Partnere i FTD Care, efterår 2020
Download hele udgaven (pdf)

af Barb Murphy

For mennesker, der lever med PPA, kan tale- og sprogterapi hjælpe med at bremse nedgangen i sproglige evner og kompensere for tab over tid. For min mand Gary, diagnosticeret med PPA for fem år siden, har tale- og sprogterapi haft en enorm indflydelse. Vores beslutning om at deltage i Northwestern University's Communication Bridge Clinical Trial gav ham kritiske evner til at finde ord og sprogretention og hjalp med at øge hans selvtillid, når han kommunikerede.

Communication Bridge Clinical Trial, en internetbaseret, tale- og sprogterapiintervention, søger at evaluere effektiviteten af forskellige terapier for voksne med mild PPA ved at anvende evidensbaserede sproginterventioner. Det 12-måneders program var en positiv og givende oplevelse, der gav daglige øvelser til at forbedre Garys sproglige evner, samt uvurderlige ugentlige en-til-en sessioner med en uddannet tale-sprog patolog.

Gary kæmpede i starten - han sagde, at sygdommen bare ville forværres, og intet kunne ændre på det. Men til sidst sagde han ja til at deltage i programmet, og det er han glad for, at han gjorde. Programmets personcentrerede tilgang tilskynder talesprogpatologer til at møde personer, der er diagnosticeret med deres nuværende kvalifikationssæt og arbejde hen imod kommunikationsmål, der er vigtigst for dem. Da vi startede, blev Gary og jeg bedt om at nævne ord, som vi følte var vigtige for ham at beholde, og at øve disse ord dagligt. Han øvede endda på ferie! Nu, seks måneder siden vores sidste session, er Gary stadig i stand til at huske alle undtagen de otte sværeste ord på listen.

Ud over sprogøvelserne fandt jeg ud af, at arbejdet med en tale-sprog-patolog også hjalp mig til både bedre at forstå PPA og finde måder at fremme Garys behandling. Hele teamet, vi arbejdede med, var faktisk dedikeret, tålmodigt og opmuntrende. De lærte min mand utallige måder at søge efter ord på – færdigheder, der stadig hjælper ham i dag, næsten fem år siden hans diagnose.

Mens min egen deltagelse i programmet var begrænset – jeg var cheerleaderen bag min mand og opmuntrede ham, når han havde brug for det – nød jeg at se hans dedikation til at øve hver dag. Programmets struktur tillod ham at spore sine fremskridt, hvilket motiverede ham. De færdigheder, han lærte, gav ham selvtilliden til at tage telefonen og ringe til sine venner og sønner for første gang siden hans diagnose. Det er vi meget taknemmelige for.

Vi har sat to mål for vores PPA-rejse: at bevare så længe som muligt Garys tale- og ordfinding – uanset hvilken form de tager; og at hjælpe andre, der står over for PPA, som kunne drage fordel af denne type programmer. Vi føler, at programmet var nyttigt på vores rejse, og hvis vores deltagelse kan fremme forskning og hjælpe Gary med at beholde de 75 ord, så er jeg især glad for, at vi deltog.

For at lære mere om deltagelse i Communication Bridge Clinical Trial, besøg venligst Udvalgte undersøgelser på theaftd.org.

Se også:

• Når samtalen stopper: Logopenisk variant Primær progressiv afasi
• Spørg en ekspert: Er Logopenic PPA en FTD-sygdom eller Alzheimers sygdom?
• PPA og depression
• PPA Subtyping: Hjælper eller hindrer forståelsen af PPA?
• Fra en omsorgspersons perspektiv: musikterapi og sprogretention
• Hvad skal man gøre ved... Håndtering af Logopenic Variant PPA
• Download hele udgaven (pdf)