Studier søger deltagere
Deltagelse i forskning kan bringe nye måder at hjælpe familier på i dag og opbygge håb om en bedre fremtid.
Følgende liste er ikke altomfattende. Undersøgelser varierer i potentielle fordele og risici, hvem der kan være berettiget, og placeringen af kliniske steder.
Overvej at tilmelde dig FTD Disorders Registry. Registret er en sikker, non-profit database, der tjener til at underrette folk, når de kan være berettiget til en forskningsundersøgelse, mens de lærer gennem undersøgelsesforskning fra mennesker med levet erfaring med FTD-lidelser.
Forskere, der er interesserede i at få deres undersøgelsesoplysninger distribueret til vores samfund, bør kontakte research@theaftd.org.
Følgende kliniske forsøg rekrutterer personer med FTD forårsaget af GRN, en specifik genetisk årsag til FTD. For mere om FTD og genetik, Klik her. For nogle undersøgelser er du muligvis ikke berettiget til fremtidige forsøg, når du først deltager. Lær om alle dine muligheder for forskningsdeltagelse, før du træffer en beslutning.
ASPIRE-FTD er et klinisk studie for at forske i virkningerne af AVB-101, en eksperimentel genterapi designet til at genoprette niveauer af progranulin i hjernen, potentielt bremse eller stoppe progressionen af FTD-GRN. ASPIRE-FTD er den første undersøgelse af AVB-101 hos mennesker. Det har til formål at evaluere sikkerheden af AVB-101 og måle dets virkninger på progranulinniveauer og symptomerne på FTD.
HVEM KAN DELTAGE I UNDERSØGELSEN?
Du kan være berettiget til at deltage, hvis du opfylder følgende kriterier*:
- 30-75 år
- Diagnosticeret med FTD-GRN (dette vil blive bekræftet med en genetisk test)
- Har en pårørende, der er i stand til at støtte dig (inklusive at deltage i studiebesøg) i hele undersøgelsens varighed (5 år og 3 måneder)
*Andre kriterier vil også gælde.
HVAD ER STUDIEBEHANDLING?
Studiebehandlingen i ASPIRE-FTD er en eksperimentel genterapi kaldet AVB-101, som indeholder en korrekt (ikke-muteret) version af GRN-genet. Det er designet til at genoprette niveauet af progranulin i hjernen, hvilket potentielt bremser eller stopper progressionen af FTD-GRN. AVB-101 vil blive leveret som en 'engangsdosis' direkte ind i hjernen via en minimalt invasiv kirurgisk procedure, udført af en undersøgelsesneurokirurg på et specialiseret neurokirurgisk center.
HVAD INDEHOLDER STUDIEDELTAGELSE?
- Screening/baseline periode
- Dette indebærer et første screeningsbesøg, hvor vurderinger og test vil blive udført for at se, om du opfylder kravene for at deltage i undersøgelsen, og endnu et besøg tættere på den planlagte operationsdato kaldet baseline-besøget, hvor baseline-tests udføres (disse er tests). udføres før en behandling gives for at sammenligne med efter en behandling er givet). Hvert besøg kan planlægges over 1 eller 2 dage, og screening/baseline-perioden vil vare op til 12 uger i alt for at give mulighed for indsamling af de forskellige testresultater.
- Screening/baseline-vurderinger omfatter: en genetisk test for en GRN-mutation, fysiske og neurologiske undersøgelser, spørgsmål om dine FTD-symptomer og enhver medicin, du i øjeblikket tager, billeddannelse af din hjerne (MRI), en hjertetest (EKG), en blodprøve og en lumbalpunktur (hvor en lille mængde spinalvæske opsamles ved hjælp af en tynd nål).
- Kirurgisk procedure
- Du vil besøge et specialiseret neurokirurgisk center for at mødes med en undersøgelsesneurokirurg, som vil diskutere den kirurgiske procedure med dig og køre et par flere tests for at kontrollere, at du er okay til at fortsætte med operationen.
- Under den kirurgiske procedure vil AVB-101 langsomt blive leveret ind i hjernen gennem tynde nåle kaldet katetre. Du vil være under generel anæstesi hele tiden og uvidende om indgrebet.
- Efter operationen bør du være oppe og gå inden for et par timer, men vil forblive på hospitalet mindst natten over som en sikkerhedsforanstaltning for yderligere overvågning og pleje. Du kommer hjem, når du og studielægen føler, at du er kommet godt nok til at gøre det, hvilket kan være dagen efter eller et par dage efter.
- Opfølgende besøg
- Efter den kirurgiske procedure til levering af AVB-101 er afsluttet, vil du deltage i regelmæssige opfølgningsbesøg på dit lokale neurologiske center for at få dit helbred overvåget og for at måle virkningerne af AVB-101 på dine progranulinniveauer og symptomer på FTD.
- Opfølgningsbesøg omfatter følgende vurderinger (dog ikke alle vurderinger vil blive foretaget ved hvert besøg): fysiske og neurologiske undersøgelser, spørgsmål om dine FTD-symptomer og enhver medicin, du i øjeblikket tager, billeddannelse af din hjerne (MRI), en hjertetest ( EKG), en blodprøve og en lumbalpunktur.
- Du vil blive fulgt op i i alt 5 år efter operationen med 8 kontrolbesøg det første år efter indgrebet. Herefter vil besøgene finde sted en gang hver 6. måned i de næste 4 år.
- For at hjælpe med at støtte dig vil en pårørende (f.eks. din ægtefælle, partner, pårørende eller ven) ledsage dig til alle studiebesøg, herunder operation.
INFORMATION OM KLINISKE SIDER OG KONTAKTOPLYSNINGER
For mere information, en komplet liste over kliniske steder og kontaktoplysninger besøg venligst:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06064890
Du kan også kontakte AviadoBio på telefon +44 (0) 203 089 7917 eller via e-mail clinicaltrials@aviadobio.com
Rekruttering frem til 2027
Up-LIFT-D undersøgelsen undersøger en genterapi (PBFT02), der kan behandle personer med frontotemporal demens (FTD), som også har en mutation i progranulingenet (GRN). Genterapi har til formål at erstatte det gen, der ikke fungerer korrekt, med en version af genet, der fungerer normalt.
