april er National Minority Health Month, en tid til at øge bevidstheden om sundhedsforskelle, der fortsat påvirker folk fra racemæssige og etniske minoritetsgrupper, og til at tilskynde til handling - både for at reducere disse forskelle og for at forbedre sundheden for racemæssige og etniske minoriteter og indfødte amerikanske indianere/Alaska-samfund.

 Gennem hele måneden sætter AFTD fokus på historier fra farvede familier, der er påvirket af FTD, og dem, der bygger hen imod en fremtid fri for FTD. I den sidste del af National Minority Health Month Spotlight-serie, vi præsenterer Abrar Tanveer, en AFTD-frivillig, der har hjulpet med at øge FTD-bevidstheden og indsamle midler til støtte for AFTDs mission ved at løbe i maraton til ære for sin far, som levede med primær progressiv afasi.

---

Da Shakeel Tanveer døde i 2019 efter at have boet sammen med primær progressiv afasi (PPA), arbejdede hans ældste søn, Abrar Tanveer, gennem sin sorg ved at gøre noget, han aldrig havde gjort før: Løb et maraton og fundraising til støtte for andre familier, der står over for en FTD-diagnose.

 "Da jeg var yngre, spurgte jeg min far, hvorfor han aldrig løb et maraton. I sit svar lo han, kiggede på mig og sagde 'Jeg har dårlige knæ, og jeg er gammel. Når du bliver ældre selvom Abrar kan du køre en for mig.' Det er derfor, jeg har besluttet at løbe Flying Pig Marathon i vores hjemby Cincinnati,” skrev Abrar Tanveer på sin AFTD fundraising side i 2020. "Dette [var] den perfekte mulighed for mig til ikke kun at opfylde mit løfte til ham, men at rejse penge med håb om, at vi en dag kan finde en kur mod denne sygdom."

I sommeren 2016, da Tanveer var 21, modtog han et opkald fra sin familie, der for altid ændrede hans liv. Tanveer erfarede, at det, han havde troet var en talehæmning, som hans far pludselig udviklede, i stedet var PPA, en diagnose, han var fuldstændig uvidende om.

"Han var livet og lyset i hvert rum, han gik i, og et utroligt socialt individ. Da min far besøgte mig på college... var han ikke så sikker på sine ord eller sine sociale interaktioner, så meget som han plejede at være,” fortalte Tanveer til AFTD. “Han var et meget aktivt individ og var altid sikker på sig selv, uanset hvilken situation du satte ham i. Vi bemærkede virkelig en forskel, da hans selvtillid begyndte at svinde væk. Det var det skift i personlighed og at han ikke var i stand til at danne sætninger på den måde, han plejede, der var en reel indikator på, at noget kunne være lidt anderledes her."

Inden for et år efter at han blev diagnosticeret med PPA i en alder af 54, faldt Shakeels evner til at finde og danne sætninger hurtigt. Tanveer huskede, at han havde svært ved at håndtere nyheden om sin fars diagnose. "Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle tale om det med mine venner, så det var meget svært at tale eller endda vide, hvad man skulle gøre," fortalte han.

Med tiden påvirkede Shakeels diagnose hans evne til at gå og selvstændigt pleje sig selv. Tanveers familie og venner trådte til for at tage sig af Shakeel, før han til sidst kom ind på hospice i 2019. Næsten tre uger efter at have flyttet ind på hospice og tre år efter at han blev diagnosticeret med PPA, døde Shakeel den 26. december 2019 i en alder af 58.

"En ting, vi er taknemmelige for, er, at min far døde på hospice omgivet af sin familie. Det var fredeligt på den måde,” sagde Tanveer. "Jeg havde mange åbne samtaler med min mor og mine søskende - det var vores måde at forsøge at forene det, vi lige havde oplevet. Det var en måde at komme sammen og støtte hinanden på.”

Efter sin fars død ledte Tanveer efter en måde at ære sin fars liv på, mens han også hjalp andre på FTD-rejsen. Han besluttede at løbe i Flying Pig Marathon i 2020 og indsamle penge til AFTD. Tanveer var i stand til at rejse mere end $10.000 til støtte for AFTDs mission, hvilket overgik hans oprindelige mål med 400 procent.

”Sorg er en rejse, og den er forskellig for alle. For mig gik jeg straks i gang med marathon og indsamling. Det var min måde at prøve at klare det på. I starten virkede det, og jeg følte mig meget bemyndiget,” sagde Tanveer.

Siden da har Tanveer været en dedikeret AFTD-frivillig, der har øget opmærksomheden og midler til støtte for organisationens mission. Han delte sin fars historie under Med kærlighed kampagne i februar og var paneldeltager for "Den mangfoldige FTD Care Partner Experience," en session på AFTD's 2022 Education Conference. Tanveer forbereder sig på at sprede mere FTD-bevidsthed og fundraise til støtte for AFTDs mission ved det kommende 2022 Flying Pig Marathon i maj.

Sammen med fundraising bruger Tanveer sin opmærksomhedsindsats til at holde sin fars arv i live. Ud over at være en hengiven familiefar, var Shakeel dedikeret til sit samfund. Han var drivkraften bag etableringen af Islamic Center of Greater Cincinnati, som har været operationelt siden 1995. Tanveer fortalte, at hans far hjalp med at finde jorden til bygningen, skaffede penge og hjalp med at bygge centret. Da han døde, deltog næsten 1.000 mennesker fra deres samfund i Islamic Center hans begravelse.

"Jeg erkendte, at min familie var velsignet med at have den støtte fra lokalsamfundet, vi havde. For de underrepræsenterede stemmer inden for FTD-fællesskabet, anbefaler jeg, at du fortsætter med at tale for jer selv. Din rejse er unik, og vær ikke bange for at sige, hvad du har brug for,” sagde Tanveer.