Wie viele von Ihnen, die dies lesen, inzwischen wahrscheinlich nur allzu vertraut sind, stehen von FTD betroffene Familien im Zusammenhang mit der COVID-19-Pandemie vor besonderen Herausforderungen.

New York hatte eine sehr hohe Prävalenz von COVID-Infektionen. Ich schreibe heute, um einige Vorschläge aus unserer Erfahrung hier zu teilen. Während Ihre eigene Situation – und der Umfang und die Schwere der Herausforderungen, wo Sie sich befinden – variieren kann, hoffe ich, dass einige oder alle der nachstehenden Informationen für die kommende Zeit hilfreich sein werden. Diese Anleitung geht davon aus, dass Sie und eine geliebte Person mit FTD zu Hause zusammenleben; Wenn sich Ihr Angehöriger in einer Einrichtung befindet, können Sie möglicherweise einige der folgenden Informationen im Dialog mit dem Personal der Einrichtung oder gegebenenfalls zu Ihrem eigenen Nutzen und dem des Rests Ihrer Familie verwenden.

Herausforderung: Soziale Distanzierung

Viele der Menschen, die wir mit FTD sehen, sind aufgrund kognitiver Beeinträchtigungen nicht in der Lage, die Notwendigkeit sozialer Distanzierung zu verstehen. Viele sind auch nicht in der Lage, sich an die geforderten sozialen Restriktionen zu halten; Die auffälligen Verhaltenssymptome von FTD setzen die diagnostizierten Personen einem besonderen Risiko aus. Verhaltenssymptome, die vor der Pandemie beherrschbar waren, können heute problematischer sein, auch wenn sich die Symptome selbst nicht geändert haben.

Beispielsweise ist die unangemessene Annäherung oder Berührung von Fremden, ein häufiges Verhaltenssymptom von FTD, aufgrund des Risikos der Verbreitung des Coronavirus heute mehr denn je inakzeptabel. Bei diagnostizierten Personen können sich wiederholende zwanghafte Verhaltensweisen und Routinen auftreten, die sie nicht mehr ausführen können. Einige essen zum Beispiel jeden Tag dasselbe Essen im selben Restaurant und haben möglicherweise Schwierigkeiten zu verstehen, warum sie dies nicht mehr tun können. Menschen mit FTD können besondere Schwierigkeiten haben, ihr Verhalten an neue Umstände anzupassen, wie z. B. die Notwendigkeit sozialer Distanzierung.

Anregungen:

• Gehen. Nach den meisten Richtlinien zur sozialen Distanzierung ist es erlaubt, draußen spazieren zu gehen und dabei Abstand zu anderen zu halten. Pflegekräfte können versuchen, mit der diagnostizierten Person zu gehen und ihr Verhalten zu beobachten: Wenn die soziale Distanzierung eingehalten werden kann, kann Gehen eine wertvolle Aktivität und Form der Bewegung sein.
• Routine aufrechterhalten. Viele der Programme, an denen Sie und Ihre Lieben regelmäßig teilnehmen, sind höchstwahrscheinlich jetzt geschlossen, was sehr störend sein kann. Betreuer können es versuchen stellen Sie einige Routinen und Aktivitäten zu Hause in einem neuen Kontext nach. Generell kann es hilfreich sein, möglichst viel Routine zu bewahren. Wenn die Person mit FTD jeden Tag einen Hamburger in einem bestimmten Restaurant gegessen hat, kann es hilfreich sein, zu Hause eine ähnliche Mahlzeit zum Mittagessen zuzubereiten. Bitte sehen Sie sich das an Anleitung von Dr. Beth Rush für weitere Verhaltensvorschläge.
• Verlust von Haushaltsdiensten. Viele häusliche Dienste, einschließlich häuslicher Gesundheitshelfer und Physio-, Sprach- und Ergotherapeuten, werden während der Pandemie nicht in der Lage oder nicht bereit sein, Hausbesuche durchzuführen. Infolgedessen müssen Familienmitglieder möglicherweise Aufgaben übernehmen, die von häuslichen Krankenpflegern ausgeführt werden. Telemedizinische Besuche – einschließlich Telefon- oder Videogespräche mit Physio-, Sprach- und Ergotherapeuten – können eine hilfreiche Orientierungshilfe für die Durchführung therapeutischer Aktivitäten zu Hause sein.
• Wählen Sie Ihre Schlachten. Betreuer und Praktiker müssen möglicherweise Verhaltensinterventionen lockern, die vor der sozialen Distanzierung vorhanden waren. Zum Beispiel kann es jetzt viel schwieriger sein, übermäßiges Essen und Gewichtszunahme zu kontrollieren, da die Person mit FTD jederzeit Zugang zur Küche hat. Betreuer sollten anerkennen, dass übermäßiges Essen während der sozialen Distanzierung schwerer zu kontrollieren ist, und müssen sich möglicherweise selbst die Erlaubnis geben, ihrem geliebten Menschen während dieser Zeit mehr Zugang zu Nahrung zu gewähren.
• Pharmakologische Behandlung von Verhaltenssymptomen. Vielleicht möchten Sie Ihren Arzt fragen, ob ein proaktiverer Einsatz von Medikamenten zur Behandlung von FTD-Verhaltenssymptomen während der Pandemie hilfreich sein könnte. Ihr Arzt muss möglicherweise die Dosierung von Medikamenten gegen Verhaltenssymptome erhöhen; Möglicherweise müssen neue Medikamente eingeführt werden. Sowohl diagnostizierte Personen als auch Betreuer müssen möglicherweise Nebenwirkungen tolerieren, die sie zuvor nicht erlebt haben, wie z. B. Sedierung, um unsichere Verhaltenssymptome während der sozialen Distanzierung zu kontrollieren. Aufgrund des Risikos, sich mit COVID-19 zu infizieren, ist es während der Pandemie medizinisch viel riskanter, Notdienste wie Notaufnahmen in Anspruch zu nehmen. Daher müssen sowohl Betreuer als auch Ärzte wahrscheinlich ihre Praktiken ändern, und Ihr Arzt empfiehlt möglicherweise eine proaktivere Verwendung von Medikamenten, um Sie dabei zu unterstützen.

