Partnere i FTD Care, sommeren 2022
Download hele udgaven (pdf)

Af Sandra Grow, RN
Under en pårørendes overgang til et opholdssted eller et plejefællesskab vil de fleste familieplejere ønske og forvente, at den pleje, de modtager, er lige så individualiseret og personcentreret som den pleje, de ydede i årevis derhjemme. I FTD kan dette være særligt udfordrende. For at nå dette mål skal familieplejere være stærke fortalere for deres kære, lære sundhedspersonale måder at håndtere FTD's unikke symptomer på og forklare, at deres adfærd ikke er forsætlig, men biprodukter af deres demens (som givet den yngre alder for demens i FTD, kan være svært for udbydere at forstå). Det følgende er en personlig beretning om, hvordan en FTD-familieplejer lærte at samarbejde med personalet på stedet for at tale om udfordringer, prøve kreative løsninger og opnå personcentreret pleje.

I en alder af 54 år blev Karl, min fysisk raske, aktive mand gennem 35 år diagnosticeret med adfærdsvariant FTD. Hans symptomer omfattede dårlig dømmekraft, impulsivitet og en manglende evne til at erkende, at noget var galt med hans handlinger. Af disse grunde – kombineret med nyvunden tid på hans hænder på grund af tabet af sit job – præsenterede Karl sikkerhedsmæssige bekymringer, mens han var alene hjemme, og jeg skulle arbejde. Et voksendagsprogram gav supervision og aktivitet for Karl i nogle år. Da hans plejebehov skred frem, stod jeg over for den vanskelige opgave at søge en facilitet til 24-timers pleje. Nogle af personalet på den institution, jeg valgte, havde aldrig hørt om FTD, og selvom Karl var på en sikker enhed med andre beboere, der levede med demens, var personalet ikke vant til nogle af hans adfærd. Jeg arbejdede for at lære medarbejdernes navne og roller at kende, samarbejdede med dem om hans plejeplan og satte billeder og information op om Karl, så de kunne kende den person, han var.

At drage omsorg for den person, han var blevet, var det næste skridt på rejsen, et der krævede, at jeg samarbejdede med faciliteten for at reagere på de daglige udfordringer. Først lærte jeg, at plejeplanen ofte var på flere sider, og at det direkte plejepersonale primært stolede på Kardex-værktøjet, eller opgaveark, til vejledning om hans pleje.

Karl havde en meget stærk griberefleks. Når han først greb en genstand, var han ofte ude af stand til at slippe den. Dette gav problemer. For eksempel, mens Karl var villig til at gå i bad, tog han ofte fat i brusehovedets slange og nægtede at give slip og sprøjtede medarbejderne i den efterfølgende kamp. Jeg vidste, at jeg havde brug for at oplyse personalet om, at hans griberefleks ikke var lavet af aggression, men snarere var et symptom på hans FTD. Jeg medbragte også gummilegetøj til at lægge i hænderne på ham, før han gik i bad, for at sikre, at denne indgriben blev noteret på hans pleje Kardex til badning og påklædning.

Dette blev min to-trins tilgang til ethvert af Karls adfærdsproblemer – for det første at uddanne personalet til at hjælpe dem med at forstå hans adfærd, og for det andet at brainstorme sammen, indtil vi blev enige om en vellykket, let gentagelig plejestrategi. Selvom dette kan lyde simpelt, krævede det ofte en del forsøg og fejl at finde de rigtige personcentrerede løsninger, for at tænke på den bedste måde at kommunikere dem på og sikre, at de bruges konsekvent. Da jeg blev frustreret, arbejdede jeg på at genkende og anerkende mine følelser af sorg og tab, efterhånden som sygdommen skred frem. Tålmodighed var også vigtig for at hjælpe med teamwork og samarbejde.

Efterhånden som Karls sygdom skred frem, fortsatte vi med at lære at tilpasse hans skiftende plejebehov fra alle institutionens discipliner. Diæten hjalp med spiseproblemer og gav tilpasningsmuligheder. Logopædi havde værktøjer til at hjælpe med kommunikation, da Karl mistede evnen til at tale. Fysioterapi hjalp med at holde Karl sikker, da der opstod mobilitetsproblemer. Muligheder for palliativ pleje og i sidste ende hospice i faciliteten kom fra socialrådgiveren.

Min uddannelse og arbejde som sygeplejerske forberedte mig ikke på denne diagnose. En læge henviste mig til AFTD-webstedet for at få oplysninger, der er specifikke for denne sygdom. Jeg fortsatte med at bruge AFTD-ressourcer til at hjælpe med at uddanne personalet om Karls sygdom og få ideer til at håndtere forskellig adfærd.

Se også:

• At finde vejen: Succesfuld overgang til boligpleje
• Tips til plejepersonale til at skabe en glidende overgang
• Adfærdsmæssige symptomer på FTD
• Udvikling af et personcentreret FTD-plejeteam og plejeplan
• FTD Oversigt
• Download hele udgaven (pdf)