Partner von FTD Care, Sommer 2021
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Die frontotemporale Degeneration wird am häufigsten im Alter zwischen 45 und 64 diagnostiziert und ist die häufigste Demenz unter 60 Jahren. Da die meisten Menschen – einschließlich medizinischem Fachpersonal – bei so jungen Menschen selten eine Demenz vermuten, kann es äußerst schwierig sein, eine Diagnose zu stellen. Und nach der Diagnose stehen jüngere Menschen und ihre Betreuer vor einzigartigen Herausforderungen, insbesondere in Bezug auf das Finanzmanagement, die Gewährleistung der Sicherheit und die Suche nach emotionaler Unterstützung. Im Folgenden finden Sie einige Strategien, die Sie beachten sollten, wenn Familien vermuten oder bestätigt haben, dass FTD Teil ihres Lebens geworden ist.

Tipps für Familien, die eine Diagnose stellen

• Machen Sie sich detaillierte Notizen über unerklärliche Veränderungen in Verhalten, Persönlichkeit, Sprache und Bewegung/Gleichgewicht, bevor Sie einen Arzt aufsuchen. Seien Sie so genau wie möglich, einschließlich wann Veränderungen zum ersten Mal bemerkt wurden, wie häufig sie auftreten und wie sie sich negativ auf ihre Fähigkeit auswirken, in der Arbeit, in der Familie und im sozialen Umfeld zu funktionieren.
• Bewerten Sie Behandlungen für Depressionen, Angstzustände oder andere Erkrankungen neu, wenn sie keinen Nutzen bringen.
• Besuchen Sie die Website von AFTD und laden Sie die Änderungen im Verhaltensdiagramm als Leitfaden zur Beschreibung von Verhaltensweisen zu verwenden, sowie die Ausgabe Sommer 2017 von Partner von FTD Care, über Herausforderungen bei der Diagnose von FTD.
• Nehmen Sie an Arztterminen mit der Person teil, bei der Symptome auftreten, um sicherzustellen, dass Bedenken korrekt gemeldet werden. Setzen Sie sich während des Arzttermins leicht hinter die Person und verwenden Sie nonverbale Hinweise – wie z. B. Kopfschütteln –, um dem Arzt anzuzeigen, dass das, was sie sagen, nicht wahr ist.
• Richten Sie ein Gespräch mit dem Arzt ein, bei dem der Betroffene nicht anwesend ist. Ihre Notizen werden sich hier als nützlich erweisen.
• Bitten Sie um eine Überweisung an einen Spezialisten – zum Beispiel einen Verhaltensneurologen, der mit FTD vertraut ist. In ländlichen Gebieten stehen möglicherweise mehr Neuropsychologen als Neurologen zur Verfügung; Auch ein Psychiater oder Geriater kann hilfreich sein.
• Befürworter einer umfassenden diagnostischen Bewertung.
• Ergreifen Sie Maßnahmen, um riskante Verhaltensweisen anzugehen und bei Bedarf die Sicherheit zu gewährleisten, während Sie eine Diagnose verfolgen.
• Besuchen Sie die Website von AFTD und kontaktieren Sie die HelpLine für individuelle Informationen und Beratung.

Diagnoseinformationen für Gesundheitsdienstleister

• Lernen Sie die Anzeichen und Symptome von FTD, der häufigsten Demenz bei Menschen unter 60 Jahren, kennen.
• Hör mal zu. Stellen Sie sich darauf ein, was die Person und ihre Familienmitglieder über die Situation denken und fühlen. Das Verständnis ihrer Vorgeschichte von Symptomen und Veränderungen in ihrem Verhalten ist für eine genaue Diagnose und angemessene Pflege unerlässlich.
• Lernen Sie die diagnostischen Kriterien für die Verhaltensvariante FTD, die primär progressive Aphasie und die damit verbundenen Bewegungsstörungen von PSP und CBS kennen.
• Wissen Sie, dass Menschen mit ALS häufig kognitive Beeinträchtigungen erfahren und dass einige Menschen mit ALS auch die diagnostischen Kriterien für FTD erfüllen.
• Überweisen Sie die betroffene Person für eine neurologische Untersuchung oder an einen FTD-Spezialisten, wenn sie „rote Flaggen“ für FTD zeigen. Machen Sie dasselbe für Menschen, die wegen Depressionen oder Midlife-Crisis behandelt werden und keine Besserung oder Verschlechterung der Symptome zeigen.
• Lernen Sie häufige Fehldiagnosen kennen: bvFTD wird oft mit Depressionen, bipolaren Störungen, einer Persönlichkeitsstörung, Drogen- oder Alkoholabhängigkeit, spät einsetzender Schizophrenie oder anderen Demenzen verwechselt.
• Überweisen Sie Patienten mit Verdacht auf FTD für weitere Tests und Diagnosen an multidisziplinäre Spezialzentren mit Erfahrung in FTD.
• Helfen Sie Familien, rechtzeitig auf Überweisungen und notwendige Ressourcen für die Bewertung und Unterstützung nach der Diagnose und die Pflegeplanung zuzugreifen. Die Zeit vor der Diagnose und unmittelbar danach sind für Familien äußerst herausfordernd und überfordernd.
• Besuchen Sie die Website von AFTD – insbesondere den Abschnitt Für medizinisches Fachpersonal —wenn Sie mit FTD nicht vertraut sind. Wenden Sie sich für individuelle Informationen und Beratung an die HelpLine.

