Partnere i FTD Care, sommeren 2020
Download hele udgaven (pdf)

På tværs af USA er langtidsplejefaciliteter dukket op som hotspots for spredningen af den nye coronavirus, hvilket væsentligt forstyrrer deres sædvanlige rutiner. For mennesker, der lever med FTD, og som befinder sig i sådanne faciliteter, kan foranstaltninger, der træffes for at kontrollere virussen, være dybt forvirrende, isolerende og angstfremkaldende, især da omstændighederne omkring pandemien ændrer sig på næsten daglig basis. Facilitetspersonale må også kæmpe med betydelige ændringer i den måde, de yder omsorg på, og familiemedlemmer, der ikke længere kan besøge deres kære personligt, skal også håndtere øget angst og endda skyldfølelse. Dette nummer omhandler virkningen af coronavirus-udbruddet på familier, der er berørt af FTD og facilitetspersonale, og tilbyder strategier til at maksimere omsorgen for personer, der er diagnosticeret i lyset af den nye virkelighed forårsaget af pandemien.

Sagen om Julius S.

Julius S., 45 år, blev diagnosticeret med FTD for otte år siden. Hans tilstand viste sig på mange måder, mest fremtrædende hans tvangsmæssige behov for at samle flaskehætter og tomme flasker. Han gik i sit nabolag i timevis ad gangen og blev ophidset, når han blev afbrudt. En rask mand i 40'erne, han var svær at trøste, når han var bedrøvet. Hans kone, Phyllis, indså, at hun ikke kunne sikre hans sikkerhed eller sørge for tilstrækkelig pleje til ham derhjemme, og søgte at anbringe ham på en langtidsplejefacilitet. Hun fandt dog hurtigt ud af, at det ikke er en let opgave at finde det rigtige anlæg. I løbet af to år blev Julius afskediget fra flere faciliteter på grund af sin adfærd; Phyllis mente, at den manglende forståelse for FTD blandt personalet bidrog til hans afskedigelser.

Efter flere anbringelser fandt Phyllis endelig en facilitet udstyret til at tage sig af Julius. Han har været bosat der i de sidste tre år, hvor Phyllis har etableret positive relationer til personalet og arbejdet sammen med dem for at forstå Julius' symptomer, adfærd og hvordan man bedst håndterer sin pleje. Selvom anlægget er placeret tre timer fra hans families hjem, besøger Phyllis ham ofte og som en fornøjelse bringer han ham til den lokale dagligvarebutik en gang om måneden for at vælge en snack - typisk en slikbar eller en æske med morgenmadsprodukter. Julius er tryg ved udvalgte medarbejdere, der kender hans likes og antipatier, og som ved, hvordan man omdirigerer ham, når han bliver ked af det.

I slutningen af februar 2020 begyndte anlægget at tage skridt, baseret på kliniske og statslige anbefalinger, for at bremse spredningen af COVID-19. Tidlige medierapporter antydede, at plejehjem kunne dukke op som virus-hotspots, og Phyllis overvejede at tage Julius med sig hjem for at holde ham sikker fra sygdommen. Men hun besluttede i sidste ende, at han ville være bedre tjent med at blive i anlægget. Hun var bekymret for, at det at tage Julius ud af anlægget kunne bringe de relationer, hun har opbygget til hans plejepersonale, i fare, eller at han ville blive sat på en årelang venteliste, før han fik lov til at komme ind igen. Fordi hun vidste, hvor svært det var at finde en plejefacilitet til ham, besluttede Phyllis at bringe Julius hjem ikke var risikoen værd at miste sin nuværende anbringelse. Desuden skabte de folkesundhedsmandater og lukninger, der blev indført for at bekæmpe virussen, øget ansvar for Phyllis derhjemme, da hendes mellemskolesøn nu krævede daglig tilsyn og hjemmeundervisning. At blive FTD-plejer på fuld tid ville oven i købet få hende til at føle sig endnu mere overvældet.

