Haben Sie sich jemals gefragt, welche Möglichkeiten es gibt, sich für eine klinische Studie anzumelden oder an der FTD-Forschung teilzunehmen? Die Teilnahme an medizinischer Forschung kann zwar eine Herausforderung sein, bietet Ihnen aber auch einen einzigartigen Zugang zu medizinischem Fachwissen und den aktuellsten Informationen zu neuen Behandlungsmethoden für FTD. Es ist auch eine Möglichkeit, zum wachsenden Verständnis der medizinischen Gemeinschaft über FTD beizutragen und Familien, die derzeit mit dieser Krankheit konfrontiert sind, sowie denjenigen, die in Zukunft mit einer Diagnose konfrontiert werden, Hoffnung zu geben.

Es stehen zahlreiche Ressourcen zur Verfügung, um Möglichkeiten zur Beteiligung zu ermitteln FTD-Forschung, sei es durch klinische Studien, Beobachtungsstudien oder Gehirnspenden. Wir empfehlen Ihnen, diese Ressourcen regelmäßig zu überwachen, damit Sie über die Erweiterung der Möglichkeiten informiert bleiben.

AFTD ist stets auf der Suche nach Studien und Forschungsmöglichkeiten, die für unsere Community von Interesse sein könnten. Diese veröffentlichen und aktualisieren wir regelmäßig auf der Website Ausgewählte Studien Abschnitt unserer Website. Dazu gehören Studien, die sich sowohl an die Person, die mit FTD lebt, als auch an ihre Pflegepartner richten. Sie sollten sich darüber im Klaren sein, dass jede Studie Regeln für den Ein- und Ausschluss von Teilnehmern festlegt und dass es für die Integrität der Forschung von entscheidender Bedeutung ist, dass diese strikt eingehalten werden.

AFTD arbeitet auch mit dem zusammen FTD-Krankheitsregister, eine weitere wertvolle Ressource für die Suche nach FTD-Forschungsmöglichkeiten. Das Register ist eine sichere elektronische Datenbank, die Informationen von Personen, bei denen eine der FTD-Störungen diagnostiziert wurde, ihren Pflegepartnern und Familienmitgliedern sammelt. Ihre Website bietet aktuelle Informationen über relevante Forschungsmöglichkeiten für FTD-Familien.

Eine weitere hochwertige Informationsquelle zur FTD-Forschung ist www.clinicaltrials.gov – eine durchsuchbare Datenbank mit privat und öffentlich finanzierten klinischen Studien, die in den USA und auf der ganzen Welt durchgeführt wurden. Es ist wichtig zu beachten, dass das Erscheinen einer Studie auf ihrer Website nicht bedeutet, dass die US-Bundesregierung diese Studie bewertet oder befürwortet hat. Folglich werden viele klinische Studien, die auf der Website angezeigt werden, nicht von der US-amerikanischen Food and Drug Administration oder einer anderen Regierungsbehörde reguliert und/oder überprüft.

Wichtig zu wissen ist auch, dass Sie sich direkt an akademische Forschungszentren mit FTD-Schwerpunkt wenden können, um sich nach bestehenden Forschungsmöglichkeiten zu erkundigen. AFTD führt eine Liste von Forschungs- und medizinische Zentren mit einem bekannten Interesse an FTD als Referenz. Viele dieser Zentren sind auch Mitglieder der ALLFTD-Forschungskonsortium, eine bahnbrechende Partnerschaft, die zwei FTD-Studien zusammenführte, die 2014 begannen. Weitere Informationen zu ALLFTD finden Sie hier.

Und schließlich noch ein paar Tipps für alle, die eine Teilnahme an der FTD-Forschung in Erwägung ziehen und sich fragen, was sie erwarten können: Frühjahrsausgabe 2017 von Partner von FTD Care bietet Informationen, die Familien bei ihrer Entscheidungsfindung unterstützen.