I up-LIFT-D-studiet vil PBFT02 blive givet én gang som en injektion i et område på bagsiden af nakken kaldet cisterna magna. Denne procedure vil blive udført på et hospital under generel anæstesi eller sedation. Det normale gen vil blive leveret ved hjælp af en bærer kaldet en vektor. En vektor er en virus, der er blevet ændret, så den ikke længere forårsager sygdom, men i stedet inkluderer et gen, i dette tilfælde GRN-genet, der normalt laver progranulin. Den virus, der bruges i denne undersøgelse, kaldes en adeno-associeret virus (AAV1), som er blevet konstrueret til at bære det normale GRN-gen til hjernen.
Du kan være berettiget til up-LIFT-D-studiet, hvis:
- Du er 35 til 75 år gammel
- Du er blevet diagnosticeret med FTD og har en dokumenteret progranulingenmutation
- Du oplever symptomer relateret til FTD
- Du har en pålidelig studiepartner, såsom et familiemedlem eller en nær ven, som kan deltage i studiebesøg sammen med dig
- Du bor i samfundet
Information om undersøgelsen:
- PBFT02 vil blive administreret én gang
- Deltagelse i denne undersøgelse vil være på ca. 16 besøg over 5 år
- Vurderinger vil omfatte blodprøver, regelmæssige medicinske undersøgelser, udfyldelse af spørgeskemaer og vurderinger for at evaluere sygdomsprogression, billeddannelse af hjernen og lumbale punkteringer til CSF-testning
- Der ydes rejsegodtgørelse for studiebesøg
Klik her for mere information om undersøgelsen og forskningssteder, der deltager i undersøgelsen.
PBFT02 er ikke blevet godkendt af FDA eller nogen anden godkendelse fra sundhedsmyndigheder rundt om i verden.
PROCLAIM-studiet forsker i sikkerheden og effektiviteten af en engangsgenterapi (PR006), der er designet til potentielt at behandle patienter diagnosticeret med en form for FTD forårsaget af en mutation eller ændring i genet progranulin (GRN). Dette gen giver instruktioner til celler om at lave et protein kaldet progranulin.
I PROCLAIM-undersøgelsen er en bærer kaldet en vektor genetisk manipuleret til at levere en normal kopi af progranulingenet. Vektoren kaldes adeno-associeret virus 9 (AAV9). Disse vira er specielt modificeret, så de ikke kan forårsage sygdom hos mennesker, og kroppens immunsystem renser virussen, efter genet kommer ind i cellekernen, og virussen ikke længere er nødvendig. Genlevering med en AAV9-vektor har en track record af effektivitet og sikkerhed. Mens denne særlige genterapi aldrig er blevet brugt før hos mennesker, er AAV-baserede genterapier med succes blevet brugt i behandlinger af andre alvorlige sygdomme, herunder spinal muskelatrofi og retinal dystrofi.
Undersøgelseslægemidlet vil blive sprøjtet ind i baghovedet nær toppen af halsen, i et område nær hjernen kaldet cisterna magna. Denne procedure vil blive udført på hospitalet under enten generel anæstesi eller dyb sedation. Undersøgelsen vil undersøge, om undersøgelsesmidlet rejser til hjernecellerne, der indeholder GRN mutation og med succes korrigerer eller modificerer virkningerne af mutationen.
Du kan være berettiget til PROCLAIM-undersøgelsen, hvis:
- Du er mellem 30 og 80 år
- Du er blevet diagnosticeret med FTD med en sygdomsfremkaldende GRN-mutation
- Du oplever symptomer relateret til FTD (eksempler inkluderer personlighedsændringer eller ændringer i sprogfærdigheder)
- Du har en studiepartner — altså en, der er tæt på dig, f.eks. et familiemedlem eller en nær ven — som kan deltage i studiebesøg med dig
Studiedeltagelsen vil vare i op til fem år og vil involvere 20 besøg på studiecentret, inklusive et tre-dages besøg, hvoraf to eller tre dage vil være indlagt.
Yderligere oplysninger fra AFTD:
PR006, det forsøgslægemiddel, der testes i PROCLAIM-studiet, er beregnet til at behandle den underliggende årsag til FTD-GRN på genetisk niveau. Undersøgelseslægemidlet vil blive indgivet via en injektion gennem bunden af kraniet nær bagsiden af nakken og udføres af en neurokirurg eller en interventionel radiolog. Neurokirurgen eller den interventionelle radiolog vil bruge computertomografi-scanninger til sikkert at føre injektionskanylen ind i det relevante område. Alle deltagere, der deltager i denne undersøgelse, vil også modtage steroiderne prednison og methylprednisolon samt det immunsuppressive middel sirolimus. Disse medikamenter skal reducere risikoen for at opleve en reaktion eller andre bivirkninger under og efter injektionen.
Som en del af baseline- og opfølgningsbesøg vil deltagerne gennemgå blodprøver, elektrokardiogrammer, MR-scanninger, MRA-scanninger, DEXA-scanninger og lumbale punkteringer til cerebrospinalvæske (CSF) test. Der ydes rejsegodtgørelse for studiebesøg.
Kontakt:
Prevail Therapeutics │ 917-336-9310 │ patients@prevailtherapeutics.com
Kontakt på studiestedet:
PPD forskning, PPDorlandoRecruitment.sm@ppd.com
Du kan også vælge at finde ud af mere om følgende udvalgte undersøgelser:
Forskere ved University of California, San Francisco Memory and Aging Center udfører en undersøgelse for bedre at forstå og diagnosticere Primary Progressive Aphasia (PPA) hos kinesisktalende personer. Denne undersøgelse vil udvikle og validere det første omfattende kinesiske sprogvurderingsbatteri for primær progressiv afasi (CLAP).
Undersøgelsen involverer omfattende sprogvurderinger, hjernebilleddannelse (MRI), kognitiv testning og indsamling af blodprøver. Nogle deltagere vil blive bedt om at vende tilbage til opfølgende vurderinger for at spore ændringer over tid. Denne forskning vil hjælpe med at forbedre diagnosticering og pleje af kinesisktalende personer med PPA, en gruppe, der historisk har været underrepræsenteret i medicinsk forskning.
Hvem kan være berettiget til at deltage?
