Partner von FTD Care, Winter 2020
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Palliativpflege ist eine spezialisierte medizinische Versorgung für Menschen mit schweren Erkrankungen und kann für Menschen mit FTD und ihre Familien besonders wertvoll sein. Ihre Ziele sind die Beurteilung, Bewältigung und, wenn möglich, Vorbeugung von krankheitsbedingtem Leiden, sei es körperlich, seelisch oder psychisch. Palliative Ansätze betonen eine effektive Kommunikation und multidisziplinäre Behandlung von Symptomen während der gesamten Krankheit. Die Beratung durch einen Palliativpfleger kann Entscheidungen unterstützen, die die Lebensqualität der mit FTD lebenden Person sowie ihrer Pflegepartner und Familie fördern.

Anleitung für Personen mit FTD und pflegende Angehörige

• Bedenken Sie die Vorteile eines Teams aus speziell ausgebildeten Palliativmedizinern, Krankenschwestern, Sozialarbeitern und anderen, die alle mit Hausärzten oder Fachärzten und Familienmitgliedern zusammenarbeiten, um die FTD-Versorgung effektiver zu gestalten.
• Beginnen Sie so bald wie möglich ein Gespräch über Palliativversorgung mit Ihrem Anbieter, um den rechtzeitigen Zugang zu Diensten zu fördern.
• Fragen Sie den diagnostizierenden Arzt, ob das medizinische Zentrum über ein Palliativversorgungsteam verfügt. Bei einigen Demenzprogrammen steht ab dem Zeitpunkt der Diagnose eine Palliativversorgung zur Verfügung.
• Erkundigen Sie sich, wo Palliativpflegedienste in Ihrer Nähe verfügbar sind, oder besuchen Sie sie GetPalliativeCare.org.
• Befürworten Sie bei Bedarf Palliativpflegedienste. Nicht alle Ärzte sind mit palliativen Ansätzen in der Demenzversorgung vertraut.
• Für die Palliativpflege ist eine ärztliche Überweisung erforderlich – fragen Sie Ihren Arzt danach, wenn Sie dazu bereit sind.
• Besprechen Sie die Erfahrungen Ihres Palliativpflegeteams mit FTD. Der Umgang mit Behandlungsentscheidungen und Symptomen bei FTD unterscheidet sich von anderen Diagnosen oder Zuständen (z. B. ist die Schmerzbehandlung ein weniger wichtiger Bestandteil der Palliativversorgung bei FTD).
• Stellen Sie dem Palliativpflegeanbieter bei Bedarf FTD-Ressourcen und Schulungsmaterialien zur Verfügung. Stellen Sie ihnen AFTD über vor www.theaftd.org.
• Fragen Sie Ihren Versicherer nach Palliativpflegeleistungen. Medicare deckt die Beratung einmal im Monat unter „Erweiterte Krankheitsmanagementdienste“ ab, und eine Abdeckung für zusätzliche spezifische Dienste ist möglicherweise möglich.
• Fordern Sie eine Palliativversorgungsberatung an, wenn Sie stationär behandelt werden. Krankenhäuser können Palliativversorgungsdienste anbieten, die sich über die Entlassung hinaus erstrecken.
• Wenn keine formellen Palliativpflegedienste verfügbar sind, fragen Sie Ihren Arzt, ob er ungefähre Pflege und Unterstützung vorschlagen kann.

Anleitung für medizinische Behandlungsteams und kommunale Anbieter

• Erfahren Sie mehr über Prinzipien und Praktiken der Palliativpflege bei Demenz. Bedenken Sie die Vorteile eines Teams aus speziell ausgebildeten Palliativmedizinern, Krankenschwestern, Sozialarbeitern und anderen, die mit Ihnen zusammenarbeiten, um eine effektivere FTD-Versorgung zu bieten.
• Erkundigen Sie sich nach lokalen Möglichkeiten der Palliativpflege bei Demenz und bauen Sie Beziehungen zu ihnen auf, um Überweisungen zu erleichtern.
• Bestimmen Sie, inwieweit die Person mit FTD und ihre Familie Krankheitsaufklärung, Hilfe bei der Navigation durch medizinische Systeme und Gespräche darüber benötigen, was es bedeutet, eine fortschreitende unheilbare Krankheit zu haben.
• Palliative Care Disease Management als zusätzliche Dienstleistung einführen, insbesondere wenn die Person mit FTD problematische Nebenwirkungen einer medizinischen Behandlung, Probleme beim Essen und/oder Schlucken, Sicherheitsprobleme wie Stürze und/oder häufige Notaufnahmen oder Krankenhauseinweisungen hatte die gleichen Symptome innerhalb von 12 Monaten.
• Wenden Sie sich bald nach der Diagnose an die Palliativversorgung, um die Familie mit zusätzlicher Unterstützung zu verbinden.
• Erklären Sie, dass das Palliativmedizin-Krankheitsmanagement einen ganzheitlichen Ansatz verfolgt, um die Lebensqualität sowohl der mit FTD diagnostizierten Person als auch ihrer Familie zu verbessern.
• Wenden Sie sich an das Palliativpflegeteam, da sich Symptome, Pflegeentscheidungen und die emotionalen Bedürfnisse der Familie im Laufe der Zeit ändern.
• Beteiligen Sie sich bei Bedarf mit dem Palliativpflegeteam an der Familienmediation, um die Kommunikation zu ermöglichen und bei der Bewältigung schwieriger Pflegeentscheidungen zu helfen.
• Ermutigen Sie Personen, die an einer Teilnahme an der FTD-Forschung interessiert sind, auch Palliativversorgung in Betracht zu ziehen. Der Erhalt von Palliativpflege schließt jemanden nicht von der Teilnahme an klinischen Forschungsstudien aus.

