COVID-19-pandemien har bragt betydelige nye udfordringer for familier, der står over for FTD, og den har også bragt nye forhindringer for de videnskabsmænd, der søger at bedre forstå og behandle denne sygdom. Dedikerede forskere på tværs af vores felt taler til en stærk følelse af vilje til at behandle og helbrede FTD på trods af forhindringerne – og identificerede ændringer foretaget i dette vanskelige driftsmiljø, som kunne bringe fremtidige fremskridt. I begyndelsen af pandemien lukkede mange laboratorier ned for at forhindre spredning af COVID-19. Dette begrænsede driften og bragte nogle undersøgelser til midlertidigt at standse.

"Vi tabte omkring tre måneder ... men vi gør det bedste, vi kan," sagde Fen Biao Gao, PhD, professor i neurologi ved University of Massachusetts Medical School og guvernør Paul Cellucci-stolen i neurovidenskabsforskning. En forsker i grundvidenskab, Gaos undersøgelser bruger forskellige tilgange til at forsøge at finde de underliggende mekanismer af FTD og andre neurodegenerative sygdomme. Mens Dr. Gao har været i stand til at fortsætte aspekter af sit arbejde, såsom manuskriptanmeldelser, hjemmefra, blev laboratorieeksperimenter stort set sat i bero.

"Vi er siden startet op igen," bemærkede han, og selvom han er håb om, at forholdene vil gøre det muligt for studier at komme videre uden at lukke ned igen, tilføjede han, at "tempoet er langsommere nu, end det var før COVID, fordi folk bliv ikke i laboratoriet så længe for en sikkerheds skyld.”

En af AFTDs første postdoc-stipendiater, Todd Cohen, PhD, hjælper nu med at uddanne kandidatstuderende og andre postdocs som assisterende professor ved University of North Carolina Neuroscience Center. Han har brugt meget af pandemien på at arbejde hjemmefra, skrive akademiske artikler, mens han hjalp med at passe sine børn.

"Jeg vil bestemt sige, at vi fik et hit med hensyn til produktivitet," sagde han til AFTD. "Men vi er heldige at være velfinansierede, og videnskaben bevæger sig fremad." Fortsat FTD-forskning er "vigtigere end nogensinde," bemærkede han i lyset af kampene for familier, der nu kæmper med både en pandemi og FTD.

Manglende forbindelse og tænker fremad

Andrew Arrant, PhD, en assisterende professor i neurologi ved University of Alabama i Birmingham, delte sit perspektiv som en tidlig karriereforsker. En 2019 AFTD Basic Pilot Grant-modtager, Arrant arbejder i et laboratorium, der søger at bedre forstå patologierne og mekanismerne ved FTD. Mens restriktioner i starten bremsede operationerne, var Arrant og hans medforskere i stand til at opretholde eksisterende undersøgelser og kan nu forfølge nye eksperimenter.

Uden for laboratoriet har restriktioner for social distancering og aflyste personlige begivenheder betydet, at Arrant har set færre muligheder for at forbinde, både med andre forskere og med samfundet af mennesker og familier, der er berørt af FTD. Han sagde, at han synes, at han savner "de virkelig rige interaktioner, der kan være utrolig værdifulde for feedback og generering af ideer."

I det kliniske miljø er det en udfordring at hente nye studiedeltagere, og forskerne har rettet deres opmærksomhed mod forberedelser, der vil hjælpe med at flytte studier fremad, da de sikkert kan genoptages. "Vi tænker alle fremad for at løse forhindringer... for at sætte os op til succes nu, før vi får grønt lys til at åbne sluserne," og igen begynder at tilmelde deltagere i kliniske studier, sagde Nupur Ghoshal, MD, PhD, en neurolog og klinisk efterforsker ved Washington University School of Medicine i St. Louis.

"Det er ikke sådan, vi er vant til at lave videnskab," bemærker hun, men hun er optimistisk med hensyn til den indflydelse, hendes team vil kunne få, når tingene kommer online igen. Indkøb af personlige værnemidler og nødvendigt forskningsudstyr og varetagelse af administrative opgaver har været prioriteret i mellemtiden.

Potentiale for fremtiden

ALLFTD-netværket, et National Institutes of Health-finansieret forskningskonsortium fokuseret på at måle og spore FTD-sygdomsprocessen som forberedelse til kliniske forsøg, har også reageret på udfordringer, som pandemien medfører. Designet til at maksimere dataindsamling og deling på tværs af flere forskningssteder, er konsortiet afhængig af en longitudinel tilgang, der studerer præsentationen og progressionen af FTD i mennesker og familier over tid. Hvor COVID-relaterede restriktioner har begrænsede muligheder for at hente forskningsdeltagere og indsamle nye data personligt, brainstormer konsortiet nye måder at fortsætte forskningen på, da teknologi, herunder telesundhed, skaber muligheder for hjemmeaftaler og testmetoder.

