Die Familie Johnson aus Norwegen, Michigan, teilte ihre 20-jährige Reise mit FTD in einem zweiteiligen Artikel, der von veröffentlicht wurde Tägliche Nachrichten von Iron Mountain während der World FTD Awareness Week.

Peter Johnson zeigte bereits Ende der 1990er Jahre Symptome; Laut Johnsons Tochter Erin Walla wurde er distanziert und „kalt“. Es wurde ursprünglich angenommen, dass Johnson depressiv war, nachdem er Superintendent des örtlichen Schulbezirks geworden war. Johnson ist seit über 30 Jahren ein erfahrener Lehrer für Naturwissenschaften und ehemaliger Schulleiter. Er vermisste es, neben Schülern in der Schule zu sein.

Im Jahr 2000 wurde Johnson der Hausinvasion beschuldigt, was die Familie überraschte.

"Was? Nein, das ist Pete Johnson – der Schulleiter, jemand, der in der Gemeinde so angesehen war“, erinnerte sich Erin Walla, Johnsons Tochter, nachdenklich. „Warum zum Teufel geht er in die Häuser der Leute?“

Während Johnson Schwierigkeiten vermeiden konnte, kündigte er seine Position beim Schulbezirk und suchte psychologische Beratung auf.

Johnsons Frau Sunny erfuhr schließlich, dass er begonnen hatte, die Häuser von Freunden und Bekannten in ihrer Gemeinde zu besuchen.

„Mein Pastor hat mich wegen Pete angesprochen“, sagte Sunny. „Er sagte mir: ‚Er kam herein und hatte einen komischen, glasigen Ausdruck auf seinem Gesicht, und als sie ihn fragten, was sie für ihn tun könnten, drehte er sich einfach um und ging hinaus.'“

Nach einer Hausinvasion, die zu einer Gefängnisstrafe führte, begannen Johnson und seine Familie, medizinische Fachkräfte aufzusuchen, um Antworten zu finden. Im Jahr 2008 ging Johnson zu einem PET-Scan, der zu einer Diagnose von FTD führte. Laut Walla konnte der Neuropsychologe der Familie nicht glauben, dass sie die Diagnose verpasst hatten.

Walla begann nach Johnsons Diagnose, FTD zu recherchieren, beginnend auf der Website von AFTD, wo sie eine Online-Selbsthilfegruppe fand. Walla sammelte unschätzbare Erkenntnisse von anderen Pflegepartnern, einschließlich Medikamenten, die helfen würden, die Symptome zu lindern (und die Johnsons Zustand nicht verschlimmern würden). Walla begann auch mit der Einnahme Bewusstseinskarten das half anderen in ihrer Gemeinde, etwas über Johnsons Zustand zu erfahren.

Johnson blieb aktiv und guter Dinge; Seine Freunde nahmen ihn regelmäßig zum Golfen mit, er besuchte Fußballspiele an der Schule, an der er früher unterrichtet hatte, und er leitete Wallas Hochzeit (wenn auch mit gelegentlich verlorenen Worten). Als FTD jedoch Fortschritte machte, nahmen sein Stress und seine Angst bis zu dem Punkt zu, an dem er aufhörte, sein Zuhause zu verlassen.

Der Stress, ein Pflegepartner zu sein, forderte einen Tribut von Sunny, die Schwierigkeiten hatte, eine qualifizierte Pflegekraft zu finden. Mit der Hilfe von Walla und ihrer Schwester Jennifer konnte Sunny sich schließlich um ihre eigenen Gesundheitsprobleme kümmern. Sunny begann auch, ihre Erfahrungen mit einer engen Freundin zu teilen, die auch Pflegepartnerin für ihren an Demenz erkrankten Mann war.

„Obwohl es nicht dieselbe Art [von Demenz] war, mussten wir diesen Spaziergang zusammen gehen – es hat mir so sehr geholfen“, sagte Sunny.

In den letzten Jahren von Johnsons Reise wurden seine Verhaltensänderungen intensiver. Er fing an zu stürzen und hatte schließlich Schwierigkeiten beim Schlucken. Nach einem Sturz im Juni 2021 entwickelte Peter eine Infektion und wurde in ein Hospiz gebracht, wo sich die Familie schließlich versammelte, um sich zu verabschieden.

Nach Johnsons Tod hat die Familie weiterhin das Bewusstsein für FTD in ihrer Gemeinde geschärft. Walla arbeitet an der Erstellung von Informationspaketen für lokale medizinische Einrichtungen und Strafverfolgungsbehörden und hofft, andere von FTD betroffene Familien zu erreichen.

„Ich habe keine Ahnung, wie viele Leute dort sind, aber ich weiß, dass ich etwas helfen kann“, sagte Walla.

Die Johnsons legen Wert darauf, zum Arzt zu gehen, wenn sie etwas nicht richtig bemerken, und so früh wie möglich eine Diagnose zu bekommen.

Du kannst lesen Teil 1 und Teil 2 des Artikels über die Tägliche Nachrichten von Iron Mountain Webseite.

Wenn Sie Schwierigkeiten haben, eine Diagnose für FTD zu erhalten, wenden Sie sich an die AFTD-HelpLine 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org für Hilfe bei der Suche nach Ressourcen. Wenn Sie sich in den USA befinden, kann Ihnen die Website von AFTD bei der Suche nach Ressourcen helfen in deinem Bundesland. Klick hier für Ressourcen in Kanada, oder Klick hier für eine Liste der weltweit verfügbaren Ressourcen.