Ofte stillede spørgsmål

Jeg tror, min elskede har FTD. Hvad skal jeg gøre?

Diagnostiske besøg kan være udfordrende at konfrontere for den diagnosticerede og dennes plejepartner. Men en omfattende neurologisk evaluering er nødvendig for at stille en nøjagtig diagnose. Der er endnu ingen biomarkører for FTD, og der er ingen enkelt test, der kan diagnosticere det med sikkerhed hos en levende person. Læger skal træffe en afgørelse baseret på personens historie, resultaterne af en række neurologiske, neuropsykologiske og billeddiagnostiske tests og på ændringer i adfærd, personlighed, sprog og/eller bevægelse.

Skriv ned og vær forberedt på at beskrive i detaljer alle ændringer, du har bemærket. Fordi FTD stadig ikke er en velkendt tilstand og kan være svær at diagnosticere, vil fortalervirksomhed være vigtig.

Den speciallæge, der bedst kan vurdere kognitive og adfærdsmæssige ændringer, vil være en neurolog, adfærdsneurolog eller neuropsykolog. Hvis en lokal læge har mistanke om FTD, kan du ønske at konsultere et universitetslægecenter eller en klinik for hukommelse og kognitive lidelser i din region der er udstyret til at give den nødvendige omfattende evaluering. Besøg vores Diagnosticering af FTD side for mere information om de typer af test, der udføres som en del af en omfattende evaluering.

Min elskede er blevet nydiagnosticeret med FTD. Jeg ved ikke, hvor jeg skal starte.

FTD kan være en overvældende diagnose at konfrontere. Ressourcerne og informationerne på AFTDs hjemmeside kan hjælpe dig med at lære om sygdommen og måder at opretholde livskvalitet på, når du står over for en diagnose.

Vores side for enkeltpersoner og plejepartnere, der står over for en ny diagnose er det bedste sted at starte. Den indeholder et link til vores hæfte, Lægen tror, det er FTD. Hvad nu? En guide til håndtering af en ny diagnose. Tag dig tid til at læse de forskellige afsnit, og tøv ikke med at kontakte vores HelpLine via e-mail på info@theaftd.org eller på telefon kl 866-507-7222 med opfølgende spørgsmål.

Hvor almindeligt er FTD?

De mest pålidelige estimater tyder på, at mellem 50.000 og 60.000 mennesker i USA har FTD, baseret på en 2011 Journal of Molecular Neurology anmeldelse af Dr. David Knopman og Dr. Rosebud Roberts. Men på grund af vanskeligheden ved at diagnosticere FTD, samt klinikernes ukendskab til FTD i forhold til Alzheimers, mener eksperter på området, at dette tal kan være en undervurdering.

Kan jeg risikere at arve FTD? Kunne jeg give det videre til mine børn?

Når du vurderer muligheden for, at FTD kan arves i din familie, er det vigtigt først at huske på, at mindst halvdelen af FTD-sager er sporadisk. Disse sporadiske tilfælde af FTD forekommer hos personer uden en kendt familiehistorie med demens eller neurodegenerativ sygdom.

Flere undersøgelser siden 2009 har identificeret, at 40 procent eller mere af FTD er kendt som familiært.  Disse tilfælde kan afspejle en familiehistorie med demens, en større psykiatrisk tilstand eller progressive udfordringer i bevægelse.

En undergruppe af familiære FTD-tilfælde er genetiske eller arvelige. De opstår, når en forælder videregiver en genetisk variant forbundet med FTD til deres barn. Alle kendte genetiske former for FTD er autosomalt dominante, hvilket betyder, at hvis den ene forælder har en FTD-associeret variant, har barnet en 50% chance for at arve den. Mens mere end et dusin genetiske varianter er kendt for at forårsage FTD, er de mest almindelige C9orf72, GRN, og KORT.

Familiehistorie fortæller ikke altid hele historien. FTD kan vise sig med en bred vifte af symptomer, og det forbliver ofte fejldiagnosticeret selv i dag. Disse faktorer kan gøre det vanskeligt at have en fuldstændig forståelse af tidligere familiehistorie af sygdommen. Faktisk har forskere fundet en lille, men betydelig procentdel af genetiske varianter forbundet med FTD hos mennesker uden en familiehistorie.