Herausforderung: Einholung von Informationen von Ihrem Arzt ohne einen persönlichen Besuch.

Viele Ärzte führen keine persönlichen Kliniken mehr durch, um Medikamente anzupassen, aber die meisten dieser Kliniken hätten auf Telemedizin über ein Video- oder Telefonformat umstellen sollen. Dies ist in der Regel ausreichend, um Medikationsbewertungen zu informieren.

Anregungen:

Hier sind einige Tipps für einen produktiven telemedizinischen Besuch bei Ihrem Arzt:

• Bereiten Sie sich so vor, wie Sie sich auf einen regelmäßigen persönlichen Besuch vorbereiten würden. Halten Sie eine Medikamentenliste und Apothekeninformationen bereit. Bereiten Sie eine Liste mit Fragen vor, die Sie stellen möchten. Halten Sie Verhaltensprotokolle bereit, einschließlich Art, Schweregrad, Häufigkeit und Dauer problematischer Verhaltensweisen und wann sie am häufigsten auftreten. Wenn Ihr Arzt es wünscht, notieren Sie Blutdruck- und Gewichtsmessungen vor dem Besuch und halten Sie sie bereit.
• Medikation: Überprüfen Sie, ob Sie genügend Pillen zu Hause haben oder Nachfüllungen benötigen.
• Konnektivität: Stellen Sie sicher, dass Sie an einem Ort mit guter Internetverbindung sitzen. Stellen Sie sicher, dass Ihr Gerät aufgeladen ist. Versuchen Sie, sich vor Ihrem Besuch anzumelden, um sicherzustellen, dass Ihre Anmeldung funktioniert.
• Kommunikation: Befinden Sie sich in einem gut beleuchteten und ruhigen Bereich. Wenn jemand verfügbar ist, der Ihnen hilft, den von Ihnen verwendeten Laptop oder das Bildtelefon neu zu positionieren, kann dies den Vorgang vereinfachen. Beispielsweise muss die Kamera möglicherweise auf dem Boden neu positioniert werden, um das Gehen zu beurteilen oder um die Person mit dem gesamten Körper von FTD zu sehen. Es ist am besten, hinter Ihnen ohne Licht zu sitzen (da die Hintergrundbeleuchtung es dem Arzt erschwert, Sie zu sehen).

Herausforderung: Betreuer entwickelt COVID-19

Ein Pflegenotfall kann eintreten, wenn die primäre FTD-Betreuungsperson an COVID-19 erkrankt. Dies kann durch den Mangel an häuslichen Gesundheitshelfern und -diensten, der durch soziale Distanzierung erforderlich ist, sowie durch die wahrscheinlich schwer zu erfüllende Notwendigkeit, den Kontakt zwischen der infizierten Pflegekraft und allen gefährdeten Personen in ihrer Umgebung, einschließlich der Person mit FTD, zu begrenzen, noch verstärkt werden.

Anregungen:

• Pläne im Voraus. Vorausplanung ist durch nichts zu ersetzen. Es ist wichtig, einen Plan zu erstellen, wer sich um die diagnostizierte Person kümmern wird und wie, wenn der Pflegepartner ausfällt. Patientenverfügungen weisen die benannte Person an, Entscheidungen für die Pflegekraft und die diagnostizierte Person zu treffen, wenn ein Punkt erreicht ist, an dem einer oder beide nicht mehr in der Lage sind, eigene Entscheidungen zu treffen. Es ist hilfreich, Details und Besonderheiten, einschließlich Ärzte, Medikamente, Apotheken, Versicherungen, Routinen und Verhaltensinterventionen, weiterzugeben, falls diese später nicht persönlich mitgeteilt werden können. Falls Sie noch keine Patientenverfügung erstellt haben, Fernbeglaubigung kann in Ihrem Bundesland eine hilfreiche Option sein.
• Begrenzung der Ausbreitung von Infektionen. Wenn der Pflegepartner an COVID-19 erkrankt ist, kann die Person, bei der FTD diagnostiziert wurde, ebenfalls erkrankt sein. Selbst wenn sie keine Symptome zeigen oder äußern, könnte die Person eine asymptomatische oder frühe symptomatische Infektion haben oder nicht in der Lage sein, genaue Informationen zu geben. Daher ist es nach Möglichkeit oft vorzuziehen, eine alternative Bezugsperson (z. B. ein erwachsenes Kind) in den Haushalt der diagnostizierten Person und der Pflegeperson zu ziehen, anstatt die diagnostizierte Person in den Haushalt der alternativen Bezugsperson zu verlegen, um zu vermeiden, dass ein anderer Haushalt dem ausgesetzt wird die Ausbreitung des Virus. Frühere Briefe von Murray Grossmann und Dr. Irene Litvan Bereitstellung weiterer Informationen zu Möglichkeiten zur Begrenzung der Verbreitung von COVID-19, einschließlich Händewaschen und andere Hygienemaßnahmen.