- Skal have kinesisk som modersmål
- Skal være diagnosticeret med PPA/FTD ELLER være en sund frivillig
Deltagerne vil gennemgå:
- Specialiserede kinesiske sprogvurderinger (tilgængelig på både mandarin og kantonesisk)
- Hjernebilleddannelse (MRI)
- Kognitiv testning
- Blodprøvesamling
- Valgfrie opfølgningsbesøg over den femårige studieperiode
Rejse- og opholdsudgifter vil blive dækket for både deltageren og en ledsager.
Bemærk: Vurderinger er også tilgængelige på engelsk, spansk og tagalog for flersprogede deltagere.
For mere information, kontakt venligst: (415) 514-6543 | kassey.chang@ucsf.edu
Rekruttering 09/2024 - 09/2026
University of Utah College of Nursing rekrutterer til FØRE Undersøgelse = Livsplanlægning ved tidlig Alzheimers og andre demenssygdomme. Diskuter dine præferencer for pleje ved afslutningen af livet med den person, der vil være involveret i din pleje.
- Har du bemærket ændringer i din hukommelse eller tænkeevne?
- Er du blevet diagnosticeret med let kognitiv svækkelse, Alzheimers eller en anden form for demens?
- Er du eller vil du passe en person med hukommelsesændringer eller demens?
Forskere leder efter par, der gerne vil udfylde forhåndsplejeplanlægningsdokumenter og diskutere deres plejepræferencer med hinanden.
Denne undersøgelse varer 20 uger, men tager kun seks timer af din tid. Du kan deltage i komforten i dit eget hjem ved hjælp af din bærbare computer, stationære computer, tablet eller Chromebook. Deltagerne vil blive betalt for deres tid.
Hvem kan deltage:
Denne undersøgelse er for par (2 personer). Den første person har ændringer i deres hukommelse eller er i den tidlige fase af demens. Hvis du er denne person, kan du være berettiget til at deltage, hvis:
- Du er over 50 år
- Du er interesseret i at føre samtaler om og dokumentere dine ønsker til din fremtidige pleje
- Du har bemærket ændringer i din hukommelse eller tænkeevne ELLER
- Du er blevet diagnosticeret med let kognitiv svækkelse, Alzheimers sygdom eller en anden type demens, såsom FTD.
- Den anden person er omsorgspartneren, normalt en ægtefælle/partner, et familiemedlem eller en nær ven. Hvis du er plejepartneren, kan du være berettiget til at deltage, hvis:
- Du er ægtefælle/partner, familiemedlem eller nær ven
- Du er 18+
Sådan deltager du: Send en e-mail til lead@utah.edu, ring på 801-587-7353, eller udfylde undersøgelsens spørgeskema.
Denne undersøgelse er udført af Dr. Kara Dassel University of Utah College of Nursing IRB_00132042.
Forskere ved University of Texas ved Austin School of Nursing leder efter forskningsdeltagere til at hjælpe med at reducere plejebyrden for sundheden hos asiatiske amerikanske kvindelige midtvejsfamilieplejere til personer, der lever med Alzheimers sygdom (PLAD) og relaterede demenssygdomme.
Du kan være berettiget til at deltage, hvis du:
- Er mellem 40 og 65 år
- Kan læse og skrive engelsk, mandarin-kinesisk eller koreansk
- Bor i USA
- Identificer som kinesisk eller koreansk
- Er en familie, der bor i lokalsamfundet, til en person, der lever med Alzheimers sygdom [PLAD] eller en relateret demens, såsom FTD
- Yder mindst 4 timer om dagen (i gennemsnit) assistance til PLAD
Forskerholdet: Dr. Eun-Ok Im og hendes team ved University of Texas, Austin ønsker at lære effektiviteten af det nyudviklede program til at forbedre sundhedsresultaterne for asiatisk-amerikanske midlife-kvinder, som er familieplejere til personer, der lever med Alzheimers sygdom og relaterede demens.
Om undersøgelsen: TACAD undersøgelse er en online undersøgelse og involverer ikke medicin eller rejser. TACAD er teknologibaseret informations- og coaching-/støtteprogram for asiatisk-amerikanske midlife-kvinder, som er familieplejere til personer, der lever med Alzheimers sygdom.
Op til $150 vil blive leveret i løbet af denne 3-måneders studievarighed.
For mere information, besøg dette link: https://tacad.research.nursing.utexas.edu/
eller kontakt studieteamet på
tacad.help@austin.utexas.edu eller 512-232-2323
Rekruttering 6/2024 - 11/2024
Forskere ønsker feedback på et nyt online selvhjælpsprogram for voksne med demens.
Forskere ved Institute for Disability Research, Policy and Practice og Utah State Universitys Acceptance and Commitment Therapy Research Group rekrutterer til en undersøgelse, der evaluerer et online, selvstyret mental sundhedsprogram for voksne med en nylig demensdiagnose (UtahACT.com/CompassionCompass. html). Programmet giver færdigheder til at hjælpe med at forbedre din livskvalitet ved at fokusere på det, der betyder mest for dig.
Deltagelse i denne undersøgelse ville indebære at gennemføre en telefonscreener, deltage i et online-program for mental sundhed, online-undersøgelser på fire tidspunkter (baseline, 10-15 minutter; post-test, 10-15 minutter; 2-ugers opfølgning, 5 -10 minutter og 4 ugers opfølgning, 5-10 minutter) og et kvalitativt interview (30-45 minutter). Det online mentale sundhedsprogram består af én session og tager omkring 30-45 minutter at gennemføre. Du vil modtage op til $60 for at gennemføre alle undersøgelser og interviewet efter at have gennemført programmet (alle betalinger foretaget via Amazon-gavekort).
Du skal have modtaget en medicinsk diagnose for demens inden for det seneste år, bo i USA, være flydende i engelsk, være i stand til at få adgang til internettet via en computer eller telefon og have interesse i at gennemføre et online mental sundhedsprogram for at at deltage.
Hvis du er interesseret, kan du lære mere ved at besøge undersøgelsens hjemmeside.
