Partner von FTD Care, Winter 2020
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Von Sharon Hall, FTD Care Partner

„Sie haben eine frontotemporale Degeneration oder FTD. Es ist eine fortschreitende Krankheit und es gibt derzeit keine Behandlungen. Bringen Sie Ihre Rechtsangelegenheiten in Ordnung.“ Diese Worte von einem Arzt zu hören, ist ein Schlag in die Magengrube, und von da an wird es nicht einfacher – ich nenne das erste Jahr nach der FTD-Diagnose meines Mannes mein „Haare in Flammen“-Jahr. Aber wir hatten das Glück, dass Emory Healthcare, wo er diagnostiziert wurde, eine integrierte Klinik für Gedächtnispflege hat, die eine Klinik für primäre Palliativversorgung umfasst, die uns durch die Diagnose führte, Selbsthilfegruppen und Kurse anbot und alle unsere Pflegebedürfnisse bewältigte. Es hat sogar eine Hotline, die rund um die Uhr mit Krankenschwestern besetzt ist.

Palliativpflege ist eine enorme Ressource, wenn wir mit dem Stress, den Fragen und den Veränderungen von FTD konfrontiert werden. Es gab unserer Familie die Unterstützung, die wir brauchten, um komplizierte rechtliche Unterlagen, Patientenverfügungen und einfach diese Krankheit zu verstehen. Es bot sowohl emotionale als auch spirituelle Unterstützung und einen Teamansatz, um das komplexe medizinische System zu entschlüsseln, in dem wir uns befanden.

Ihr Hausarzt kann eine Überweisung zur Palliativversorgung ausstellen. Wenn sie sagen, dass Sie nicht „bereit“ für die Palliativversorgung sind, müssen Sie ihnen sagen, dass Sie es sind, denn Demenz ist eine qualifizierende Diagnose für die Palliativversorgung. Ein örtliches Palliativteam kann Sie an Selbsthilfegruppen, Therapeuten und Ressourcen verweisen, die Sie auf diesem Weg unterstützen.

Niemand kann FTD alleine erfolgreich managen. Es ist so wichtig, dass Pflegepartner eine Pause bekommen, sich über die Krankheit informieren und sich um ihre eigenen medizinischen Bedürfnisse kümmern. Ein lokales Palliativteam kann diesen Prozess leiten. Es ist die ultimative personenzentrierte Pflege, die Sie Ihrem Support-Team hinzufügen können.

Siehe auch:

• Palliative Care neu denken: Ein neuer Ansatz zur Verwaltung von FTD
• Palliativpflege: Berechtigung und Zugang
• Best Practices für die Palliativpflege
• Anwendung von Palliative-Care-Ansätzen
• Was tun bei Palliativpflege?
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