Die zertifizierte Demenztherapeutin Doreen Coulson Putnam hat ihre jahrzehntelange Erfahrung in der Demenzpädagogik in das Schreiben ihres ersten Kinderbuchs eingebracht. Manchmal kennt Oma mich nicht!

Seit fast 30 Jahren unterstützt und schult Putnam Menschen mit Demenz und ihre Familien im Umgang mit der Krankheit. Seit 2014 leitet sie DCPutnam Consulting, bietet Gesundheitsdienstleistern Demenz-Zertifizierungsschulungen an, leitet Selbsthilfegruppen und berät Familien auf dem Weg zur Demenz. Putnam hat mit Familien gearbeitet, die mit unterschiedlichen Demenztypen konfrontiert sind, einschließlich FTD. Zuvor war sie als freiwillige AFTD-Regionalkoordinatorin für Neuengland tätig und unterstützt jetzt eine FTD-Selbsthilfegruppe in Pittsburgh, wo sie derzeit lebt.

Jetzt hat Putnam eine neue Rolle übernommen: Kinderbuchautor. Manchmal kennt Oma mich nicht!, veröffentlicht im November 2021 und illustriert von Felix Eddy, folgt der Geschichte der besten Freundinnen Megan und Emmalia, deren Großmütter beide mit Alzheimer leben. Putnam nutzt ihre Demenz-Expertise, um zu veranschaulichen, wie sich Alzheimer und andere Demenzformen auf kleine Kinder auswirken.

Manchmal kennt Oma mich nicht! zielt darauf ab, Kindern unterschiedlichen Alters sowie Erwachsenen dabei zu helfen, besser zu verstehen, was Menschen mit Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen passieren kann. Das Buch kann als Leitfaden für Familien verwendet werden, um Gespräche über die Herausforderungen und komplexen Gefühle zu führen, die eine Demenzdiagnose hervorrufen kann.

AFTD sprach mit Putnam darüber, warum sie schrieb Manchmal kennt Oma mich nicht! und wie das Buch Kindern und ihren Familien helfen kann, die von FTD betroffen sind.

AFTD: Warum haben Sie ein Kinderbuch über Demenz geschrieben?

Doreen Putnam: Ich arbeite jetzt seit fast 30 Jahren in diesem Bereich und Sie sehen, welche Auswirkungen diese Demenzerkrankungen auf Familien haben. Es ist verheerend. Ich habe 2007 begonnen, über dieses Konzept nachzudenken, als ich Direktor einer Gedächtnispflegegemeinschaft in Rhode Island war. Ich sah, wie Familien mit Kindern hereinkamen, die wirklich nicht ganz verstanden, was geschah…. Erwachsene sprechen mit ihren Lieben darüber, was in der medizinischen Welt passiert, aber sie beziehen die Kinder nicht unbedingt in diese medizinischen Gespräche ein. Die Kinder hören diese Gespräche jedoch mit. Ich denke, da beginnt sich ein Teil der Angst und Unruhe zu entwickeln, weil sie nicht wissen, was sie denken sollen, und sie nicht glauben wollen, dass dies in der Zukunft passieren wird. Ich hoffe, dass dieses Buch Gespräche zwischen Eltern, Kindern, Enkeln oder Urenkeln über Alzheimer oder andere Demenzformen anregen wird.

AFTD: Welche Bedeutung hat es, dass Megan und Emmalia sich gegenseitig über die Demenzdiagnosen ihrer Großmütter informieren?

DP: Megan und Emmalia sind beste Freundinnen, [und] wir teilen Dinge mit unseren besten Freunden, die wir nicht unbedingt mit anderen Menschen teilen würden, vielleicht sogar mit den [Menschen] in unserer Familie. Emmalia konnte die Dinge sehen, die mit Megans Großmutter passierten, und das half Emmalia, sich wohler zu fühlen, wenn sie ihre Geschichte [mit Megan] teilte – weil sie sehen konnte, dass Megan ähnliche Dinge in ihrer Familienstruktur erlebte.

Die Diskussionsfragen am Ende des Buches sind ein weiterer Teil des lehrreichen Teils der Geschichte. Ich möchte, dass Leute, die dies lesen, mit Kindern diskutieren können. Oft weiß man nicht, wo man anfangen soll. Die Fragen helfen dabei, andere Dinge hervorzuheben, die die Leser sehen und die für ihre eigene Familie besonders sind, die vielleicht nicht unbedingt in dem Buch vorkommen, aber wichtig sind, darüber zu sprechen.

AFTD: Sprechen Sie über die Besetzung der Charaktere in der Geschichte. War es Absicht, die vielen multikulturellen Gesichter der Demenz zu zeigen?

DP: Die Kinder in dem Buch sind alle meine Enkel und Urenkel…. Wir haben einen Adoptivsohn, der indianischer Abstammung ist; Unsere Enkelin ist mit einem Mann aus Peru verheiratet, der einen peruanischen und chinesischen Hintergrund hat. Unsere Tochter und ihr Mann haben drei afroamerikanische Kinder adoptiert. Der multikulturelle und rassische Teil davon war etwas, das ich für sehr wichtig hielt, weil ich möchte, dass dies etwas ist, das nicht auf Kaukasiern basiert. Alzheimer ist weltweit – es trifft viele Kulturen und Rassen. Ich wollte, dass dies ein Buch [mit Charakteren] ist, mit dem sich Menschen mit pazifisch-asiatischem, afroamerikanischem oder hispanoamerikanischem/lateinamerikanischem Hintergrund identifizieren können.

AFTD: Wie kann Oma mich manchmal nicht kennen! Kindern helfen, deren Familienmitglieder mit FTD leben oder gelebt haben?

DP: Alle Verhaltensprobleme, die ich im gesamten Buch identifiziert habe – Kurzzeitgedächtnisverlust, Wortfindungsprobleme, Großmutter, die sich wundert und sich dann verirrt, und die Verhaltensänderungen – können nicht nur mit Alzheimer, sondern auch mit FTD zusammenhängen. Das ist leider ein Teil des Lebens [mit Demenz], und das ist ein trauriger Teil des Lebens, aber es ist etwas, mit dem nicht alle Familienmitglieder umgehen können.

Wir sehen bei Erwachsenen die vorhandenen Stressoren – die Verwirrung, die Verlegenheit, die Wut, die Zurückweisung, die Verleugnung und die Angst. Die Kinder, die [an dieser Reise] beteiligt sind, werden dieselben Gefühle durchmachen, [während] sie nicht genau wissen, wie sie damit umgehen sollen, nicht wissen, wie sie sie ausdrücken sollen, oder sie herauskommen lassen, wenn sie es nicht sollten.

Ich wollte betonen, dass, obwohl die Kinder verschiedene Gefühle empfanden, immer noch Liebe da war. Ich denke, dass viele Familien nicht zugeben wollen, dass ihre Mutter oder Großmutter oder ein Familienmitglied, das [Demenz] hat, immer noch dieselbe Person ist, es ist nur so, dass sich die Dinge geändert haben. Ich konnte die verschiedenen Demenz-Erfahrungen, die Oma hatte, miteinander verweben. Es zeigt das Wachstum innerhalb der Familienstruktur, um von Frustration und Verwirrung zu einer liebevolleren Erfahrung übergehen zu können.

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