af Amy Johnson

For ni måneder siden lagde jeg min mand Mark til hvile efter vores fem år lange rejse med bvFTD. Selvom jeg typisk er en meget privat person, var vores erfaring med FTD noget, vi valgte at "leve højt." I første omgang gjorde vi dette for at fortryde forsøg på at miskreditere hans karakter, efter at han blev fyret fra sit job, for adfærd, vi senere lærte, var et resultat af hans FTD. Men "at leve højt" blev til noget større og mere meningsfuldt. Da vores rejse udviklede sig, indså jeg, at vi enten kunne gemme os i skyggerne eller bringe vores families kamp frem i lyset, hvor den kunne hjælpe andre. Som mange af jer ved, valgte jeg det sidste.

At leve højt er langt fra nemt: Det henleder opmærksomheden på dine kampe og svagheder, og selvom det kan bringe masser af støtte og venlighed, bringer det også mennesker ud af skyggerne, der er grusomme og kritiske. Og alligevel kan det at leve højt, mens du navigerer i mørket, bringe lys og håb til andre, der kæmper med grusomheden ved FTD.

Det er næsten tre år siden, vores familie var det med på 60 minutter, deler vores FTD-historie. I løbet af den tid, hvor jeg stadig var midt i FTD-rejsen, ville andre række ud på jagt efter ord til opmuntring eller visdom. Jeg kæmpede for at svare. Jeg gjorde bestemt ikke alt rigtigt undervejs: Ingen af os kan. FTD ser ofte ud til at afbryde vores evne til at træffe de rigtige valg, uanset hvor meget omhyggelig eftertanke, oprigtig bøn og desperate tårer vi har badet dem i. Jeg har lært, at der i FTD ofte ikke er nogen "rigtige" valg" tilgængelige. Og lige så meget som jeg måske foretrækker at gemme mig i min skal og stille og roligt tage sig af min egen families behov, indser jeg, at det at dele den bedring, jeg har gjort i løbet af de sidste ni måneder, kan fortsætte med at hjælpe min FTD-familie.

Jeg har for nylig sat vores hjem til salg og flyttede vores familie. Forberedelserne til at sælge huset, som Mark og jeg delte i 15 år, spillede en stor rolle i at bearbejde min sorg og finde bedring. Det var her vores ægteskab begyndte, stedet hvor vi bragte vores babyer hjem fra hospitalet. Det var her, vi lagde vores hoveder i så mange år og delte latter og minder, glæde og hjertesorg. Hver reparation og opgradering, jeg lavede, var en påmindelse om vores FTD-rejse: At lappe væggen Mark blev beskadiget, da han smækkede døren for hårdt. Udskiftning af gulvbelægningen i entréen, der var blevet gammel og mug under Marks sygdom, men som faldt til nederst på min liste over prioriteter. Ommaling og udskiftning af gulvtæppet i vores soveværelse, hvor Mark sov igennem så mange dage, mens jeg kørte mig selv pjaltet og passede vores hjem og børn helt alene, efterhånden som han blev sygere og sygere. Udskiftede den faldefærdige hvilestol, hvor jeg sad i disse måneder og år, en omgang fuld af børn, følte mig kvalt og råbte om hjælp, men modtog ingen. At rette op på de måder, hvorpå FTD havde beskadiget vores hjem, blev ekstremt terapeutisk for mig. Reparation af det der var i stykker. Gendan det FTD havde stjålet. At se de hårde minder i øjnene én efter én – arbejde igennem dem og derefter vaske beviserne væk.

Ligesom processen med at reparere huset, har processen med at reparere vores hjerter i kølvandet på FTD været omfattende. Efter sådan en lang og besværlig rejse er det let at blive træt. Det er let at frygte, at vi aldrig vil leve, elske eller finde glæde igen. Det er nemt at blive suget ned i afgrunden og svælge i selvmedlidenhed over alt det, vi har udholdt. Og selvfølgelig er det nødvendigt at tillade os selv at føle alle disse ting – at anerkende de forandringer, vi har gennemgået personligt og som familie, og at bearbejde hele sorgen. Fire års terapi har været en enorm hjælp for mig og mine to ældste drenge. Vi har lært at stille selvødelæggende tanker og arbejde gennem komplicerede følelser. Vi har lært at tale med hinanden og nå ud til venner, når vi føler os lave og triste og ensomme. Vi har lært at gøre en bevidst indsats for at vise kærlighed til hinanden og til andre, der har det såret. Vi har lært, hvordan vi giver os selv nåde og tilbyder tilgivelse til hinanden.

For dem af jer dybt i skyttegravene i FTD, jeg ser jer – og I er krigere. Ved venligst, at der er glæde på den anden side af FTD. Der er helbredelse at hente, hvis vi søger det. Det er til tider hårdt og opslidende arbejde at håndtere vores sorg, men jeg kan bekræfte, at udbyttet er besværet værd.