Hvis du har spørgsmål til undersøgelsen, bedes du kontakte studiekoordinatoren på CMHP@usu.edu. Den primære efterforsker for denne undersøgelse er Dr. Heather Kelley (heather.kelley@usu.edu), og denne undersøgelse er blevet godkendt af USU Institutional Review Board (protokol #14297)
Forskere ved Mayo Clinic indskriver i øjeblikket patienter til at deltage i en observationsundersøgelse, der har til formål at lære mere om Primær Progressiv Taleapraksi, Primær Progressiv Afasi og andre relaterede lidelser. Undersøgelsen involverer at rejse til Mayo Clinic i Rochester, MN på årsbasis for at gennemføre tests designet til at hjælpe forskere med at lære mere om disse sygdomme, og hvordan de påvirker hjernen over tid. Deltagerne vil se en neurolog, talesprogslæge og få billedscanninger som MRI, FDG PET, Amyloid PET, Tau PET og/eller Neuroinflammation PET. Alle tests og lægebesøg er omfattet af undersøgelsen.
Hvis du er interesseret i at lære mere, så kontakt venligst Sarah Boland, CCRP på boland.sarah@mayo.edu.
Rekruttering 09/2023-5/2027
Er du den primære omsorgsperson for en pårørende med demens?
T-SCAN Lab på Rice University søger primære omsorgspersoner til en pårørende med demens, herunder FTD, til at deltage i en forskningsundersøgelse om følelser og mestringsstrategier for omsorgspersoner. Deltagelse er 100% online, hvilket betyder, at du kan deltage fra dit eget hjem, eller hvor du end er. Det fulde studie involverer omkring 6 timers deltagelse i løbet af 3 måneder. Du vil blive kompenseret via Amazon e-gavekort for din tid i undersøgelsen, op til $120 i alt.
- Del 1: Undersøg introduktion og samtykkeproces via live videochat
- Del 2: Spørgeskemaer, pulsmåling, opgaveintroduktion via live videochat
- Del 3: En uges daglige korte check-in via smartphone
- Del 4: Opfølgende spørgeskemaer
Spørgsmål? Vil du deltage? Ring/mail til forskningskoordinator Nia Walls på 713-348-3528 eller caregivers.tscan@gmail.com
Hovedefterforsker: Bryan Denny, ph.d., professor
Telefon: 713-348-8257, e-mail: bryan.denny@rice.edu
Rekruttering marts 2024 - marts 2028
WHO?
Personer med diagnosen primær progressiv afasi og deres kommunikationspartnere.
Hvorfor?
Forskere ved University of Chicago - Healthy Aging & Alzheimer's Research Care Center ønsker at udvikle evidensbaserede strategier for at maksimere kommunikationsdeltagelse og livskvalitet og minimere byrden for personer med PPA og deres kommunikationspartnere.
Hvor?
Alle dele af undersøgelsen foregår på afstand via telesundhed.
Hvor længe?
I løbet af 18 måneder vil deltagerne i undersøgelsen være involveret i:
- Op til 10 evalueringer med en autoriseret talepædagog
- Op til 25 terapisessioner med talepædagog
- Øvelser gennem en web-applikation
Der er ingen omkostninger ved at deltage i denne undersøgelse. Der vil blive ydet kompensation.
Hvis du er interesseret, kontakt studieteamet for mere information:
- Telefon: (773) 795-1111
- E-mail: cbtrial@uchicago.edu
- Hjemmeside: haarc.center.uchicago.edu
Yale PET Center studerer adfærdsvariant frontotemporal demens (bvFTD) med den nye synaptic density positron emission tomography (PET) tracer 18F-SynVesT-1. Det nye sporstof binder til et protein i synapser og giver synaptiske målinger hos levende mennesker. Ved at sammenligne dette med et kendt PET-sporstof, 18F-FDG, søger denne undersøgelse at give tidlig påvisning og progression af bvFTD. Deltagelse involverer en telefonscreening og mindst tre personlige besøg på websteder i New Haven, Connecticut. Personlige besøg inkluderer en screeningaftale, en magnetisk resonansbilleddannelse (MRI)-scanning og op til to PET-scanningssessioner. Undersøgelsen vil rekruttere 15 personer mellem 40 og 80 år, som er blevet diagnosticeret med bvFTD. For mere information, kontakt Salih Cayir på 203-785-6355 eller e-mail salih.cayir@yale.edu
Family Caregiver Study er en anonym online-undersøgelse for personer, der lever med og plejer et familiemedlem (eller valgt familiemedlem) med demens. Målet med denne undersøgelse er at lære, hvordan man gør familiepleje lettere, specielt når det kommer til at håndtere synkebesvær. Bemærk: Pårørende inviteres til at deltage, uanset om deres plejemodtager oplever synkeproblemer eller ej på nuværende tidspunkt.
For at deltage skal du:
- Vær pårørende for et familiemedlem (eller valgt familiemedlem) med demens
- Har passet i mindst 2 måneder
- Bo hjemme hos plejemodtageren
- Der betales ikke for den ydede pleje
Deltagerne vil:
- Gennemfør en 30-minutters online-undersøgelse med omkring 100 multiple choice-spørgsmål
- Få spørgsmål vedrørende emner som:
- hvordan pårørende har det med omsorgen
- den medicinske tilstand hos den plejemodtager med demens
- omsorgspersonens viden om synkebesvær og demens
Kompensation:
- $40 gavekort
For at lære mere: Kontakt venligst forskerne på eatinglab@uoregon.edu eller (541) 346-7494.
Forskere på flere steder over hele Canada, ledet af Dr. Simon Ducharme, udfører en undersøgelse for at se, om en medicin ved navn nabilone, taget gennem munden, kan hjælpe med at reducere rastløshed og agitation hos personer med frontotemporal demens (FTD), inklusive bvFTD og PPA. De inviterer folk, der menes at have FTD og oplever denne udfordrende adfærd, til at deltage. Målet er at se, om denne medicin kan give noget ro og trøst sammenlignet med en dummy-pille (placebo), der ikke indeholder medicin.
Du eller en du holder af, kan muligvis deltage, hvis du/de:
- Er over 18 år
- Har symptomer på FTD
- Oplev agitation, irritabilitet eller aggression
- Hav en ledig studiepartner
- Bor i Canada
For mere information om undersøgelsen og forskningssteder, der deltager i undersøgelsen, besøg https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1
Nabilone er ikke blevet godkendt til FTD af FDA eller nogen anden sundhedsmyndighed.
