge hervorheben, die geändert werden mussten“, sagte Gonzalez-Morett. „Zum Beispiel hatte ich das Gefühl, dass meine Mutter bei manchen Arztterminen nicht mit Anstand behandelt wurde. Ich wollte auch hervorheben, dass Menschen nicht in einfach zu kategorisierende Schubladen passen. Wie kann das System nicht erkennen, dass wir Menschen sind?“

Gonzalez-Morett sagte, dass der Versuch, angemessene medizinische Versorgung und Hilfe von Sozialdiensten zu erhalten, sich oft entmenschlichend anfühlte und die ohnehin schon immensen Schwierigkeiten des Lebens mit FTD noch verschlimmerte. Sie erinnerte sich an einen Sozialarbeiter, der ihrem Vater empfahl, sich von ihrer Mutter scheiden zu lassen, um Anspruch auf zusätzliche Leistungen zu haben. „Für meinen Vater war es eine Herausforderung, das zu hören, weil er offensichtlich bei meiner Mutter bleiben wollte“, sagte Gonzalez-Morett.

Im Pedacito de CarneSandras Mutter Antonia verbringt Zeit mit Freunden und findet Wege, ihrer Tochter trotz ihrer FTD-Symptome zu zeigen, wie sehr sie sie liebt. Gonzalez-Morett sagte, er wolle das Stigma bekämpfen, mit dem Menschen mit FTD konfrontiert seien, indem sie ihre Menschlichkeit und ihre Fähigkeit zu Liebe und Verbundenheit hervorhebe.

„Es tat so weh, alte Freunde meiner Mutter Dinge sagen zu sehen wie: ‚Sie erinnert sich nicht an mich, warum sollte ich sie besuchen‘, und in der Vergangenheitsform von ihr zu sprechen“, sagte Gonzalez-Morett. „Die Veränderungen sind drastisch und schwer zu akzeptieren, aber ich akzeptiere, wer meine Mutter ist, auf jedem Schritt der Reise. Für Menschen ist es einfacher, Dinge zu ignorieren und andere zu entmenschlichen, als zu akzeptieren, dass sie traurig sein können und sie trotzdem so behandeln, wie sie es früher getan haben.“

Gonzalez-Morett sagte, sie sei inspiriert, ihre Geschichte zu teilen, um andere aufzuklären und das Bewusstsein für FTD zu schärfen, aber auch um mit anderen in Kontakt zu treten, die ihre Erfahrungen teilen. Auf die Frage, ob sie einen Rat für andere hätte, die ihre FTD-Geschichte teilen möchten, sagte sie: „Wissen Sie, wann Sie bereit sind, etwas zu teilen – haben Sie eine tiefe Verbindung zu sich selbst und stellen Sie sicher, dass Sie bereit sind, Ihre Wahrheit zu sagen.“

Pedacito de Carne wurde als einer von mehreren Filmen ausgewählt, die von Latino Lens: Narrative Short Film Incubator for Women of Color produziert wurden, einem Programm der National Association of Latino Independent Producers, das von Netflix gesponsert wird. Die Weltpremiere des Films fand im statt Los Angeles Latino International Film Festival. Gonzalez-Morett zeigte den Film, dessen Social Impact Partner AFTD ist, auch während „FTD in the Arts“, einer speziellen Vorkonferenzsitzung der AFTD Education Conference 2023 in St. Louis.