Skrevet af Personer med FTD Advisory Council

Nu hvor du er blevet diagnosticeret med FTD, hvad bringer glæde til dit liv?

FTD fjerner ofte vores evne til at fortsætte med at gøre vores yndlingsting. Medlemmer af Personer med FTD Advisory Council har oplevet dette i vores eget liv. Vi har også indset, at ved at genoverveje processen, kan vi fortsætte med at nyde de ting, der bringer os lykke.

For eksempel har Anne Fargusson og hendes mand altid nydt at gå i biografen. Da dette bliver sværere, har de besluttet, at ved at bruge et storskærms-tv, holde rummet mørkt og lave en stor skål popcorn, vil de skabe deres eget teater lige derhjemme!

Sandy Howe finder stor glæde ved at tilbringe tid med sit to-årige barnebarn. Sandy er i stand til at slappe helt af, når hun interagerer med sit barnebarn, fordi hun ikke dømmer hende.

Det vigtigste for Steve Perlis er at tilbringe kvalitetstid med sin familie. Han fortsætter også med at nyde tiden i sin synagoge, poolen og i fitnesscentret. Efterhånden som hans FTD skrider frem, håber Steve at skabe et hjemmemotionscenter og forenkle sine rutiner efter behov.

Bagning og madlavning er aktiviteter, der bringer glæde til Cindy Odell. I disse dage tilbereder hun middage med måltidssæt, der bliver leveret hjem til dem. Hun bager stadig mange julesmåkager hvert år, men holder sig til de mere simple opskrifter.

Jennifer Lauren Lee elsker at tilbringe tid med sin familie, kæledyr og andre, der lever med FTD. Fordi hun allerede har svært ved at kommunikere, arbejder hendes familie på at finde nye måder for hende at kommunikere på. For eksempel, når hun ikke er i stand til at bruge sin stemme, vil hun bruge computerapps med billeder og anden hjælpeteknologi.

Bob Meddaugh siger, at social interaktion giver ham glæde og en følelse af at høre til. Det får ham til at føle sig som en del af samfundet. De fleste mennesker vil trække sig socialt tilbage, efterhånden som deres sygdom skrider frem, uanset om det er på grund af vanskeligheder med at finde ord eller mærkelig adfærd, som de frygter kan forårsage forlegenhed. Bob føler, at hvis andre mennesker bliver uddannet i den levede oplevelse af FTD af dem, der er diagnosticeret, kan det hjælpe dem til bedre at forstå sygdommen og også tilskynde dem, der er diagnosticeret, til ikke at isolere sig socialt.

Sejlads og svømning i søen er vigtigt for Amy Shives. I fremtiden, efterhånden som disse aktiviteter bliver vanskeligere, håber hun at slå til lyd for flere muligheder og overnatningssteder for folk med FTD til at nyde sejlsport.

Teresa Webb elsker dyr og nyder at interagere med dem. Hun holder af fuglene og andet dyreliv, der begiver sig ind i hendes have, fordi de giver hende glæde og en følelse af frihed til at leve i nuet. Hun bruger en vandkande til at fylde fuglebade og vandhuller til kaniner og andre væsner. Med sikkerhed i tankerne bruger hun nu en elkedel til at lave fuglesirupper - søde, nærende nektarer, der tiltrækker fugle til hendes have. Efterhånden som hendes sygdom skrider frem, siger Teresa, at hun vil søge efter teknologi, der vil gøre hende i stand til at fortsætte med at nyde fuglene og dyrelivet på alle måder, hun er i stand til.

At lære at tilpasse sig behøver ikke at betyde at opgive det, der bringer os lykke. I stedet finder vi glæde ved at engagere vores hobbyer og interesser på enklere måder, og vi opfordrer alle, der lever med FTD, til at gøre det samme efter bedste evne.