Der gewählte Vorsitzende des AFTD Medical Advisory Council, Dr. Bradford Dickerson, sprach in einem kürzlich erschienenen Interview über die Pflege eines geliebten Menschen mit FTD Sich gedulden.

Dr. Dickerson, Direktor der Frontotemporal Disorders Unit am Massachusetts General Hospital, kam hinzu Patient sein Gründerin Deborah Kan und FTD-Betreuerin Dawn Kirby für die Reihe „LiveTalk“.. Er gab einen Überblick über FTD, den Diagnoseprozess und die mit der Krankheit verbundenen Symptome.

„FTD betrifft wahrscheinlich nicht einmal 200.000 Menschen in den USA, was die Zahl ist, die die FDA normalerweise verwendet, um eine Krankheit als seltene Krankheit zu bezeichnen. Wenn Sie es mit einer seltenen Krankheit zu tun haben, brauchen Mediziner länger, um sie zu erkennen, besonders wenn Sie von jemandem sprechen, der so jung ist“, sagte Dr. Dickerson während des Interviews. „Den meisten Medizinern wurde nie beigebracht, dass jemand in dieser Altersgruppe eine neurodegenerative Hirnerkrankung wie die frontotemporale Degeneration entwickeln könnte.“

Dr. Dickerson verwies auf Kirbys Geschichte der Pflege ihrer Tochter Kara, bei der im Alter von 29 Jahren FTD diagnostiziert wurde. Kirby und ihre Tochter waren in einem Zweiteiler zu sehen Sonderbericht, „Beyond the Reflection“, das von a inspiriert wurde 60 Minuten Segment über FTD, das 2019 ausgestrahlt wurde. Kara verbrachte mehr als anderthalb Jahre in medizinischen Zentren und auf der Suche nach Antworten, um ihre Verhaltensänderungen zu erklären, bis ihre FTD-Diagnose 2019 endgültig bestätigt wurde.

„Nach der Diagnose konnte sie immer noch ein Gespräch führen. Sie könnte ihre Medizinschachtel reparieren. Doch ihr fehlte die Einsicht, was mit ihr nicht stimmte. In Sachen Hygiene herrschte totale Apathie. Sie sagte etwas, das sehr ärgerlich und unrealistisch war, aber sie wusste nicht, dass es so war“, teilte Kirby mit Sich gedulden. „Sie sagte Dinge in der Öffentlichkeit, die unangemessen waren. Sie kümmerte sich nicht um den Raum anderer Leute. Jetzt hat sie Probleme mit ihrem Darm und ihrer Blase und kann sie nicht kontrollieren. Sie wurde in den letzten zwei Jahren rund um die Uhr betreut, hauptsächlich aus Sicherheitsgründen, weil sie keine Einsicht und ein sehr schlechtes Urteilsvermögen hat.“

Dr. Dickerson riet ihr und anderen Pflegekräften, Experten darin zu werden, zu lernen und zu verstehen, was eine diagnostizierte Person für ihre Pflege will und braucht.

„Was wir immer tun müssen, ist zu denken: ‚Ich bin vielleicht nicht der Experte für die Gehirnkrankheit und die Art und Weise, wie ihre Gehirnschaltkreise betroffen sind. Aber ich bin der Experte für ihr Verhalten und folgere daraus, was sie nicht mehr über ihre Wünsche und Bedürfnisse mitteilen kann“, sagte er. „Das ist so wichtig, dass man es anerkennt und einfach auf seinen Instinkt vertraut.“

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