Partnere i FTD Care, Vinter 2019
Download hele udgaven (pdf)

At tage sig af mennesker med FTD giver udfordringer uanset hvad. Anosognosia kan gøre det endnu sværere. Anosognosi er manglende evne til at genkende eller opfatte sin sygdom og dens tilknyttede begrænsninger. Også omtalt som "manglende indsigt", anosognosi er et kendetegnende symptom på FTD, især i adfærdsvariant FTD. Mennesker, der har anosognosi, viser en dyb mangel på følelsesmæssig bekymring over deres sygdom og dens indvirkning på deres familiemedlemmer. Selv dem, der erkender, at de har en hjernesygdom, kan benægte, at de er oprørte eller bekymrede over deres tilstand. Anosognosia er en af hovedårsagerne til, at folk med FTD nægter medicin og medicinsk/personlig pleje. Mennesker med anosognosi kan muligvis fungere normalt i nogle områder af deres liv, men udviser alligevel risikabel adfærd andre steder, fordi de ikke erkender deres begrænsninger.

Sagen om Roger A.

Tidlig sygdom

Roger A. er en 60-årig landmand fra Ohio. Han boede på sin families Century Farm hele sit liv og dyrkede frø af majs, hvede og kvæg. Efter college tilbragte han flere år i flåden, og brugte derefter resten af sine voksne år på at arbejde på gården.

Som 23-årig giftede han sig med sin high school-kæreste, Alma, og opdrog to sønner og en datter; alle tre arbejder i familievirksomheden og er gift med børn. Roger var præsident for sin lokale Rotary og var diakon i sin kirke. En omspændende mand med en buldrende stemme, han var normalt selvsikker med at få sin vilje.

Roger begyndte at ændre sig i begyndelsen af 40'erne. Han blev irritabel og holdt op med at være opmærksom på landbrugspriserne. Han holdt op med at gå i kirke regelmæssigt og begyndte at samle muskelbiler. Som livslang jæger begyndte han at tilføje pistoler og halvautomatiske våben til sin våbensamling. Alma troede, at våbnene ikke var ladt, og tillod dette – indtil den dag, deres ældste barnebarn tog en pistol og affyrede en kugle gennem stuegulvet. Roger var forarget over, at barnet havde rørt ved hans pistol, men stadig nægtede at bruge sit våbenskab. For deres egen beskyttelse fik børnebørnene besked på ikke at være i nærheden af Roger, medmindre de var under opsyn af en anden voksen.

På sin 44-års fødselsdag forlod Roger sine borgerstillinger efter rygter om, at han havde gjort seksuelle tilnærmelser over for kvinder i kirken. Alma troede ikke på rygterne, men truede med skilsmisse, hvis de viste sig sande.

Kort efter sagde Roger, at han ville flytte til Sun City, Arizona. Han og Alma købte et andet hjem der, da han var 45 - men et år senere solgte han huset og sagde, at han ikke kunne lide sine "kvindelige naboer". I stedet købte parret en lejlighed i et fornemt golfsamfund i Arizona og planlagde at tilbringe deres vintre der.

Tilbage i Ohio begyndte Roger åbenlyst at tilbringe tid med Heather, en fraskilt kosmetolog. Alma forsøgte forfærdet at få ham til at opgive affæren. Han nægtede og begyndte at tage Heather med til Arizona om vinteren. Alma blev mere og mere stresset af Rogers mærkelige opførsel og var næsten lettet over at blive i Ohio og tilbringe tid med deres børnebørn.

En dag, mens hun kørte på arbejde, blev Rogers datter et opkald fra sin far. Han krævede, at hun skulle trække over, fjerne sin skjorte, tage et mobiltelefonbillede af hendes nøgne bryster og sende det til ham med det samme. Denne chokerende anmodning førte til en fuldstændig familiekrise. Alma vidste, at hun var nødt til at handle: Hun insisterede på, at Roger opsøgte deres primære læge for at få hjælp.

Roger gik alene til aftalen og fortalte lægen, at det eneste galt var Alma: Hun var "frigid", sagde han. Lægen foreslog, at parret oplevede splid i ægteskabet. Alma arrangerede rådgivning i håb om, at det ville lette spændingerne i familien. Men rådgivning viste sig at være frustrerende og mislykket, da Roger blev mere selvcentreret og ufleksibel. Han fortsatte med at se Heather, ude af stand til at forstå Almas utilpashed over situationen. Han insisterede på, at der ikke var noget galt med ham, og fortalte endda terapeuten, at han ville skilles, så han kunne forfølge yngre kvinder.