Faciliteter Tag strenge forholdsregler

Da antallet af lokale COVID-19-tilfælde steg nationalt og lokalt, begyndte anlægget at tage aggressive skridt for at kontrollere virussen. I begyndelsen af marts gik anlægget i spærring, standsede alle personlige besøg fra familiemedlemmer - undtagen engangsbesøg af familier ved livets afslutning - og gik over til digital kommunikation. Phyllis har siden planlagt ugentlige videoopkald med Julius ved hjælp af FaceTime, og i stedet for deres månedlige indkøbsture sender han ham en plejepakke med hans yndlingssnacks og breve fra deres børn. På grund af hendes tætte forhold til facilitetspersonalet er hun i stand til at ringe og tjekke Julius til enhver tid, og hun stoler på, at de vil ringe til hende med opdateringer eller bekymringer, hvis det er nødvendigt.

Faciliteten implementerede også en række infektionskontrolprotokoller. Mens foranstaltningerne har til formål at sikre sikkerhed og forhindre spredning af virussen, har mange beboere – især dem med FTD og andre demenssygdomme – kæmpet for at tilpasse sig den nye normal. På grund af kognitive og adfærdsmæssige symptomer er Julius uopmærksom på personlig hygiejne og bliver modstandsdygtig over for håndvask, hvilket får personalet til at overveje alternative metoder til effektivt at opretholde hygiejnen. Efter en telefonsamtale med Phyllis tildelte anlægget to medarbejdere, som Julius kan lide at hjælpe med en daglig hygiejnerutine: De lavede kort med billeder, der viser trinene, der er nemme at følge med i, hvordan man vasker sine hænder, og i tilfælde af at Julius nægter, etablerede de kort. en backup-plan (specifikt brugen af antibakterielle håndservietter eller håndsprit). De planlagde også regelmæssige FaceTime-opkald med Phyllis for at hjælpe med at sprede en situation, hvor Julius blev resistent over for omsorg.

Siden udbruddet har faciliteten implementeret en mere individualiseret tilgang til pleje i et forsøg på at håndhæve praksisser for social distancering. Aktiviteter, der engang blev udført i store grupper, såsom at male og gå udenfor, blev begrænset til maksimalt fem beboere ad gangen med kun én medarbejder. Social distancering er vanskelig for Julius på grund af hans symptomer - uhensigtsmæssig henvendelse til eller berøring af fremmede er et almindeligt adfærdssymptom på FTD - og han er ude af stand til at forstå, hvorfor denne adfærd er mere uacceptabel nu end nogensinde på grund af risikoen fra COVID-19.

Ændringer forårsager angst og depression

Hurtigheden og alvoren af de seneste ændringer i anlæggets rutiner har foruroliget Julius. Inden for et par uger efter nedlukningen præsenterede beboeren, som Julius normalt sidder ved siden af under daglige aktiviteter, COVID-symptomer og blev sendt til hospitalet for fortsat behandling. Hans vens fravær forvirrede Julius; han svævede rundt om sin vens dør i panik. Derudover fører faldet i gruppeaktiviteter, især aflysningen af anlæggets ugentlige filmaften - til øget tempo, som personalet tidligere havde taget hånd om ved at give ham mulighed for at sortere flasker og dåser i et udpeget område af anlægget.

På trods af bestræbelser på at holde ham engageret og komfortabel midt i de hurtige forandringer, udviser Julius mere depressiv adfærd, såsom manglende appetit og tab af interesse for aktiviteter, han engang nød. Hans plejeteam reagerer ved at ændre hans medicindosering og identificere måder at omdirigere hans rastløshed på. Når han begynder at trække sig fra de få gruppeaktiviteter, der stadig er til rådighed, giver personalet Julius mulighed for at hjælpe dem med små opgaver, som han viser interesse for, såsom at sikre, at stolene i fællesarealet er seks fod fra hinanden. For at omdirigere hans tempo eskorterer personalet ham udenfor for at gå dagligt og opmuntrer ham til at hjælpe med at passe anlæggets blomsterhaver. De noterer sig visuelle og fysiske signaler, der indikerer, at han er ængstelig - mest bemærkelsesværdigt står han tæt på medarbejderne, et signal om, at han har brug for at tale med Phyllis via FaceTime. Personalet henviser også til en liste, som Phyllis for længe siden tapede på indersiden af Julius' dør, som inkluderer foretrukne aktiviteter, når han er ked af det, såsom at spille hans yndlingssange på deres telefoner.