Anleitung für Palliativpflegepersonal, das FTD-Pflege bereitstellt

• Teilen Sie dem Anbieter mit, was er von Palliativversorgungsdiensten erwarten kann. Die Aufklärung über Krankheiten ist ein üblicher Einstieg in zusätzliche Palliativversorgungsdienste.
• Helfen Sie der Familie, das komplexe medizinische System besser zu verstehen und sich darin zurechtzufinden. Sprechen Sie über den rechtlichen Papierkram, der erforderlich ist, um finanzielle Leistungen zu erhalten, Patientenverfügungen zu erstellen usw.
• Besprechen Sie, was „Lebensqualität“ für die Familie im Lichte der FTD-Diagnose bedeutet; die Person mit FTD so weit wie möglich einzubeziehen.
• Beantworten Sie Fragen und bieten Sie Informationen und Unterstützung an, während die Familie Behandlungsoptionen und Pflege bei FTD im Spätstadium in Betracht zieht.
• Erfahren Sie mehr über FTD-Symptome und die spezifischen Bedürfnisse der Familie, um den traditionellen Fokus der Palliativmedizin auf die Schmerzbehandlung zu erweitern.
• Verbinden Sie pflegende Angehörige mit Ressourcen, die helfen können, die zu Hause lebende Person zu unterstützen. Übergänge in ihrer Wohnsituation begleiten.
• Entwerfen Sie individuelle und ansprechende tägliche Aktivitäten und Routinen, die die diagnostizierte Person am besten unterstützen.
• Stellen Sie sicher, dass Pflegeinterventionen belastende Verhaltensweisen ansprechen und Sicherheit gewährleisten, während gleichzeitig die persönlichen und kulturellen Werte und Vorlieben der Familie respektiert werden. (Einige Situationen, die bei FTD besonders herausfordernd sein können, sind solche, die Essen, hemmungslose Handlungen, Inkontinenz, Gehen und aufdringliches Verhalten beinhalten.)
• Beobachten Sie die Handlungen und Routinen der diagnostizierten Person, um Auslöser für belastendes Verhalten zu identifizieren.
• Verwenden Sie Musik, Massage, Bewegung, Achtsamkeit und andere sensorische Ansätze, um das Wohlbefinden und den Komfort der diagnostizierten Person und ihrer Pflegepartner zu fördern.
• Setzen Sie sich mit lokalen Ressourcen in Verbindung, um die notwendigen Änderungen an der häuslichen Umgebung vorzunehmen, um die sensorische Stimulation zu reduzieren oder das Sturzrisiko zu verringern.
• Unterstützen Sie die Familie und/oder das Personal der Einrichtung bei der Lösung von Sicherheitsproblemen und Bedenken mit Nachbarn oder anderen Bewohnern der Einrichtung.
• Unterstützen Sie Familien, wenn sie die Notwendigkeit bestimmter medizinischer Verfahren gegen die Notwendigkeit abwägen, ihren Angehörigen Komfort zu bieten. Beispiele hierfür sind: ob eine medizinisch notwendige Operation, die Verwendung einer Ernährungssonde oder die fortgesetzte Verabreichung von Insulin durchgeführt werden soll.
• Verbinden Sie Familien mit dem Palliativpflege-Sozialarbeiter oder Seelsorger, um ihnen zu helfen, ihre Gefühle von Verlust, Schuld und/oder Wut zu erforschen und schwierige Entscheidungen zu besprechen.
• Ermöglichen Sie Diskussionen zwischen Familienmitgliedern und Ärzten oder Langzeitpflegeanbietern über die Unterstützung der Pflegepräferenzen der Familie.
• Bieten Sie Unterstützung bei bestimmten medizinischen Entscheidungen (z. B. in Bezug auf Operationen und Anästhesie, Behandlung gleichzeitiger Erkrankungen, Schluck- und Ernährungssonden, spezielle Diäten, Katheter, Kolostomie) und wie diese Entscheidungen mit den früheren Vorlieben und kulturellen/religiösen Überzeugungen der Person übereinstimmen.
• Ziehen Sie kreative Alternativen in Betracht, um Symptome oder störendes Verhalten zu reduzieren (z. B. personalisierte Musikwiedergabelisten, Gewichtsdecken, Aromatherapie, therapeutische Übungen, Kunsttherapie).
• Stellen Sie fest, ob die Mitglieder des Palliativpflegeteams die Möglichkeit haben, emotionale, spirituelle oder religiöse Unterstützung anzubieten. Familienmitglieder erleben während der Krankheit Trauer und Verlust; Unterstützung in dieser Zeit kann ihre Lebensqualität verbessern.

Siehe auch:

• Palliative Care neu denken: Ein neuer Ansatz zur Verwaltung von FTD
• Palliativpflege: Berechtigung und Zugang
• Die Perspektive des Pflegepartners
• Best Practices für die Palliativpflege
• Anwendung von Palliative-Care-Ansätzen
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