I mere end tre år har AFTD-frivillig Dr. A. Brandt Henderson brugt sin professionelle baggrund som offentlig taler til at være en stemme og en fortaler på vegne af vores samfund. Han og hans kone Marie har deltaget i interviews og præsentationer sammen med AFTD-medarbejdere for at dele deres erfaringer fra Brandts FTD-diagnose. Han melder sig også frivilligt som medlem af AFTD's Think Tank, en komité af diagnosticerede personer, der mødes hver måned og rådgiver AFTD's personale og bestyrelse.

Vi bad Brandt om at dele med os om sine oplevelser som AFTD-frivillig.

Hvad er din forbindelse til FTD? Jeg blev diagnosticeret med FTD i 2011 efter halvandet års test. Jeg vidste, at der var noget alvorligt galt med min hjerne og krævede, at vi skulle finde ud af det.

Hvorfor ville du være frivillig med AFTD? Marie og jeg var helt blæst bagover af diagnosen og søgte alle de oplysninger, vi kunne finde. Vi ønsker at hjælpe patienter og plejere på enhver måde, vi kan, selvom det blot betyder at validere deres erfaringer med FTD. Det kan være en isolerende sygdom, der er lidt forstået af det medicinske/farmaceutiske samfund, endsige af familier.

Fortæl os om den rolle, din kone har spillet med dine forskellige AFTD-taleopgaver. Marie deler min dedikation til at dele vores erfaring med FTD. Vi har talt om FTD i et radioprogram, i webinarer og ved en paneldiskussion på AFTD Education Conference i 2017 i Baltimore - måske vores mest tilfredsstillende "på scenen"-oplevelse sammen.

Hvad ser du som den største værdi af Tænketanken? Hvad man mener, man har brug for, og hvad fagmiljøet mener er nødvendigt, hænger ikke altid sammen. Tænketanken er en klangbund for AFTD's prioriteter og retning, som i organisationens historie har været centreret om plejere, ikke patienter.

Hvordan har din oplevelse som AFTD-frivillig fået dig til at føle? Når man skal gå på pension og har mistet nogle fakulteter, er det tilfredsstillende at bidrage på en eller anden måde til forståelsen af sygdommen og dens indvirkning på familier. Det var særligt tilfredsstillende at henvende sig til personalet og ledelsen i en medicinalvirksomhed, da de virkelig var fascineret af vores oplevelser.

Hvad ville du fortælle personer med diagnosen, som overvejer at blive frivillig med AFTD? Der er flere måder at bidrage på, og AFTD-medarbejdere forstår, at nogle af os har symptomer (såsom apati, taleproblemer og svigtende eksekutivfunktion), der kan begrænse, hvad vi kan og ikke kan. De er altid villige til at arbejde med vores styrker.

AFTD er taknemmelig for frivillige som Brandt. AFTDs programdirektør Sharon Denny bemærker, "Brandts engagement i FTD-bevidsthed og uddannelse er enormt. Han er betænksom, velformuleret og fuldstændig autentisk i at dele sine erfaringer for at hjælpe andre til at forstå virkningen af sygdommen."