FTD Disorders Registry

Det FTD Disorders Registry er et stærkt værktøj i bevægelsen til at opdage behandlinger og en kur mod FTD. Den er afhængig af historierne om personer med diagnosen FTD, omsorgspersoner (både nuværende og tidligere), familiemedlemmer og venner. De indsamlede historier og erfaringer fra FTD-samfundet vil bidrage til at anspore innovation, der vil føre til effektive behandlinger og terapier.

AFTD og Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia grundlagde registret med generøs støtte fra Rainwater Charitable Foundations Tau Consortium-program.

Hvad er FTD Disorders Registry, og hvorfor er det vigtigt?

FTD Disorders Registry logoFTD Disorders Registry er en sikker elektronisk database, der indsamler oplysninger fra personer, der er diagnosticeret med nogen af FTD-lidelserne (inklusive PSP), og fra deres pårørende og familiemedlemmer. Input fra registerdeltagere vil føre til en bedre forståelse af sygdommens indvirkning på enkeltpersoner og deres familier. Det vil også give næring til fremtidig forskning, herunder undersøgelser foretaget af forskere for at lære mere om FTD's naturhistorie. For hvad der stadig er en alt for lidt kendt sygdom som FTD, er det kritisk vigtigt at have et enkelt depot, der indsamler information fra så mange mennesker som muligt.

Hvem kan tilmelde sig?

AFTD opfordrer alle, der er berørt af FTD - uanset om du selv lever med FTD, eller du yder omsorg til en pårørende med sygdommen - til at registrere sig.

For at deltage i forskning gennem registreringsdatabasen skal du være bosiddende i USA eller Canada og være 18 år gammel (19 i de stater og provinser, hvor myndighedsalderen er 19; Alberta, Saskatchewan og Newfoundland og Labrador i øjeblikket udelukket).

Alle, der deltager, vil modtage periodiske nyheder og FTD-forskningsopdateringer via e-mail. De, der tilmelder sig for at deltage i forskning, vil modtage meddelelser om at deltage i undersøgelser.

Besøg FTD Disorders Registry-hjemmesiden

Video: FTD Disorders Registry og hvordan det kan fremme forskning

Dette webinar forklarer, hvordan deltagelse i FTD Disorders Registry kan drive forskning.