I oktober offentliggjorde AFTD Frontotemporal degeneration: patientens stemme, som opsummerer og analyserer data og perspektiver fra mere end 1.750 mennesker, der lever med FTD, omsorgspartnere, omsorgspersoner og andre familiemedlemmer.

Det rapport (pdf) omfatter oplysninger delt af deltagere i det AFTD-værtede eksternt ledede patientfokuserede lægemiddeludviklingsmøde (EL-PFDD), der blev afholdt i marts 2021. Det inkluderer også data fra FTD Insights Survey før mødet, udført af AFTD og FTD Disorders Registry.

Det 75 sider lange dokument giver US Food and Drug Administration (FDA) kvantitative og kvalitative data, der beskriver de levede oplevelser for personer, der er direkte berørt af FTD. Det er designet til at hjælpe FDA-tilsynsmyndigheder med at forstå erfaringerne og prioriteterne for mennesker, der lever med FTD-lidelser, og hvad de og deres plejepartnere/plejere mest ønsker at se i behandlingsmuligheder. FDA bruger Voice of the Patient-rapporter som en informationskilde, når de træffer beslutninger om nye behandlinger og terapier.

Rapporten giver nøgleindsigt i den brede vifte af FTD-symptomer, hvilke symptomer der optrådte først, og hvilke der var de mest udfordrende, indvirkning på livskvalitet, erfaringer med behandlinger og håb om fremtidige behandlinger.

Helen, som deltog i EL-PFDD-mødet, beskrev smerten ved at se sin mand Geoffs sprog falde på grund af hans primære progressive afasi: "Jeg har set den konstante forringelse af hans sprog. Evnen til at finde ord, hans reducerende ordforråd, langsommere lyttebehandlingstid, den stadigt reducerede appetit på e-mail, telefon, læsning og tale. Hans ordforråd er nu kun en håndfuld ord."

Jill fra New York formidlede historien om sin afdøde mand Deven, der posthumt blev diagnosticeret med adfærdsvarianten FTD: "Udlændinge fra andre lande bad Deven om penge, og han sagde ja igen og igen. Deven ignorerede stadig mere skarpe advarsler fra mig og fra andre familier og venner. Han gav og brød gentagne gange løfter om at stoppe med at bløde, hvad der blev til tusindvis af dollars til hans onlinevenner."

Rapporten skitserer også de skridt, familier er villige til at tage for at deltage i FTD-forskningsinitiativer og kliniske forsøg. Jessica fra Storbritannien, der deler en C9orf72 mutation med hendes FTD-diagnosticerede mor, sagde, at "Jeg gør alt, hvad jeg kan i min magt for at hjælpe med at bekæmpe dette. Jeg ønsker, at forskere skal vide, at jeg er tilgængelig” for at deltage i forskning.