Som professionel, der arbejder med mennesker med udviklingshæmning, anede jeg ikke, at den personcentrerede filosofi, jeg bruger til at udvikle serviceplaner for mit job, senere skulle blive grundlaget for, hvordan jeg ville støtte min søn. Justin er blot 36 år og har fået diagnosen FTD; han har nu boet hjemme hos sin far og mig i et år. Han begyndte for nylig at modtage hospicetjenester.

Når jeg udvikler serviceplaner på arbejdet, stiller jeg altid dette enkle spørgsmål: "Hvad får denne persons hjerte til at synge?" Uanset individets evner, er der altid noget, som deres kære kan identificere, som bringer dem glæde og får deres hjerte til at svæve.

Justin har bevæget sig gennem mange faser af evner, siden hans rejse med FTD begyndte, og hver fase har involveret forskellige oplevelser eller aktiviteter, der bringer glæde til hans hjerte. Da han boede på et psykiatrisk hospital, var billeder af hans døtre, hans foretrukne Chevy 4-hjulstrukne lastbil og vores familiehund en konstant kilde til trøst for ham. Lange gåture og latter har også været et tilflugtssted og afsætningsmulighed for ham gennem hele hans FTD-rejse.

For et par måneder siden begyndte Justin i fysioterapi. Hans terapeut rådede mig til at engagere Justin ved at bruge hver af de fem sanser: lugt, smag, berøring, lyd og syn. Det råd blev et springbræt til at identificere aktiviteter, der styrker Justins hjerte i denne fase af hans rejse.

Justin er meget taktil. Vi har erfaret, at han nyder at gnide bløde materialer, åbne og lukke lynlåse, fastgøre velcro og sno snore eller snore. Han elsker også sjove film og videoer, især dem, der indeholder fjollet fysisk humor, som når en karakter bøjer sig og river deres bukser i stykker eller stikker hovedet ind på et toilet. Jeg brænder også stearinlys og bruger duftvoks (især lavendel, med dens beroligende egenskaber) i hele vores hjem for at berolige Justin. Og selvfølgelig går vi. Vi går inde i huset, og vi går også udenfor og absorberer skønheden i naturen, der omgiver os.

Vi har truffet det bevidste valg at fylde vores dage med kærlighed, latter og positive oplevelser for at opveje de udfordringer, vi står over for. At identificere de aktiviteter, der får Justins hjerte til at synge, og inkorporere dem i hans daglige rutine, giver ham mulighed for at fortsætte med at opleve latter og glæde, på trods af denne ødelæggende sygdom. Og som hans forældre får det vores hjerter til at synge.