Derudover har behovet for, at personalet på faciliteten bærer personlige værnemidler, inklusive ansigtsmasker, handsker og kjoler, øget forvirringen for Julius og andre personer med demens, der bor i anlægget. Disse beskyttelsesforanstaltninger forhindrer også personalet i at kommunikere følelser nonverbalt; på grund af social distancering er de heller ikke i stand til at give beroligende berøringer og kram. Dette tab af forbindelse har forværret et i forvejen udfordrende miljø og viser sig især vanskeligt for Julius, som kan lide at få gnidet ryggen, når han er ked af det. Personalet har i stedet gjort en særlig indsats for at bruge en beroligende stemme til at hjælpe med at lindre hans nød og forsøge at kommunikere følelser af empati med deres øjne.

Effekter på personalet

Da anlægget kæmper med en stigning i positive sager, bliver personalemangel og udbrændthed problemer. Alle medarbejdere skal hver dag udfylde en screeningsprotokol, som inkluderer et temperaturtjek, inden de går ind i bygningen. Personale, hvis temperatur overstiger 100,4°, sendes hjem for at blive overvåget i løbet af de næste 48 timer; Hvis en medarbejder bliver testet positiv for COVID, skal vedkommende i selvkarantæne i mindst to uger. Manglen på personale er også drevet af øget ansvar i hjemmet, da mange medarbejdere jonglerer med deres egen families behov og tidsplaner. Mens mange medarbejdere bliver bedt om at arbejde over for at dække mangel, er anlægget også tvunget til at rotere medarbejdere fra andre lokationer for at dække afgørende skift – et nødvendigt skridt, der ikke desto mindre øger risikoen for at introducere COVID til anlægget. For at bekæmpe følelsen af hjælpeløshed blandt personalet samarbejdede faciliteten med en ekstern organisation, der leverede terapi- og mindfulness-sessioner til plejepersonale, der står over for psykiske udfordringer under pandemien.

På trods af hendes stærke forhold til personalet, finder Phyllis sig hurtigt ude af stand til at nå de sygeplejersker, som altid har givet hende opdateringer om Julius' pleje. Og efterhånden som pandemien forværres, bliver personalet i stigende grad ude af stand til at sætte tid af til at ringe til hende, og opdateringer om status for COVID-tilfælde på anlægget bliver svære at få fat i. Hendes angst vokser, sammen med skyldfølelse over at ville kontakte et i forvejen overanstrengt personale. Disse følelser overvinder ofte Phyllis og efterlader hende til konstant at bekymre sig om Julius' omsorg og sindstilstand.

Med så meget drastisk forandring på så kort tid, fokuserer Phyllis på det, hun stadig kan kontrollere. For eksempel opdaterer hun Julius' forhåndsdirektiver for at inkludere oplysninger om brug af respirator i tilfælde af, at han får COVID. Dette lille, men vigtige skridt lindrer delvist den angst, Phyllis føler over ikke at kunne se sin mand personligt.

Fraværet af visse medarbejdere bidrager også til Julius' nød. En nat, efter at den mandlige medarbejder, der normalt bader Julius, blev sendt hjem på grund af forhøjet feber, forsøgte en kvindelig medarbejder at træde til. Julius blev ked af det og modstod et bad. Heldigvis var en vagthavende sygeplejerske - som Phyllis tidligere havde delt AFTD-ressourcer med - i stand til at hjælpe med at berolige Julius. Sygeplejersken indvilligede i at forblive "vagt" i tilfælde af, at en lignende situation opstår i fremtiden, og foreslog, at personale, der ikke var bekendt med Julius' sag, henviste til listen opslået på indersiden af hans dør med hans sympatier og antipatier, samt AFTD-plejen brochurer indeholdt i en lommemappe, fastgjort til ydersiden af hans dør.