Genetisk test er den eneste måde at vide, om der er en genetisk variant forbundet med FTD i din familie. Forud for genetisk testning anbefaler AFTD kraftigt møde med en genetisk rådgiver at forstå genetikken ved FTD og rådgive dig om din særlige situation og potentielle risiko.

AFTD giver nu en komplet ressource om årsagerne og genetikken til FTD på vores hjemmeside.

Hvorfor anerkender min elskede ikke deres FTD eller dens indflydelse på vores familie?

Manglende indsigt i ens tilstand er kendt formelt som "anosognosia", og er et almindeligt, omend ikke universelt, symptom på FTD, især dens adfærdsvariant. Mennesker med anosognosi er uvidende om deres sygdom og kan ikke forstå dens indvirkning på andre. Det adskiller sig fra benægtelse, som er en mestringsmekanisme, der bruges til at konfrontere en ubehagelig eller smertefuld situation. Snarere skyldes anosognosi fysiske ændringer i hjernen og har en tendens til at forværres, efterhånden som sygdommen skrider frem. Mennesker med anosognosi kan fungere normalt på nogle områder af deres liv, men alligevel engagere sig i risikabel og tilsyneladende følelsesløs adfærd, fordi de ikke anerkender deres handlinger som problematiske.

At have en pårørende nægter at anerkende deres tilstand kan være utrolig frustrerende. Pårørende og omsorgspartnere bør gøre deres bedste for at huske, at deres elskede ikke er manipulerende eller bedragerisk; denne manglende bevidsthed om deres ændrede adfærd er et symptom på sygdommen. Pårørende kan tage skridt som:

  • Deaktivering af internettet for at forhindre økonomiske tab
  • Fjernelse af våben
  • Skjul mad og/eller bilnøgler
  • Åbning af nye bankkonti med begrænset adgang osv. for at forhindre risikabel adfærd eller i det mindste minimere skaden.

Undgå at forsøge at overbevise personen med FTD om, at de har en sygdom. Anosognosi kan ikke behandles ved argument eller overtalelse; dette fører normalt bare til frustration, agitation og aggression.

Derudover er anosognosi en af hovedårsagerne til, at mennesker med FTD nægter lægehjælp, hvilket kan være særligt problematisk forud for en diagnose. Overvej kreative, indirekte måder at få patienten til at se af en sundhedsudbyder, hvis de gør modstand. For eksempel vil nogle personer med FTD acceptere at se en udbyder, hvis du fortæller dem, at det er nødvendigt at beholde deres forsikringsydelser, eller at genopfylde medicin, de tager for en anden tilstand. Hold forklaringen så enkel som muligt.

Det Vinter 2019 udgave af AFTD'er Partnere i FTD Care tager et omfattende kig på anosognosia og tilbyder strategier til at yde omsorg til en person, der udviser det.

Skal min elskede med FTD holde op med at køre?

Kørsel er en kompleks færdighed, der kræver højere kognitiv funktion; uhæmmet syn, motorisk kontrol og koordination; og en evne til at bevare opmærksomheden. FTD kan forringe hvert af disse systemer. Derudover korrelerer symptomer på FTD, der kan være mindre umiddelbart synlige, såsom nedsat dømmekraft og hæmningsevne, med dårligere køreevne. Familier kan kæmpe med tanken om, at deres kære med FTD ser ud til at bevare den fysiske evne til at køre, men alligevel støder på vanskelige situationer på vejen. Ofte skyldes dette de mindre tydelige symptomer.

Fordi personer med FTD kan insistere på, at de stadig er i stand til at køre bil – ja, de er måske ikke engang klar over, at de har FTD – står plejepartnere ofte over for den svære beslutning om, hvornår og hvordan de skal tage deres nøgler væk. At overbevise dem om frivilligt at stoppe med at køre vil sandsynligvis ikke fungere. Mange familier finder det nyttigt at henvende sig til deres pårørendes læge for at få deres anbefaling. At tage en uafhængig kørselsevaluering, hvad enten det er gennem et DMV- eller chaufførrehabiliteringsprogram, kan vise, at kørsel med FTD er blevet for udfordrende. Sørg for, at evaluatoren er klar over, at de vil køre med en person, der har FTD på forhånd.

