Studie untersucht Inzidenzraten von FTD und anderen früh einsetzenden Demenzerkrankungen in Italien
A study published in the journal Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring investigates the incidence of neurodegenerative young-onset dementias (YODs) like FTD in the Brescia province of Italy. As highlighted by the authors of the study, the focus of most services for persons affected by dementia are tailored to the needs of older people and are…
WeiterlesenAFTD-Botschafterin erzählt ihre Geschichte im Podcast „All Home Care Matters“
AFTD-Botschafterin Debbie Elkins und AFTD-Support- und Bildungsdirektorin Esther Kane, MSN, RN-CDP, traten im Juli im Podcast All Home Care Matters auf, um über die veränderte Art von Beziehungen nach einer FTD-Diagnose, vorweggenommene Trauer und das soziale Stigma der Demenz zu sprechen. Als ausgebildete Krankenschwester scheint Elkins besser in der Lage zu sein, damit umzugehen …
WeiterlesenInteraktive Karte vereinfacht die Suche nach Hilfe auf der neuen AFTD-Seite „Support finden“
AFTD has just launched a new page designed to simplify your search for answers. We added an FTD Support Group and Diagnostic Center Locator, which includes a map that allows you to search anywhere in the United States, and clickable icons reveal the details for each location. The interactive map displays: Support Groups (local, regional,…
WeiterlesenAFTD-Stipendiat diskutiert im kanadischen Fernsehen über Gentherapie für FTD-GRN
In einem Interview mit der Canadian Broadcasting Corporation sprach Dr. Simon Ducharme von der McGill University in Montreal über seine kürzliche Verabreichung einer experimentellen Gentherapie zur Abschwächung des Fortschreitens von FTD-Fällen, die durch eine Variante des Gens GRN verursacht werden. Vierzig Prozent der mit FTD diagnostizierten Menschen haben einen oder mehrere Blutsverwandte, die…
WeiterlesenAFTD-Freiwillige führen FTD-Aufklärungswoche in 5 weiteren Staaten durch
In den letzten Wochen haben AFTD-Freiwillige erfolgreich Lobbyarbeit bei Gesetzgebern geleistet, um den 22. bis 29. September 2024 in Maryland, Ohio, Oklahoma, Tennessee und West Virginia zur FTD-Awareness-Woche zu erklären. Sie schließen sich New York, Kalifornien und Delaware an, sodass die Gesamtzahl der Staaten, die die FTD-Awareness-Woche 2024 anerkennen, auf acht steigt. Darüber hinaus haben AFTD-Befürworter in mindestens 17 Bundesstaaten Petitionen an Gesetzgeber gerichtet…
WeiterlesenLiebe HelpLine: Übergang zur stationären Pflege
Liebe HelpLine, wir haben gerade die schwierige Entscheidung getroffen, meine Mutter in ein Pflegeheim in der Nähe unseres Zuhauses zu verlegen. Für uns alle ist das neu. Was erwartet uns und wie können wir mit der Einrichtung zusammenarbeiten, um ihnen mehr über FTD zu vermitteln? Der Übergang in ein Pflegeheim ist eine bedeutende Veränderung …
WeiterlesenFörderung der Hoffnung: AFTD und University of Pennsylvania veranstalten FTD-Workshop
Am 11. Juni 2024 arbeitete AFTD mit dem Frontotemporal Degeneration (FTD) Center der University of Pennsylvania am Research Ambassador Program des FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) zusammen, einem eintägigen virtuellen FTD-Workshop. Der CRLI-Lehrplan wurde vom Programm des Northeast ALS Consortium (NEALS) übernommen, das darauf ausgelegt ist, Menschen mit ALS und ihre Angehörigen zu stärken…
WeiterlesenKonferenz „Leben mit Demenz“ 2024
Die AFTD-Freiwillige Amy Canavan wird auf der Living With Dementia Conference 2024 in Syracuse, NY, einen Informationsstand betreuen. Die Veranstaltung findet am 18. September 2024 von 8:00 bis 16:00 Uhr EST statt und bietet lokale Ressourcen und Unterstützung für Menschen mit Demenz in New York. Um sich anzumelden, besuchen Sie die Living With Dementia-Website. Weitere Informationen…
WeiterlesenAFTD-Webinar: Für mehr Bewusstsein sorgen – Zusammenarbeit mit Gesetzgebern, um auf FTD aufmerksam zu machen
FTD-Befürworter können in ihren Gemeinden Bewusstsein schaffen, indem sie mit Gesetzgebern zusammenarbeiten, um Proklamationen und Resolutionen zu erlassen, die eine landesweite FTD-Bewusstseinswoche ausrufen. Aber was sind Proklamationen und Resolutionen und wie können sich Befürworter für sie einsetzen? In diesem Advocacy-Webinar erklärt das Advocacy-Team von AFTD den Unterschied und teilt die Schritte mit, die Sie unternehmen können, um …
WeiterlesenErster US-Standort für klinische Phase-1/2-Studie ASPIRE-FTD an der Ohio State University eröffnet
Das biopharmazeutische Unternehmen AviadoBio gab am 1. Juli bekannt, dass seine klinische Phase-1/2-Studie ASPIRE-FTD ihren ersten Teststandort in den USA, im Wexner Medical Center der Ohio State University, eröffnet hat. Das Unternehmen prüft die experimentelle Gentherapie AVB-101 als Intervention für FTD, die durch eine Variante des GRN-Gens verursacht wird. Das GRN…
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