Det er næsten to årtier siden, at Anne Fargusson begyndte at mærke virkningerne af FTD. I dag sørger hun stadig over tabet af sin identitet og den person, hun engang vidste, at hun var.

"Hvad jeg plejede at vide, hvem jeg plejede at være - det er ikke mere. Det er overvældende,” siger Fargusson.

I de sidste 15 år har Fargusson levet med diagnosen adfærdsvariant FTD (bvFTD). I en alder af 48 ændrede hendes liv sig drastisk, da hun blev fyret fra sit job, hvor hun arbejdede som sygeplejerske med speciale i sår-, stomi- og kontinenspleje.

»Jeg var aldrig blevet fyret i mit liv. Jeg havde arbejdet i lang tid, og jeg nåede til det punkt, hvor jeg troede, at jeg var stresset på arbejdet,” sagde Fargusson som svar på hendes opsigelse. Tre måneder senere blev hun fyret fra endnu et job.

"Min mand sagde, at [mine arbejdsgivere] ringede til ham og sagde, at de ikke kunne finde mig, og at jeg var fortabt og ikke kunne finde tilbage."

Fargusson, nu 63, oplevede et kraftigt fald i hendes mentale helbred efter ændringen i hendes beskæftigelsesstatus. Efter at være blevet fyret fra to job, spiralerede hun ind i en dyb depression, som hendes læger opfattede som bipolar lidelse. På et tidspunkt sagde Fargusson, at hun tog op til 10 forskellige psykiatriske medicin.

"Jeg bankede mit hoved i væggen og skar mig selv. Hvis jeg ikke var morderisk, var jeg selvmorderisk,” sagde hun.

Fargussons mand overbeviste hende om at blive testet ved University of California, San Francisco, Californien (UCSF), det samme sted, hvor hendes far blev diagnosticeret med subkortikal gliose, en neurodegenerativ sygdom, der ligner FTD.

Hendes team af læger fortalte hende oprindeligt, at hun muligvis havde fænokopisyndrom bvFTD, en demenstype, der efterligner de neuropsykiatriske symptomer forbundet med bvFTD, men mangler fysiske beviser for frontotemporal atrofi. Det var først i 2016, at test på UCSF bekræftede, at Fargusson faktisk er en bærer af C9orf72 genmutation.

"Jeg var virkelig spændt. [Mine læger] blev ved med at kalde det fænokopi, og til sidst havde jeg et svar," sagde Fargusson.

Selv med en endelig diagnose og svar om den underliggende kilde til hendes udfordringer, har Fargusson stadig følt vægten af, hvad hun betragtede som tabet af sin identitet. En ting, hun stadig savner, er hendes liv som sygeplejerske.

"Jeg tror aldrig, du kommer over at savne dit job. Når nogen spørger, hvad du laver, som 48-årig, kan du ikke sige 'jeg er pensioneret',” sagde Fargusson. ”Det er nemmere for mig at sige nu, hvor jeg er gået på førtidspension, men i 10 år måtte jeg tænke på noget andet. Jeg ville ikke fortælle folk, at jeg havde dette problem, og hvorfor jeg ikke kunne arbejde."

At skabe en ny identitet

Som et svar på disse følelser af at miste sin personlighed, tog Fargusson beslutningen om at tage sit liv tilbage i sine egne hænder og begyndte at konstruere en ny identitet for sig selv, der ikke udelukkende var baseret på hendes FTD.

"Jeg havde brug for at komme ud og lave noget, så jeg begyndte at arbejde frivilligt på en skole og begyndte derefter at arbejde frivilligt på et [lokalt] bibliotek. Jeg har gjort det i en årrække, så jeg føler, at jeg stadig bidrager til samfundet, og det får mig til at føle mig bedre,” fortalte Fargusson.

Sammen med hendes frivillige indsats i lokalsamfundet hjalp Fargussons rejse med FTD hende til at opdage hendes kærlighed til at skrive, idet hun sagde, at sygdommen hjælper "du at finde denne nye kreativitet, som du ikke havde før." I 2020 udgav Fargusson sin første bog med titlen Frivillige: Hvordan man får dem, hvordan man holder dem. Hun har også skrevet flere essays om sit liv med FTD og andre oplevelser, hun har gennemlevet.

Fargusson omfavnede også fortalervirksomhed for demens. Hun har tidligere været bestyrelsesmedlem i Frontal Temporal Dementia Advocacy Resource Network og sluttede sig for nylig til AFTD's Persons with FTD Advisory Council.

Fargusson og de andre medlemmer af Advisory Council vil deltage i 2021 AFTD Uddannelseskonference, der foregår næsten 13. maj og 14. maj. Gruppen vil deltage i to sessioner, herunder "Vores stemme: En diskussion med mennesker med FTD." Under diskussionen vil Fargusson dele sin historie og indsigt i den sorg, som personer med diagnosen FTD oplever.

"Det var virkelig hårdt. Du mister venner og familie. Jeg var nødt til at genoprette troen på mine [to] sønner. Du er helt alene i noget af det her,” sagde Fargusson. ”Jeg tror, det er vigtigt, at folk ved, hvordan det er at leve med denne sygdom. Én ting er, at pårørende forstår det. Det er en anden ting at høre om folk, der lever med det, som stadig kan formulere, hvad de siger. Jeg er så heldig stadig at være en af de mennesker.”

For mere information om 2021 AFTD Education Conference, besøg konferencens hjemmeside her.