Bei diagnostizierten Personen, Pflegepartnern und Familienmitgliedern auf der FTD-Reise kommt es häufig zur Isolation, da FTD eine Krankheit ist, von der relativ wenige Menschen gehört haben und noch weniger Menschen sie wirklich verstehen. Die Stigmatisierung symptombezogener Verhaltensweisen und das mangelnde Bewusstsein für die Krankheit führen dazu, dass sich viele alleingelassen fühlen. Aber Einsamkeit muss nicht Teil der Reise sein: Es gibt nicht nur andere, die Ihre Erfahrungen teilen, sondern viele von ihnen können Ihnen auch dabei helfen, Aspekte des Lebens mit FTD zu bewältigen.

AFTD-angeschlossene Selbsthilfegruppen sind eine wertvolle Ressource, um Isolation während Ihrer Reise zu vermeiden. Sie bieten ein Ventil, um Ihren Emotionen Luft zu machen, eine Gemeinschaft von Gleichgesinnten mit eigenen Lebenserfahrungen, auf die Sie zurückgreifen können, um Rat und lokale Ressourcen zu erhalten, und einen sicheren Raum, um zu verstehen, was Sie gerade durchmachen. Die in einer Selbsthilfegruppe besprochenen Themen variieren je nach Treffen und Gruppe, umfassen aber normalerweise den Umgang mit Symptomen, die Anpassung an Beziehungsänderungen, die Priorisierung der Selbstfürsorge und den Umgang mit Trauer. Alles, was in einer Selbsthilfegruppe besprochen wird, bleibt zwischen den Mitgliedern.

Selbsthilfegruppen treffen sich normalerweise einmal im Monat, dies kann jedoch je nach Gruppe variieren. Während sich einige Selbsthilfegruppen persönlich treffen, treffen sich viele virtuell über Zoom oder ähnliche Apps. Auch wenn es in Ihrer Nähe keine persönlichen Selbsthilfegruppen gibt, gibt es möglicherweise eine virtuelle Option für Sie.

Zusätzlich zu lokalen Selbsthilfegruppen betreut AFTD spezialisierte, landesweite Gruppen für diejenigen, die einen Elternteil mit FTD betreuen, Eltern mit Kindern zu Hause, die sich um einen Ehepartner oder Partner kümmern, eine Gruppe für diejenigen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, und primäre Betreuer von jemand, der unter anderem mit ALS und FTD lebt.

Wenn Sie daran interessiert sind, eine Selbsthilfegruppe zu finden, können Sie mit der Suche beginnen Website von AFTD. Wählen Sie im Dropdown-Menü Ihr Bundesland aus, finden Sie die Gruppe, die für Sie am besten geeignet ist, und wenden Sie sich an den Freiwilligen der Selbsthilfegruppe. Sie können auch Kontakt aufnehmen AFTDs HelpLine um Optionen für Selbsthilfegruppen zu besprechen.

Wenn Sie mehr über die Erfahrung in einer Selbsthilfegruppe erfahren möchten, lesen Sie dies Help & Hope-Interview oder Sehen Sie sich dieses Panel an von der AFTD-Bildungskonferenz 2022.

Wenn eine Live-Selbsthilfegruppe Ihren aktuellen Anforderungen nicht entspricht, können Sie den Beitritt zu AFTD in Betracht ziehen geschlossene Facebook-Gruppe für von FTD betroffene Menschen, die eine ähnlich strukturierte, sichere Umgebung für Menschen auf der FTD-Reise bietet, in der sie ihre Gedanken austauschen und Unterstützung finden können.

Wenn Sie daran interessiert sind, eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Gemeinde zu gründen, kann AFTD Sie unterstützen. Füllen Sie ein Freiwilligenformular aus, und unsere Mitarbeiter werden sich mit Ihnen in Verbindung setzen, um Ihre Interessen zu besprechen.

Wenn Sie nicht sicher sind, welche Option für Sie die richtige ist, Hilfe bei der Suche nach einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe benötigen oder Alternativen zur Suche nach Unterstützung besprechen möchten, kann die HelpLine von AFTD weiterhelfen. Unsere lizenzierten Sozialarbeiter verstehen, was es heißt, mit FTD zu leben und bieten Unterstützung, Informationen und Ressourcen. Kontaktieren Sie die HelpLine unter 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org.