von Brandon F.

Mit 24 Jahren und als Vollzeitpflegerin für meine Mutter in den letzten fünf Jahren habe ich eine unfreiwillige Ausbildung erhalten – einen Crashkurs in „Leben mit FTD“. Im Fall meiner Mutter ist die Ursache ihrer FTD eine Mutation des VCP-Gen. Der Ausbruch ihrer Krankheit veranlasste mich, mit 19 Jahren das College abzubrechen, damit ich das Oberhaupt unseres Haushalts werden und mich um sie und meine jüngere Schwester kümmern konnte. Die Aufgabe, sich um jemanden zu kümmern und sich für ihn einzusetzen, der Schwierigkeiten beim Denken, Verstehen und Sprechen hat, ist von entscheidender Bedeutung: Zunächst muss sichergestellt werden, dass die Person die richtige Diagnose erhält, und dann muss die bestmögliche Lebensqualität gewährleistet werden, während gleichzeitig für eine Behandlung und Heilung geworben wird.

Während der gesamten Diagnose gaben mir Ärzte, Kliniker und Sozialarbeiter alle denselben Rat: „Passen Sie auf sich auf.“ Als 19-Jährige, die zum ersten Mal die Rolle einer Pflegerin übernahm, konnte ich nicht ganz verstehen, was sie meinten, und ehrlich gesagt dachte ich, dass die Ratgeber mir nicht wirklich bewusst waren, welche Verantwortung nun auf meinen Schultern ruhte. Während ich also mit den Worten „Das werde ich, danke“ antwortete, ignorierte ich ihre Ratschläge in Wirklichkeit höflich.

Mir ist jetzt klar, dass ich den falschen Glauben hatte, eine gute Pflegekraft müsse 100 % seiner Zeit, Energie und Konzentration ausschließlich der Pflege seiner Liebsten widmen. Langsam (und etwas widerwillig) bin ich zu dem Schluss gekommen, dass Perfektion nicht möglich ist. Nachdem ich mich selbst völlig erschöpft hatte, habe ich aus erster Hand gelernt, dass wir alle Ruhe brauchen, um eine effektive Pflegekraft zu sein.

Wenn ich über die Opfer nachdenke, die ich – und alle FTD-Betreuer und -Befürworter – bringen, motiviert mich das Wissen, dass ich immer noch mein eigenes Leben bestimmen kann, wenn auch nur in kleinen Dingen. Ich kann einfachen Freuden Priorität einräumen, wie zum Beispiel Musik zu hören, die ich liebe, oder mir ein Essen zu gönnen, nach dem ich Heißhunger habe. Im Gegensatz dazu ist meine Mutter nicht mehr in der Lage, selbst die kleinsten und alltäglichsten Aspekte ihres Lebens zu kontrollieren. Sie kann nicht entscheiden, wie sie mit der Welt interagiert. Und obwohl ich diesen Verlust nie ganz kompensieren kann, kann ich ihr weiterhin die bestmögliche Lebensqualität bieten.

Obwohl die Fürsprache für meine Mutter nach wie vor meine oberste Priorität ist, ist mir auch klar, dass ich, um die beharrliche Fürsprecherin und engagierte Pflegerin zu sein, die meine Mutter braucht und verdient, auch Zeit und Energie für die Selbstfürsorge aufwenden muss. Unsere Eltern-Kind-Rollen mögen durch FTD vertauscht worden sein, aber ich weiß, dass die Liebe meiner Mutter zu mir bestehen bleibt, und wenn sie könnte, würde sie mir sagen, dass ich genauso gut auf mich selbst aufpassen soll, wie ich auf sie aufpasse.