Partner von FTD Care, Winter 2020
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Palliative Care hat ihre Wurzeln in der Hospizversorgung, die in den 1960er Jahren entstand und sich weitgehend auf die Bedürfnisse von Krebspatienten konzentrierte.¹ 1990 erkannte die Weltgesundheitsorganisation die Palliativmedizin als eigenständiges Fachgebiet an, das sich auf die Linderung von Leiden und die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit lebensbegrenzenden Krankheiten oder schweren Verletzungen konzentriert. Als Ziele der Palliativversorgung wurden „die Prävention, Beurteilung und multidisziplinäre Behandlung von körperlichen, spirituellen und psychischen Problemen“ definiert.² In den letzten 10 bis 15 Jahren haben Befürworter daran gearbeitet, Ärzten bewusst zu machen, dass Palliativversorgungsfähigkeiten – wie effektive Arzt-Patienten-Kommunikation und der Umgang mit belastenden Symptomen während einer Krankheit, nicht nur am Ende des Lebens – die Pflege ergänzen, die diagnostizierte Personen bereits erhalten.

Die Bedürfnisse von Menschen mit FTD und ihren Familien sind nicht die, auf die sich die Palliativversorgung normalerweise bezieht. Bemerkenswerterweise ist die Kontrolle körperlicher Schmerzen nicht das dringendste Bedürfnis bei FTD. Dennoch weisen die Prinzipien der Palliativversorgung auf wertvolle Möglichkeiten zur Verbesserung der FTD-Versorgung hin. Die folgenden Szenarien zeigen, wie palliative Ansätze helfen können, einige der belastenden Situationen zu bewältigen, die bei FTD auftreten:

• Viele Menschen durchleben eine längere Zeit der Unsicherheit, bevor sie eine FTD-Diagnose erhalten. Palliative Care kann ihnen und ihrer Familie helfen, den Stress und andere Emotionen, die diese Zeit begleiten, zu verarbeiten und sich auf die Diagnose einzustellen. Aufklärung, Begleitung und Zielklärung können Familien dabei helfen, einen ganzheitlichen und individuellen sowie familiengerechten Umgang mit FTD zu erkennen.
• Menschen mit FTD können zwanghaftes Verhalten und beeinträchtigtes Urteilsvermögen und Entscheidungsfindung erfahren. Diese Veränderungen reagieren nicht auf Medikamente, können aber mit Umgebungsänderungen bewältigt werden: Einschränkung des Zugriffs auf Computer, Telefon oder Bankkonten; Waffen, Elektrowerkzeuge oder andere potenzielle Risiken entfernen; die Person mit FTD am Autofahren hindern. Für Familien kann das Ergreifen dieser Maßnahmen belastend sein; Prinzipien der Palliativpflege können helfen, schwierige Interventionen zu erleichtern.
• Wenn die Krankheit fortschreitet, können Familien mit Fragen und Entscheidungen zu routinemäßigen diagnostischen Tests konfrontiert werden: Wiegen die Vorteile dieser Verfahren die Verwirrung oder den Stress auf, die sie bei der diagnostizierten Person verursachen können? Mitglieder des Palliativpflegeteams können Angehörigen helfen, die Gründe für bestimmte Tests zu verstehen; Betrachten Sie sie im Lichte ihrer persönlichen Werte, Ziele und Bedürfnisse; und erleichtern die Diskussion mit medizinischen Anbietern.
• Die Wahl, ob die Behandlung bei gleichzeitig auftretenden Erkrankungen wie Diabetes fortgeführt oder abgebrochen werden soll, kann ärgerlich sein. Mit Hilfe des Palliativpflegeteams kann eine Familie ausgedehnte Gespräche und Unterstützung bei Behandlungsentscheidungen führen. Eine Familie entscheidet sich möglicherweise dafür, auf die Diabetesbehandlung zu verzichten, wenn die FTD ihres Angehörigen ihr spätes Stadium erreicht. Ein anderer kann sich dafür entscheiden, mit der oralen Medikation fortzufahren, die Nahrungsaufnahme einzuschränken und die tägliche Bewegung trotz Widerstand zu strukturieren.
• Wenn sich Schluckbeschwerden entwickeln, kann eine Person mit FTD husten, wenn sie Flüssigkeit trinkt, was das Aspirationsrisiko erhöht und für ihre Familienmitglieder beunruhigend sein kann. Vorgedickte Getränke, einschließlich Kaffee und Tee, sind erhältlich und können hilfreich sein, aber manche Menschen mit Schluckbeschwerden finden sie möglicherweise unappetitlich und ungenießbar. Ein palliativer Ansatz könnte die Erlaubnis vorschlagen, trotz des erhöhten Aspirationsrisikos regelmäßig Flüssigkeiten durch einen Strohhalm zu trinken.
• Neue medizinische Probleme – zum Beispiel eine Operation nach einem Sturz oder Unfall oder ein rascher Rückgang aufgrund einer Aspirationspneumonie oder Infektion – können unerwartete Entscheidungen in Bezug auf die Versorgung am Lebensende erforderlich machen. Palliativpflegefachkräfte können der Familie Anleitung und Unterstützung bieten, um Entscheidungen zu treffen, die auf den von der Person festgelegten Präferenzen und den kulturellen Werten und Pflegezielen der Familie basieren.

¹ Ruder, Debra Bradley. „Von der Spezialität zum Mangel.“ März-April 2015, www.harvardmagazine.com, Harvard-Magazin.
² „Palliativmedizin gestern und heute.“ University of Pittsburgh Medical Center Palliative and Supportive Institute, 2014.

Siehe auch:

• Palliative Care neu denken: Ein neuer Ansatz zur Verwaltung von FTD
• Palliativpflege: Berechtigung und Zugang
• Die Perspektive des Pflegepartners
• Best Practices für die Palliativpflege
• Was tun bei Palliativpflege?
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