Partner von FTD Care, Sommer 2020
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In den gesamten USA haben sich Langzeitpflegeeinrichtungen zu Hotspots für die Ausbreitung des neuartigen Coronavirus entwickelt, die ihre üblichen Routinen erheblich stören. Für Menschen, die mit FTD leben und sich in solchen Einrichtungen befinden, können Maßnahmen zur Bekämpfung des Virus zutiefst verwirrend, isolierend und beängstigend sein, insbesondere da sich die Umstände rund um die Pandemie fast täglich ändern. Auch das Pflegepersonal muss sich mit erheblichen Veränderungen in der Pflege auseinandersetzen, und auch Angehörige, die ihre Angehörigen nicht mehr persönlich besuchen können, müssen mit erhöhten Ängsten und sogar Schuldgefühlen zurechtkommen. Diese Ausgabe befasst sich mit den Auswirkungen des Coronavirus-Ausbruchs auf Familien, die von FTD betroffen sind, und auf das Personal der Einrichtungen und bietet Strategien zur Maximierung der Versorgung von Personen, bei denen angesichts der durch die Pandemie verursachten neuen Realität diagnostiziert wurde.

Der Fall Julius S.

Bei Julius S., 45, wurde vor acht Jahren FTD diagnostiziert. Sein Zustand manifestierte sich in vielerlei Hinsicht, am deutlichsten in seinem zwanghaften Bedürfnis, Flaschenverschlüsse und leere Flaschen zu sammeln. Er ging stundenlang durch seine Nachbarschaft und wurde unruhig, wenn er unterbrochen wurde. Als gesunder Mann in den Vierzigern war er schwer zu trösten, wenn er verzweifelt war. Seine Frau Phyllis erkannte, dass sie zu Hause nicht für seine Sicherheit sorgen oder ihn angemessen pflegen konnte, und versuchte, ihn in einer Langzeitpflegeeinrichtung unterzubringen. Sie stellte jedoch schnell fest, dass es keine leichte Aufgabe ist, die richtige Einrichtung zu finden. Im Laufe von zwei Jahren wurde Julius wegen seines Verhaltens aus mehreren Einrichtungen entlassen; Phyllis glaubte, dass das mangelnde Verständnis der Mitarbeiter für FTD zu seinen Entlassungen beigetragen habe.

Nach mehreren Vermittlungen fand Phyllis schließlich eine Einrichtung, die für die Pflege von Julius ausgestattet war. Er lebt dort seit drei Jahren, während dieser Zeit hat Phyllis positive Beziehungen zu den Mitarbeitern aufgebaut und mit ihnen zusammengearbeitet, um die Symptome und Verhaltensweisen von Julius zu verstehen und wie er seine Pflege am besten handhaben kann. Obwohl die Einrichtung drei Stunden vom Haus seiner Familie entfernt ist, besucht Phyllis ihn häufig und bringt ihn als Belohnung einmal im Monat in den örtlichen Lebensmittelladen, um einen Snack zu wählen – normalerweise einen Schokoriegel oder eine Packung Müsli. Julius fühlt sich wohl bei ausgewählten Mitarbeitern, die seine Vorlieben und Abneigungen kennen und wissen, wie man ihn umleitet, wenn er verärgert ist.