På tværs af grænsen i Vancouver har Ian Mackenzie, MD, professor i patologi og laboratoriemedicin ved University of British Columbia, og formand for AFTD's Medical Advisory Council, stået over for lignende udfordringer med at navigere i en separat longitudinel undersøgelse og har også bemærket telemedicinens rolle. kunne være med til at fremme forskningen.

"Ved at blive tvunget til at gøre visse ting eksternt eller med telemedicin - hvis vi går gennem processen for at få det sat op og indser, at det kan være relativt effektivt - skaber dette potentiale for fremtiden, der kan være ekstremt gavnligt," tilføjede han.

Forhindringer for hjernedonation

En patolog, Dr. Mackenzie, har også stået over for udfordringer med at indsamle vævsprøver, da protokollen på hans facilitet nu kræver COVID-19-test, før en obduktion kan udføres. Dette har resulteret i en 24-timers forsinkelse, der kan forstyrre prøveindsamlingen. Dr. MacKenzie og hans teams svar i nogle tilfælde har været at forfølge samarbejde med faciliteter, hvis politikker tillader obduktion af COVID-19 positive tilfælde.

Tammaryn Lashley, MD, PhD, en lektor i neurologi ved University College London, beskrev en lignende dynamik. En nylig modtager af en AFTD FTD Biomarkers-pris, Dr. Lashley begyndte pandemien i en unik, men heldig, position, i stand til at fortsætte med at analysere eksisterende data og hjernevæv i forhold til hendes undersøgelse. Men året har også skabt barrierer for hjernedonation, som kan forhindre indsamling af vævsprøver, der ellers kunne føre til vigtig indsigt i FTD.

"FTD er sådan et heterogent sæt af sygdomme, vi har brug for postmortem-prøverne for at bekræfte diagnosen," sagde hun. "Så vi vil have mistet en del sager på grund af pandemien."

Politikker på dette område varierer efter facilitet, en situation, der kan efterlade familier, der har planlagt at donere en elskedes hjerne, med yderligere spørgsmål og udfordringer.

Udfordringer til fremskridt og udfordringer for familier

En af ALLFTD-konsortiets hovedefterforskere, Bradley Boeve, MD, en neurolog ved Mayo Clinic og medlem af AFTDs MAC, bemærkede, at "COVID har klart bremset fremskridtene i FTD på mange fronter." Han tilføjede: "Opstartsaktiviteter for ALLFTD er blevet forsinket, og produktiviteten vil være langt mindre end oprindeligt planlagt for 2020 og sandsynligvis derefter."

Han fortsætter: "Men disse udfordringer er overskyggede af indvirkningen på diagnosticerede personer og deres familier. Mange har fortalt mig, at de føler sig endnu mere isolerede end før, og mange er bekymrede over at se lokale sundhedsudbydere på grund af frygt for mulig COVID-smitte."

Forskere er dedikerede til at fremme FTD-videnskab på de måder, de kan i løbet af denne tid. Jennifer Yokoyama, PhD, lektor ved University of California, San Francisco, hvis arbejde primært fokuserer på genetik af neurodegeneration, har været i stand til at udnytte denne tid til bedre at fokusere på data og udføre analyser, som ellers kunne have været nedprioriteret at forfølge. nye eksperimenter. Selvom der er opstået udfordringer omkring bemanding og prøveindsamling, er hun fortsat optimistisk.

"Vi gør det bedste, vi kan, for at kompensere hurtigt," sagde hun. "Det er vigtigt, at vi fortsætter vores forskning gennem hvad end denne pandemi måtte bringe - og bliver ved med at minde folk om, at vi stadig er her, og at folk stadig er påvirket af FTD."

At bevæge forskningen fremad

På trods af udfordringerne og bekymringerne for, at denne pandemi vil have en fortsat indvirkning på forskningen og de familier, AFTD betjener, fortsætter FTD-forskningen med at udvikle sig. Det nylig lancering af Alector, Inc. af deres INFRONT-3 fase 3 forsøg, at teste effektiviteten af en behandling for mennesker med risiko for progranulin-baseret FTD, har bragt optimisme; virksomheden tog også skridtet til at udsende en offentlig erklæring, der erklærer sin hensigt om at opretholde kliniske tidslinjer gennem pandemien, hvor det er muligt, i overensstemmelse med lokale, statslige og føderale retningslinjer.

For familier, der ønsker at gøre en forskel inden for forskning i løbet af denne tid, vil AFTD fremme muligheder for engagement i forskning i løbet af året fremover og derefter. Det Udvalgte undersøgelser-side på vores theaftd.org hjemmeside tilbyder en aktuel række studier, der rekrutterer til deltagelse. Og hvis du endnu ikke har tilmeldt dig FTD Disorders Registry tilbyder en vital måde at blive involveret i at sikre fremtidige behandlinger og en kur mod FTD.

Billedet ovenfor: Fen-Biao Gao, PhD