Katie Brandt (til venstre), Amy Shives (i midten) og Sharon Denny

 

AFTD frivillige Amy Shives, MEd, diskuteret hende erfaring med at blive diagnosticeret med FTD og de måder, hvorpå AFTDs mission er informeres direkte af personer diagnosticeret senest Massachusetts General Hospital-led “Fællesforum fredag” samtale.  

Shives og AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, var gæster i livestreamen den 26. marts, som var vært for Katie Brandt, MM, Director of Caregiver Support Services and Public Relations ved Mass General's Frontotemporal Disorders Unit. Den 40-minutters diskussion, med titlen "Empowerment gennem den levede oplevelse", indeholdt Shives, der delte sin historie om at være en demensfortaler og en AFTD-frivillig.

“Frivillighedens adfærd og det at være en del af mit liv er ikke noget nyt for mig. Det er i mine interesser og min makeup at være det", Ryster fortalte Brandt. “Jeg føler en følelse af formål, fordi det samler de forskellige facetter af at leve med denne sygdom.” 

Shives styrer i øjeblikket sit liv med adfærdsvarianten FTD. Siden hun modtog sin diagnose, fortalte hun Brandt, at hendes fortalervirksomhed og bevidstgørelsesindsats "er en fortsættelse af mig selv."  

Shives er medlem af AFTD's Personer med FTD Advisory Council og har været på den årlige Uddannelseskonference planlægningsudvalg i tre år. Hun er også stiftende bestyrelsesmedlem i Demens Alliance International og et aktivt bestyrelsesmedlem for Frontotemporal Demens Advocacy Resource Network.  

Under samtalen understregede Denny vigtigheden af lytte til og at forstærke stemmen fra personer med diagnosen FTD at hjælpe med at fremme AFTDs mission. For eksempel, at høre fra personer med FTD har vist behovet for flere peer-to-peer-støttemuligheder. 

“Meget gerne peer support jeger et så kritisk element af støtte til plejepartnere, ved vi nu, at adgang til peer-støtte er et kritisk element for mennesker, der har fået en diagnose af FTD," hun sagde. “Den peer-støtte er virkelig vigtig for folk at få adgang til, så de kan forstå diagnosen, se, hvordan andre mennesker håndterer symptomer og være i stand til at engagere sig med folk, der omkring sygdommen, der i så høj grad former deres fremtid og deres nuværende erfaringer.”  

Se hele samtale her.