Ende Februar 2020 begann die Einrichtung auf der Grundlage klinischer und behördlicher Empfehlungen, Maßnahmen zu ergreifen, um die Ausbreitung von COVID-19 einzudämmen. Frühe Medienberichte deuteten darauf hin, dass sich Pflegeheime als Virus-Hotspots herausstellen könnten, und Phyllis erwog, Julius mit nach Hause zu nehmen, um ihn vor der Krankheit zu schützen. Aber sie entschied schließlich, dass es ihm besser täte, in der Einrichtung zu bleiben. Sie befürchtete, dass die Entfernung von Julius aus der Einrichtung die Beziehungen gefährden könnte, die sie zu seinem Pflegepersonal aufgebaut hat, oder dass er auf eine jahrelange Warteliste gesetzt würde, bevor er wieder einreisen darf. Da sie wusste, wie schwierig es war, eine Pflegeeinrichtung für ihn zu finden, beschloss Phyllis, Julius nach Hause zu bringen, war das Risiko nicht wert, seine derzeitige Stelle zu verlieren. Darüber hinaus führten die zur Bekämpfung des Virus eingeführten Anordnungen und Schließungen der öffentlichen Gesundheit zu einer erhöhten Verantwortung für Phyllis zu Hause, da ihr Sohn im Mittelschulalter nun täglich beaufsichtigt und zu Hause unterrichtet werden musste. Darüber hinaus eine Vollzeit-FTD-Betreuerin zu werden, würde sie noch überforderter machen.

Die Einrichtungen treffen strenge Vorsichtsmaßnahmen

Als die Zahl der lokalen COVID-19-Fälle national und lokal stieg, begann die Einrichtung, aggressive Schritte zur Bekämpfung des Virus zu unternehmen. Anfang März wurde die Einrichtung gesperrt, alle persönlichen Besuche von Familienmitgliedern eingestellt – mit Ausnahme einmaliger Familienbesuche am Lebensende – und auf digitale Kommunikation umgestellt. Phyllis hat seitdem wöchentliche Videoanrufe mit Julius über FaceTime geplant und schickt ihm anstelle ihrer monatlichen Einkaufstouren ein Care-Paket mit seinen Lieblingssnacks und Briefen von ihren Kindern. Aufgrund ihrer engen Beziehung zu den Mitarbeitern der Einrichtung kann sie Julius jederzeit anrufen und überprüfen und vertraut darauf, dass sie sie bei Bedarf mit Updates oder Bedenken anrufen werden.

Die Einrichtung implementierte auch eine Reihe von Protokollen zur Infektionskontrolle. Während die Maßnahmen die Sicherheit gewährleisten und die Ausbreitung des Virus verhindern sollen, haben viele Bewohner – insbesondere diejenigen mit FTD und anderen Demenzen – Mühe, sich an die neue Normalität anzupassen. Aufgrund kognitiver und verhaltensbezogener Symptome ist Julius unaufmerksam bei der persönlichen Hygiene und wird resistent gegen das Händewaschen, was das Personal dazu veranlasst, alternative Methoden zur effektiven Aufrechterhaltung der Hygiene in Betracht zu ziehen. Nach einem Telefonat mit Phyllis hat die Einrichtung zwei Mitarbeiter zugeteilt, die Julius gerne bei der täglichen Hygieneroutine unterstützt: Sie haben Karten mit Bildern erstellt, auf denen leicht nachvollziehbare Schritte zum Händewaschen dargestellt sind, und, falls Julius sich weigert, festgelegt ein Backup-Plan (insbesondere die Verwendung von antibakteriellen Handwischtüchern oder Handdesinfektionsmitteln). Sie planten auch regelmäßige FaceTime-Anrufe mit Phyllis, um eine Situation zu entschärfen, in der Julius pflegeresistent wurde.

Seit dem Ausbruch hat die Einrichtung einen individuelleren Pflegeansatz eingeführt, um soziale Distanzierungspraktiken durchzusetzen. Aktivitäten, die früher in großen Gruppen durchgeführt wurden, wie Malen und Gehen im Freien, wurden auf maximal fünf Bewohner gleichzeitig mit nur einem Mitarbeiter beschränkt. Soziale Distanzierung ist für Julius aufgrund seiner Symptome schwierig – Fremde unangemessen anzusprechen oder zu berühren ist ein häufiges Verhaltenssymptom von FTD – und er kann nicht verstehen, warum diese Verhaltensweisen aufgrund des von COVID-19 ausgehenden Risikos heute inakzeptabler denn je sind.