Rådfør dig med AFTD'er Kørsel og FTD side for mere information.

Hvordan finder jeg en støttegruppe for plejepartnere til mennesker med FTD?

At hjælpe mennesker berørt af FTD med at få adgang til den støtte, de har brug for, er en central del af ATFD's mission. FTD-specifikke støttemuligheder er også en fantastisk måde at fortsætte med at lære af plejepartnere, som måske står over for de samme ting, som dig. Der er et voksende netværk af personlige støttegrupper for plejepartnere rundt om i landet, samt en række af fjernsupportressourcer (herunder telefon- og internetbaserede grupper). Som reaktion på COVID-19-pandemien er de fleste støttegrupper nu tilgængelige for at mødes via AFTDs dedikerede og sikre Zoom-konto. Mere information kan findes på vores side Support til Plejepartnere.

Jeg er blevet diagnosticeret med FTD. Hvordan finder jeg peer support?

At finde andre, der lever med denne diagnose, kan være en livline. En dedikeret sektion på vores hjemmeside tilbyder information og ressourcer til personer med FTD. AFTD driver to små støttegrupper for diagnosticerede personer; disse grupper, ledet af AFTD-medarbejdere, mødes hver måned via Zoom, et computerprogram, der er let at navigere og bruger webcams. Fokus er på fælles oplevelser, strategier til at bevare et positivt syn og tilpasning til livet med FTD. Hvis du er interesseret i at finde ud af mere om Zoom-grupperne eller andre supportmuligheder, så kontakt vores HelpLine (info@theaftd.org eller 866-507-7222).

Hvad skal jeg forvente, efterhånden som sygdommen skrider frem?

FTD er ikke en enkelt sygdom med en velordnet sekvens af stadier; snarere er det en paraplybetegnelse for en række lidelser, der påvirker hjernen på forskellige måder. Generelt påvirker FTD i første omgang en af tre brede funktionskategorier: eksekutiv evne og social adfærd; sprog og kommunikation; eller muskel- og kropskontrol. Den indledende præsentation afgør, hvilken af de FTD lidelser en person er diagnosticeret med. Efterhånden som sygdommen skrider frem, kan der udvikles vanskeligheder i andre funktionskategorier, men hver person med FTD oplever disse vanskeligheder i en meget varierende rækkefølge og tempo. (Et almindeligt ordsprog blandt folk, der står over for FTD, er: "Hvis du har set et tilfælde af FTD ... har du set et tilfælde af FTD.")

Uanset den indledende diagnose udviskes forskellene mellem lidelserne over tid. Når FTD når sit sidste stadie, vil alle diagnosticerede personer kræve total pleje.

Er der nogen godkendte behandlinger eller medicin mod FTD?

Selvom forskning er aktiv og igangværende, er der i øjeblikket ingen godkendte terapeutiske midler, der kan stoppe eller bremse udviklingen af FTD. Der er dog farmakologiske, adfærdsmæssige og endda miljømæssige interventioner, der kan hjælpe med symptomhåndtering. Siden Behandling af FTD diskuterer medicin brugt til behandling af FTD-symptomer og AFTD'er Partnere i FTD Care nyhedsbreve beskriver, hvordan praktiske indgreb kan hjælpe med at håndtere visse udfordrende symptomer.

Forårsager traumatisk hjerneskade FTD?

Forskere undersøger aktivt det mulige forhold mellem traumatisk hjerneskade (TBI) og neurodegenerative lidelser. Undersøgelser har vist, at gentagne hjernerystelser kan føre til en progressiv hjernesygdom kendt som kronisk traumatisk encefalopati (CTE). Mennesker med CTE kan opføre sig aggressivt og impulsivt, svarende til dem, der er diagnosticeret med FTD-lidelser, især adfærdsvariant FTD. Både CTE og FTD udvikler sig i sidste ende til demens og proteinet tau akkumuleres i usædvanlige niveauer i hjernen hos mennesker med begge tilstande (såvel som ved Alzheimers sygdom).

Der er dog vigtige kliniske og patologiske forskelle mellem CTE og FTD, og de fleste mennesker, der udvikler FTD, har ingen historie med TBI. Mere forskning er nødvendig, før vi kan afgøre, om hjerneskader kan være en risikofaktor for FTD.

