Da Jennifer Lee blev diagnosticeret med primær progressiv afasi, undslap hende ikke ironien i at blive ramt af en sygdom, der påvirkede hendes sproglige evner.

“Jeg har altid arbejdet på en skole som engelsklærer og undervist børn efter skoletid. Jeg har min bachelor i engelsk sprogkunst og en master i biblioteksuddannelsesmedier. Der er noget ironi i, at jeg har talevarianten af FTD,” sagde Lee med en smule humor.

At omfavne de komiske øjeblikke i sit liv er blot én måde, hvorpå Lee har lært at klare sin diagnose. Lee, 44, havde aldrig forestillet sig, at hendes liv ville tage en så dramatisk drejning, da hun begyndte at bemærke, at hendes FTD-relaterede symptomer dukkede op i 2017.

"Jeg glemte ting ved møder, som jeg aldrig havde gjort. Mine kolleger fortalte mig bagefter, at jeg ville være midt i en samtale, og jeg ville pludselig stoppe og gå. Jeg oplevede, at jeg glemte ting, der var så enkle,” huskede hun. "Jeg blandede mine ord, splejsede ord sammen, og mine børn fortalte mig, at jeg talte som Yoda - mine sætninger var omvendt. Det var dengang, vi virkelig vidste, at der var noget galt. Jeg kunne tænke på, hvad jeg ville sige, jeg kunne bare ikke få det ud af min mund.”

Lees læger rådede hende til at tage en midlertidig orlov fra arbejdet, efter at de pludselige symptomer begyndte at påvirke hendes præstation. I 2018, da hun var 41, gennemgik hun en række tests, der fastslog, at hun havde FTD.

“Den første diagnose var et chok; så meget var ukendt. Det var svært at give slip på, hvem du troede, du var, eller hvem du skulle være. Du skal lære at leve dit liv igen. At være hjemme 24/7, det var en stor forskel og en stor tilpasning for mig.”

At finde en ny norm

Efter at have modtaget sin diagnose, måtte Lee trække sig tilbage fra sin mangeårige lærerstilling. Hun sagde, at det tog hende næsten seks måneder at tilpasse sig sit nye liv som hjemmegående hustru og mor til seks børn. Da hun stødte på en AFTD-støttegruppe på Facebook, fandt hun en ny måde at håndtere sin diagnose på: ved at øge bevidstheden om FTD.

Først kom hun med i 2020 #FTDHotShotChallenge, en græsrodsbevidstheds- og fundraisingskampagne organiseret af AFTD-frivillige. "Det var, da jeg indså, at jeg enten kunne bruge denne tid derhjemme på at lave ingenting, eller jeg kan bruge denne tid på at forsøge at gøre store fremskridt og forandringer for dem som mig selv og dem, der fortsat vil blive diagnosticeret. Jeg lærte, at det at være proaktiv var den bedste tilgang for mig, fordi jeg altid havde været så aktiv, da jeg var lærer,” fortalte Lee.

Den tidligere lærer og mediespecialist fandt en mening med at dele sin FTD-rejse. Lee er blevet interviewet til flere nyhedspublikationer, bl.a en nylig artikel i STAT hvor hun delte, hvordan hun håndterer sin diagnose midt i COVID-19-pandemien. Lee deltog også i en episode af Rodger Det podcast, diskuterer udfordringerne ved at leve med PPA.

Sidste oktober var Lee med i en New York Times FTD-oplysningsannonce, som AFTD placerede i avisen på grund af støtte fra en generøs donor. Annoncen skildrede et brev fra Lee til hendes børn og mand, som hun sagde var en "åndssvag" oplevelse.

"Når du er fra en lille by i Alabama, er der ingen, der tror, at du vil være i byen New York Times. Det ville jeg aldrig have drømt om,” sagde Lee.

FTD-advokat på fuld tid

Siden hun blev påvirket af FTD, har Lee brugt sin stemme og sin historie til at hjælpe andre familier på FTD-rejsen. I marts afgav hun vidnesbyrd om, hvordan FTD har påvirket hendes liv under AFTD-værten Eksternt ledet patientfokuseret lægemiddeludviklingsmøde. Hun og andre, der er blevet ramt af FTD, delte deres direkte erfaringer med repræsentanter fra US Food and Drug Administration (FDA).

I juni blev Lee det nyeste medlem af AFTD's Persons with FTD Advisory Council, som hun siger er "en stor ære." Hun blev inspireret til at deltage i gruppen efter at have hørt medlemmerne dele deres historier på 2021 AFTD Uddannelseskonference.

"[Rådet] er fantastisk, og de har været så imødekommende. Det har været rart at sidde ned med jævnaldrende, der har været igennem det samme. Det er sådan en ære at være i Rådet og at være sammen med andre mennesker, der forsøger at tale for [personer] med FTD,” fortalte Lee. "Vi forsøger at vise folk, hvordan denne rejse er, og hvad vi kan gøre for at gøre alle andres rejse bedre."

Lee nævnte, at at tage en mere proaktiv rolle i FTD-fortalervirksomhed har givet hende mulighed for at fokusere på det positive i stedet for at "vente på, at himlen falder." Hun ser nu på sin rolle i Rådet som sit nye job og mission i livet.

"Jeg vidste, at jeg ville have det her, hvor jeg brugte mit fokus. Ingen planlægger at gå på pension som 42-årig. Nu, når folk spørger mig, hvad jeg laver, siger jeg, at jeg er fuldtidsmor, fuldtidskone, og jeg er FTD-advokat. Det er min mission i livet nu.”