Rogers forbrugsvaner blev mere hensynsløse. Han købte to antikke traktorer samt en ny mejetærsker og traktor hvert forår i tre år. Han bestilte jagtudstyr og begyndte at hjemsøge gårdsalg og indsamlede gammelt udstyr. Familien fortsatte med at drive forretningen, men Alma var bekymret for, at Rogers uberegnelige opførsel ville bringe deres levebrød i fare. Ingen af dem havde udpeget en holdbar fuldmagt til beslutningstagning i økonomi eller sundhedsvæsen. På råd fra en læge begyndte Alma og hendes ældste søn at søge en diagnose, så de kunne ansøge om værgemål for Roger. Men han blev ved med at insistere på, at der ikke var noget galt, at han stadig drev virksomheden godt, og at hans ægteskab var "bedre end nogensinde."

Rogers familie overbeviste ham ikke desto mindre om at se en række specialister. Den fjerde specialist diagnosticerede ham med bipolar lidelse. Behandlingsindsatsen mislykkedes dog, og Roger sagde, at han var færdig med at se læger. Efter et i det væsentlige normalt neuropsykologisk batteri afviste en dommer Almas anmodning om værgemål.

Midt i denne prøvende prøvelse begyndte Alma at undersøge en tilstand, som en af specialisterne havde nævnt i forbifarten: FTD. Rogers symptomer – hæmningsløshed, manglende bevidsthed, ændringer i humør – så ud til at matche dem, der er almindelige ved adfærdsvariant FTD (bvFTD). Navnlig blev hukommelsestab ikke opført som et primært symptom. De fleste standard kognitive evalueringsværktøjer fokuserer i høj grad på hukommelse og vurderer ikke tilstrækkeligt de frontale eksekutive færdigheder eller adfærdsændringer forårsaget af FTD. Alma huskede, at Rogers evalueringer primært havde vurderet hukommelsen. Hendes forskning fremhævede vigtigheden af at finde en læge med erfaring i at diagnosticere og behandle FTD. Efter anbefaling fra den ældre advokat, der hjalp med værgemål, insisterede Rogers familie på, at han skulle se en adfærdsneurolog, som diagnosticerede ham med bvFTD i en alder af 47.

På trods af en vis lettelse, der fulgte med endelig at få en diagnose, havde Alma nået sin grænse og fortalte sine børn, at hun ville søge en skilsmisse. Hun blev mere og mere bange for Roger og oprørt over hans forhold til Heather - han havde endda forsøgt at overbevise Alma om at lade hende flytte ind hos dem i stuehuset. Da Alma fortalte sin mand, at hun ønskede skilsmisse og ville flytte ind i en lejlighed alene, forstod han det ikke og sagde: "Der er ikke noget galt med mig."

Roger blev mere vred og mere aggressiv. Både Alma og Rogers læge var enige om, at han var blevet en fare for sig selv og andre. Han tilbragte to uger på en ældrepsykiatrisk afdeling, den sikreste indlæggelsesmulighed på grund af sin demens, og begyndte at tage medicin for at afhjælpe sin uro. Personalet anbefalede en mere struktureret støttende livssituation, men han nægtede. Efter at være blevet udskrevet flyttede Roger til Arizona, men kunne ikke holde sin lejlighed ren eller selvstændigt klare sine daglige behov. Han nægtede at tage sin medicin, og stresset i hans hurtigt skiftende liv gjorde ham ophidset og argumenterende. Hans børn flyttede ham hurtigt til et plejecenter i Ohio, men han krævede mere tilsyn, end programmet kunne give. Han blev udskrevet efter gentagne gange at have kært sig om kvinder. Han klarede sig bedre efter at have flyttet ind i en mere struktureret plejebolig, selvom han jævnligt modsatte sig anvisninger fra det overvejende kvindelige personale. Han nægtede hele tiden sin sygdom og hævdede, at han var helt rask.

I mellemtiden satte Alma skilsmissen i bero, mens hun fik styr på sin families anliggender. For at redde gården og planlægge udgifterne til Rogers pleje solgte Alma den til sine børn. Da hun vidste, at hendes mand ikke ville forstå, hvorfor hun gik med til salget – han vidste trods alt stadig ikke, at han havde FTD – Alma fulgte rådene fra Rogers læge og fortalte en hvid løgn. Hun fortalte Roger, at gårdens ejendomsskatter var forfaldne, og at gården var konkurs. Roger troede på Almas historie og indvilligede i salget.