Kan FTD være forårsaget af toksiner eller miljøfaktorer?

I øjeblikket ved vi meget lidt om de risikofaktorer, der bidrager til udviklingen af FTD-lidelser. Dette inkluderer effekten – hvis nogen – af miljøfaktorer som kost, stress, rygning, alkohol- og stofbrug eller eksponering for kemikalier og toksiner. FTD er sporadisk hos de fleste berørte mennesker, hvilket betyder, at de mangler en relevant genetisk mutation eller endda en familiehistorie af lidelsen. (Besøg Genetik af FTD for mere information) For disse personer kan FTD være forårsaget af en interaktion mellem genetiske og miljømæssige risikofaktorer. Selvom hver faktor i sig selv kun har en meget lille effekt på risikoen for at udvikle FTD, kan tilstedeværelsen af flere risikofaktorer have en kumulativ indvirkning. Mere forskning er nødvendig for bedre at forstå miljøfaktorers rolle i FTD-sygdomsprocessen.

Tilbyder AFTD uddannelsesressourcer til professionelle?

AFTD arbejder hver dag for at fremme og give uddannelse til sundhedspersonale. Vores løbende uddannelsesinitiativ Partnere i FTD Care fremmer bedste praksis og hjælper udbydere med at forstå, hvordan FTD adskiller sig fra Alzheimers sygdom, og hvilken effekt det har på plejen, ved at se på specifikke tilfælde af FTD. Det AFTD Educational Webinar Series er en anden nyttig og gratis ressource. Sundhedspersonale kan kontakte vores HelpLine (info@theaftd.org eller 866-507-7222) med specifikke spørgsmål om FTD og for at lære mere om uddannelsesressourcer.

Tilbyder AFTD økonomisk støtte til diagnosticerede personer og plejepartnere?

Ja. AFTD tilbyder tre forskellige tilskud gennem vores Comstock bevilling program. Et pusterum giver økonomisk støtte til at hjælpe fuldtidsansatte, ulønnede plejepartnere med at arrangere kortvarigt pusterum. Rejsestipendier er tilgængelige for at hjælpe folk med FTD, omsorgspartnere eller familiemedlemmer med at arrangere rejser til/fra den årlige AFTD Education Conference eller andre FTD-fokuserede begivenheder. Og livskvalitetstilskud hjælper mennesker, der er diagnosticeret med en FTD-lidelse, med at få adgang til varer, tjenester eller støtte for at maksimere livskvaliteten. For flere detaljer, herunder hvordan du ansøger, besøg venligst Comstock Grants-side af vores hjemmeside.

Jeg er interesseret i at donere et familiemedlems hjerne til forskning. Hvem kan hjælpe, og hvor starter jeg?

Hjernedonation giver familier mulighed for at få en bekræftet diagnose og bidrage til FTD og neurodegenerativ sygdomsforskning. For de tilmeldte klinisk forskning gennem et FTD-forskningscenter sker donationer ofte i forbindelse med undersøgelsen.

Familier, der ikke er tilmeldt klinisk forskning, kan dog have svært ved at forfølge den nødvendige information om hjernedonation indtil sent i sygdomsstadiet. To nonprofitorganisationer kan hjælpe familier med processen: Den Hjernedonorprojekt, tilknyttet NeuroBioBank, og Brain Support Network. Disse organisationer hjælper familier med at udfylde det nødvendige papirarbejde og arrangere logistik, men familier skal muligvis dække nogle eller alle de økonomiske omkostninger forbundet med hjernedonation.

Det er vigtigt at tilmelde din elskede i et hjernedonationsprogram så tidligt som muligt for at udfylde det nødvendige papirarbejde. Tilmeldingen skal gennemføres, mens den diagnosticerede stadig lever, og donationer til en hjernebank skal gennemføres inden for 24 timer efter dødsfaldet. Bemærk, at selvom hjernedonation giver familier en skriftlig rapport og diagnose, inkluderer rapporten ikke genetisk information, medmindre det specifikt anmodes om det.

Besøg vores side på Hjernedonation for et detaljeret overblik.

Tilmeld dig med AFTD

color-icon-laptop

Hold dig opdateret med de seneste FTD-nyheder og AFTD-begivenheder.