Veränderungen verursachen Angst und Depression

Die Schnelligkeit und Schwere der jüngsten Änderungen in den Routinen der Einrichtung haben Julius verunsichert. Innerhalb weniger Wochen nach der Sperrung zeigte der Bewohner, neben dem Julius normalerweise bei täglichen Aktivitäten sitzt, COVID-Symptome und wurde zur weiteren Behandlung ins Krankenhaus eingeliefert. Die Abwesenheit seines Freundes verwirrte Julius; er würde in einem panischen Zustand um die Tür seines Freundes schweben. Darüber hinaus führt der Rückgang der Gruppenaktivitäten, insbesondere die Absage des wöchentlichen Filmabends der Einrichtung, zu einem erhöhten Tempo, dem die Mitarbeiter zuvor begegnet waren, indem sie ihm erlaubten, Flaschen und Dosen in einem bestimmten Bereich der Einrichtung zu sortieren.

Trotz der Bemühungen, ihn inmitten der schnellen Veränderungen zu beschäftigen und sich wohl zu fühlen, zeigt Julius depressivere Verhaltensweisen, wie Appetitlosigkeit und einen Verlust des Interesses an Aktivitäten, die ihm einst Spaß machten. Sein Pflegeteam reagiert, indem es seine Medikamentendosierung ändert und Wege findet, seine Unruhe umzulenken. Als er beginnt, sich von den wenigen noch verfügbaren Gruppenaktivitäten zurückzuziehen, erlauben die Mitarbeiter Julius, ihnen bei kleinen Aufgaben zu helfen, an denen er Interesse zeigt, wie zum Beispiel dafür zu sorgen, dass die Stühle im Gemeinschaftsbereich zwei Meter voneinander entfernt sind. Um sein Tempo umzulenken, begleiten ihn die Mitarbeiter nach draußen, damit sie täglich spazieren gehen, und ermutigen ihn, bei der Pflege der Blumengärten der Einrichtung zu helfen. Sie achten auf visuelle und physische Hinweise, die darauf hindeuten, dass er ängstlich ist – vor allem, dass er in der Nähe von Mitarbeitern steht, ein Hinweis darauf, dass er über FaceTime mit Phyllis sprechen muss. Die Mitarbeiter beziehen sich auch auf eine Liste, die Phyllis vor langer Zeit an die Innenseite von Julius‘ Tür geklebt hat, die bevorzugte Aktivitäten enthält, wenn er verärgert ist, wie zum Beispiel das Abspielen seiner Lieblingslieder auf ihren Handys.

Darüber hinaus hat die Notwendigkeit, dass das Personal der Einrichtung persönliche Schutzausrüstung tragen muss, einschließlich Gesichtsmasken, Handschuhen und Kitteln, zur Verwirrung für Julius und andere Personen mit Demenz, die in der Einrichtung leben, beigetragen. Diese Schutzmaßnahmen hindern das Personal auch daran, Emotionen nonverbal zu kommunizieren; Aufgrund der sozialen Distanzierung können sie auch keine beruhigenden Berührungen und Umarmungen geben. Dieser Verbindungsverlust hat ein ohnehin herausforderndes Umfeld noch verschlimmert und erweist sich als besonders schwierig für Julius, der sich gerne den Rücken streichelt, wenn er verärgert ist. Die Mitarbeiter haben sich stattdessen besonders bemüht, eine beruhigende Stimme zu verwenden, um seinen Kummer zu lindern, und versuchen, mit ihren Augen Gefühle der Empathie zu vermitteln.