Er du bekymret for, at du eller en du holder af har FTD? Har du for nylig haft problemer med at planlægge, organisere eller løse problemer? Ændringer i personlighed eller humør, der påvirker din dagligdag? Problemer med at administrere eller fuldføre opgave, du har udført før? Hvis du er mellem 40 og 64 år og er bekymret for din tænkning eller hukommelsesevne, kan BEYONDD-studiet være det rigtige for dig. Frivillige fra forskellige befolkningsgrupper (latinx/spansktalende, sort/afrikansk amerikaner, asiatisk amerikaner, stillehavsøboer og indianer/indianer i Alaska) er nødvendige for at hjælpe forskere med at forbedre hjernens sundhed i disse grupper.
BEYONDD er et mangfoldigt team af læger, videnskabsmænd og andre forskere, der arbejder sammen for at bringe mangfoldighed og inklusion til forskning i tidlig demens (EOD) ved at nå ud til voksne fra forskellige befolkningsgrupper. EOD påvirker mennesker på toppen af livet. Det ændrer den måde, folk tænker, handler, taler og opfører sig på. Lidt er kendt om EOD i forskellige populationer.
Deltag i undersøgelsen for at mindske sundhedsforskellene i USA og sikre, at folk af alle racer er inkluderet i at finde nye måder at behandle EOD på. Studiefrivillige får nogle fantastiske fordele. Du kommer til at arbejde med verdenskendte eksperter og lære mere om dit eget helbred. Du vil have adgang til digitale tests af tænkning og hukommelse, kliniske laboratorietests og feedback fra det kliniske team – alt sammen fra dit eget hjem. Hvis du er i stand til og villig til at komme ind i et af BEYONDDs ekspertcentre efter at have gennemført online-studiet, kan du få adgang til en en-til-en session med en BEYONDD-læge og hjernescanninger. Endnu bedre, det hele er uden omkostninger for dig.
For mere information, besøg www.beyonddproject.org eller ring til os på 1 (866)-7MYMIND.
Forskere fra Indiana University, i samarbejde med en lille virksomhed, CareVirtue, modtog for nylig finansiering fra National Institutes of Health (NIH) til at undersøge, om en personlig juridisk og økonomisk planlægningsplatform for familieplejere til mennesker, der lever med Alzheimers sygdom og relaterede demens, er nyttig . De leder i øjeblikket efter familieplejere til at deltage i dette forskningsstudie.
Undersøgelsen beder dig bruge CareVirtue Planner, en finansiel og juridisk planlægningsplatform, der giver uddannelse og støtte til finansiel og juridisk planlægning til familieplejere til mennesker, der lever med demens på en bærbar eller stationær computer i 3 måneder, og til at besvare spørgsmål om din oplevelse med at bruge CareVirtue Planner under og efter din brug af platformen. Hvis du accepterer at deltage, vil du blive kompenseret op til $150 og vil kunne bruge CareVirtue Planner uden omkostninger i et år. Ved udgangen af et år vil du være i stand til at tilmelde dig den betalte version af CareVirtue.
For at være berettiget skal deltagerne:
- Vær en selvidentificeret primær omsorgsperson for en person med Alzheimers sygdom eller relaterede demenssygdomme
- Har adgang til internettet og adgang til en bærbar eller stationær computer
- Være over 18 år
Hvis du er interesseret i at deltage eller lære mere, kontakt venligst studieteam ledet af Dr. Werner på werneriu@indiana.edu. Din e-mail vil ikke forpligte dig til at deltage i forskningsundersøgelsen. Din deltagelse er helt frivillig, og du kan til enhver tid ændre mening.
Forskere ved Rutgers University lancerer det største hjernemarkørstudie i New Jersey for at forstå, hvad vores hjerneceller fortæller os om aldring og demens.
Du kan muligvis deltage, hvis:
- Du er sund uden hukommelsesbekymringer eller kun aldersrelaterede ændringer;
ELLER
- Du har en diagnose af mild kognitiv svækkelse (MCI), Alzheimers demens, frontotemporal demens (FTD), primær progressiv afasi (PPA) eller demens med Lewy-legemer
Studieaktiviteter omfatter:
- En kort sundhedsundersøgelse
- Hjerne MR
- Blyant-og-papir tester din hukommelse og tænkning
- En kort og sikker procedure til at opsamle en lille prøve af spinalvæske fra din lænd.
Ledende videnskabsmand: William Hu, MD, PhD
Studiekontakt: Alice Dawson (732)-595-6336 Memory411@rutgers.edu
Denne undersøgelse har til formål at forstå, hvordan pleje af en ægtefælle med demens påvirker pårørendes mentale og fysiske sundhed. Målet er at hjælpe forskere med at udvikle en skriveintervention mod stress og sorg, der er unik for oplevelsen af at pleje en ægtefælle med demens. Hvis du accepterer at deltage i denne undersøgelse, vil du blive inviteret til at deltage i to 90-minutters fokusgrupper modereret af Dr. Angie LeRoy og en forskningsassistent. Deltagerne vil blive kompenseret $30 for hver fokusgruppe, de deltager i.
BETINGELSER
- Identificer dig selv som den primære omsorgsperson for din ægtefælle (med en diagnose af Alzheimers sygdom og relaterede demenssygdomme, herunder FTD)
- Brug mindst 4 timers daglig pleje af din ægtefælle i mindst de sidste 3 måneder
- Skal være gift eller selvdefineret som en langsigtet engageret partner til din ægtefælle med Alzheimers sygdom eller en relateret demens i mindst 3 år
- 60 år eller ældre
For mere information kontakt forskerne på HEALingresearch@baylor.edu eller (254) 710-1550
Forskere ved Canadian Consortium on Neurodegeneration in Aging søger canadiske FTD-plejere og sundhedsudbydere, som kan dele deres erfaringer og bidrage til forbedringen af FTD-klinikken.
Studiets formål: At få en bedre forståelse af rejsen for mennesker med en diagnose af frontotemporal demens eller en relateret lidelse og deres pårørende inden for det canadiske sundhedssystem.
