Partnere i FTD Care
Efterår 2019

Mens sundhedsudbyderes forståelse af FTD er stigende, står diagnosticerede personer og deres familier stadig over for betydelige barrierer for at få adgang til effektiv behandling. Deltagelsen af den diagnosticerede person (i det omfang de er i stand til det) og deres pårørende er afgørende for at udvikle og implementere enhver plejeplan. Behandlingen skal være individuelt tilpasset til at imødekomme skiftende symptomer, plejeforhold og familiebehov. Effektiv farmakologisk håndtering af FTD afhænger af omhyggelig, løbende observation af problematisk adfærd og ærlige diskussioner mellem pårørende og læger. Ikke-farmakologiske indgreb bør overvejes først; familier bør modtage hjælp og støtte for at maksimere deres effektivitet.

Engagere familier og sætte forventninger

• Lyt til familiens oplevelse. Hvert familiemedlems historie om at få diagnosen, forstå symptomerne og prognosen og acceptere sygdommen er unik og kan påvirke interaktioner med udbydere.
• Erkend, at den diagnosticerede persons involvering – hvad enten den er samarbejdsvillig eller resistent – vil påvirke deres pleje.
• Lær familien almindelige FTD symptomer (f.eks. impulsiv adfærd, hæmningsløshed, skiftende stemninger) og måder at reagere på dem - for eksempel ved at ændre miljøet eller tilpasse kommunikationsteknikker, der kan minimere deres påvirkning.
• Spørg, hvordan familien har forsøgt at styre deres elskedes adfærd indtil nu.
• Fremhæv først værdien af ikke-farmakologiske indgreb. Yde løbende assistance og støtte for at hjælpe familier med at bestemme de mest effektive indgreb og reaktioner.
• Indfør evidensbaserede svar som f.eks DICE tilgang (Beskriv, Undersøg, Opret Plan og Evaluer) for adfærdsmæssige og psykologiske symptomer.
• Forklar familierne forskellene mellem medicinbrug i palliativ pleje og hospice. Palliativ pleje kan være særlig værdifuld i lyset af den familiære og økonomiske stress, der følger med FTD.

Vurdering af virkningen af adfærd

• Find ud af, hvilken adfærd der plager den diagnosticerede person og deres familie mest. Bed om specifikke eksempler på hver adfærd.
• Vurder sværhedsgraden af adfærden på en skala fra 1-10 (1 angiver lidt besvær, 10 meget besvær).
• Bestem hver adfærds frekvens (flere gange om dagen, dagligt, ugentligt osv.).
• Angiv, om adfærd skaber sikkerhedsmæssige bekymringer for den enkelte, familiemedlemmer eller andre.
• Identificer mulige udløsere af udfordrende adfærd, herunder tilstedeværelse af andre individer, miljøfaktorer (støjende sted, ukendt sted, visuelle udløsere) og tidspunkt på dagen.
• Mind familierne om, at symptomer og adfærd på FTD ændrer sig over tid. Kontinuerlig reevaluering giver mulighed for justeringer i den type medicin eller den ordinerede dosis. Efterhånden som sygdommen skrider frem, er der muligvis ikke længere behov for specifik medicin.

Vejledning til familier

• Registrer ændringer i sværhedsgraden og hyppigheden af specifik adfærd. Selvom den målrettede adfærd måske ikke forsvinder, indikerer reduceret sværhedsgrad og hyppighed, om medicin er blevet ordineret korrekt. Omvendt kan øgede adfærdsproblemer tyde på behovet for en anden type medicin.
• Bemærk eventuelle variationer i dagligdagens aktiviteter, såsom ændringer i appetit, vægt, søvnmønster, gåture, fald, synke- og tankeevner.
• Fremlæg dine observationer skriftligt for lægen eller kontorpersonalet, før du bliver kaldt ind i klinikrummet, hvis din elskede bliver ked af det under diskussioner om adfærd.
• Optag video af din elskedes udfordrende adfærd derhjemme, så lægen kan se adfærd, som den diagnosticerede person muligvis ikke viser i en eksamensindstilling.
• Spørg en farmaceut for information om en medicin, dens bivirkninger og mulige interaktioner.
• Bed om skriftlige kopier af udskrivningsinstruktioner for at hjælpe med at lette fremtidige overgange.
• Uddan læger og andre plejeudbydere, der er mindre fortrolige med FTD, ved at dele AFTD-ressourcer.
• Spørg din læge, hvordan du bedst kan nå dem, så du kan kontakte dem med eventuelle bekymringer, du har angående medicin.
• Sørg for, at en fuldstændig og nøjagtig liste over medicin følger personen med FTD på tværs af tjenester og læger.
• Identificer den læge, der er ledende i håndteringen af medicin, og som vil rådføre sig med andre medicinske udbydere eller facilitetsmedicinske direktører for ensartet medicintilgang.
• Advokat for berørte familiemedlemmer. Det er vigtigt, og du er ikke alene!