Mens pandemien fortsætter, begynder Phyllis at gætte sin beslutning om at efterlade Julius i anlægget. Mens hun stoler på, at han får den bedst mulige behandling, spekulerer hun på, om han føler sig bange på grund af hans manglende evne til at forstå situationen. For at hjælpe med at lette hendes bekymringer, spørger hun personalet, om de kan arrangere et "vinduesbesøg" med Julius, hvor de kan se hinanden gennem et vindue ud mod den udvendige gårdhave, mens de taler i telefon. Under besøget blev Julius forvirret og var ude af stand til at forstå, hvorfor han kunne se sin kone gennem vinduet, men ikke fysisk kunne være i samme rum som hende. Han blev ked af det, og personalet måtte gribe hurtigt ind og omdirigere ham. Phyllis stoppede besøgene med det samme og øgede i stedet deres FaceTime-opkald fra én til to gange om ugen.

Under hele pandemien har Phyllis i stigende grad brugt AFTDs lukkede Facebook-gruppe til peer-støtte: At høre fra andre, der forstår FTD-rejsen, hjælper med at berolige hendes angst. Alt i alt føler hun sig trøstet ved tanken om, at selvom der er mange ting, hun ikke kan kontrollere i den nuværende og hastigt udviklende situation, kan hun stadig være i hyppig kontakt med Julius, og hun forbliver sikker på anlæggets evne til at tage sig af ham i løbet af pandemien.

Spørgsmål til diskussion:

1. Hvad gør personalet for at opretholde personcentreret pleje midt i de infektionskontrolforanstaltninger, der er implementeret i kølvandet på COVID-19-pandemien?
Facilitetspersonale arbejder sammen med Phyllis for at planlægge regelmæssige FaceTime-opkald med Julius. De forsøger at kompensere for tabet af fysisk kontakt med Julius ved at bruge beroligende stemmer og empatisk øjenkontakt. Personale, der ikke er bekendt med Julius og FTD, opfordres til at henvise til AFTD-materialet, der er slået op på ydersiden af hans dør, og listen over hans likes og dislikes, der er slået op på indersiden.

2. Hvordan reagerer personalet på Julius' stigende angst og depression over den hastigt skiftende situation?
Julius' plejeteam ændrer hans medicindosering og identificerer måder at kanalisere hans følelser af ubehag. De giver Julius mulighed for at hjælpe dem med små opgaver, som han viser interesse for, såsom at sikre, at stolene i fællesarealet er seks fod fra hinanden. For at omdirigere nogle af hans adfærd, såsom hans tempo inde i anlægget, eskorterer personalet ham udenfor for at gå dagligt og opmuntrer ham til at hjælpe med at passe på anlæggets blomsterhaver.

3. Hvordan håndterer Phyllis sin egen tiltagende angst?
Med så meget drastisk forandring på så kort tid, fokuserer Phyllis på det, hun stadig kan kontrollere. Hun opdaterer Julius' forhåndsdirektiver for at inkludere oplysninger om brug af respirator i tilfælde af, at han får COVID. Hun rakte også ud efter peer-støtte via AFTDs lukkede Facebook-gruppe. Disse små, men vigtige skridt beroliger delvist den angst, Phyllis føler for ikke at kunne se sin mand personligt.

Se også:

• COVID-beredskab og facilitetspleje
• Det er OK Ikke at være OK: Håndtering af sorg og tab midt i FTD og COVID
• Medarbejderudbrændthed og værdien af et personale/plejer-partnerskab
• Fra en omsorgspersons perspektiv: Den delikate balance
• Hvad skal man gøre ved at administrere facilitetspleje under COVID-19
• Download hele udgaven (pdf)