Berettigelse:
canadisk, 18 år eller ældre, og en:
- Pårørende til en person, der har fået diagnosen:
- Frontotemporal demens, adfærdsvariant (bvFTD)
- Primær progressiv afasi (PPA)
- Corticobasalt syndrom (CBS)
- Progressiv supranukleær parese (PSP)
- FTD med amyotrofisk lateral sklerose (FTD med ALS)
Eller
- Sundhedsudbyder af patienter med førnævnte kliniske diagnoser.
For mere information, kontakt frontotemporal.research@gmail.com eller klik her for at få adgang til undersøgelsen: https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders
Duke University rekrutterer patienter med Alzheimers, frontotemporal demens, mild kognitiv svækkelse, Parkinsons, Downs syndrom, multipel sklerose, PTSD, hjernerystelse, traumatisk hjerneskade, demens eller andre neurodegenerationer til en undersøgelse for at tage ikke-invasive billeder af nethinden i dine øjne.
Ingen røntgen, ingen øjendråber og ingen øjenkontakt. Kompensation for tid/rejse.
Du kan være berettiget til denne undersøgelse, hvis du:
- Har ikke en væsentlig rysten i hovedet
- Sidder ikke i kørestol
- Har ikke tidligere fået opereret nethinden
- Er villig til at have nogle udvidede billeder af din nethinde
E-mail iMIND@duke.edu for yderligere detaljer! Du er velkommen til at videresende denne besked til venner eller familiemedlemmer, som kan være interesserede i at deltage i denne undersøgelse. Studiebesøget tager 30-45 minutter. Ingen omkostninger for dig eller din forsikring. Undersøgelsen udføres på Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.
Forskere ved University of Pennsylvania udfører en undersøgelse for at afgøre, om en form for ikke-invasiv hjernestimulering kaldet transkraniel jævnstrømsstimulering (tDCS) i kombination med begrænsningsinduceret sprogterapi (CILT) kan forbedre sproglige evner hos mennesker med primær progressiv afasi (PPA).
tDCS bruger en mild elektrisk strøm, omtrent samme styrke som et 9-volts batteri, til at stimulere områder af hjernen uden for hovedet. Dette udføres ved hjælp af to små elektroder placeret inde i saltvandsvædede svampe, der holdes på hovedbunden ved hjælp af et elastikbånd. CILT er en form for logopædi, der fokuserer på at forbedre taleproduktionen i hverdagen.
Hvem kan være berettiget til at deltage?
- Skal være mindst 45 år gammel
- Skal have afasi grundet PPA
- Skal beherske det engelske sprog
Deltagerne vil blive kompenseret for deres tid og rejse.
For mere information, kontakt venligst Laboratoriet for Kognition og Neural Stimulation på 215-573-4336 eller braintms@pennmedicine.upenn.edu.
Forskere ved Clemson University under vejledning af Dr. Emma Dixon (eschare@clemson.edu) inviterer folk med aldersrelaterede kognitive ændringer til at deltage i en forskningsundersøgelse, der undersøger brugen af apps på smartphones. Undersøgelsen involverer din deltagelse i en 1 gang 25-minutters online-undersøgelse. Der er ingen økonomiske incitamenter til deltagelse, men dit input vil hjælpe forskere med at forstå, hvordan smartphones bruges af mennesker med aldersrelaterede kognitive ændringer. Ved at forstå dette håber de at designe mere tilgængelige smartphone-applikationer, der passer til slutbrugeres ønsker med aldersrelaterede kognitive forskelle.
KRAV:
- 18 år og ældre
- Identificere dig selv som en person, der lever med subjektiv kognitiv tilbagegang eller er blevet diagnosticeret af en læge med let kognitiv svækkelse eller demens.
Kontakt: For at få mere information om studiet og/eller for at tilmelde dig studiet, send venligst en e-mail til Margi Engineer (mengine@g.clemson.edu), hvilket angiver, at du gerne vil deltage i undersøgelsen.
Hvad: Arizona State University undersøger tidligere demensplejere via telefon for bedre at forstå, hvem der klarer sig bedre, og hvem der klarer sig dårligere efter et dødsfald på grund af demens. De ønsker også at lære, hvordan nogle tidligere plejere opfylder deres behov, så de kan dele disse strategier med andre. Denne telefonundersøgelse bør ikke tage længere end 60 minutter, og de vil betale $50.00 for din tid og din indsigt. Deltagelse er frivillig.
Hvor: Deltag hjemmefra via telefon eller andre steder, hvis det foretrækkes.
Hvem er berettiget: Enhver, der er 18 år eller ældre og er tidligere omsorgsperson for en person med demens, som nu er død.
Kontakt: Tidligere Dementia Care Lab, Arizona State University, 602-543-4492, formerdentiacare@asu.edu eller klik her at udfylde en interesseformular
ACT for Caregivers er et webbaseret selvtræningsprogram, hvor pårørende lærer om demens, lærer at håndtere nød og øver sig i at fokusere på at gøre det, der betyder noget.
- Lær forskningsbaserede færdigheder til at håndtere stress
- Gennemfør programmet på 30 dage eller mindre
- Arbejd i dit eget tempo på din egen computer
For at deltage skal du:
- Pas på nogen med Alzheimers sygdom, demens eller hukommelsestab, selvom du ikke bor sammen med dem
- Være over 18 år
- Læs og skriv engelsk
- Bor i USA
- Har adgang til en computer, smartphone eller tablet med internet
Du vil blive spurgt om den nød, du føler fra din rolle som pårørende, og om du er interesseret i et online selv-guidet program.
Hvor lang tid vil det tage?
- Modulerne tager 30 minutter om ugen 1-2 gange om ugen i cirka 4 uger
- Online undersøgelser tager 30 minutter hver 3-4 gange
- To valgfri telefon- eller Zoom-interviews tager 60 minutter hver (interviews er efter invitation; ikke alle interesserede vil blive udvalgt)
Tjen op til $100 i Amazon-gavekort.
For at lære mere om at deltage, kontakt forskerteamet på 435-797-1715 eller e-mail ACTforCaregivers@usu.edu
Rekruttering til december 2024
Forskere ved University of Nebraska i Omaha er leder efter ældre plejere til en person med mild kognitiv svækkelse, Alzheimers sygdom eller frontotemporal demens i Nebraska, Iowa, Missouri, Kansas, South Dakota, North Dakota, Illinois, Michigan, Indiana, Wisconsin, Minnesota og Ohio.