Möglichkeiten, wie Familien der diagnostizierten Person emotionale Unterstützung bieten können

• Passen Sie Ihre Erwartungen an die Art und Weise an, wie die diagnostizierte Person Aktivitäten oder Aufgaben ausführt, die ihr früher leicht gefallen sind. Drängen Sie sie nicht und weisen Sie sie nicht darauf hin, wenn sie etwas falsch machen.
• Gestalten Sie einen produktiven Tagesablauf mit individualisierten Aktivitäten, die auf den Interessen und aktuellen Fähigkeiten der Person basieren. Schließen Sie eine Vielzahl von Aktivitäten ein (Gartenarbeit, Wandern, Malen usw.). Die Einhaltung einer vorhersehbaren Routine kommt sowohl der erkrankten Person als auch ihren Pflegepartnern zugute.
• Achten Sie auf Geräusch- und Reizpegel. Menschen mit FTD haben Schwierigkeiten, zu viele sensorische Reize zu verarbeiten, und können verwirrt oder überwältigt werden.
• Gönnen Sie sich ausreichend Zeit zum Ausruhen.
• Wenden Sie sich an einen Ergotherapeuten (OT), um eine Funktionsbewertung durchzuführen und Strategien zur Förderung des Aktivitätsengagements zu identifizieren, wenn sich Interessen und Fähigkeiten ändern.
• Erstellen Sie einen individuellen Plan: Wann Sie an einer bestimmten Aktivität teilnehmen, wie Sie sie einrichten, wie Sie die Schritte zu ihrer Durchführung vereinfachen und wie Sie sie sicher überwachen können.
• Beginnen Sie eine Aktivität mit der Person und bleiben Sie bei ihr, bis sie beschäftigt ist. Eine Person mit FTD kann nicht immer eine Aktivität initiieren, aber wenn sie einmal begonnen hat, kann sie selbstständig weitermachen.
• Ändern Sie frühere Interessen, um das aktuelle Leistungsniveau widerzuspiegeln, z. B. wenn sie gerne Basketball spielten, stellen Sie einen kleinen Basketballkorb zur Verfügung.
• Seien Sie kreativ. Je individueller der Ansatz, desto effektiver wird er sein.

Finanzielle Überlegungen in FTD

• Erkennen Sie, dass das Treffen unkluger finanzieller Entscheidungen sehr oft eines der ersten Anzeichen dafür ist, dass eine Person FTD haben könnte. Verstehen Sie, dass es nicht die Person, sondern die Krankheit ist, die ein schlechtes Urteilsvermögen, eine beeinträchtigte Planung und ein ungehemmtes Verhalten verursacht.
• Finanzkonten überwachen. Richten Sie Benachrichtigungen zu ungewöhnlichen Ausgaben ein. Achten Sie auf sich wiederholende oder zwanghafte Verhaltensweisen wie Glücksspiele, den Kauf ungewöhnlich großer Mengen bestimmter Artikel (von Eistüten bis hin zu Autos) oder übermäßig großzügige Spenden für wohltätige Zwecke.
• Sichern Sie die finanzielle Sicherheit der Familie, indem Sie den Zugang zu Kreditkarten, Geld und dem Internet einschränken. Verwenden Sie wiederaufladbare Geschenkkarten oder Kreditkarten mit niedrigem Kreditlimit, um Ausgaben zu überwachen und zu begrenzen.
• Beantragen Sie Krankenurlaub bei einem Vertreter der Personalabteilung (wenn die Person noch beschäftigt ist und sich einer diagnostischen Untersuchung unterzieht), um sie vor dem Verlust von Invaliditäts- oder Rentenansprüchen zu schützen.
• Stimmen Sie sich mit dem Buchhalter und/oder den Partnern der Person ab, wenn sie selbstständig sind oder ein Familienunternehmen besitzen.
• Vollständige Rechtsformulare, einschließlich dauerhafter Vollmachten, Vorsorgevollmachten und Patientenverfügungen.
• Informieren Sie Finanzinstitute (und ggf. den Finanzberater der Person) über FTD und untersuchen Sie mögliche Checks and Balances, die auf Konten platziert werden können.
• Ermutigen Sie zur Verwendung des Provider Letter von AFTD als Vorlage zur Personalisierung, um wichtige Interessengruppen über die Situation zu informieren und Unterstützung anzufordern. Besuchen Sie AFTDs Ressourcenseite um den Brief herunterzuladen.

Siehe auch:

• Nicht zu jung: Die häufigste Demenz unter 60
• FTD-Übersicht
• Wohlbefinden schaffen mit personenzentrierter FTD-Pflege
• Mental Health Matters: Die richtige emotionale Unterstützung finden
• Reduzierung des finanziellen Risikos in FTD
• Enthemmung bei FTD
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