Auswirkungen auf das Personal

Da die Einrichtung mit einer Zunahme positiver Fälle zu kämpfen hat, werden Personalmangel und Burnout zu Problemen. Jeden Tag müssen alle Mitarbeiter vor dem Betreten des Gebäudes ein Screening-Protokoll absolvieren, das eine Temperaturkontrolle beinhaltet. Mitarbeiter, deren Körpertemperatur 100,4°C übersteigt, werden zur Überwachung in den nächsten 48 Stunden nach Hause geschickt; Wenn ein Mitarbeiter positiv auf COVID getestet wird, wird er für mindestens zwei Wochen in Selbstquarantäne verwiesen. Personalengpässe werden auch durch die zunehmende Verantwortung zu Hause verursacht, da viele Mitarbeiter mit den Bedürfnissen und Zeitplänen ihrer eigenen Familie jonglieren müssen. Während viele Mitarbeiter gebeten werden, Überstunden zu leisten, um Engpässe abzudecken, ist die Einrichtung auch gezwungen, Mitarbeiter von anderen Standorten zu wechseln, um wichtige Schichten abzudecken – ein notwendiger Schritt, der dennoch das Risiko einer Einschleppung von COVID in die Einrichtung erhöht. Um das Gefühl der Hilflosigkeit unter den Mitarbeitern zu bekämpfen, hat sich die Einrichtung mit einer externen Organisation zusammengetan, die Therapie- und Achtsamkeitssitzungen für Pflegekräfte anbietet, die während der Pandemie mit psychischen Problemen konfrontiert sind.

Trotz ihrer guten Beziehungen zu den Mitarbeitern ist Phyllis bald nicht in der Lage, die Krankenschwestern zu erreichen, die sie immer über die Pflege von Julius informiert haben. Und während sich die Pandemie verschlimmert, können sich die Mitarbeiter immer weniger Zeit nehmen, um sie anzurufen, und es wird immer schwieriger, an Updates zum Status von COVID-Fällen in der Einrichtung zu kommen. Ihre Angst wächst, zusammen mit Schuldgefühlen, weil sie ein bereits überarbeitetes Personal kontaktieren wollte. Diese Gefühle überwältigen Phyllis oft, sodass sie sich ständig Sorgen um Julius' Fürsorge und Gemütszustand machen muss.

Bei so vielen drastischen Veränderungen in so kurzer Zeit konzentriert sich Phyllis auf das, was sie noch kontrollieren kann. Beispielsweise aktualisiert sie die Patientenverfügungen von Julius, um Informationen über die Verwendung von Beatmungsgeräten für den Fall aufzunehmen, dass er COVID bekommt. Dieser kleine, aber wichtige Schritt lindert teilweise die Angst, die Phyllis empfindet, ihren Mann nicht persönlich sehen zu können.

Auch die Abwesenheit bestimmter Mitarbeiter trägt zu Julius' Bedrängnis bei. Eines Nachts, nachdem der männliche Mitarbeiter, der Julius normalerweise badet, wegen erhöhten Fiebers nach Hause geschickt worden war, versuchte eine Mitarbeiterin einzugreifen. Julius wurde wütend und widerstand einem Bad. Glücklicherweise konnte eine diensthabende Krankenschwester – mit der Phyllis in der Vergangenheit AFTD-Ressourcen geteilt hatte – helfen, Julius zu beruhigen. Die Krankenschwester erklärte sich bereit, „auf Abruf“ zu bleiben, falls in Zukunft eine ähnliche Situation auftreten sollte, und schlug vor, dass Mitarbeiter, die mit Julius 'Fall nicht vertraut sind, sich auf die Liste mit seinen Vorlieben und Abneigungen sowie der AFTD-Pflege beziehen, die an der Innenseite seiner Tür angebracht ist Broschüren, die in einer Taschenmappe enthalten sind, die an der Außenseite seiner Tür befestigt ist.

Während die Pandemie weitergeht, beginnt Phyllis ihre Entscheidung, Julius in der Einrichtung zu lassen, zu hinterfragen. Während sie darauf vertraut, dass er die bestmögliche Pflege erhält, fragt sie sich, ob er Angst hat, weil er die Situation nicht verstehen kann. Um ihre Sorgen zu lindern, fragt sie die Mitarbeiter, ob sie einen „Fensterbesuch“ mit Julius vereinbaren können, bei dem sie sich durch ein Fenster mit Blick auf den Außenhof sehen können, während sie telefonieren. Während des Besuchs wurde Julius verwirrt und konnte nicht verstehen, warum er seine Frau durch das Fenster sehen konnte, aber physisch nicht im selben Raum wie sie sein konnte. Er war verärgert, und das Personal musste schnell eingreifen und ihn umleiten. Phyllis stoppte die Besuche sofort und erhöhte stattdessen ihre FaceTime-Anrufe von ein- auf zweimal pro Woche.

