af Steven Long

Min kone, Tammy Long, er en smuk 44-årig kvinde og en kærlig mor til vores to døtre i universitetsalderen. I sommeren 2018, efter at venner, familie og kolleger havde udtrykt bekymring over usædvanlig adfærd, gik Tammy til lægen for at gennemgå en test. Det efterår blev hendes sag henvist til Mulva Clinic for Neurosciences ved University of Texas Dell Medical School. Tammy blev officielt diagnosticeret med adfærdsvariant frontotemporal degeneration (bvFTD) i januar 2019. Kort efter tog vi den svære beslutning at placere Tammy på et hukommelsescenter.

Vores prioritet var at finde en facilitet, hvor hun ville blive holdt i sikkerhed, men også kunne forblive aktiv. Tammys passion i livet var hendes arbejde som både bibliotekar og jazzercise-instruktør. Hun savner begge disse kald enormt, men desværre fratog FTD hende evnen til at arbejde.
Før COVID-19-pandemien brugte vi så meget tid som muligt sammen med Tammy og opfordrede hendes nære venner til at besøge dem ofte. Familien ville besøge Tammy med få dages mellemrum for at tage hende med ud på gåture (hendes favorit!) og bringe hende forbi vores hjem for at nyde noget tid tilbragt i velkendte omgivelser. Vi tog hende også jævnligt med for at få et af hendes yndlingsrestaurantmåltider to-go, når det blev for svært at have sidde-måltider inde på en restaurant. Som mange andre, der lever med FTD, er Tammy blevet meget optaget af, hvad hun vil spise.

COVID-19 satte en brat stopper for disse udefrakommende aktiviteter, og da Texas beordrede plejehjem og hukommelsesplejefaciliteter låst ned, var vi slet ikke længere i stand til at besøge dem. Heldigvis er vi ved hjælp af kærlige medarbejdere i stand til at holde forbindelsen ved at udveksle daglige tekstbeskeder og billeder. Der går ikke en morgen eller nat uden en sms fra Tammy. Hun er også stadig i stand til at scrolle gennem sociale medier, hvor hun elsker at se venners og families ansigter.

Jeg kommunikerer meget med Tammy ved at sende simple GIF'er, som altid synes at fremkalde følelser eller latter som svar. Hvor lille eller ubetydelig denne form for interaktion end kan virke, er det en vigtig forbindelse med min kone, der er kommet til at betyde meget for mig.

Heldigvis er Tammy helt tilfreds på sit anlæg, hvilket har været en velsignelse og en lettelse for vores familie. Rutine ser ud til at være nøglen til at holde Tammy glad, og at holde Tammy så glad som muligt er min første prioritet. Pandemien og de ændringer, den har medført, har haft en følelsesmæssig indvirkning på alle os, der elsker Tammy. Manglende evne til at besøge hende, eller pakke hende ind i et kram, er hårdt for os.

Heldigvis ser vores fravær ikke ud til at have haft en negativ indvirkning på Tammys sindstilstand. Regelmæssig sms, besøg virtuelt eller chat gennem et vindue har alle været med til at holde os forbundet gennem denne udfordrende tid. Og så længe Tammy er tilfreds og ved, hvor dybt hun er elsket, er det nok for mig indtil videre.