Da sagen var løst, genoptog Alma en skilsmissesag. Bange for, hvad samfundet ville tænke, begrænsede hun sine sociale udflugter til kirken og møder i sin lokale FTD-støttegruppe. Heather forblev involveret i Roger og hjalp med hans pleje.

Moderat sygdom

I flere år ville Roger opholde sig i plejehjem det meste af året og tilbringe vintre i Arizona med Heather. Til sidst tilbød Alma og børnene at betale Heather en beskeden løn for at passe ham på fuld tid. Heather accepterede og flyttede Roger ind i sit hjem i Ohio til en prøvetur.

Efterhånden som hans FTD skred frem, havde Roger brug for større hjælp til daglige aktiviteter, især efter et mildt slagtilfælde i en alder af 57. Ikke desto mindre fortsatte han med at insistere på, at han var helt normal og faktisk blev mere modstandsdygtig over for Heathers forsøg på at hjælpe. Udmattet af disse konstante konflikter begyndte Heather at brænde ud. Hun lærte, at det at modsige eller rette Roger kun gjorde ham vred; han begyndte at true hende fysisk under konfrontationer. Hans læge ordinerede quetiapin (50 mg ved sengetid) mod aggression.

Roger begyndte at udvikle afasi. Han kunne ikke længere læse eller producere ord og begyndte at få svært ved at spise. Han stoppede munden, indtil det var fysisk umuligt at synke. Heather tog et plejekursus og lærte at fodre ham langsomt; hun skiftede ham til sidst til en milkshake-diæt for at forhindre kvælning.

I en alder af 58 nægtede Roger at tillade selv Heather at yde personlig pleje. Han oplevede af og til inkontinens og gemte sit snavsede tøj i skuffen med sit rene undertøj. Hver gang Heather korrigerede ham for at gøre det, blev han krigerisk. Frustreret talte Heather med en demensleder, som anbefalede inkontinenstøj. Hun købte også pletfjerner til kæledyr til at rense tæpper og møbler og for at forhindre polstring i at rådne.

Rogers FTD blev ved med at forværres. Han begyndte at spise tvangsmæssigt og tog på i vægt, hvilket forårsagede mobilitetsproblemer; Heather tyede til at gemme mad i et aflåst køleskab. Han nægtede al badning og pleje. Rogers læge ordinerede yderligere medicin for at håndtere hans vredesudbrud.

Da Heather indså, at hun ikke længere kunne klare Roger alene, forsøgte Heather at melde ham til et eftermiddagsprogram for voksne, men han nægtede at gå. Derefter fandt hun, med hjælp fra Rogers børn, et specialiseret hukommelsescenter til ham. Den anden dag slap han ud; den tredje forsøgte han at kæle for to kvinder og blev bedt om at gå. Roger blev derefter optaget på et Veterans Affairs Plejehjem med hovedsagelig mandlige beboere og plejepersonale. Han blev placeret på en sikret enhed. Personalet indledte et møde med hans familie, som gik med til at prøve medicin for at imødegå hans aggressive adfærd. Rogers problemer faldt på grund af medicin, mindre kontakt med kvinder og positive adfærdsmæssige interventioner.

Avanceret sygdom og hospice

Roger, som nu er 60, har set et fald i sit helbred i løbet af de sidste mange måneder. Han er afhængig i alle daglige aktiviteter undtagen gang, selvom han falder cirka to gange om ugen. Plejepersonalet omdirigerer ham til en stol uden fodpedaler for lettere mobilitet. Han er blevet nonverbal, men vil have periodiske spontane vokaliseringer. Hans modstand mod omsorg og tidligere aggressiv adfærd er falmet. Lægerne reducerede hans medicin til kun det, der var nødvendigt for at håndtere hans rastløshed. Han kan ikke spise uden at blive kvalt og er på en fuld tyk-flydende diæt.

Efter at Roger gennemgik to anfald af aspirationslungebetændelse og en urinvejsinfektion, talte personalet med Alma og Heather om fordelene ved hospicepleje. Begge kvinder erkendte, hvor skrøbeligt hans helbred var blevet, og gik med til at fokusere fuldt ud på hans komfort. Han kom ind på hospice og er nu i et stille rum, hvor han tilbringer tid med lejlighedsvise besøgende. Personalet læser og synger for ham. Han tager ikke længere mad eller væske. Alma og Heather bruger tid ved hans side dagligt.