Während der Pandemie hat Phyllis die geschlossene Facebook-Gruppe von AFTD zunehmend zur gegenseitigen Unterstützung genutzt: Von anderen zu hören, die die FTD-Reise verstehen, hilft, ihre Angst zu beruhigen. Insgesamt fühlt sie sich getröstet von der Vorstellung, dass sie trotz vieler Dinge, die sie in der aktuellen und sich schnell entwickelnden Situation nicht kontrollieren kann, immer noch in häufigem Kontakt mit Julius stehen kann, und sie bleibt zuversichtlich, dass die Einrichtung in der Lage ist, sich um ihn zu kümmern die Pandemie.

Fragen zur Diskussion:

1. Was tut das Personal, um die personenzentrierte Pflege trotz der im Zuge der COVID-19-Pandemie ergriffenen Maßnahmen zur Infektionskontrolle aufrechtzuerhalten?
Die Mitarbeiter der Einrichtung arbeiten mit Phyllis zusammen, um regelmäßige FaceTime-Anrufe mit Julius zu vereinbaren. Sie versuchen, den Verlust des körperlichen Kontakts zu Julius durch beruhigende Stimmen und einfühlsamen Blickkontakt zu kompensieren. Mitarbeiter, die mit Julius und FTD nicht vertraut sind, werden ermutigt, sich die AFTD-Materialien anzusehen, die außen an seiner Tür angebracht sind, und die Liste seiner Vorlieben und Abneigungen, die innen ausgehängt ist.

2. Wie reagieren die Mitarbeiter auf die zunehmende Angst und Depression von Julius angesichts der sich schnell ändernden Situation?
Das Pflegeteam von Julius passt seine Medikamentendosierung an und sucht nach Möglichkeiten, sein Unbehagen zu kanalisieren. Sie erlauben Julius, ihnen bei kleinen Aufgaben zu helfen, an denen er Interesse zeigt, wie zum Beispiel dafür zu sorgen, dass die Stühle im Gemeinschaftsbereich zwei Meter voneinander entfernt sind. Um einige seiner Verhaltensweisen, wie z. B. sein Auf- und Abgehen innerhalb der Einrichtung, umzulenken, begleiten ihn die Mitarbeiter nach draußen, damit sie täglich spazieren gehen, und ermutigen ihn, bei der Pflege der Blumengärten der Einrichtung zu helfen.

3. Wie geht Phyllis mit ihrer eigenen zunehmenden Angst um?
Bei so vielen drastischen Veränderungen in so kurzer Zeit konzentriert sich Phyllis auf das, was sie noch kontrollieren kann. Sie aktualisiert die Patientenverfügungen von Julius, um Informationen über die Verwendung von Beatmungsgeräten für den Fall aufzunehmen, dass er COVID bekommt. Sie bat auch um Peer-Support über die geschlossene Facebook-Gruppe von AFTD. Diese kleinen, aber wichtigen Schritte lindern teilweise die Angst, die Phyllis empfindet, ihren Mann nicht persönlich sehen zu können.

Siehe auch:

• COVID-Bereitschaft und Facility Care
• Es ist in Ordnung, nicht in Ordnung zu sein: Umgang mit Trauer und Verlust inmitten von FTD und COVID
• Mitarbeiter-Burnout und der Wert einer Mitarbeiter/Betreuer-Partnerschaft
• Aus der Perspektive einer Pflegekraft: Das empfindliche Gleichgewicht
• Was tun bei der Verwaltung von Facility Care während COVID-19?
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