Hjernedonation

Hvad er forskellen mellem hjernedonation og hjerneobduktion?

EN hjerneobduktion bruges normalt ikke til forskning; det er en post-dødsanalyse af hjernen for at etablere en endelig diagnose. Selvom dette trin kan give nyttig vejledning til dig og din familie, vil det ellers ikke gavne FTD-forskning.

Ved at være frivillig for hjernedonation, kan du få en endelig diagnose, samtidig med at du yder et dybtgående bidrag til FTD-forskning. Hjernevæv fra både personer med og uden en FTD-diagnose kan hjælpe forskere med at udvikle behandlinger og diagnostiske værktøjer rettet mod den mikroskopiske patologi, der forårsager FTD.

Hvad er trinene til hjernedonation?

Det kan være en udfordring for familier at bestemme hvilket donationsprogram der skal bruges og planlægge potentielle omkostninger, især hvis den potentielle hjernedonor ikke var tilmeldt en forskningsundersøgelse i løbet af livet. At planlægge fremad – og træffe vigtige beslutninger så tidligt som muligt – er afgørende. Vi skitserer ni trin i en typisk hjernedonationsproces nedenfor:

Trin 1: Bestem, hvilket hjernedonationsprogram der er det rigtige for dig

Dette er ment som en guide; hver mulighed kan have en lidt anderledes proces, og du bør altid diskutere potentielle omkostninger med ethvert program, du vælger.

  1. Personer med diagnosen FTD kan tilmelde sig ALLFTD, et omkostningsfrit observationsstudie, hvorigennem forskere blot observerer og dokumenterer naturligt forekommende ændringer i sundhed, adfærd og kognitive evner over tid. Når du eller en du holder af er accepteret i denne undersøgelse, vil ALLFTD-personalet diskutere hjernedonation, den overordnede proces og fordelene ved FTD-forskning gennem din donation. Besøg allftd.org at lære mere.
  2. Spørg dit kliniske team, om de letter hjernedonation. Hvis du ikke kan tilmelde dig et forskningsstudie, så tal med dit kliniske team for at finde ud af, om de tilbyder hjernedonation. Dette kan være en anden måde at matche dine kliniske optegnelser med, hvad patologer kan lære af dit hjernevæv.
  3. Folk, der ikke er tilmeldt forskning, kan stadig deltage i hjernedonation. To nonprofitorganisationer hjælper familier med at udfylde papirarbejdet, arrangere logistik, stille ressourcer til rådighed og kan besvare dine spørgsmål om hjernedonation:

AFTD anbefaler, at familier træffer beslutninger om hjernedonation tidligt. Hvis du har begrænset tid til at udfylde en ansøgning om hjernedonation, skal du ringe til Brain Donor Project eller Brain Support Network, når du har udfyldt det indledende papirarbejde på deres hjemmeside.

Trin 2: Tilmeld dig et hjernedonationsprogram.

Afhængigt af programmet skal du udfylde en formular med hensigt om at donere og give kontaktoplysninger for at lette processen.

Trin 3: Udpeg en repræsentant.

Tal med din familie om denne beslutning. Udpeg et familiemedlem eller en anden repræsentant, der skal kontaktes på dødstidspunktet. Deres samtykke er påkrævet på donationsformularen.

Trin 4: På dødstidspunktet skal du underrette centret så hurtigt som muligt.

Ved dødstidspunktet bør donors repræsentant kontakte centret med det samme, ideelt set inden for to timer, så donationsprocessen kan give størst mulig værdi til forskningen.

Trin 5: Arrangering af donationsproceduren.

Donationsprogrammet vil hjælpe med at lave aftaler med patologen, ofte i forbindelse med begravelseskontoret. Patologen vil afslutte proceduren inden for 24 timer efter døden. Tilskud er nogle gange tilgængelige for familier til at subsidiere potentielle omkostninger, såsom transport.

Trin 6: Hjernedonation.

Typisk doneres hele hjernen. Hjernefjernelse skæmmer ikke kroppen og bør ikke forsinke eller komplicere begravelsesplaner. Halvdelen af vævet forberedes til mikroskopisk analyse, og halvdelen opbevares til fremtidig forskning i et centraliseret depot kaldet en hjernebank. Hjernebanker giver hjerneforskere fra hele verden mulighed for at anmode om hjernevæv for at hjælpe med deres vitale arbejde. De fleste undersøgelser udføres på en meget lille mængde væv, så hver doneret hjerne kan gavne flere forskningsundersøgelser.

Trin 7: Liget returneres til familien.

Liget returneres til familien til begravelse eller ligbrænding og relaterede ceremonier.

Trin 8: Familier modtager en rapport om fund.

Typisk modtager donorfamilier inden for tre til ni måneder efter donationen en rapport om resultaterne.

I nogle tilfælde giver rapporten uventede resultater, såsom når patologien ikke stemmer overens med den kliniske diagnose. Selvom dette kan være skurrende, skal du vide, at det kan lære os, hvor mange forskellige patologier der kan forårsage FTD- eller FTD-symptomer. Den neuropatologiske rapport gør ikke omfatte genetisk information. Sådan information bør indhentes gennem genetisk rådgivning (og overvejelse af genetisk testning), mens den diagnosticerede person er i live. Klik her for mere information.

Du kan diskutere rapporten med en neurolog for at hjælpe med at fortolke, hvad der ofte er meget detaljerede resultater. Derudover kan AFTD HelpLine hjælpe med spørgsmål, der måtte opstå fra resultaterne (1-866-507-7222 eller info@theaftd.org).

Trin 9: Hjernevæv bliver tilgængeligt for forskere.

Hjernevævet bliver tilgængeligt for kvalificerede forskere, som nu kan fremme kritisk forskning.

Vil hjernedonation afsløre, om min FTD er genetisk?

Genetisk test er typisk ikke en del af hjernedonation. Hvis genetisk testning ikke udføres i løbet af livet, kan muligheden for fremtidig genetisk testning bevares ved at opbevare en DNA-prøve i et udpeget anlæg; en proces kendt som DNA-banking. At søge mere information fra din behandlende neurolog og en genetisk rådgiver kan hjælpe dig med at forstå risikoen for at have familiær FTD og guide beslutningsprocessen for at søge genetisk testning. Klik her for yderligere oplysninger om DNA-bank.

Perspektiver i FTD Research Webinar:

Hjernedonationer - Hvem, hvad, hvor, hvornår og hvorfor?