"Vi er nødt til at stoppe op og huske, at den person, de var, ikke er den person, de er, og det vil blive ved med at ændre sig. Jeg håber, vi kan få folk til at se anderledes på demente.”
– Dawn O'Gara, tidligere FTD-plejepartner og nuværende AFTD-frivillig

Dawn O'Garas far, Jim Tobin, var en velrespekteret veteran, der nød at tilbringe tid med sine børnebørn. For ni år siden bemærkede Dawn og hendes familie ændringer i Jims personlighed – han blev passiv og mindre opmærksom på andres følelser, brugte mindre tid sammen med sin familie og spiste oftere.

Jim følte, at intet havde ændret sig med hans adfærd. Manglende evne til at forstå sin sygdom og dens indvirkning på familiemedlemmer er et kendetegnende symptom på FTD, også kendt som anosognosia. Dawns mor reagerede på disse ændringer som anvist til hende og kæmpede for at erkende, at der kunne være en medicinsk forklaring. Dawn og hendes søskende opfordrede deres forældre til at søge en fast diagnose. Selvom læger oprindeligt troede, at han havde Parkinsons sygdom eller skizofreni, blev Jim diagnosticeret med bvFTD i 2014 i en alder af 64.

Ved at bruge AFTDs hjemmeside til at uddanne sig selv om FTD, fandt Dawn trøst i mængden af information og støtte. Da Jim flyttede ind på en langtidsplejefacilitet, følte Dawn en fornyet følelse af formål med at øge bevidstheden, blev AFTD-ambassadør og fundraising-frivillig for at dele sin families rejse og tilbyde støtte til andre, der navigerer efter en FTD-diagnose.

Jim døde i august 2022. Selvom det var en svær tid for hendes familie, er Dawn fortsat forpligtet til at dele sin fars historie, forsikre andre om, at de ikke er alene, og at være tålmodige med deres kære såvel som dem selv.

"Når du forsøgte at forklare [min fars FTD-diagnose] eller hans adfærd, forstod folk det bare ikke," sagde Dawn.

Dawn og Jims historie minder os om, hvorfor bevidsthed er en væsentlig del af AFTDs mission. Hver FTD-rejse er unik, og ved at dele hver families erfaringer kan vi stimulere til større forståelse af sygdommen, hvilket fører til tidligere og mere præcis diagnose, lydhøre og kvalitetsmæssige plejetjenester og mere finansiering til FTD-forskning.

”Jeg elsker at være ambassadør. At gå ud og dele sin historie, gøre folk mere bevidste gennem de pædagogiske præsentationer, jeg laver, og være der for andre familier...det er helende for mig."

Hver historie bringer bevidsthed om at gøre tingene bedre for den næste familie.
Hver historie flytter os tættere på en fremtid fri for FTD.

Vil du slutte dig til Dawn i at øge bevidstheden og støtte AFTDs mission til #endFTD? Ved at give en fradragsberettiget gave, kan du hjælpe AFTD med at forstærke historierne om andre mennesker og familier, der er berørt af FTD, give information og ressourcer og fremme forskning, der bringer behandlinger og en kur frem.