Overvejelser til læger ved ordination

• Fortæl familierne, at det kan tage tid at finde den rigtige medicin, og at de anvendte typer medicin kan ændre sig over tid.
• Sæt realistiske mål med familien. Diskuter hvilke FTD-symptomer der kan lindres, de mulige bivirkninger og forventninger til behandlingen.
• Forklar strategier for medicinhåndtering – specifikt begyndende med en lav dosis og øge den over tid. Nogle lægemidler tager flere uger, før de viser nogen virkning.
• Tilskynd familier til at bruge dokumenterede adfærdsmæssige håndteringsmetoder i forbindelse med medicinforsøg. (Besøg Håndtering af FTD afsnittet om AFTD's hjemmeside for yderligere information.)
• Bed familien om at føre en journal over adfærd for at dokumentere adfærdsændringer, siden medicin begyndte.
• Følg en individualiseret tilgang til medicin.
• Foreskrive medicin godkendt til brug i psykiatrien for at imødegå målrettede adfærds- og humørsymptomer.
• Begynd behandlingen med medicin, der er passende, samtidig med at den er let at tolerere og lav i mulige bivirkninger. Brugen af SSRI-antidepressiva er almindelig.
• Overvej atypisk antipsykotisk eller antikonvulsiv medicin, når mere forstyrrende eller uhæmmet adfærd fortsætter.
• Overvej medicin til søvn. Forstyrret søvn er et almindeligt problem, der bidrager til pårørendes udfordringer.
• Undgå antikolinerg medicin, som kan forværre kognition. Overvej potentielle bivirkninger af anden medicin (såsom benzodiazepiner, som kan bidrage til forvirring, døsighed eller fald).
• Undgå kognitivt-forstærkende medicin såsom donepezil og memantin i FTD, da de kan øge agitation. De kan være indiceret, hvis den underliggende sygdomsproces er Alzheimers patologi, på trods af en klinisk præsentation af FTD.
• Vær opmærksom på ændringer i spisningen. Appetitten kan øges, og den diagnosticerede person kan blive mere aggressiv omkring mad eller have en metabolisk reaktion.
• Vurder ofte både nyttige virkninger og bivirkninger. Efterhånden som sygdommen skrider frem, har medicin, der påvirker gang, flere bivirkninger og kan forårsage fald.
• Juster medicin efter behov, fordi adfærd ændrer sig, efterhånden som sygdommen skrider frem. Nogle arbejder et stykke tid, og stopper så. En medicin, der ikke var nyttig tidligt i sygdommen, kan være nyttig senere. At stoppe en medicin kan være lige så nyttig som at tilføje en ny.
• Giv den diagnosticerede person og dennes familie tilstrækkelig tid til at stille spørgsmål.
• Koordinere med botilbud eller skadestuen/den psykiatriske afdeling før og kort efter en overgang for at sikre kontinuitet i plejen. At have et forhold til en adfærdssundhedsenhed mv. er nyttigt, hvis den enkelte er indlagt til adfærd/medicinhåndtering.

Se også:

• Kun en del af svaret: Medicin og FTD
• En oversigt over medicin brugt i FTD
• Forbereder sig på at tale med lægen
• En omsorgspartners perspektiv: betydningen af fortalervirksomhed
• Download hele udgaven (pdf)