Herausforderung: Person mit FTD entwickelt COVID

Wenn eine Person mit FTD COVID-19 entwickelt, können auch Haushaltskontakte infiziert werden. Pflegende sollten sich so gut wie möglich darauf vorbereiten, dass auch sie erkranken.

Anregungen:

• Antikörpertests. Sofern in Ihrer Gemeinde verfügbar, können Antikörpertests eine COVID-Diagnose bestätigen. Aber diese Tests sind möglicherweise nicht leicht verfügbar und Menschen mit FTD vertragen einen Nasenabstrich möglicherweise nicht. Nach unserer Erfahrung in New York ist die Prävalenz von COVID so hoch, dass diejenigen, die Symptome aufweisen, normalerweise das Virus haben, unabhängig davon, ob sie den Antikörpertest hatten oder nicht.
• Medizinische Versorgung. Personen mit FTD und COVID-19 müssen engmaschig überwacht werden. Nach unserer klinischen Erfahrung klagen Menschen mit FTD seltener über Schmerzen und andere Symptome, einschließlich Atembeschwerden, als Personen ohne FTD.

Die Liste möglicher Symptome von COVID wurde erweitert, und Betreuer werden an die verwiesen CDC-Website für die aktuellste Liste.

Unter Anleitung eines Arztes können regelmäßige Messungen der Sauerstoffsättigung mit einem Pulsoximeter zu Hause hilfreich sein, um die Sauerstoffsättigung objektiv zu beurteilen. Betreuer sollten sich mit dem Hausarzt ihres Angehörigen über Änderungen des Zustands ihres Angehörigen beraten und wann eine Notaufnahme und ein möglicher Krankenhausaufenthalt gerechtfertigt sein können.

Wenn ein Krankenhausaufenthalt erforderlich ist, ist es wahrscheinlich, dass Angehörige ihre Angehörigen nur eingeschränkt begleiten können. Dies kann für Menschen mit FTD besonders herausfordernd sein. Obwohl diese Regeln möglicherweise nicht umgangen werden können, sollten Pflegekräfte sicherstellen, dass alle medizinischen Mitarbeiter, die mit der diagnostizierten Person zu tun haben, wissen, dass sie an Demenz leiden, und dass alle diese Mitarbeiter Kontaktinformationen für den stellvertretenden Entscheidungsträger haben.

• Vorausverfügungen. Sprechen Sie nach Möglichkeit frühzeitig über die Wünsche Ihrer Angehörigen angesichts einer schweren Erkrankung (auch durch COVID-19). Halten Sie alle Vorausverfügungen ausgefüllt und verfügbar, einschließlich Gesundheitsvollmachten, Patientenverfügungen und ärztlichen (oder ärztlichen) Anordnungen für lebenserhaltende Behandlungen. Informieren Sie alle anderen Betreuer über diese Dokumente und deren Aufbewahrungsorte. Wenn Sie Fragen zu diesen Formularen, zur Herangehensweise an dieses Gespräch oder zu speziellen Themen in Bezug auf COVID haben, Klick hier für zusätzliche Informationen und Ressourcen.

Zusätzliche Anleitung

Wenn Sie zusätzliche Anleitung oder Unterstützung in diesen Bereichen oder für einen anderen Aspekt der fTD-Reise benötigen, wenden Sie sich an AFTDs HelpLine – auch telefonisch unter 866-507-7222 erreichbar – kann helfen. Sie können auch Peer-Support in AFTDs suchen private Facebook-Gruppe. Und Selbsthilfegruppen und andere Ressourcen in Ihrer Gemeinde bieten möglicherweise Optionen für Remote-Konnektivität an.

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie das Beste auf Ihrem Weg in dieser schwierigen Zeit. Wissen Sie, dass wir für Sie da sind – wir arbeiten daran, Ihnen heute Hilfe für die Reise zu bieten, und treiben die Forschung voran, um Familien in Zukunft vor Herausforderungen zu bewahren, denen Familien, die von FTD betroffen sind, heute gegenüberstehen.

Danke an Drs. Elizabeth Lindenberger, Hiral Shah, Roy Alcalay und Lynda Nwabuobi für den Austausch von Tipps zu diesem Artikel.

Aufrichtig,

Dr. Ted Huey
Medizinischer Beirat der AFTD