Undersøgelsesoplysninger: IRB #0298-22-EP
- Undersøgelsen inkluderer et onlinebesøg over zoom i cirka 90 minutter.
- Der ydes kompensation for studiedeltagelse.
- Eksperiment involverer online spørgeskemaer, interview og computeropgaver med en forskningsassistent.
Berettigelseskriterier:
- Voksen 50 år eller ældre.
- I øjeblikket en ulønnet familieplejer til en person med mild kognitiv svækkelse, Alzheimers sygdom eller frontotemporal demens i 5 timer om ugen eller mere og i mindst 6 måneder.
- Forståelse af skriftlig og talt engelsk
- Gennemført minimum to års gymnasium eller højere
- Normal eller korrigeret til normalt syn og hørelse
Eksklusionskriterier:
- Neurologisk eller psykiatrisk sygdom (f.eks. slagtilfælde, depression) eller stof- eller alkoholmisbrug
- Syns- eller høreproblemer, der ikke er rettet til normalt
- Kognitive eller motoriske vanskeligheder
- Er i øjeblikket gravid eller ammer
For mere information kontakt, Naomi Adjei på: Ph:402-554-5961; e-mail: ABELabUNO@gmail.com
Omsorg for et familiemedlem med demens er krævende, og forskning har vist, at det kan påvirke pårørendes fysiske og psykiske helbred negativt. Dette forskningsstudie udføres for at udvikle en unik matchningsproces til at forbinde nuværende og tidligere plejere med hinanden med henblik på peer-to-peer følelsesmæssig støtte. Undersøgelsen vil hjælpe forskere med at afgøre, om pårørende til personer med demens ville finde et teknologibaseret program for matchning af omsorgspersoner værdifuldt.
Hvad vil du blive bedt om at gøre? Deltagerne i denne 15-måneders undersøgelse vil udfylde en online matchningsprofil, engagere sig med pårørende, de bliver matchet med, udfylde spørgeskemaer cirka hver tredje måned og kontakte studiekoordinatoren.
Hvem kan deltage? Personer, der har været i en omsorgsrolle for en person med demens i mindst tre måneder.
Du kan kvalificere dig, hvis:
- Du er nuværende eller tidligere demensplejer
- Du har adgang til internettet
Deltagelse indebærer:
- Brug af et webbaseret matchningsværktøj til at møde andre pårørende
- Udfylde spørgeskemaer og undersøgelser i løbet af undersøgelsen
- Indtjekning hos en studiekoordinator på 3 tidspunkter
- Forbindelse med op til 5 pårørende i løbet af studiet
Potentielle fordele:
- Find nye forbindelser, som du kan dele din omsorgsoplevelse med
- Giv og modtag følelsesmæssig støtte i forbindelse med demenspleje
Kompensation til rådighed for deltagere.
For mere information eller for at gennemføre en berettigelsesscreening: E-mail connect2caregivers@mayo.edu eller besøg C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)
Denne undersøgelse indskriver børn og unge voksne fra familier med frontotemporal demens (FTD) og Alzheimers sygdom (AD) forårsaget af genetiske varianter. For FTD omfatter disse KORT, GRN, eller C9orf72. Formålet med denne undersøgelse er bedre at forstå hjernens udvikling i familier med demens. Hjerneudvikling hos personer fra genetiske FTD- og AD-familier vil også blive sammenlignet med personer fra neurodiverse populationer.
Deltagelse involverer et 2- til 3-dages besøg på University of California, San Francisco. Dette besøg omfatter klinisk og kognitiv evaluering, MR-hjernescanning, følelsestest, spørgeskemaer og en spytprøve til genetisk testning. Det vil deltagerne og deres familiemedlemmer ikke lære deres mutationsstatus. Deltagerne skal være mellem 7 og 17 år (unge voksne op til 25 kan være berettigede), have et biologisk familiemedlem med genetisk FTD eller AD og have en studiepartner, der kan ledsage dem. Rejser, logi og måltider vil blive refunderet; og der vil blive ydet økonomisk kompensation for undersøgelsen. Mål tilmelding er 190 deltagere. Du kan finde mere information her.
Cerevel Therapeutics studerer CVL-871 som et nyt eksperimentelt lægemiddel mod apati på tværs af demens, herunder frontotemporal demens (FTD). Apati er et tab af interesse for hverdagen og manglende motivation. Apati er ofte et glemt symptom på demens, selvom det er meget almindeligt hos mennesker med demens. Der findes i øjeblikket ingen kur eller godkendt medicin mod demensrelateret apati.
Denne undersøgelse har til formål at finde ud af:
- Hvor sikkert studiemidlet er
- Hvor godt det tolereres
- Hvordan det kan hvordan det kan virke i kroppen
Du eller en du holder af, kan muligvis deltage, hvis du/de:
- Er i alderen 50-85 år
- Er blevet diagnosticeret med demens (inklusive FTD)
- Har demensrelateret apati (tab af interesse for hverdagen og/eller manglende motivation)
Undersøgelsen har tre dele:
- Screeningsperiode (op til 4 uger)
- Du og din pårørende besøger studiecentret for at se, om studiet passer til dig, og om du ønsker at deltage
- Studiebehandlingsperiode (12 uger)
- Du vil have:
- 3 personligt besøg på studiecentret for studievurderinger
- 2 besøg i dit hjem af en hjemmesygeplejerske (eller hvis du foretrækker det, på studiecentret)
- 4 kontakter via telefon eller internetchat
- Du vil få udleveret undersøgelsesmedicinen, der skal tages én gang hver dag
- Du vil have:
- Opfølgningsperiode (4 uger)
- Du vil have 1 besøg i dit hjem af en hjemmesygeplejerske (eller hvis du foretrækker det, på studiecentret)
- Du vil blive kontaktet én gang via telefon eller internetchat
For mere information om undersøgelsen og forskningswebstederne, der deltager i undersøgelsen, eller besøg ClinicalTrials.gov
CVL-871 er ikke blevet godkendt af FDA eller nogen anden sundhedsmyndighed.
