Partnere i FTD Care, sommeren 2021
Download hele udgaven (pdf)

Af Mary O'Hara, LCSW

José G., emnet for dette nummers casestudie, havde et rigt social- og familieliv, fuld af præstationer og forbindelse. Men kort efter sin diagnose mistede han sit job, sin valgte udnævnelse, sin bil, sine hobbyer, sin økonomiske uafhængighed og mange af sine forhold. Som følge heraf mistede José sin følelse af identitet, kontrol, mening og formål. På grund af forståelige bekymringer om hans evner, sikkerhed og dømmekraft blev mange af de ting, der var vigtigst for José, taget væk.

På grund af FTDs uforudsigelige symptomer kan familie eller betalte plejere naturligvis fokusere på at minimere virkningen af ny adfærd og kompensere for nye svækkelser for at holde den diagnosticerede person sikker. Sikkerhed behøver dog ikke nødvendigvis at komme på bekostning af at opretholde engagement, forbindelse og mening i deres liv.

Personcentreret FTD-pleje bør fokusere på, hvad der stadig er muligt for den diagnosticerede individ. At gøre det kan mildne noget af den skam og sociale stigmatisering, der ofte er forbundet med en diagnose: At se en person med FTD for, hvad de stadig kan gøre, gør det muligt for familier, plejeudbydere og lokalsamfund at være mere støttende og imødekommende. At definere en person med FTD ud fra, hvad de har mistet på grund af deres sygdom risikerer at marginalisere, stigmatisere og isolere dem yderligere.

PERMA-modellen for velvære, designet af psykologen Dr. Martin Seligman, er anvendelig her. (PERMA står for Positive emotions, Engagement, Relationships, Meaning, and Accomplishment.) Dr. Seligman designede PERMA til at hjælpe med at flytte ens tænkning fra en tabsmodel, der fokuserer på det, der tages væk, til en mere positiv model rettet mod, hvad man kan “ bringe ind." Selvom det ikke er udviklet til demens, kan PERMA tilpasses til at hjælpe familie og professionelle omsorgspersoner med at se, hvad der er muligt i livet for en person med FTD, og hvordan de kan introducere større engagement, forbindelse eller mening.

Positive følelser: Identificer, hvad der bringer de mest positive følelser og oplevelser frem for personen. Selvom José ikke længere kunne stå på vandski eller køre båden, ser han måske stadig frem til at tilbringe en dag med andre ude på vandet. Dette koncept prioriterer også overvågning, adressering og behandling af ændringer i humør. For José kunne kunstterapi være en tilfredsstillende måde at udtrykke sine følelser på.

Engagement: Engagement involverer at finde aktiviteter, der både udfordrer den diagnosticerede og er egnede til dennes kognitive evner, samtidig med at sikkerheden bevares. Josés daglige gåture med sine kirkegængere holdt ham sikkert engageret uden for huset, samtidig med at han minimerede risikoen for, at han spiste for meget, hvis han blev efterladt alene hjemme hele dagen.

Relationer: FTD kan være en meget isolerende oplevelse og kan få nogle venner til at falde væk på grund af deres ubehag ved det. Men hvis de lærer, hvordan de skal reagere på FTDs symptomer, kan de være mere tilbøjelige til at tilpasse sig og forblive forbundet. Mange nydiagnosticerede personer kan også danne nye relationer ved at forbinde sig med andre, der lever med en diagnose, uanset om de er online eller personligt.

Betyder: Selvom det er umuligt fuldt ud at erstatte betydningen afledt af et tidligere job eller en nyligt utilgængelig hobby, kan der findes nye, anderledes kilder til betydning. For eksempel kan José finde mening ved at tilbringe tid med sine tidligere kolleger, arbejde frivilligt i en passende funktion i sin kirke eller passe en fælles have. At forstå, hvad den diagnosticerede person sætter mest pris på, kan hjælpe med at genetablere kilder til mening i deres liv.

Præstation: At arbejde på eller afslutte en opgave, uanset størrelsen, kan føre til en følelse af præstation. Selv daglige rutiner giver regelmæssige muligheder for små, men meningsfulde præstationer. José føler sig måske gennemført ved at vende tilbage til at løbe med en ven.

Anvendelse af PERMA-modellen til at skabe trivsel hos en diagnosticeret person kan ikke opnås af plejepartnere og omsorgspersoner alene. De har brug for støtte – fra deres familie, venner, lokalsamfund og sundhedssystemet. Den diagnosticerede person kan modstå forsøg på at indføre nye aktiviteter eller rutiner. Det kan være en udfordring for pårørende at beslutte sig for, hvor meget man skal skubbe, og hvornår man skal trække sig tilbage. Familier har derfor brug for hjælp fra deres støttesystem til at indføre disse begreber. Mens PERMA-tilgangen kræver flere af vores lokalsamfund, tilbyder den også meget mere til en person, der lever med en ny diagnose – og kan tilbyde familiemedlemmer større støtte ved at reducere nød, bekymring og meget af skyldfølelsen forbundet med FTD-pleje.

Se også:

• Ikke for ung: Den mest almindelige demens under 60 år
• FTD Oversigt
• Mental sundhed betyder noget: At finde den rigtige følelsesmæssige støtte
• Reduktion af finansiel risiko i FTD
• Disinhibition i FTD
• Hvad skal man gøre ved ... FTD, den mest almindelige demens under 60 år
• Download hele udgaven (pdf)