Græsrodsfrivillige og FTD-eksperter fra hele kloden sluttede sig til AFTD for at markere World FTD Awareness Week 2020 (27. september-4. oktober) med en bred vifte af aktiviteter designet til at øge bevidstheden, dele information og rejse midler for at hjælpe med at fremskynde en verden fri for FTD.

Ugens midtpunkt var World FTD Marathon, en række interaktive webinarer, der fremhævede ny FTD-forskning, plejestrategier og perspektiver fra diagnosticerede personer, afholdt den 3. oktober.

En blok af præsentationer, der stammer fra Australien. Eksperter fra Royal Hospital Melbourne og University of Sydney's Brain and Mind Center delte oplysninger om adfærds- og sprogændringer der kan forekomme i FTD, såvel som nyere forskningsresultater. Andre australske sessioner fokuserede på sorg og tab i FTD, samt vigtigheden af finde støtte midt i omsorgsrejsen.

Under maratonløbet europæisk blok, delte forskere fra Holland, Italien, England og Finland deres indsigt. Præsentationer med fokus på søg efter FTD-biomarkører, de måder hvorpå COVID-19 har påvirket omsorgspersoner og personer, der er diagnosticeret, og tilstanden af internationalt samarbejde i FTD-forskning. To gange under den europæiske blok, forskere samlet at svare spørgsmål fra seerne.

Marathonet blev afsluttet med indhold fra Nord-, Central- og Sydamerika, kurateret af AFTD. Formiddagssessionen var hovedsageligt helliget FTD-videnskab, inklusive sessioner om FTD genetik og genetisk testning samt fremme forskning gennem ALLFTD netværk og FTD Disorders Registry. Adam Boxer, MD, PhD, fra UCSF Memory and Aging Center, præsenterede en session om nye FTD kliniske forsøg.

Middagssessionerne foregik udelukkende på spansk. Oplægsholdere inkluderet Dr. Facundo Manes, en internationalt anerkendt demensekspert og den nyvalgte præsident for International Society for Frontotemporal Dementias, samt Dr. Teresa Torralva og Dr. Julian Bustin af INECO Foundation, en nonprofitorganisation baseret i Argentina, der støtter forskning i neurologiske lidelser.

Senere sessioner bød på en Q&A med medlemmer af AFTD-personer med FTD Advisory Council, en nydannet gruppe af diagnosticerede personer, der informerer AFTD's arbejde med deres førstehåndsindsigt. Rita Choula, direktør for Caregiving ved AARP Public Policy Institute, fusionerede personlige og professionelle observationer i en præsentation om at styrke FTD-plejeren. Og en visning af kortfilmen Det er hvad det er blev efterfulgt af en Q&A med dets direktør, Joseph Becker, og tre af de FTD-plejepartnere, der var med i den.

Del venligst World FTD United YouTube-kanal med dine kontakter - og opfordre dem til at abonnere!

Også under World FTD Awareness Week lancerede en gruppe FTD-græsrodsfrivillige #FTDHotShotChallenge. Deltagerne blev opfordret til at filme sig selv, mens de drikker et skud varm sauce, og derefter dele det på sociale medier for at øge FTD-bevidstheden og vigtige midler til at drive AFTD's arbejde for at afslutte denne sygdom. Som beskrevet på side 11 indbragte kampagnen mere end $110.000!

Med støtte fra en generøs donor placerede AFTD to helsides annoncer i New York Times under World FTD Awareness Week, sammen med annoncer på nytimes.com og tilgængelige via mobile enheder, der promoverer #FTDHotShotChallenge.

Annoncerne fortalte historierne om AFTD Volunteers og Hot Shot-deltagerne Amanda Dawson, Nicole Petrie og Caroline Dultz, som alle har deres kære med FTD, samt Jennifer Lee, som lever med primær progressiv afasi. "Jeg drak et skud varm sauce, og for at være ærlig kan jeg normalt ikke engang spise Taco Bell, fordi den er for krydret," skrev Lee i hende Tider annonce. "Jeg vil gøre alt for at bekæmpe denne sygdom og for at efterlade en arv til mine børn."

Endelig AFTD's flagskibs græsrodsindsamling, Stof til eftertanke, skudt i gang under World FTD Awareness Week. I år var der mange flere online-begivenheder end i de forløbne år, men rejste stadig mere end $120.000!

Food for Thought-begivenheder fandt sted i 21 stater plus Canada. For at lære om nogle af de kreative måder, medlemmer af AFTD-fællesskabet markerede Food for Thought 2020 på, se side 10 i Efterår 2020 udgave af AFTD nyheder.