Det Center for frontotemporal degeneration og Lingvistisk datakonsortium ved University of Pennsylvania arbejder på at udvikle enkle, nemme og effektive måder at spore neurokognitiv sundhed gennem korte interaktioner med en webapp. Du kan hjælpe os med at skabe et stort åbent datasæt, som forskere over hele verden vil bruge til at skabe og teste automatiserede metoder til at spore neurokognitiv sundhed.
I dag afhænger diagnosticering af neurodegenerative lidelser som Alzheimers sygdom eller frontotemporal degeneration af, at nogen scorer under en lav tærskel på klinisk administrerede tests, hvilket ofte betyder, at de har lidt af sygdommen i nogen tid. Ofte kan tiden til diagnose være et årti eller mere, hvis du bor fjernt, eller tilstanden har en ualmindelig klinisk præsentation. Nem og pålidelig sporing over tid, inklusive fjernovervågning, vil lade os identificere tidlige ændringer og tillade mere rettidig diagnose og for at se, hvordan neurokognitiv sundhed ændrer sig over tid. De samme metoder vil understøtte storstilet evaluering af interventioner, uanset om det er medicin eller livsstilsændringer.
Dette projekt er ikke kun rettet mod deltagere med kognitiv svækkelse, eller endda til ældre mennesker - vi har brug for alle aldre og baggrunde og forhold. Opgaverne involverer mundtlige beskrivelser af to afbildede scener og navngivning af så mange ord, som du kan på et minut, der er fra en målkategori. Vi vil offentliggøre en anonymiseret version af dataene til brug for forskningsgrupper verden over.
For at deltage i det første trin i dette projekt, som bør tage mindre end fem minutter af din tid, Klik her.
Rekruttering fra september 2007 til april 2027
Studiet med sprog i primær progressiv afasi (PPA) har til formål at forstå de adfærdsmæssige, anatomiske og fysiologiske ændringer hos mennesker med PPA i løbet af sygdomsforløbet. Forskerne i denne undersøgelse ønsker at øge bevidstheden om PPA, uddanne andre om denne unikke lidelse og tilskynde til mere forskning for i sidste ende at udvikle terapier.
I løbet af det tre-dages forskningsprogram vil deltagerne blive bedt om at gennemgå neuropsykologiske tests (papir- og blyanttest, der evaluerer kognition), avanceret billeddannelse (MRI og PET), eyetracking-eksperimenter og andre computer- og sprogtestbatterier. Deltagerne kan blive bedt om at vende tilbage hvert andet år for at gennemføre de samme foranstaltninger.
For deltagere, der ikke bor i nærheden af Chicago, IL, vil fly og indkvartering (for både personen med PPA og deres ledsager) blive dækket af undersøgelsen.
Yderligere information fra AFTD:
I løbet af dette tre-dages forskningsprogram vil deltagerne blive bedt om at gennemgå neuropsykologiske tests (papir- og blyanttest, der evaluerer kognition), en MR (en ikke-invasiv hjernebilledprocedure), eyetracking-eksperimenter og andre computer- og sprogtestbatterier. Deltagerne kan blive bedt om at vende tilbage hvert andet år for at gennemføre de samme foranstaltninger.
Undersøgelsen vil rekruttere cirka 15 deltagere med PPA om året. For deltagere, der ikke bor i nærheden af Chicago, IL, vil fly og indkvartering (for både personen med PPA og deres ledsager) blive dækket af undersøgelsen.
Kontakt: Michelle Los | 312-908-9681, ppa.research@northwestern.edu
Kliniske forsøg og undersøgelser er ikke den eneste måde at deltage i forskning på! Du kan også overveje:
- FTD Disorders Registry indeholder måder at deltage i forskning på, for at anspore innovation, der vil føre til effektive behandlinger og terapier.
- ALLFTD undersøgelse – ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD) er en omfattende naturhistorisk undersøgelse, der er rettet mod progression og behandling af FTD, åben for alle med en FTD-lidelse og for ethvert medlem af en familie med en historie, der tyder på FTD. Finansieret af National Institutes of Health (NIH), ALLFTD kombinerer forskningsindsatsen fra det eksisterende Fremme forskning og behandling af frontotemporal lobar degeneration (ARTFL) og Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) undersøgelser for at danne et multi-side konsortium, der gør det muligt for forskere at arbejde sammen for at fremme FTD viden til fremtidige kliniske forsøg. ALLFTD rekrutterer nu aktivt deltagere på visse studiesteder, afhængigt af lokale forhold. For at sikre sikkerheden under COVID-19-pandemien rekrutterer og ser projektet deltagere, der bruger en blanding af personlige og virtuelle telemedicinske aftaler. Du kan besøge ALLFTD's hjemmeside for at find det studiested, der er tættest på dig og kontakt webstedskoordinatoren for mere information.
BEMÆRK VENLIGST: AFTD er ikke forpligtet til at offentliggøre nogen undersøgelse og kan til enhver tid afvise en sådan anmodning. AFTD "godkender" eller "godkender" på intet tidspunkt nogen undersøgelse, uanset om den vælger at offentliggøre den eller ej.
Find hjælp
Kom i kontakt med andre i nærheden, der går den samme vej.
- Vælg en tilstand at begynde
-
-
- Alabama
- Alaska
- Arizona
- Arkansas
- Californien
- Colorado
- Connecticut
- Delaware
- Florida
- Georgien
- Hawaii
- Idaho
- Illinois
- Indiana
- Iowa
- Kansas
- Kentucky
- Louisiana
- Maine
- Maryland
- Massachusetts
- Michigan
- Minnesota
- Mississippi
- Missouri
- Montana
- Nebraska
- Nevada
- New Hampshire
- New Jersey
- Ny mexico
- New York
- North Carolina
- North Dakota
- Ohio
- Oklahoma
- Oregon
- Pennsylvania
- Rhode Island
- South Carolina
- South Dakota
- Tennessee
- Texas
- Utah
- Vermont
- Virginia
- Washington
- West Virginia
- Wisconsin
- Washington DC
- Wyoming
- Puerto Rico
- Amerikansk Samoa
- Guam
- Amerikanske Jomfruøer
- Nordmarianerne
-
-