Spørgsmål til diskussion:

Var Roger i benægtelse af sin sygdom?
Nej. Der er en vigtig forskel mellem "benægtelse" og "anosognosi." Benægtelse er en psykologisk forsvarsmekanisme eller måde at håndtere en ubehagelig eller smertefuld situation på. Når den situation er løst, er benægtelsessvaret ikke længere nødvendigt. Anosognosi er resultatet af skade på hjernens højre parietallap og/eller frontallap, den forreste cingulate og den orbitofrontale cortex, som er irreversibel. Mens benægtelse generelt er midlertidig, vil anosognosi kun forværres, efterhånden som sygdomsprocessen fortsætter.

Har konsekvenserne af Rogers adfærd – inklusive Almas reaktion på den adfærd – hjulpet ham til at genkende sin sygdom og tilpasse sig sine begrænsninger? hjalp medicin?
Intet Alma, Heather eller professionelle sagde eller gjorde ændrede Rogers manglende indsigt i hans vanskeligheder, og heller ikke hans manglende bekymring for, hvordan hans FTD påvirkede ham selv og hans familie. At forsøge at ræsonnere med nogen med anosognosi er generelt ineffektivt, ligesom aktiviteter designet til at hjælpe dem med at forstå, at de har en sygdom. Selvom du måske får personen til verbalt at anerkende deres sygdom, forhindrer den medfølgende følelsesmæssige ligegyldighed dem i at bekymre sig om eller ændre deres afvigende adfærd. Trods indsats fra Alma og Heather blev Roger ved med at sige, at han havde det godt; han modstod bestræbelser på at hjælpe med daglige aktiviteter og blev aggressiv, når han blev spurgt om hans handlinger.

Der er ingen medicin, der kan vende eller behandle anosognosi. Omhyggeligt ordineret medicin kan hjælpe med at mindske agitation eller aggressiv adfærd, men de vil ikke ændre manglen på selvbevidsthed.

Hvordan kunne Roger udvikle hensynsløs og upassende adfærd og stadig være i stand til at fungere selvstændigt på andre områder?
Sygdommens placering i hjernen bestemmer de tidligste symptomer og funktionsnedsættelse. Forskning har antydet, at anosognosi i bvFTD er forbundet med atrofi i dele af den højre temporallap, der har været forbundet med en persons evne til at evaluere, hvordan andre reagerer på deres adfærd. I en periode bevarede Roger de komplekse kognitive færdigheder, der var involveret i at køre bil, men var så adfærdshæmmet, at han krævede nøgenbilleder af sin datter. Denne forskel er en kilde til stor forvirring for mange familiemedlemmer og pårørende, men det kan forklares med, at FTD er en fremadskridende sygdom, der gradvist forringer forskellige dele af hjernen – og derfor forskellige hjernefunktioner – efterhånden som den forværres.

Hvordan kunne Rogers adfærd og forhold ændre sig så meget, men han fortsatte med at tro, at der ikke var noget galt?
På grund af skader i frontallappen var Roger ikke i stand til at genkende, hvor meget hans personlighed havde ændret sig, og hvor forskellige hans handlinger og beslutninger var fra før. For mange mennesker skader adfærdsvarianten FTD (bvFTD) irreversibelt de hjernekredsløb, der er involveret i at genkende og vedligeholde vores eget selvbillede. Roger kunne derfor ikke forstå, hvordan hans nye adfærd var i konflikt med det selvbillede, han fastholdt: I bund og grund troede han, at han var den samme person, som han altid havde været. På trods af de åbenlyse ændringer i hans personlighed, dømmekraft og adfærd, såvel som ændringerne i hans forhold, mente Roger, at han stadig drev sin virksomhed godt, og at hans ægteskab var bedre end nogensinde.

Se også:

• Adfærdsmæssig anosognosi komplicerer diagnose, pleje og familieforhold
• Psykiatriske indlæggelser i Anosognosia
• Positive tilgange inden for boligpleje
• Pårørendes unikke støttebehov
• Finansiel sikkerhed og anosognosi
• Hvad skal man gøre ved... Anosognosia
• Download hele udgaven (pdf)