af Lindsay Gade Boone

Min far er den sødeste, blideste mand, jeg kender. Han er i sandhed indbegrebet af uselvisk kærlighed - altid den første i rækken til at hjælpe dem i nød, fyren, der bekymrer sig dybt om sine medarbejdere, naboer og venner. Han er også den, jeg altid har henvendt mig til for at få råd, på grund af hans konsistens, logik og venlighed. Derudover er far multitalent – han er en fænomenal tandlæge, utrolig klaverspiller, omhyggelig gartner og en ivrig fluefisker.

Som en loyal familiefar, der altid satte sine børn og børnebørn først, var han den slags bedstefar, som alle ønsker sig - sjov, fjollet, glad og aldrig manglede entusiasme, mens han spillede spil eller byggede med Legos i timevis af gangen. Heldigvis har mine børn mange års vidunderlige minder gemt fra deres tid med at lege med ham før hans diagnose.

Min fars bvFTD-rejse har været hjerteskærende, og hans tilbagegang har været hurtig. For et år siden undskyldte folk hans ændrede adfærd og trak det af sig som et biprodukt af aldring eller en mulig kamp med depression. I dag er han ude af stand til at administrere penge, købmand, anvende logik eller reagere passende i sociale situationer.

En aften, da jeg talte med min søn, sagde han: ”Det er bare så svært at se bedstefar sådan her. Jeg savner ham så meget, og det er så svært at se ham hver dag og bare blive mindet igen og igen om, at han er væk.” Vi sad og græd sammen, og så fortalte jeg ham dette. "Du ved, hvor meget bedstefar elsker dig. Du har så mange fantastiske minder med ham - fiskeri, backpacking og bygning med lego. Lad os skrive så mange minder ned, som vi kan komme i tanke om, så de ikke falmer. Og lad os så gøre alt, hvad vi kan for at give tilbage til bedstefar for al den kærlighed, han har vist os gennem hele vores liv. Han reagerer måske ikke på samme måde, som han plejede, men det er okay. Dette er vores sæson for at give tilbage og vise ham vores kærlighed gennem handling. Så lad os elske bedstefar med alt, hvad vi har." Han sagde ja, og vi gik i gang.

Vi flyttede min far i nærheden, så jeg kunne hjælpe ham dagligt. Med hastigheden af hans tilbagegang vil han ikke være i stand til at blive ved med at leve alene ret længe, men mit mål er, at han skal bevare sin uafhængighed, mens han kan. Han er ikke klar over, at han har ændret sig, men han ser ud til at bemærke, når folk behandler ham anderledes. Så vi forsøger at hjælpe ham til at føle sig uafhængig, respekteret og frem for alt elsket.

En måde at holde ham involveret på er ved ofte at bede ham om at komme og hjælpe med mine børn. De har tilpasset og justeret deres forventninger og vil bruge timer på at lade bedstefar "babysitte" dem, mens de leger sammen. Efterhånden som denne sygdom skrider frem, er min fars interesser blevet mere barnlige. Han nyder puslespil og fidget-legetøj; og selvom hans koordination er aftagende, elsker han stadig fysiske spil som airhockey og bordtennis. I disse dage holder jeg et puslespil ude hele tiden, vel vidende at min far vil sidde og arbejde på det i timevis, lykkeligt uvidende om sine omgivelser.

Når han bliver spurgt, vil min far fortælle folk, at han flyttede tættere på os, så han kunne bruge tid sammen med sine børnebørn, fordi de er det bedste i hans liv. Hans nyfundne glæde ved gåder og hans vedvarende kærlighed til sine børnebørn inspirerede mig til at give ham en særlig julegave i år – et personligt puslespil lavet ud fra et billede af ham sammen med alle hans børnebørn. Jeg er så spændt på de timer, vi tilbringer sammen, og sammensætter et billede af ham og de mennesker, han elsker mest.

Fordi han ikke er klar over, hvordan FTD har ændret ham, har jeg været nødt til at finde måder at holde min far sikker på, overvåge hans økonomi og administrere hans husstand uden at advare ham. Jeg installerede en videodørklokke og en wi-fi-lås i hans hus, så jeg kan hjælpe med at overvåge hans komme og gå. Jeg kan få adgang til hans kreditkort og e-mail, og hver aften inden jeg går i seng, logger jeg ind og annullerer unødvendige køb. Jeg fylder hans køleskab med mad, smider fordærvede ting ud og betaler hans regninger. Så længe han ikke ser de ting ske, får han til at føle, at alt er normalt. Min far lærte mig ved eksempel værdien af at elske mennesker voldsomt, og på en måde føler jeg, at det at tjene ham på denne måde er at ære, hvem han er i sit hjerte.

Selvom min far ikke længere kan kommunikere, som han plejede, kan jeg stadig mærke hans kærlighed, når han krammer mig. Ofte føles det som et fuldtidsjob at passe ham, men jeg ville ikke bytte denne gang for noget. At vide, at jeg kan gøre min fars liv lettere og mere behageligt, gør det alle anstrengelserne værd. Det værdsætter jeg.

Som jeg fortalte min søn for måneder siden, er dette min sæson at give tilbage, og jeg kommer til at elske min far med alt, hvad jeg har.