I marts vil mennesker og familier, der er berørt af FTD, få mulighed for at tale direkte til repræsentanter fra US Food and Drug Administration (FDA), der giver input baseret på deres personlige erfaringer, som vil hjælpe regeringen med at evaluere effektiviteten af potentielle nye FTD-terapier.

Etableret af FDA i 2012, Patient-Focused Drug Development (PFDD) møder giver FDA mulighed for bedre at forstå perspektivet for mennesker, der lever med specifikke sygdomme. Disse møder, der er unikt formateret til at engagere og opmuntre til deltagelse af sygdomssamfund, giver en ekstraordinær mulighed for direkte at engagere sig med det føderale agentur, der regulerer alle receptpligtige lægemidler, der kommer ind på behandlingsmarkedet.

For dem, der er påvirket af FTD, er PFDD-møde 5. marts – som vil blive ledet af AFTD – vil give diagnosticerede personer, plejepartnere og andre berørte mulighed for at dele deres rejser på egen hånd, hvilket giver indsigt i symptomer, hverdagsliv og hvad de ville værdsætte mest i potentielle fremtidige behandlinger. Disse oplysninger vil hjælpe FDA med at identificere klinisk meningsfulde resultater for terapeutiske indgreb, som igen kan føre til ny forskning og potentielle behandlingsmål.

Det dagslange møde, som vil være helt virtuelt, vil begynde med, at formanden for AFTD Medical Advisory Council Elect Bradford C. Dickerson, MD, præsenterer et klinisk overblik over FTD. Derefter vil en session fokusere på at leve med FTD, med live og forudindspillede kommentarer fra diagnosticerede personer, plejepartnere og andre. Der vil også være to paneldiskussioner om nuværende og fremtidige FTD-behandlinger, en med fokus på sporadisk FTD og en med fokus på genetisk FTD.

Mødets dagsorden vil fortsat blive formet i de kommende måneder, styret af en undersøgelse AFTD udført i oktober i samarbejde med FTD Disorders Registry. Mere end 1.200 personer deltog i den anonyme undersøgelse, der leverer vigtige data, der vil hjælpe FDA til bedre at forstå, hvad der er vigtigst for dig med hensyn til potentielle behandlinger og deltagelse i kliniske forsøg.

En livestream af mødet vil være offentligt tilgængelig - følg med på AFTD's hjemmeside i de kommende måneder for mere information. Vi opfordrer dig til at bidrage med dit perspektiv under mødet, herunder gennem live-afstemninger, chat og telefon-in.

AFTD arbejder hver dag på at bygge en fremtid fri for FTD. Dette møde er et kritisk og vigtigt skridt for at nå vores mål, og din involvering er afgørende. Sammen kan vi have en direkte indflydelse på det fremtidige forløb af terapeutisk udvikling, og hjælpe med at bringe håb til enkeltpersoner og familier, der står over for denne ødelæggende sygdom.