Am 3. März traf sich AFTD-Botschafter Corey Esannason mit Mitarbeitern des Büros der Senatorin des Staates New York, Andrea Stewart-Cousins. Corey war inspiriert, den Besuch zu arrangieren, nachdem er an der staatlichen Grundsatzsitzung des New Yorker Alzheimer's Impact Movement (AIM) teilgenommen hatte.

Der Begriff Alzheimer-Krankheit und verwandte Demenzen oder ADRD wird in Gesetzgebung und Politik häufig als Sammelbegriff für neurodegenerative Erkrankungen verwendet, die Demenz verursachen.

Wie Corey jedoch während des AIM-Policy-Meetings erkannte, sind die „verwandten Demenzen“ normalerweise undefiniert, und viele Menschen, einschließlich der Gesetzgeber, stellen nie die Frage, die Corey in den Sinn kam: Wie trifft dies auf FTD zu?

Corey hat es auf sich genommen, ihren Staatssenator, der zufällig der Mehrheitsführer des Staatssenats ist, zu informieren und aufzuklären; verstärken die Wirkung ihres Besuchs. Sie wurde eingeladen, sich mit Joshua Marcil, dem gesetzgebenden Kollegen des Senators, zu treffen. Treffen mit Mitarbeitern ist die Norm und zu erwarten; es spiegelt nicht die Bedeutung der eigenen Bitte oder des eigenen Interesses wider.

Corey bereitete sich auf ihr Treffen vor, indem sie Herrn Marcil Infografiken von AFTD schickte, die den Unterschied zwischen FTD und Alzheimer umrissen und die wirtschaftlichen Auswirkungen von FTD auf Familien zusammenfassten. Sie bereitete sich auch durch Recherchen vor, um zu verstehen, was die politischen Prioritäten von AIM sind und wie sie sich auf FTD beziehen.

Corey stellte Ordner für das Meeting zusammen; Dazu gehörten AFTD-Broschüren und eine Broschüre, ein Ressourcenblatt und eine Kopie der 2017 mit Dr. James Galvin veröffentlichten AFTD-Studie zur wirtschaftlichen Belastung. Es war ein großer Gewinn, Mr. Marcil diesen Ordner überreichen zu können und ihm ein Extra zu geben, das er dem Senator oder anderen in seinem Büro weitergeben kann. Material für einen „Leave behind“-Ordner ist bei AFTD für jeden erhältlich, der bereit ist, diese Art von Advocacy-Arbeit zu leisten, und wir helfen gerne jedem, sich auf ein Treffen wie dieses vorzubereiten.

Corey begann das Treffen, indem sie sich und ihre Verbindung zu FTD und AFTD vorstellte. Es ist wichtig, Ihre Geschichte darüber zu erzählen, wie FTD Sie beeinflusst hat. Ihre persönliche Erfahrung macht Sie zu einem Experten und gibt Ihnen alle Befugnisse, die Sie benötigen, um einem Senator oder einem anderen gewählten Beamten zu helfen, FTD zu verstehen. Mr. Marcil hatte die von Corey gesendeten Informationen gelesen und war bereit, Fragen zu stellen. Er war neugierig auf die Anzahl der Menschen mit FTD im Bundesstaat und die unterschiedlichen Auswirkungen auf die Alzheimer-Krankheit.

Während harte Daten über die Zahl der Menschen mit FTD in New York (oder einem anderen Bundesstaat) fehlen, konnte Corey auf die Studie zur wirtschaftlichen Belastung verweisen, um die Gesamtauswirkung von FTD im Vergleich zu Alzheimer aufzuzeigen. Sie erklärte weiter, dass nicht jede Demenz Alzheimer ist und zeigte, dass FTD sehr unterschiedlich ist, indem sie Beispiele und einen kurzen Krankheitsüberblick anbot. Corey sprach über die Notwendigkeit, FTD und andere „verwandte Demenzerkrankungen“ in die Planung des Staatshaushalts und der Finanzierung von Demenzerkrankungen einzubeziehen. Sie beendete das Treffen, indem sie Herrn Marcil für seine Zeit und der Senatsvorsitzenden für ihre frühere Unterstützung bei der Gesetzgebung und Finanzierung der Demenzversorgung in New York dankte.

Das Treffen dauerte 25 Minuten, und Corey folgte mit einer Dankes-E-Mail und Links zu weiteren Informationen zu den Themen, die sie mit Herrn Marcil besprochen hatte.

AFTD arbeitet daran, die Kapazitäten und Ressourcen aufzubauen, um mehr Menschen dabei zu helfen, die Art von Interessenvertretung zu leisten, die Corey geleistet hat, aber die Aufklärung und Sensibilisierung der staatlichen Gesetzgeber ist entscheidend und ein notwendiger erster Schritt für jede Interessenvertretung. Es ist auch etwas, was Sie jetzt tun können. Eine Partnerschaft mit Interessengruppen wie AIM, die ein gemeinsames Interesse an demenzbezogenen Themen haben, ist ein guter Anfang. AFTD ist bereit und bestrebt, Sie bei dieser Arbeit so gut wie möglich zu unterstützen und zu unterstützen.

Jeder, der daran interessiert ist, seinen gewählten Beamten zu besuchen, kann sich an den AFTD Advocacy Manager Matt Sharp wenden, um Unterstützung zu erhalten.